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Cystite interstitielle

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  • Cystite interstitielle



    Je souffre depuis bientôt 5 ans et ai suivi bon nombre de traitements sans résultats efficaces .Il y a quelques mois mon urologue a diagnostiqué une "cystite interstitielle" également appelée " à urine claire". Je vais avoir 76 ans et ai subi une hystérectomie à l'âge de 38 ans. Je n'ose plus sortir( plus d'une heure) de la maison car j'ai très souvent des besoins impérieux de faire pipi et parfois...pour quelques gouttes!!!.C'est encore pire la nuit où je dois me lever jusqu'à 20 fois, c'est vraiment la galère!!!La position assise m'est souvent très pénible. Il m'arrive également d'avoir des"soucis" intestinaux. L'urologue m'a dit, qu'à l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement définitif, que les prescriptions sont faites de façon empiriques et que donc il faut en essayer plusieurs afin de trouver celui qui ...atténue au maximum les douleurs.Hélas pour l'instant ce n'est pas mon cas.Il m'a prescrit des gélules de "céris",des cachets de paracétamol,quelques gouttes de "rivotril" et du "prozac". C'est ce dernier (malgré toutes les critiques qui lui sont faites ces derniers jours) qui, le mieux, me fait supporter tous mes problèmes. Sans lui je n'aurais certainement pas échappé à une bonne...dépression.
    Je suis novice dans le maniement de cet...outil aussi je n'ai peut-être pas su trouver, dans le forum, d'autres patientes qui seraient dans mon cas.Merci donc à qui voudra bien me donner quelques infos sur cette fâcheuse maladie, si invalidante.
    pj82

  • Peut etre une solution



    je suis agée de 30 ans et a la suite de la naissance de ma fille sont apparues des douleurs situées au niveau de l'uretre et une envie constante d'aller uriner, des nuits entrecoupées, rythmées par mes envies de faire pipi.

    apres 4ans a passer d'un medecin a un autre , des examens plus douleureux les uns que les autres, des traitements style "rivotril" et autres, le moral commence a fortement etre au plus bas, surtout qu'on me disait gentiment que c'etait psychosomatique ou que l'on ne savait pas ce que s'etait .

    Puis sur les conseils de mon medecin traitant , j'ai changer de cremerie et surtout je me suis adressee a un CHU avec une equipe d'urologue ne me connaissant pas et la a la premiere visite tout de suite l'uro m'a dit c'est des "cystites interstitielles", enfin un nom sur mon probleme.

    une intervention sur la vessie etait faisable, efficace a 50%, mais au moins on pouvait tenter qq chose.

    Cette intervention consiste a gonfler la vessie a son maximum pdt 4heures et a la degonfler doucement, cala permet d'augmenter sa capacite et de faire eclater les vaisseaux sanguins qui des que la vessie se remplie créé des bleus et donc cree des douleurs.

    Cela se fait sous peridurale ou sous anesthesie generale, j'ai choisi la deuxieme solution.

    ca va faire bientot 1 an, et je peut vous dire que je revit, pour moi l'intervention a bien marche, je ne me leve plus la nuit, je peut e retenir d'uriner plus de 3 heures, et si je doit me retenir plus de douleurs a la vessie.

    J'attends actuellement une deuxieme petite fille, et malgre le poids qui pese sur la vessie pas de douleurs.

    J'espere vous avoir donner un peu dd'espoir et je suis vraiment de tout coeur avec vous, ne perdez pas courage

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    • Peut etre une solution
      Cystite interstitielle



      Ouf, quel soulagement. Enfin quelqu'un qui a obtenu un résultat tangible!.Merci, merci de votre témoignage. Il donne espoir à toutes celles qui, comme nous, souffrons de cette satanée maladie.J'ai subi une intervention similaire en septembre 2007 et, comme vous, j'ai revi mais seulement...disons trois mois environ. Je dois préciser que la "dilatation",faite également sous anesthésie générale n'a duré qu'à peine une heure et ceci explique peut-être ce qui suit car les douleurs sont revenues. Ce sont surtout les fréquences et l'impériosité d'aller faire pipi, de jour comme de nuit, qui sont tuantes.Par ailleurs d'autres problèmes sont venus s'ajouter, à savoir:
      -La position assise me devient pénible certains jours.
      - Celle de me baisser prendre des affaires dans un bas de buffet ou d'armoire...aussi.
      - Depuis deux-trois semaines une alternance de constipation et de dérangements intestinaux me polluent la vie, au point que j'hésite à sortir pour faire quelques courses.J'aurais aimé en discuter avec vous , de vive voix,mais je ne sais comment m'y prendre car, comme je l'ai indiqué dans mon précédent message, je suis novice dans l'utilisation de cet...engin!Je me serais fait un plaisir de vous appeler à heure et date qui vous aurait convenu.J'aurais aimé par exemple, si ce n'était pas indiscret, connaître le nom de votre CHU afin que mon urologue puisse, éventuellement, se mettre en rapport avec le service concerné.Encore une fois je vous remercie pour votre témoignage, il m'est allé droit au coeur. Tous mes voeux pour votre prochain BEBE.

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      • Cystite interstitielle
        Coucou



        je ne vois aucun probleme pour echanger des informations telephoniques, si vous possedez une adresse mail ou msn , laissez moi la et on pourras echanger (en privé !!!) nos coordonnées telephoniques,

        je suis tres etonnée que votre interventions n'est durée qu'une heure ???
        je suis allez au CHU de caremeau a Nimes (gard)

        J'attends de vous lire bientot , desole si la reponse a ete un peu longue, mais un debut de grippe m'a un peu cloué au lit oupss!!!

        a bientot

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        • Cure thermale



          Tous tes problèmes seront traités par de l'eau thermale avec des soinsJe suis dans ton cas, les médicaments font de l'effet sur le moment et pas toujours, j'ai opté pour une cure thermale avec laqulle je n'ai plus de soucis Demande à ton médecin de faire une demande auprès de la SS.
          Capvern est une Station Thermale dans les hautes Pyrénées Capvern les Bains est la station thermale réputée
          pour lappareil urinaire et digestif : les reins, infections urinaires, calculs rénaux....foie, vésicule,


          A bientôt christina

          Commentaire


          • prisca
            prisca commenté
            Modifier le commentaire
            je fais réguliérement des cystites quel enfer alor que je fais attention à tout une cure thermale pourquoi pas

        • Coucou



          BONJOUR MOI JE FAIS APPELLE A TOUTES LES PERSONNES QUI PEUVENT M AIDER
          C EST PAS POUR MOI C EST POUR MA MAMAN
          DEPUIS PLUSIEURS ANNEE ELLE DE GROSSE DOULEURSAU NIVEAU DU VENTRE ET DE FREQUENTE ENVIE D URINER ET AU FIL DES ANNEES CA EMPIRER
          LA ELLE EN PEUX PLUS LA CYSTITE INTERSTITIELLE A ETE COFIRMEE MAIS AUCUN UROLOGUES NE CONNAIT CETTE MALADIES ET DONC PAS DE TRAITEMENT EFFICACES
          ELLE EST SEUL FACE A CETTE DOULEURS SI ELLE POUVAIT TROUVEE D AUTRE PERSONNE COMME VOUS AVEC QUI COMMUNIQUER A PLUSIEURS CA SERRAIT MOINS DUR ENFIN D AUTRE PERSONNE QUI PEUVENT COMPRENDRE CE QU ELLE RESSENT
          JE VOUS LAISSE MON ADRESSE EMAIL POUR ECHANGER NUMERO TEL OU COORDONNEE
          nadine.lafuma@orange.fr
          MERCI

          Commentaire


          • Association française cystite interstitielle



            Je vous conseille ce site qui devrait pouvoir répondre à toutes vos questions

            http://asso.orpha.net/AFCI/cgi-bin/index.php?lng=fr

            Bon courage à vous

            Commentaire


            • Besoin reponses s v p



              avez vous tester les instillations de GEPAN? si oui quels sont les resultats obtenus merci

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              • Guérie de cystite après deux ans de galère



                Bonjour,
                Après mon accouchement, j'ai eu une cystite à urine claire pendant 2 ans. Le 3ème urologue a pensé que c'était une cystite interstitielle. J'ai eu plusieurs cystoscopies, 5 antibiotiques différents, la Gabapentine, un tas de médicaments ... Rien ne me soulageait... Du coup, j'ai arrêté tous les traitements. Et puis, quelques mois plus tard, ça a commencé à passer tout seul. La douleur s'est atténuée peu à peu et aujourd'hui, je n'ai plus aucun problème.
                J'espère que ça va être votre cas aussi.

                Commentaire


                • Ci et produit laitier



                  Bonjour,

                  Il y a deux ans mon urologue ma diagnostiqué une cystite a urine clair. Ce diagnostique n'a jamais été comfirmé étant donné que le médecin n'a rien vue à la cystoscopie.Mais comme j'avais tous les symptômes....depuis j'ai eu des périodes d'acalmies et des petite périodes de crises. Il ya quelque jours j'ai commencer a noter tout ce que je mange pour trouver un lien avec les crises. J'ai remarqué que les journée où je n'avais pas consommé de produit laitier, je n'avais pratiquement pas de douleur. Est-ce possible que je soient alergique au lait? je suis aller voir les symptôme d'une allergie au lait et ceux-ci ne ressemble pas du tout au symptôme de la CI. Quest-ce que vous en pensez??

                  Besoin d'un avis

                  Commentaire


                  • Ca ne se guéri pas mais ça se soigne très bien !



                    Je viens de lire votre courrier, je souffre aussi de cystite interstitielle et même s'il est vrai qu'il n'y a pas de guérison complète, on peut réduire de façon très notable les douleurs pelviennes et les envies pressantes d'uriner.
                    Je fais un régime anti-acide très rigoureux qui consiste à supprimer : les tomates, les agrumes (sauf le citron, acide en bouche qui devient basique dans l'estomac) la viande, même blanche, les fromages cuits et les excitants (thé, café, chocolat).
                    A la fin des deux principaux repas, je prends deux demies cuillères à café de bicarbonate de soude (qui rend le PH gastrique basique) et je bois tous les jours des infusions de bruyère (trouvée en pharmacie-herboristerie, c'est un anti-inflammatoire des voies urinaires).
                    Je fais ce traitement depuis deux mois et bien que je ne suis pas guérie je vais beaucoup mieux, et je peux maintenant sortir sans avoir besoin de repérer les plus proches toilettes toutes les dix minutes. Il y a des sites qui donnent les détails pour les régimes qui luttent contre l'acidité gastrique.
                    J'espère que ce message pourra apporter du réconfort à toutes mes surs en souffrance !

                    Commentaire


                    • Vessie gonflée



                      Bonjour,
                      Je souffre énormément de ma vessie depuis 15 ans (avec de spics de douleurs) : elle est très gonflée et j'ai la sensation de ne pas pouvoir la vider, et pourtant je vais tous les 1/4 aux toilettes.. une horreur !
                      Par contre, je n'ai aucun mal quand j'urine..
                      Après un rapport sexuel, c'est encore pire car ma vessie est hyper gonflée.
                      je voulais savoir si votre vessie était très gonflée (comme moi) avec une Cystite interstitielle ?
                      Je suis au bout du rouleau, j'en ai marre....... je n'ai plus le moral...
                      Merci d'avance pour vos réponses

                      Commentaire


                      • prisca
                        prisca commenté
                        Modifier le commentaire
                        consomme du jus de citron c est un bon reméde et ca calme les douleurs

                    • Re: Cystite interstitielle

                      Vessie gonflé

                      Moi ça fait 10 ans cette année que je souffre de CI j ai 45 ans.. par contre çA DÉBUTÉ en lion je frolais la folie avec els douleurs et par la suite sur une période de 2 ans ca partait et revenait dans une semaine avec les envie la vessie gonflée mais plus en tres inconfortable que grosse douleur et tranquillement pas vite ca aaleit ici et là de temps en temps ben bizzarre ... et là ddepuis 2 semaines vessie gonflé urine fréquente et toujours envie et intestin assez actif .. mettons que cela me fait suer... :-/ et cette fois ci je ne veux pas repartir en fou je ne m en sens pas la force

                      Commentaire


                      • Re: Cystite interstitielle

                        Cystite interstitielle

                        bjr moi c est pareil j ai 38ans et je souffre j ai juste du dogmatyl pour cette maladie

                        Commentaire


                        • Re: Cystite interstitielle

                          Bonjour

                          J'ai 16 ans et je doute d'avoir une cystite interstitielle, tous les symptômes sont présents, deviennent de plus en plus handicapants et son ampleur dans la vie de tous les jours est très mal comprise par la majorité des personnes.
                          De plus, je me coltine une dépression depuis quelques temps et essaye de me sortir de troubles alimentaires. Tout ça pour dire que les douleurs de ce que je suppose être une CI ne m'aide en rien dans mon parcours scolaire et sont beaucoup trop pesantes.
                          J'aurai aimé savoir, si l'une d'entre vous voit mon post, que me conseillerez-vous pour diminuer ces douleurs? Quelles démarches suivrent? Cela s'est manifesté il y a deux ans et demi. Après plusieurs analyses d'urine > aucun résultat.
                          Désolée pour ce long message et merci d'avance à celle(s) qui aura/auront la gentillesse de répondre.

                          Commentaire


                          • Re: Cystite interstitielle

                            Bonjour
                            Hello

                            Tu es encore sur le post?

                            Commentaire


                            • Re: Cystite interstitielle

                              cystite interstitielle ou vessie hyperactive ?

                              Bonjour,
                              je ne sais pas si ce post est tjr d'actualité mais si quelqu'un pouvait m'aider ca serai cool !
                              En novembre 2013 j'ai fait une grosse infection urinaire.elle ma ete traiter avec l'antibiotique amoxiciline.
                              mais aparement la dose que mon medecin ma donner etait assez forte (c'est ce qu'un autre medecin ma dit)
                              Bref je ne sais pas si c'est a cause de ca mais depuis le jour ou j'ai arreter les antibiotiques je ne suis pas bien.j'ajoute qu'apres les antibiotiques comme il etait corssé je me suis chopé une micose !
                              Voila dc depuis j'ai une gene urinaire alors quand je suis retourner voir mon medecin au debut elle ma donner un autdre antibiotique en pensant que c'etait peut etre ma vessie qui etait inflammé.mais ca ne ma rien fait.entre temps du jour au lendemain les genes urinaire ce sont arreter.je suis tomber enceinte et hop a quelques semaines de grossesse c'est revenu.
                              j'ai fait une fc malheureusement et quelques semaines apres ma fc les genes urinaire sont passer et la depuis le mois de mars elles sont revenu.
                              je vous explique un peu qu'elles sont mes genes comme ca qu'elqu'un pourra peut etre me dire si mes symptomes ressemble a une Cystite interstitielle ou hyperactivité vesicale.
                              en fait j'ai l'impression d'avoir tjr la vessie pleine.quand je vais aux toilettes a peu pres 30min apres j'ai encore envid d'uriner.
                              ca me brule au niveau de l'uretre et quelques fois j'ai des petites fuites mais c'est tres rare et des fois j'ai du mal a faire pipi.
                              par contre je n'ai aucune douleurs aux ventre.
                              voila j'aimerai bien qu'on m'aide un peu svp car ca me gebe bcp dans les vie de tout les jours et en plus j'aimerai bien retomber enceinte le plus rapidement possible et j'avoue qu'avec cette gene ba des fois les rapports j'ai pas trop envie.
                              merci a celle qui me répondrons

                              Commentaire


                              • Re: Cystite interstitielle

                                En 2003, après une cystoscopie et une biopsie vésicale ayant conclu toutes les deux à une Cystite interstitielle sans espoir de guérison possible autre que les antalgiques, Elmiron et toutes les hydrodistensions vésicales proposées qui n'ont rien amélioré du tout, me voici condamnée à vivre toute ma vie avec cette douleur lancinante à la vessie et cette envie irrépressible d'aller aux toilettes … pour un soulagement très relatif. Je précise aussi que l'ECBU était stérile.

                                Par un heureux hasard, on me suggère de me rendre à la consultation hebdomadaire du Docteur D. à Saint-Antoine qui soigne ce type de cas. Après avoir confronté examiné mes données cliniques, pratiqué un examen médical (les organes infectés présentent un aspect particulier au toucher) et scruté les prélèvements de près, Docteur D. m'annonce qu'elle va pouvoir me guérir définitivement de cette maladie comme elle en a guéri des centaines avant moi en 30 ans d'exercice mais que la guérison prendra du temps, entre 12 et 18 mois.

                                Docteur D me parle des infections dites "froides", ces bactéries (ex. mycoplasmes) qui s'entourent d'un biofilm pour échapper au système immunitaire et dans lequel les antibiotiques ne pénètrent pas. Elle m'explique qu'on ne les détecte pas aux analyses à cause de ce biofilm et du nombre important de bactéries qui existent sans qu'on ne puissent les mettre en évidence à ce jour (ex. une centaine de mycoplasmes différents existent et seuls 3 sont mis en évidence en labo). La seule façon de détruire ce biofilm est de combiner l'antibiothérapie de longue durée avec des anti-oxydants car l'association des deux conduit à casser petit à petit le biofilm. Docteur D a fait partie d'un groupe de travail présidé par le célèbre professeur M. mais c'est durant sa longue carrière de gynécologue - andrologue qu'elle a eu l'occasion de guérir beaucoup de patientes ayant des infections pelviennes chroniques tantôt des cystites interstitielles ainsi que des prostatites chroniques.

                                Docteur D m'explique que bien entendu ces bactéries sont transmissibles par relation sexuelle et souhaite examiner mon mari. Ce dernier n'avait pas alors de douleur (excepté lors du toucher prostatique !) mais simplement quelques signes (détail en MP) qui seraient passés quasiment inaperçus sans spermogramme (très détérioré) et examen médical.

                                Nous observons scrupuleusement le protocole sans effets secondaires notable et ... nous guérissons tous les deux en 18 mois. Petit à petit j'avais moins mal et chaque visite (tous les deux mois) était source d'intense soulagement car le toucher était de moins en moins douloureux, jusqu'à devenir totalement indolore. Quelle joie !
                                En 10 ans nous avons fait quelques rechutes (4/5) mais le traitement était toujours beaucoup plus court (de 2 à 4 mois) car nous avions appris à distinguer les signes de rechutes avant que la douleur chronique s'installe (dans mon cas)

                                Etant passée par ce parcours du combattant et ne comprenant pas pourquoi la « littérature » de cette maladie sur internet mentionne qu’elle est incurable, j'ai demandé au Docteur D si je pouvais parler de mon expérience sur les forums mais Docteur D ne pouvait plus prendre de nouveaux patients.

                                Nous avons alors oeuvré avec l'AFCI (Association Française cystite Interstitielle) pour ce médecin puisse partager son expérience avec d'autres médecins, ce qu'elle a gentillement accepté de faire en juin 2010 lors d'une conférence à l'hôpital Tenon. Je tiens le verbatim de la conférence à votre disposition en MP pour ceux/celles qui seraient intéressés.
                                Aujourd'hui ce médecin passe la main à Docteur T, immunologue de renom. L'accompagnement du Docteur T se fait à partir de septembre. Je suis à la disposition de ceux et celles qui sont intéressés par cette piste, envoyez-moi un MP.

                                Je suis personnellement convaincue que les infections froides sont responsables d'un certain nombre de cystites interstitielles mais également, comme le pense le groupe Chronimed, de bien d'autres pathologies (fybromyalgies, fatigue chronique, Lyme...).

                                Séverine

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                                • Sam31
                                  Sam31 commenté
                                  Modifier le commentaire
                                  Bonjour
                                  J ai une cystite interstitielle, j en souffre ça fait 1 an et demi. Je avais tout essayé ( régime alimentaire, elmiron...) mais rien qui marche. Je en souffre.
                                  Vous pouvez me donner le nom de Docteur spécialisé dans les infections froides.
                                  Merci beaucoup

                                • Nine1954
                                  Nine1954 commenté
                                  Modifier le commentaire
                                  Merci pour ces informations mais on ne trouve rien de tout ça sur le site de la cystite intersectorielle .comment obtenir les coordonnées d'un médecin qui suit ce protocole et s'intéresse aux infections froides ?

                                • Nine1954
                                  Nine1954 commenté
                                  Modifier le commentaire
                                  Comment entrer en contact avec Severine?

                              • Re: Cystite interstitielle

                                Bonjour les filles,
                                J ai eu bcp des soucis avec une infection urinaire,j ai essayé des antibiotiques,après homeo,après huiles essentiels,rien ne m a pas aider vraiment! Comme j étais désespéré j ai commence l urinotherapie,et la,c est la merveille des merveilles,c est le meilleur médicament et en plus c est gratuit! Santé pour toutes et tous!

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                                • Re: Cystite interstitielle

                                  Bonjour à toutes, juste pour ajouter que j'ai suivi le traitement qui concerne les infections froides qui fonctionne bien pour moi avec le docteur recommandé par Severine (protocole similaire à ceux utilisés pour la maladie de lyme: 2 antibiotiques plus des antioxydants) mais la route est longue (plusieurs mois pour certaines plusieurs années pour d'autres)...Je suis sure que des bactéries sont à l'origine de ma CI (corrélé par les analyses qui donne des indices) mais cela ne veut pas dire que cela se règle facilement...bonne chance à toutes

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                                  • Sam31
                                    Sam31 commenté
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                                    Bonjour
                                    J ai une cystite interstitielle, j en souffre ça fait 1 an et demi. Je avais tout essayé ( régime alimentaire, elmiron...) mais rien qui marche. Je en souffre.
                                    Vous pouvez me donner le nom de Docteur spécialisé dans les infections froides.

                                    Merci beaucoup

                                  • Lola22
                                    Lola22 commenté
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                                    Bonjour
                                    Auriez vous l’extrême amabilité de me donner le nom du docteur s il vous plaît?

                                • Re: Cystite interstitielle

                                  J ai une cystite interstitielle, j en souffre ça fait 7 an. Je avais essayé régime alimentaire, mais rien qui marche. Je en souffre.
                                  Vous pouvez me donner le nom de Docteur spécialisé dans les infections froides.

                                  Merci beaucoup

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                                  • Lola22
                                    Lola22 commenté
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                                    Bonjour
                                    Avez vous réussi à obtenir le nom de ce docteur svp

                                • Re: Cystite interstitielle

                                  LA PLUS GRANDE ETUDE JAMAIS REALISEE SUR LA CI/SDV ! Recherche de participants (questionnaire anonyme - pas d'inscription - juste à cliquer) - A tous les malades souhaitant que les choses changent : possibilité de faire avancer la recherche sur la CI - SDV ou symptômes urinaires douloureux chroniques pas encore diagnostiqués : ci dessous un lien vers l'étude en cours réunissant : une interne doctorante du CHU de strasbourg, l'AECCI, l'AFCI, et d'autres associations où l'on retrouve des malades de CI (ex: fibro, lyme, etc.).
                                  https://aecciblog.wordpress.com/nos-...-de-recherche/

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                                  • Re: Cystite interstitielle

                                    En 2003, après une cystoscopie et une biopsie vésicale ayant conclu toutes les deux à une Cystite interstitielle sans espoir de guérison possible autre que les antalgiques, Elmiron et toutes les hydrodistensions vésicales proposées qui n'ont rien amélioré du tout, me voici condamnée à vivre toute ma vie avec cette douleur lancinante à la vessie et cette envie irrépressible d'aller aux toilettes … pour un soulagement très relatif. Je précise aussi que l'ECBU était stérile.

                                    Par un heureux hasard, on me suggère de me rendre à la consultation hebdomadaire du Docteur D. à Saint-Antoine qui soigne ce type de cas. Après avoir confronté examiné mes données cliniques, pratiqué un examen médical (les organes infectés présentent un aspect particulier au toucher) et scruté les prélèvements de près, Docteur D. m'annonce qu'elle va pouvoir me guérir définitivement de cette maladie comme elle en a guéri des centaines avant moi en 30 ans d'exercice mais que la guérison prendra du temps, entre 12 et 18 mois.

                                    Docteur D me parle des infections dites "froides", ces bactéries (ex. mycoplasmes) qui s'entourent d'un biofilm pour échapper au système immunitaire et dans lequel les antibiotiques ne pénètrent pas. Elle m'explique qu'on ne les détecte pas aux analyses à cause de ce biofilm et du nombre important de bactéries qui existent sans qu'on ne puissent les mettre en évidence à ce jour (ex. une centaine de mycoplasmes différents existent et seuls 3 sont mis en évidence en labo). La seule façon de détruire ce biofilm est de combiner l'antibiothérapie de longue durée avec des anti-oxydants car l'association des deux conduit à casser petit à petit le biofilm. Docteur D a fait partie d'un groupe de travail présidé par le célèbre professeur M. mais c'est durant sa longue carrière de gynécologue - andrologue qu'elle a eu l'occasion de guérir beaucoup de patientes ayant des infections pelviennes chroniques tantôt des cystites interstitielles ainsi que des prostatites chroniques.

                                    Docteur D m'explique que bien entendu ces bactéries sont transmissibles par relation sexuelle et souhaite examiner mon mari. Ce dernier n'avait pas alors de douleur (excepté lors du toucher prostatique !) mais simplement quelques signes (détail en MP) qui seraient passés quasiment inaperçus sans spermogramme (très détérioré) et examen médical.

                                    Nous observons scrupuleusement le protocole sans effets secondaires notable et ... nous guérissons tous les deux en 18 mois. Petit à petit j'avais moins mal et chaque visite (tous les deux mois) était source d'intense soulagement car le toucher était de moins en moins douloureux, jusqu'à devenir totalement indolore. Quelle joie !
                                    En 10 ans nous avons fait quelques rechutes (4/5) mais le traitement était toujours beaucoup plus court (de 2 à 4 mois) car nous avions appris à distinguer les signes de rechutes avant que la douleur chronique s'installe (dans mon cas)

                                    Etant passée par ce parcours du combattant et ne comprenant pas pourquoi la « littérature » de cette maladie sur internet mentionne qu’elle est incurable, j'ai demandé au Docteur D si je pouvais parler de mon expérience sur les forums mais Docteur D ne pouvait plus prendre de nouveaux patients.

                                    Nous avons alors oeuvré avec l'AFCI (Association Française cystite Interstitielle) pour ce médecin puisse partager son expérience avec d'autres médecins, ce qu'elle a gentillement accepté de faire en juin 2010 lors d'une conférence à l'hôpital Tenon. Je tiens le verbatim de la conférence à votre disposition en MP pour ceux/celles qui seraient intéressés.
                                    Aujourd'hui ce médecin passe la main à Docteur T, immunologue de renom. L'accompagnement du Docteur T se fait à partir de septembre. Je suis à la disposition de ceux et celles qui sont intéressés par cette piste, envoyez-moi un MP.

                                    Je suis personnellement convaincue que les infections froides sont responsables d'un certain nombre de cystites interstitielles mais également, comme le pense le groupe Chronimed, de bien d'autres pathologies (fybromyalgies, fatigue chronique, Lyme...).

                                    Séverine
                                    Merci pour votre témoignage qui redonne espoir ... Oui je suis intéressée par cette piste mais je ne sais pas comment entrer en contact avec vous .Est ce que quelqu'un peut m'aider ?

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                                    • Re: Cystite interstitielle

                                      CYSTITE INTERSTITIELLE Témoignage de guérison ( version française )

                                      En 2012, je souffrais de cystite interstitielle avec des douleurs insupportables. Le traitement suivant a mis fin à ce problème:
                                      1) Cimétidine 200 (aussi Tagamet) 1 comprimé matin et soir
                                      2) Secnol : 1 sachet unique pour arrêter l'infection
                                      3) Colpotrophine ( 1 noisette de crème) pour le dessèchement à l'entrée de l'urètre.
                                      Durée du traitement: 3 mois mais l'amélioration est assez rapide et le problème n'est
                                      jamais revenu.

                                      Recovery from interstitial cystitis (English version)

                                      In 2012, I started suffering from this very painful illness with frequent
                                      and burning urination and a smell of fish typical of this kind of infection.
                                      I was given the following treatment:
                                      1) Cimetidine 200 (also Tagamet) 1 tablet morning and evening
                                      2) Secnol : 1 single dose to stop the infection
                                      3) Colpotrophine 1 nut of creme for the dryness at the entrance of the urethra.
                                      Lengh of the treat
                                      ment: 3 months
                                      But pretty soon I saw an improvement and the sharp pain disappeared.
                                      The problem has not returned to this day.


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