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:???: paralysie faciale

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  • :???: paralysie faciale



    bonjour

    maman d'une adorable petite fille de 6 mois, violette est née avec une paralysie faciale droite périphérique ainsi qu'une malformation interne et externe du pavillon de l'oreille . après plusieurs examens et espoir que tout rentre dans l'ordre; le verdict tombe: ma fille a une malformation du nerf faciale le nerf facial étant constitué en 3 portions une seule partie est visible au scanner.
    pour résoudre ce problème une seule solution de la chirurgie esthétique pour réparer le coté droit de son visage opération qu'elle devra subir a l'age de 8 ans si vraiment elle a une grosse atteinte au niveau du visage
    je suis inquiète et me pose beaucoup de questions:je ne dors plus la nuit rien qu'à penser que ma fille en sera malheureuse plus tard quand elle sera en age de plaire aux garcons, j'ai peur qu'elle soit complexée par ce problème ou pire encore qu'elle soit sujet de moquerie à l'école car tous le monde le sait les enfants sont méchants entre eux: alors j'ai deux questions;

    que vais-je répondre a ma fille quand elle viendra me voir en pleurant qu'un enfant s'est moqué d'elle ?
    comment me comporter avec elle ?pour qu'elle accepte cet handicap et soit une enfant et jeune femme épanouie?

    je recherche des témoignages de personnes dans la même situation que moi ou de ma fille, des conseils car je suis une mère et je veux avant tout le bonheur de mon enfant et qu'elle se sente bien dans sa peau

    merci d'avance
    gaelle

  • Dans le meme cas que toi



    bonjour gaelle ,

    enfin une personne qui connais mon désarroi...
    j'ai accouché d'un petit garcon il y a 1 mois qui presentait une malformation de l'oreille droite ( conduit présent ) et une paralysie faciale du meme coté.
    Nous somme allé à Necker 2 jours apres, suite aux tests electriques ils ont conclu : la paupiere arrive à se fermé grace à la paupiere superieure et non à l'inferieure, l'inter-sourcilier et le menton bougent mais grace au nerf du coté sain, et enfin la comissure labiale coté paralysé n'est pas atteinte.

    Le professeur nous a un peu rassuré en nous disant que les retombés esthetiques de la paralysie faciale seraient modestes ( j'ai un peu de mal à croire au des photos des personnes atteintes ) . L'oreille gauche, saine, entend apparemment ( tests auto-emission ) , pour la droite on ne sait pas encore , des tests sont prévus.
    C'est tres angoissant tout ça !

    bref et toi , où en es-tu ? est-ce que le diagnostic est toujours le bon ?

    J'attends impatiemment ta reponse,
    merci.
    Titane

    reponds moi sur ma messagerie perso : easwarip@yahoo.fr

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    • Paralysie faciale



      ton témoignage me touche.Il est vrai que ça fait mal de voir son enfant différent.Je te souhaite beaucoup de courage Les témoignages que je vais t'apporter t'aideront je l'espère avoir une étincelle d'espoir .?ai 2 enfants de sang et j'ai adopté une petite fille très handicapée des jambes elle a été brulée et se trouve très marquée .un jour ,elle avait 5ans et nous sommes allées à la piscine .D'autres enfants la montraient du doigt .Son réflex a été de se couvrir de son linge et de rester sur place.Avec fermeté et plein d'amour je lui ai dit:"C'est vrai tu es différente mais sache que tu peux décider de vivre heureuse ou malheureuse tu choisis maintenant"Je lui ai donné un bisou et j'ai continué ma route .Elle m'a suivi en se trainant sur ses genoux et depuis ce jour elle a pris sa décision de vivre heureuse.Elle a maintenant 21 ans elle a passé son bac et dans son travail de maturité elle devait faire un travail en art sur le théme le portrait.Elle a décidé de peindre et mettre en oeuvre d'art des personnes handicapées de la face .C'est un superbe travail qui met en valeur toutes les richessses de ses personnes.dans les personnes rencontrées il y avait une jeune fille ,qui bébé a été brulée au visage c'est terrible à dire mais c'est très dur à la regarder .Après quelques instants c'est tellement une personne ouverte qu'on ne peut se se faire une amie. Cette fille s'est mariée ce printemps avec un très joli garçon qui a vu chez elle que sa beauté intérieure.Je sais que ça ne peut effacer ton souci ,mais montre lui que pour toi elle est ce qui compte le plus au monde .Ne lui dit jamais que ça te fais du souci , dis le à d'autres mais jamais à elle .
      Courage et un gros bisou à ta petite fille.

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      • Atteinte de paralysie hemi faciale



        bonjour , je m appelle adélaïde j ai 22 ans et je suis atteinte d une hypertrophie hemi faciale gauche . c est a dire que je suis née avec une "montgolfiere" comme je le dis a la place de la joue gauche . ceci se repercute sur mon audition , qui a necessité un gros appareillage a gauche en raison d une malformation de l oreille moyenne gauche . cela a eu aussi des incidences au niveau oculaires , mon oeil gauche se trouve en aprtie paralysé. mais ce n'est tout, je ne peux sourire que du coté droit malgré de nombreuses seances de kinésitherapie pour une reeducation lourde qui a montrer ses effets a force de perseverance.
        je ne vais pas vous mentir , c est vrai que d avoir une malformation n est pas evidente a accepter mais cela n est pas syurmontable . a force de volonté j ai obtenu comme tt le monde mes diplomes malgre des interventions regulieres (15 pour le moment n la 1ere a 18mois) , je suis en couple depuis 4 ans et l on programme meme un bebe donc comme j ai toujours dit quand on veut on peut ^^ il lui faudra se battre face aux prejugés et a la mechanceté des gens . moi meme a 22ans j en patie encore mais je laisse passer tout sa au dessus de ma tete et je me consacre a ma vie de femme pleinement. ne vous inquietez pas elle plaira votre petite , l apparence ne vaut rien a coté de l interieur de la personne . et puis si moi j ai reussi , elle le pourra aussi . il vous faudra du courage , mais sentir l amour de ses parents aide a surmonter sa . mon pere aujourd hui decedé s est toujours occuper de moi , ma toujours suivi pr mes rdv et mes operations, tandis que ma mere m avait rejeter etant petite , mais cela m a donner une force supplementaire pour combattre les epreuves de la vie. il ne faut pas lui parler de ce qu elle a or mis si elle le demande car c est toujours de l accepter peut importe l age. je vous laisse mon mail au cas ou vous voudriez prendre contact avec moi : adelaide0905@live.fr
        si je peus vous aider ou vous rassurer , cela sera avec grand plaisir. n hesitez pas a me contacter surout.

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        • Pf



          Bonjour Gaelle,

          Je suis maman d'une petite fille de 2 ans 1/2, née avec une PF droite due à l'absence du nerf 7. Je suis toujours en quête de nouveaux contacts pour échanger nos expériences, craintes et aussi et surtout espoirs pour nos enfants.
          Voilà, si tu es toujours intéressée de partager sur le sujet mon mail est :
          lilie-z@hotmail.fr
          A bientôt j'espère.
          Sandra

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