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Recto-colite hémorragique : besoin de réconfort

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  • Recto-colite hémorragique : besoin de réconfort



    Bonjour à tous,

    J'écris car je ne sais plus à qui me confier. Je doute que beaucoup de monde connaisse cette maladie, mais on sait jamais... J'ai 28 ans et une petite Lucile de 13 mois. Je souffre de recto colite hémorragique : c'est une inflammation chronique de l'intestin qui provoque diarrhée et saignements avec de fortes douleurs au ventre. Je suis en crise depuis le 1er Janvier, et j'ai du mal à m'en sortir. Psychologiquement, je craque complètement, j'ai peur de la rechute malgré les médicamants à hautes doses. Et puis, quel avenir pour quelqu'un qui devra prendre un traitement à vie??
    Voilà, si vous pouvez me donner un peu de force ou des éléments encourageants sur cette maladie, j'attends de vos nouvelles.

    A plus

    Sandrine

  • Si ça peut te rassurer



    j'ai une maladie de Crohn (autre MII, mais atteinte non seulement du colon, mais du grêle en prime )depuis 1987.
    Aujourd'hui, j'ai 3 enfants qui se portent très bien (ouuuf, je ne leur ai pas transmis cette saleté...), et je suis en rémission complète depuis 1996, soit 6 ans
    C'est à dire : Plus AUCUN traitement, ni régime !
    Ce que tu appelles les médicaments à hautes doses, c'est la cortisone, je suppose?
    Si tu as le choix, évite de prendre ce genre de traitement (je sais, des fois y a plus que ça qui marche, en ce cas...pas le choix, mais pendant le temps mini), il y a trop d'effets secondaires, notamment et on ne le dira jamais assez au niveau psychologique ! Or, un bon moral, je dirais que c'est 70% de la rémission.
    Quant au taitement à vie, rassure-toi, on peut très bien vivre sans. Je ne suis pas la seule dans ce cas !
    J'aimerais bien savoir où tu te fais soigner pour qu'on te fasse croire qu'une RCH nécessitera un traitement à vie ! Aujourd'hui encore, nul n'est capable de prévoir l'évolution de cette maladie !
    Si ça t'intéresse d'en savoir plus sur mon "expérience", tu peux m'écrire sur mon mail : l@louis.as.
    Je doute que ça passionne beaucoup de monde sur un forum public, en plus c'est assez personnel.
    Bon courage, ne baisse surtout pas les bras !

    Commentaire


    • Voilà mon avis



      de mamie, avec pas mal d'expérience : quand on peut se passer sans trop de problèmes de traitement pour une maladie chronique (mais est-elle chronique ?) bien sûr, c'est parfait !! Mais je ne vois pas par quel miracle !! Par contre, je pense sincèrement qu'on peut (très bien) vivre avec un traitement à vie (oui, c'est mon cas) à partir du moment où il n'y a pas trop d'effets secondaires... Ne penses-tu pas que tu as de la chance d'avoir un enfant (que d'autres n'ont pas) et qu'avec les progrès de la médecine depuis quelques années, tout va finir par se soigner de façon de plus en plus valable. Tu as l'avenir devant toi et elle vaut la peine d'être vécue quand il n'y pas de problèmes dramatiques. Quitte à prendre des médicaments, quand on les prend sérieusement et raisonnablement, ça ne fait pas mourir et heureusement qu'ils existent car un jour ou l'autre, il faut y passer. Même (peut-être) pour des états dépressifs passagers. Bisous, sans oublier la petite Lucile.

      Commentaire


      • Consolation



        bonsoir Sandrine
        j'ai ete touche par votre message. je comprends bien vos lamentations .votre maladie est toujours incomprise meme par les medecins modernes .
        toujours trop presses pour faire disparaitre les signes de la maladie sans pour autant essayer de comprendre la cause.la cause de cette maladie est toujours inconnue malheureusement les nerfs et le systeme neuro vegetatif y est pour beaucoup,ecris moi a a mon adresse pour que je puisse t'aider a vivre avec cette maladie bizarre avec des methodes naturelles 100/100.mes salutations sinceres.
        kamel_minyard@aufeminin.com

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