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Y a-t-il des gens qui ont le syndrome de la fibromyalgie ?

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  • Y a-t-il des gens qui ont le syndrome de la fibromyalgie ?



    J'aimerais bien avoir la chance de connaitre des gens qui sont atteints de ce syndrome, car c'est tres difficile de trouver des gens qui nous comprennes vraiment....et l'entourage n'est pas tres réceptif pour m'aider car il ne voit pas en fait que je suis atteinte ,parce que ce syndrome est invisible et imprévisible...alors c'est parfois tres démoralisant...d'etre seul avec tous ces maux....

    Pour ma part cela fait 3 ans et que j'ai été diagnostiqué et j'avoue ne pas connaitre bp de gens qui souvre avec ce syndrome....

    Mais je pense que si l'on peu s'entraider en se donnant des trucs ou des idées....nous pourrons se soulager ensemble et qui sait devenir des amis par la meme occasion....

    Merci à vous tous....d'etre là

    J'attendrais des réponses a qui veut bien en parler ....Proline

  • Ce n est pas pour moi



    mais pour 1 amie .on vient de lui diagnostiquer cette maladie apres 1 an d examen en tout genre .j ai lui ton poste et je me suis permise de repondre car elle aimerait aussi je pense pouvoir en parler avec une personne concernée comme elle.quels sont tes symptomes? pour sa part elle a mal ds tout le côté droit de la tete au pied et seulement de ce coté.elle a commancé des seances de reeducation en piscine exigées apr la securité sociale .nous n habitons pas ds le meme departement .elle habite en bretagne et toi ?
    travailles tu ? cela fait 1 an qu elle ne peux plus exercer son metier et pense a une reconversion .voila je vais lui parler de toi quand je l aurait au telephone
    amicalement ....

    Commentaire


    • Ce n est pas pour moi
      Bravo ! capucine de vouloir aider ton amie....!



      Ils sont tres rare les gens qui veulent nous aider alors je te félicite de prendre du temps pour ton amie .....elle a quelqu'un de bien pour la soutenir et sa ca va laider grandement de ne pas se sentir seul....cest ce qui est le plus dur dans cette maladie cest de ne pas etre comprise....

      Je t'explique un peu...moi sa fait plus de 10 que j'ai des problemes de santé....de toutes sortes....mais jai été diagnostiqué depuis seulement 2 ans et demi....fibro

      Mes symptomes sont multiples donc je t'en nomme quelques=uns...:

      - trouble digestif divers (spasmes de l'estomac ou de l'intestin)

      - Migraines ,des douleurs au dos continuellement....
      - Raideurs matinales....sensation d'enflure, d'engourdissement....

      - douleurs augmente par surcroit d'exercices...aussi par la variation de la température....humidité, froid et air climatisé...cela me donne des torticolis comme (névralgie d'arnold)

      - sensation de déprime, d'anxiété...

      - difficultés à avaler....a parler confusion de mots....

      - probleme de vessie...sifflement ou bourdonnements des oreilles.....des frissons, bouffées de chaleur.....etc

      - engourdissement....fourmillements..

      - peau seche....les bruits...la lumiere me fatigue...les réunions trop; de gens...

      - iiritabilité....émotive...troube mémoire...concentration....etc...

      - douleurs menstruelles.....

      - mal de dents avec rien en radio...

      - hyperventilation...palpitations cardiaque...

      - des allergies....sensibilité des ganglions lymphatique.....etc

      - cauchemars et des maux de dos ....

      - besoin anormal de Sucre

      - épisodes de tremblements....intolérance alimentaire......

      - et bp plus encore.....

      Moi aussi les douleurs sont diffuses de la tete au pied, jai suivi aussi la rééducation en piscine, mais sans résultat, j'étais pire, car j'ai des troubles de genou (orthese) et bar du Dos ....alors suite à la rééduc...j'ai été un an a avoir mal au genou.....J'ai du cesser tout activité physique pour ma part sauf la marche....mais pas trop longtemps...Je fais des étirements..ce qui me donne bp de résultat..sa fait du bien toujours...cest moins pire....je suis sur médication car jai un sommeil non réparateur.....donc je prends du novo-doxepin....et aussi PROLOPA car jai le syndrome des jambes agités la nuit.....

      Moi j'habite au Québec et je suis sur l'aide sociale, mais j'ai été déclaré invalide depuis 2 ans 1/2. par le soutien-financier mais jai du me battre .....contre les médecins..!!!!!

      Et non je travaille pas, car jai peine a faire mes taches a la maison.....

      Mais je tente un retour aux études avec un poste adapté....mais il reste la concentration et la mémoire qui pourraient etre un ennemi pour moi.....

      Je vais te laisser sur ce ma belle et tu pourras toujours m'écrire dans mon courriel ou tu le donneras a ta copine si vous avez envie d,en savoir plus ou encore si vour avec des questions qui sont sans réponse je tenterai de vous répondre du mieux de mes capacités.....bien a vous

      bonne chance dans tout...!

      Amicalement Line proline2002@hotmail.com

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      • Moi .....



        C'est vrai ce que tu dis et il n'y a pas très longtemps que la médecine prend la chose au sérieux. Tout d'abord, tu n'est plus seul ou seule (?) : il paraît que pas mal de personnes en sont atteintes, mais comme je le disais plus haut, on ne les écoute pas, on croit qu'elles se plaignent tout le temps, etc. Chez moi, ça a commencé au bras droit, puis le gauche, puis les jambes. J'ai expliqué à mon homéopathe ce que je ressentais et c'est lui qui a diagnostiqué la fibromyalgie, dont on ne connaît pas encore toutes les facettes, ni les origines. Il m'a dit que c'était lié au stress et que ça avait également un rapport avec un système immunitaire très actif (allergies, etc). Bref. Il m'a prescrit un traitement et après deux mois, les douleurs ont pratiquement complètement disparu. J'espère avoir pu t'aider. N'hésite pas à me poser des questions et noublie pas : ici, tu n'es pas seule !
        Amicalement,
        Dany
        pomdapi81@yahoo.fr

        Commentaire


        • Bravo ! capucine de vouloir aider ton amie....!
          J ai eu mon amie au telephone



          ce matin et elle te propose que vous echangiez vos adresses .si tu es d accord dis le moi surle forum et on echangeras les adresses avec un e mail. amicalement ...

          Commentaire


          • J ai eu mon amie au telephone
            Il me fera plaisir de communiquer par courrier avec ta copine



            Je te laisse mon adressse e-mail : proline2002@hotmail.com

            Bon courage a vous deux....j'attends un courrier...bonne journée..a vous !

            amicalement Line

            Commentaire


            • Je la vie!



              Bonsoir, je m'appelle BABETH, j'ai 30 ans, et cela fait 10 ans, que j'en souffre, mais, à cause de l'incompréhension de certains spécialistes, il y a seulement 5 ans,que je sais donc je souffrais, car on souffres.
              Oui, c'est le problème, l'incompréhension de notre entourage! J'ai de la chance, car j'ai mon ami qui me comprends! Je peux lui parlé!Il me trouve même incroyable, car je connais des personnes qui sont bien valide, et qui n'en font pas autant! Car, je vis, avec, enfin j'essaye! J'essaye de faire tous ce dont j'ai envis.
              Biensûr, il y a beaucoup de chose que je ne fais plus, mais je les ais remplacés par autres choses.
              Cela fait sourir les gens, quand, je dis de quel mal je souffres. Les gens nous prennent trop pour des dépressifs, et pour ma part cela me fait autant souffrir, que la maladie en elle même, je dirais même que quelque fois j'en ais marre. Il faudrait que cela change. Surtout, que je l'ais du pied à la tête, j'ai été plusieurs années, sous morphine, car les autres traitements, ne me fesait rien. Aujourd'hui, je prends des dérivés!
              Un jour, j'ai même eu la réflection, d'un médecin de la COTOREP, elle m'a dit "vous ne pouvez pas prendre des efféralgants, comme tous le monde, voilà, ce que dit la COTOREP, sur çà! Et, par la suite je leurs ais envoyé une lettre, car j'ai trouver çà, incroyable!J'ai dû me battre pour me faire reconnaître par la COTOREP, je suis passé, 4 fois devant eux, pour me faire entendre. Et, je trouve cela déplorable.Quelque
              fois j'ai l'impression que l'on nous crois pas, que l'on ment, je dois prendre des médicaments, pour le reste de ma vie, mais bon apparemment, pour eux, c'est pour notre plaisir, c'est normal. Moi, je sais que lorsque l'on me rit au nez, je pousse une gueulante! J'en ais marre d'être prise pour une malade mentale!Alors, que je ne prends aucun anti-depresseur;
              Si il savait! C'est triste à dire, mais, quelque fois j'aimerais souffrir d'autre chose.
              Car, quand je vois comment, on se fou de nous, cela me désespère!
              Heureusement, qu'il existe des spécialistes, qui nous comprennent! Car, j'ai dû me battre pour me faire entendre! Et, à 20 ans, c'était difficile!On ne me croyait pas! Et pourtant nous sommes nombreux à en souffrir! Le pire c'est que cela ne se voit pas! Franchement, j'aurais préféré le contraire! C'est triste à dire, mais quelque fois je me dis qu'il aurait mieux fallut pour moi, de me couper un doigt, au moins, cela se verrais!
              Mais, je n'ais pas l'intention de me faire insulté, car c'est déja difficile de vivre avec tous les jours. D'autant plus que moi, j'ai mon frère qui l'a aussi. Mais, on l'a différament!
              Il souffre beaucoup moins que moi, cela ne l'empêche pas de travailler, alors que pour moi, c'est différent, je suis en réinsertion
              professionnel, et ce n'est pas facile, de trouver un métier, mais j'ai l'espoir, qu'un jour il y est un traitement pour nous, et de trouver un métier qui aille avec ce mal!Car, je suis au RMI, à cause de la maladie, alors qu'avant je travaillais dans les abattoirs, 12 heures par jours et aujourd'hui, j'ai du mal à rester debout 30 minutes. Au début je me suis sentis diminuer, j'ai dû faire le deuil, d'avant!
              llfaut surtout ne pas se privé, d'essayer de vivre avec, de toute façon, nous n'avons pas le choix. Je fais du kiné, il m'a apprit à étiré mes muscles. Cela m'a apporté beaucoup!
              Mais, malheureusement il y a peut de kiné, qui sont spécialiste, car cela fait 10 ans, que je cherchais, quelqu'un qui connaîsse la fibromyalgie, et ce n'était pas simple, surtout que cela fait pas beaucoup d'année, que nous en parlons, au début, je me trouvais seule!
              Et aujourd'hui,nous sommes plus nombreux!
              Et peut être que cela changera, je l'espère!
              J'ai même entendu dire, qu'il changerait de nom, que cela ne s'appellerais plus "fibromyalgie", mais d'un autre nom, pour que la recherche, avance! Voilà! Ce que je voulais dire!
              Je suis contente de savoir que je ne suis pas seule, et que d'autres personnes, me comprennent, et surtout que notre entourage nous comprennent, et çà ce sera une grande et longue bataille!
              BISOUS!
              BABETH!
              Si vous voulez correspondre, avec moi, j'en serais ravis!Afin d'échanger nos idées, pour améliorer notre quotidien.
              Mon e-mail:NIKITA85@AUFEMININ.COM

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              • Il me fera plaisir de communiquer par courrier avec ta copine
                Petite proposition



                J'ai exactement tous les symptômes de la "copine", à savoir une douleur continuelle sur tt le côté droit du corps , de l'oeil jusqu'au pied, surtout le pied mais on me parle de spondylarthrite...Ca s'accentue avnt et pdt les règles en générale...J'ai vu une homéopathe qui m'a conseillé d'arrêter ts les produits laitiers et le gluten. J'ai éliminé ainsi ts les problèmes intestinaux et 75% des douleurs, je peux à nouveau marcher sans problème, ça vaut le coup d'essayer mais il faut être absolument régulier et c'est très dur à suivre car tt est à base de lait et de gluten ! 1er résultats au bout de deux mois, pas avant !Courage! J'habite aussi en Bretagne !

                Commentaire


                • Petite proposition
                  Merci pour de le conseille .....!



                  Cela me ressemble bp les produits laitiers sont devenus pour moi un ennemi premier pour mes intestins.....mais j'aimerais en savoir plus sur ce que tu as pu prendre pour remédier a tout ceci.....car cela m,empeche de faire bp de choses ...cause intestins...
                  Et j'aimerais savoir en fait sait quoi le GLUTEN ,je ne connais pas cela....!

                  Merci d'avance pour tout .....amicalement Line

                  Commentaire


                  • Merci pour de le conseille .....!
                    Gluten



                    Ce qui est dommage , c'est que j'ai débuté les 2 régimes en même temps , je ne sais donc pas ce qui est le plus efficace, sans lait ou sans gluten ..;Le gluten, c'est : farine de blé, seigle, avoine, orge, tu peux manger le reste : farine de riz, sarazin (blé noir), chataîgnes, manioc...et puis des patates , des flageolets...A priori produits laitiers et gluten ( tomate, tabac et aubergine) sont des allergisants, ils peuvent titiller ton système imunitaire. Pour des personnes atteintes de choses en "ite" ou en "ie", spondylarthrite, fibromyalgie,... il faut évider de jouer avec ce système déjà défaillant car retourné cntre lui même, donc moins on l'excite et on le met à contribution et plus il nous laisse tranquille. Pour moi le changement a été assez radical et Dieu sait si j'ai essayé des choses...Par contre c'est invivable car lait et gluten sont partout donc vie sociale difficile, faut expliquer et subir les doutes et sacarsmes !Attention régime strict sinon pas efficace ! Courage
                    PS en tout cas pour les intestins, génial même au bout d'un mois...

                    Commentaire


                    • Gluten
                      Merci pour les renseignements......!



                      Ils me serviront bp ,car je crois que c'est la cause de mes intestins...et estomac...ainsi que depuis quelques jours j'ai les ganglions qui enflent au niveau du cou et cela perdure depuis quelques jours.....mais je semble faire une réaction allergique....et cela pourrait bien etre les produits laitiers et le gluten....!!!
                      Je vais consulter justement aujourd'hui pour en savoir plus sur ce qui arrive a mon systeme ...car je n'ai ps le sys..immunitaire bien solide....!!!

                      Mille merci tu m'auras été d'un grand secours...et je voulais te dire que je suis du Québec....bonne journée a toi...et bon courage.....surtout garde le sourire meme dans les moments les plus dures...c,est le remede que j'ai trouvé a mes maux!!!

                      amicalement Line

                      Commentaire


                      • Je la vie!
                        Bonjour a toi.....je suis ravi de voir et sentir que je suis pas seul



                        Tu sais Babeth ton histoire ressemble bp a la mienne, car j'ai 32 ans et ma fille 12 ,bientot 13...car je suis au prise avec ce syndrome depuis plus de 10 ans...moi aussi !

                        Il y a bp de discrimination je trouve parce que nous sommes jeunes et la médecine semble pas nous croire ,c'est ce que je trouve tres difficile moi que nous sommes regarder comme des extraterrestre et ausssitot que nous avons un autre symptomes autres que la fibro ,il associe tout a cela....et ne cherche pas a savoir vraiment ce que nous avons.!!
                        Les gens autour de nous on peine a croire que nous sommes malades parce que dans le passé nous avons été presque tous des super woman...et encore car nous sommes des battantes...alors il ne faut pas baisser les bras devant eux....il suffit de mettre de coté les gens qui n'ont pas confiance en nous...ou qui nous croit pas !
                        Car c'est vrai qu,il devienne des mangeurs de notre énergie...et cela nous n'en avons pas besoin du tout....Mais nous devons s'entourer de gens positif...qui croit en nous malgré la fibro !

                        Moi aussi je fais tout ce dont j'ai envie ,j'ai resté chez moi assez longtemps enfermer et ne voulant plus sortir dans la société parce que j'étais révolter ....de la non compréhension et de l'épuisement d'expliquer tout ce que mon corps me fait vivre...et que meme apres il me regarde comme un zombie...!!!! Aujourd,Hui je vis pour moi...et ce que les autres peuvent ou pas penser ce n'est plus de mon ressort...je me colle a des gens qui sont positif..et qui me comprenne ou du moins qui essaye de comprendre....!!! Les autres je leur dit bonne chance ..!!

                        J'ai donc décidé de tenter un retour aux études en Comptabilité au professionnel.....mais je suis bien encadrer avec un organisme a but non lucratif qui s'appelle ici : INTÉGRATION TRAVAIL pour personne a mobilité restreintes....et avec le soutien de mon ergothérapeute...il adapteront mon poste de travaille a lécole ...je sais que ma mémoire et ma concentration ne sont pas toujours aussi alerte tous les jours....mais bon si je n'essaye pas je saurai pas.....et je vais essayer des produits naturels qui régularise la concentration...! Cela ne pourra etre pire....

                        Et hier je suis justement aller a lécole...ils m'ont acheter une chaise de bureau tres tres confortable...avec des appuis coude...ainsi que appui pied...support a livres....souris optique pour l'ordi..j'aurai droit a l'ascenceur de l'école et mon casier sera pres de tous les commodités de lécole....ainsi que qu'une chaise roulante électrique si cela devient nécessaire car jai bp de misere a marcher sur une longue distance.....et lécole mesure plus d'un demi kilometre...! Je débute le 30 janvier 2002 j'ai tres hate de sortir de chez moi chaque matin et me sentir revivre a nouveau....!

                        J'ai confiance que cela pourra marcher ,car j'ai bp de support de leur part et j'ai un thérapeute aussi qui me soutien ...car je le rencontrer tous les deux semaines pour discuter de tout et de rien ....juste parce que je suis seul et toute ma famille exclipser comme léclair....et seul je ne pouvais m'en sortir ...pour ma part je dois enparler...ouvertement avec quelquun qui me comprends...cela me donne des forces et du courage....apres...!! Ce qui ma permise aujourd'hui de faire un retour aux études...avec bp de soutien.....de gens compétend dans leur domaine....mais rare sont ils par contre....!!!

                        Je voulais te demander aussi La Morphine ....comment la prennais-tu ....par injection ou autres..!!!
                        Svp car moi j'ai aussi esssayer toute la panoplie de médication possible ....et mon dos ,ma jambe me font souffrir bp encore...car apres 2 ans et demi les meme médicaments ils semblent ne plus faire la meme effet...qu'avant.....alors je pense que je devrais aussi prendre la morphine car plus rien ne soulage mes douleurs nombreuses soient elles......Moi pour le moment je prends du PROLOPA contre le parkinson (mais cest suite a un examen en clinique du sommeil) on découvert quejavais le syndromes des jambes agités la nuit....un genre de parkinson...mais cela a été presque miraculeux pour moi....sauf que la ,leffet nest plus la meme .....et il ne reste pas bp d'alternative autres que la morphine pour moi.....jai eu des injections aux bas du dos....mais de dautres dérivés....que la morphine et mon rhumatologue......ma dit un jour lorsque tu n'auras plus aucun recours avec médication qu'il ne restera que la MORPHINE....mais je ne suis pas tres rassurer avec tout cela.....pourrais tu me dire c'est quoi tu prends toi...svp pour medonner une idée....si jamais ilme parle de cela ....je dois le voir en février..

                        Tu sais j'ai penser souvent me couper un membre aussi pour que les gens voient ce que j'ai et cesse de juger sans savoir.......mais bon ! Rien ne fera en sorte quil me comprendront plus je pense sil non pas de compassion....il nen nauront peut etre jamais .....meme si..!!!!

                        Nous pourrions etre des amies....et correspondre cela me fera plaisir car nous avons besoin de gens comme nous qui savent nous comprendre , nous écouter, nous supporter, et surtout sans jugement...Je te donne aussi mon adresse courriel si cela t'en dit tu pourras toujours m'écrire et on correspondra ensemble ....!
                        Je pense que nous pouvons s'aider et s'entraider en se donnant des trucs ensemble nous pourrons vaincre....!!!!
                        Proline2002@hotmail.com ou proline2001@aufeminin.com

                        J'ai noté la tienne ! a plus Babeth

                        Amicalement Line...)

                        Commentaire


                        • Moi .....
                          Merci d'etre présent ......cela fait du bien ! de ne pas etre seul



                          Oui tu as bien raison la médecine n'est pas tres évoluer sur ce sujet et pourtant....nous qui croyons en eux...éperduement pour nous soutenir...il s'agit de tomber sur le bon médecin...car sinon on n'est touts débousoler....et lorsque les portes se referme derrière nous ....lespoir en prend un coup....jai du rencontrer plus de 5 a 6 médecins avant de connaitre mon diagnostique réelle....on me disait dépressive ... pourtant je suis tres enjouer...dynamique...et toujours souriante....avant..jamais eu de symptomes dépressif dans le passer ...alors il ne faut jamais desespérer il y a quelque part quelqu'un qui saura nous comprendre et nous aider....mais rare sont-ils.!!!!!

                          Aujourd'hui je vois que nous devons faire notre bonheur nous meme et trouver des gens qui nous supporte et peuvent nous comprendre...comme toi je te remercie bp detre la car sans vous tous.....je ne saurai pas aussi forte et aussi déterminer contre ce syndrome qui est remplis de mille et un symptomes.....qui sort chaque jour une nouvelle douleur ou une nouvelle maladie relier a la fibro......Moi aussi je suis devenu allergique....et intolérante pour bien des choses suites a tout ceci....Mais je me dis que la vie est remplis de bp d'imprévus et d'imprévisible , donc je prends mon courage a deux mains et je fonce dans la vie.....comme je peux...!

                          Avec votre aide ,je me sens revivre et je me sens surtout tres rassurer de voir que nous sommes pas seul... notre courage devient plus grand....!avec des amis qui sont la pour nous...!

                          Je voulais savoir aussi c,est quoi que tu as pris toi comme traitement pour qu'apres 2 mois tu te sentes bp mieux....merci d'avance !

                          Amicalement Line ..

                          Commentaire


                          • Merci pour les renseignements......!
                            Pas de quoi !



                            N'hésite pas à me dire comment ça évolue, je serai là encore ds deux mois ! "quintinna@voila.fr!Et si jamais tu as de ton côté d'autres pistes, c'est toujours bon à prendre ! Bonne chance !

                            Commentaire


                            • Bonjour a toi.....je suis ravi de voir et sentir que je suis pas seul
                              Bonsoir c'est babeth!



                              Pour répondre à ta question!
                              j'ai eu pendant plusieurs années, des patchs, que je devais changé tous les 3 jours, et ensuite, j'ai pris du KAPANOL! Et,comme cela allait mieux, mon spécialiste, m'a mis sous TOPALGIC, cela est une dérivé, de la morphine, cela va bien, sauf que depuis quelques temps je souffre de ma jambe gauche, surtout la nuit, et je ne sais pas pourquoi, on m'a dit que j'avais, une insuffisante veineuse, dans 15 jours je vais chez un angiologue, car j'en ais marre que dès que j'ai mal quelque par on mais çà, sur le dos de la fibro! Alors, je prends mes propres initiative!
                              Car,je ne sais plus quoi faire!
                              Mon spécialiste m'a dit que si cela continuait il me ferait faire un scanner!
                              De toute façon pour moi, c'est autre chose!
                              C'est vrai que c'est difficile de ce réinsérer, surtout au niveau de emploi!
                              A ce que je vois tu as de bons collèges de travail, c'est essentiel, moi, actuellement je suis en pré-orientation dans un centre de la COTOREP! Et, dans quelque temps je devrais partir en Haute Savoie, afin de préparer un CAP en Horlogerie!
                              Et c'est mon seule espoir de retourner sur le marché du travail!
                              Car de ce côter là, la Fibromyalgie, m'a enlevé beaucoup de chose!
                              Je sais que je peux étudié!
                              Mais à mon rythme! Mais je réusirais, j'ai de la chance, d'avoir quelqu'un qui me soutienne!
                              Il me croît même extraordinaire, mais je ne suis pas! surtout quand je souffre!
                              J'espère seulement que l'on finira par nous comprendre, surtout par nous croire! Car pour l'instant il y a beaucoup de chose à faire!
                              C'est comme même triste en 2002, de vivre ce change de descrmination, car c'est comme cela que je le vis malheureusement!
                              D'où es-tu?
                              BABETH!


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                              • Et si ce n'était pas une fibromyalgie ?



                                Nos symptomes sont semblables à ceux de la fibromyalgie,et nous savons que beaucoup de medecins classent les gens en fibro lorsqu'ils ne savent pas ce que vous avez.
                                je vous envoie mon temoignage concernant une nouvelle maladie qui n'est pas connue par nos médecins, et nous savons que cela va concerner tous les pays (malheureusement la France est le seul pays à pratiquer la biopsie au point d'injection du vaccin, là ou se trouve l'hydroxyde d'aluminium, les autres pays la pratique en general dans la cuisse) cela touche des enfants de 14 ans et des adultes, nos vies sont aneanties, car nous avons tres peu d'énergie, ce qui fait que tres vite tous nos muscles ne fonctionnent plus, les enfants n'ont meme plus la force d'aller à l'ecole, devons nous nous terrer chez nous dans des douleurs atroces, car il n'existe aucun médicament, Peut etre avez vous quelqu'un dans votre entourage que cela concerne, et en ne prenant que quelques minutes pour me lire, vous pouvez lui epargner des annees de souffrance avant d'etre diagnostique, merci pour eux.



                                Ce témoignage est mon ressenti personnel par rapport à la Myofasciite à Macrophages. Il ne veut ni affoler, ni perturber, mais simplement faire prendre conscience.

                                L'ensemble des symptômes se retrouve généralement chez tous les malades : (principalement de très fortes douleurs musculaires et articulaires, et une importante asthénie provocant des problèmes de mémoire, de cognition, de vue, d'audition, ) mais le degré d' atteinte est différent pour chacun.

                                La Myofasciite à Macrophages est provoquée par l'hydroxyde d'aluminium qui est l'adjuvant de certains vaccins. Principalement le vaccin contre l' Hépatite B mais également certains vaccins contre le tétanos.

                                Actuellement, 160 cas sont recensés en France (les derniers chiffres ne sont pas connus, mais le chiffre de 200 devrait être atteint prochainement), il y en avait 20 en 1997. Je suis persuadée qu'un certain nombre de personnes diagnostiquées Fibromyalgies sont en fait des Myofasciites à Macrophages. Cette maladie touche les personnes adultes, mais quelques cas sont recensés chez des jeunes de moins de 20 ans.

                                Un certain nombre de cas ont également été diagnostiqués à l'étranger (Belgique, Espagne, Italie.......). Mais là-bas le diagnostic y est plus difficile, car la biopsie musculaire (seul moyen connue pour diagnostiquer la Myofasciite à Macrophages) est généralement pratiquée dans un muscle de la cuisse, alors qu' en France, la biopsie est pratiquée au point d'injection du vaccin (muscle deltoïde du bras).

                                Je me suis fait vacciner début 1996, car il y avait à cette époque une très forte campagne (TV, journaux, affiches, dépliants............) incitant la population française à se faire vacciner contre l'Hépatite B. La vaccination dans les écoles y était obligatoire jusqu'en 94, après elle est devenue systématique (mon fils a été vacciné en 95). J' avais lu que l'on pouvait attraper l'Hépatite B par la salive, or, ma mère avait une Hépatite B (elle est toujours là et en bonne santé). Devant ce risque de contamination, je me suis donc fait vacciner.

                                Très rapidement, je me suis sentie fatiguée (j'ai mis cela sur le compte du travail, du stress et de deux opérations que j'ai dû subir) plus le temps passait, plus j'avais de difficultés à me remonter. Le soir lorsque je rentrais du travail, il fallait que je dorme 1 heure, les week-end je dormais presque tous les après-midi.
                                De temps en temps, j'avais de brusques accès de fièvre, les douleurs musculaires et articulaires se sont progressivement installées. Par contre, j'avais constaté que chaque fois que je m'étais mis au repos j'avais un regain d'énergie (je disais à mon mari, je fonctionne comme une pile rechargeable). Mon mari me disait "fais un effort, secoue toi.....". J'étais épuisée, tout effort physique et intellectuel était une épreuve insurmontable. Mon travail s'en ressentait, (j'étais comptable) je ne me reconnaissais plus, moi qui étais si rigoureuse, si performante, qu'était devenue la Patricia qui "travaillait vite et bien", la "tornade" petit surnom amical !

                                Mon médecin de famille y perdait son latin,. Début 2000 il pensait que j'étais atteinte d'une Myasthénie. A cette époque, j'ai rencontré l'antenne départementale de l'A.F.M. (Association Française des Myopathes). Ils m'ont écouté pendant un après-midi entier (mon mari assistait à l'entretien) et devant mon épuisement et ma détresse, ils se sont chargés de prendre rendez-vous auprès du service de Neurologie de l'hôpital .de ma région. Après hospitalisation (3 jours) et divers examens dont une biopsie musculaire, le couperet est tombé début septembre 2000: C'est une MYOFASCIITE A MACROPHAGES. Enfin on mettait un nom sur ce que j'avais !

                                Ce n'était plus dans ma tête, c'était bien réel. J'avais une Myofasciite à Macrophages, Myopathie Inflammatoire Acquise.
                                Sur Internet, je recherche tout ce que je peux trouver sur cette maladie( et je trouve le site Internet d'un autre malade Didier) grâce à lui et très rapidement, je décide de consulter à Paris, le Professeur CHERIN (Président du GERMMAD, groupe de recherche qui a découvert cette maladie en 1993). Rendez-vous est pris pour mi-novembre, entre temps mon état c'est encore dégradé.

                                J''ai de grosses difficultés pour marcher, (très rapidement mes muscles s'épuisent et ma jambe droite traîne), mastiquer les aliments peut s'avérer parfois difficile,. J'ai d'horribles douleurs aux articulations (j'ai l'impression d'avoir les articulations prisent dans un étau), j'ai des problèmes d'audition, de cognition, de mémoire. Je ne conduis plus car par moments, je ne me souvient plus que je suis au volant, et je ne sais plus où je vais. Je ne fais plus mes courses car je ne comprend pas toujours ce que j'achète.

                                Mes examens se poursuivent à la Salpétrière. J'y vais souvent (5 fois depuis le mois de janvier 2001). Il n'y a pas de traitements pour soigner cette maladie, seulement pour me soulager.
                                Je suis en arrêt de travail depuis mai 2000. En juin 2001, je suis placée en longue maladie. Je suis prise en charge à 100 % par la sécurité sociale depuis décembre 2000. Reconnue invalide à 80 % par la COTOREP depuis juin 2001, j'ai le macaron GIC.

                                ET MAINTENANT ? J'ai été obligée défaire le deuil de celle que j'étais. Cela n'a pas été facile, il m'a fallu beaucoup de temps et de nombreuses larmes.
                                Je vivais à 100 à l'heure, je marchais beaucoup dans les bois (j'adore chercher des champignons) je débordais d'activités, j'aimais mon travail, j'aimais (comme beaucoup de femmes.......) faire les magasins, etc.........
                                Pour tout cela il m'a fallu m'adapter car je pas renoncé à tout. Les champignons c'est 1 h 00 de temps en temps et deux jours de souffrance et de repos, je ne peux plus y aller toute seule, les magasins c'est très rare, et jamais seule.. Je prépare mes sorties, je me repose avant (je recharge les piles) et je sais que c'est pour une durée très limitée. J'ai fait le deuil de mon autonomie et de mon indépendance. C'est dur et long, mais à force de volonté, c 'est possible.

                                Le repos, le soutien moral et la présence constante de mon mari qui a pris en charge tout le fonctionnement de la maison au quotidien, m' ont permis d'apprivoiser la maladie. Je me suis adaptée à cette nouvelle vie sans regarder derrière, mais en gardant l'ESPOIR, qu' un jour peut-être il me sera possible de vivre comme avant.

                                Malgré tout il est difficile de vivre la maladie au quotidien. C'est une maladie inconstante qui ne se voit pas beaucoup de l'extérieur sauf lorsque je vais au-delà de ce qu' Elle me permet de faire.

                                Souvent les amis et l'entourage qui me voient que lorsque cela va, me disent "allez fait un effort, ressaisis toi" et c'est là que le bât blesse. Je ne peux faire l'effort car je n'en ai pas la force. Il est dur d'imaginer ce qu'est cette perte d'énergie. Alors il faut beaucoup de temps, de patience et de tolérance pour expliquer la "Myo" comme je l'appelle familièrement.
                                Je n'oublie pas que mon entourage proche subit aussi cette maladie.

                                POURQUOI CE TEMOIGNAGE ? Je ne suis pas "anti-vaccin" (je souhaite seulement que l'hydroxyde d'aluminium soit remplacé par un adjuvant moins nocif), ils sont importants, mais leur administration devrait peut-être tenir compte que chaque individu est unique. (Ce qui est bon pour toi ne l'est peut-être pas pour moi).
                                La plus part des malades rencontrent des difficultés pour se faire reconnaître par le corps médical et les administrations. Quelque part c'est logique, vu le peu d'informations qui leur sont données. (C'est un peu dommage à l'ère d'Internet !).

                                Je souhaite par ce témoignage aider à mieux nous faire connaître et reconnaître. Eviter aux personnes atteintes de Myofasciite à Macrophages, le "parcours du combattant" pour enfin être diagnostiqués. (La moyenne pour un diagnostic est de plus de 36 mois).

                                EN RESUME.

                                Mes espoirs :

                                - Obtenir une modification du vaccin et de son administration.
                                - Que le corps médical et les administrations concernées soient enfin rapidement informés !
                                - Eviter aux malades atteints de cette maladie un parcours difficile et épuisant pour être reconnus.

                                SCIENCES &AVENIR NOVEMBRE 2001 a fait un reportage très explicite sur notre maladie.
                                http://www.sciences-et-avenir.com/tempsfort/page7.
                                html

                                PUBLICATION Brain 2001 Sep;124( Pt 9):1821-1831 TRADUCTION :

                                "Les lésions de myofasciite à macrophages témoignent de la persistance dans le muscle d'hydroxyde d'alumine provenant de vaccins." Gherardi RK, Coquet M, Cherin P, Belec L, Moretto P, Dreyfus PA, Pellissier JF, Chariot P, Authier FJ. Brain 2001 Sep: 124 (Pt9):1821-1831

                                La myofasciite à macrophages (MMF) est une nouvelle affection de cause inconnue, détectée chez des patients atteints d'arthromyalgies et de fatigue et caractérisée par une infiltration du muscle par des macrophages et des lymphocytes contenant des granules PAS-positifs.
                                Des inclusions intra-cytoplasmiques ont été observées dans les macrophages de certains patients. Pour déterminer leur signification, ces inclusions ont été étudiées chez 40 cas consécutifs, par microscopie électronique et analyse chimique par microanalyse et spectrométrie d'absorption atomique. Dans tous les cas, des inclusions ont détectées et correspondaient à de l'hydroxyde d'alumine, un immunostimulant fréquemment utilisé comme adjuvant vaccinal. Un composant lymphocytaire a toujours été constaté dans les lésions de MMF. Les tests sérologiques ont été compatibles avec une exposition à des vaccins contenant de l'hydroxide d'alumine.
                                L'anamnèse a révélé que 50 patients sur 50 avaient reçu des vaccins contre : l'hépatite B (86%), l'hépatite A (19%) ou le tétanos (58%), de 3 à 96 mois (avec une moyenne de 36 mois) avant la biopsie.
                                Des myalgies diffuses étaient plus fréquentes chez les patients ayant des lésions MMF vues par biopsie du deltoïde que chez ceux qui n'en avaient pas. L'apparition de myalgies a été postérieure à la vaccination (en moyenne de 11 mois) pour 94% des patients. La lésion de MMF a été reproduite expérimentalement chez des rats.

                                Nous concluons que la lésion de MMF est un effet secondaire de l'injection intramusculaire de vaccins contenant de l'hydroxyde d'alumine contenu dans les vaccins, qu'elle démontre à la fois la persistance à long terme de l'hydroxyde d'alumine et une réaction immunitaire locale évolutive et qu'elle est détectée chez des patients ayant des signes généraux apparaissant à la suite de la vaccination.

                                allez voir le site d un malade
                                http://didier.douchet.free.fr/

                                Dans le journal du genethon IS N° 39 DE NOV 99 http://www.genethon.fr/fr/info/f_info.html

                                L aluminium responsable de la myofasciite a macrophages. Nous avons signale dans le N° 35 des I.S. l apparition de cette curieuse maladie qui a ete decrite en 1998 par R. Gherardi et al. Au congres de la WMS ( World Muscular Society) qui s est tenu à Antalya (Turquie) en octobre dernier une communication de l auteur de ce premier article, en collaboration avec les membres du Groupe d’Etude et de Recherche sur les Maladies Musculaires acquises, a
                                apporte un element d explication important sur l origine de cette maladie dont on a decrit aujourd’ hui une cinquantaine de cas. Lexamen, par des methodes physico-chimiques, des inclusions contenues dans les macrophages presents dans les muscles atteints, a permis de decouvrir que l aluminium en etait l’element essentiel. Or l aluminium est utilise comme adjuvant dans les vaccins contre les hepatites virales A et B. Cependant comme toutes les
                                personnes vaccinees contre ces maladies ne sont pas atteintes par la myofasciite a macrophages on estime que des predispositions immunologiques sont a l origine de l apparition de cette pathologie chez certaines personnes et pas chez d’autres. L’OMS a ete saisi du probleme pour que soit envisagee une modification dans la preparation des vaccins contenant de l’aluminium.

                                Temoignage de chercheurs et malades dans l impatient de L ALTERNATIVE SANTE
                                FEVRIER 2001
                                vous pouvez consulter tout l article avec notre temoignage :
                                http://www.medecines-douces.com/impatient/275fev01
                                /alu.htm..
                                provoquee par un derive de l aluminium des vaccins L enquete permet d aboutir en 1999, et de mettre en cause un derive de l aluminium.

                                AVRIL 2001
                                http://www.medecines-douces.com/impatient/277avr01
                                /etudes_hb.htm
                                DECEMBRE 2001
                                http://www.medecines-douces.com/impatient/284dec01
                                /aluminium.htm

                                Rapport de l'IVS institut veille sanitaire paru mars 2001
                                http://www.invs.sante.fr/publications/myofasciite/
                                myofasciite.pdf

                                L intervention du PR GHERARDI, le 28/03/2001 a l assemblee nationale concernant le vaccin hepatite et la guerre du golfe. (journal liberation )
                                Chez des patients civils, son equipe a en effet decouvert une nouvelle maladie qui s'apparente au "syndrome":
                                la myofasciite macrophagique (MFM). Les symptômes sont les memes: douleurs musculaires et articulaires accompagnees de fatigues chroniques. Et la cause pourrait etre identique: l adjuvant a base d aluminium contenu dans les vaccins. "Nous avons des suspicions fortes de l existence d'un syndrome post-vaccinal", a assure le professeur Gherardi devant les deputes de la mission d information sur le syndrome du Golfe. "Il faut tester cette hypothese en cherchant des signatures aluminiques chez les anciens du Golfe", a demande le medecin


                                EDIFIANT !!!!!! Allez voir ce site,
                                http://www.vous-et-votre-sante.com/publications/au
                                tisme.htm
                                Attention au phosphate d'aluminium

                                Une dame et sa fille sont soignees pour une fibromyalgie grave suite au vaccin antihepatite B. Le mari est medecin à la retraite et membre de plusieurs conseils d'administration d'hôpitaux parisiens. Il assistait à un congres en septembre 2000 ou un medecin intervenant a annonce que le phosphate d aluminium (present dans le vaccin antihepatite B) provoquait en intramusculaire des myofasciites à macrophages (sorte de maladie auto-immune par intoxication au phosphate d'aluminium). Il a pris contact avec ce chercheur. Celui-ci lui a dit qu'il ne pouvait pas lui remettre le texte de sa conference car il avait "ordre du ministere de ne pas ebruiter ces travaux. Le risque etant de jeter le doute sur les autres vaccins !"

                                Organisme mondial de la sante
                                http://www.who.int/wer/pdf/1999/wer7441.pdf

                                Site qui parle de la myofasciite
                                http://www.inter-apeute.com/actualite.asp?categori
                                e=acupuncture&num=7

                                Site medical, tapez myofasciite
                                http://orphanet.infobiogen.fr/

                                Site HEPABSOS tres interressant
                                http://www.ifrance.com/hepatiteb


                                http://www.esculape.com/generale/myofasciite_macro
                                phages.html

                                http://www.carre-amelot.net/adriana/
                                http://www.myofasciite.com/

                                amicalement
                                patricia

                                vous pouvez aussi me repondre sur mon email, c est plus facile pour moi. merci
                                patouvite@aol.com

                                Commentaire

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