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Syndrôme de goldenhar

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  • Syndrôme de goldenhar



    bonjour!!

    ma fille violette 20 mois est suivie a l'hopital jeanne de flandres de lille.
    elle est née avec une malformation de l'oreille et une paralysie faciale apres quelques examens, consultations, on a retrouver également une scoliose
    apres un rdv de genétique , le medecin nous annonce que violette est atteinte du syndrôme de goldenhar, j'aimerai communiquer avec des personnes atteinte par ce syndrôme ou ayant un enfant atteint par cette maladie ....
    gaelle

  • Bonjour



    Notre petit garçon est également atteint de cette malformation. Il a 3 ans et demi. Il est suivi à l'hôpital Trousseau de Paris. Et nous connaissons le diagnostic depuis ses 6 mois environ même si la génétitienne ne l'a confirmée qu'à 18 mois. On peut s'échanger des messages si tu le souhaites.

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