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Sarcoïdose,connaissez vous cette maladie?

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  • Sarcoïdose,connaissez vous cette maladie?



    bjr
    j'aurai voulu avoir des renseignements sur cette maladie
    mon ami l'a depuis 3 ans et est toujours sous cortisone
    connaissez vous des personnes qui ont été guéris?
    merci d'avance pour vos réponses

  • Sarcoidose



    Bonjour Zazou123
    J'ai la sarcoidose depuis 8 mois. Je suis suivie par un pneumologue. Et chsque 2 mois j'ai fais des radio pulmonaire. C'est une maladie qui peut guerrir sans medicaments. ou svec cortisone.
    MOn docteur vient de m'indiquer un medicament à base de plante aux Etats Unis, duoflex CMC HPR.
    Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site : www.bestcmo.com
    J'aimerais savoir si votre ami a pris du poids en prenant le cotisone
    Bon courage
    Assia43

    Commentaire


    • Sarcoidose
      Oui en effet



      merci assia
      en effet mon ami, malgrés un régime strictement sans sel,a grossi ou plus exactement gonflé ,sa dose de cortisone était alors trés forte
      aujourd'hui,sa dose a baissé (10mg),et il a retrouvé sans rien faire sa taille
      est tu également sous cortisone?
      je te souhaite un bon rétablissement

      Commentaire


      • Un coup de pouce



        eh hop! un petit bond

        Commentaire


        • Oui en effet
          Pouvez-vous me dire



          si vous avez reçu le vaccin contre l'hépatite B dans les 3 ans avant que la maladie se déclare ?

          Commentaire


          • Pouvez-vous me dire
            Pourquoi?



            en effet mais pour quelle raison tu nous poses cette question, il y a un rapport?!

            Commentaire


            • Pourquoi?
              Je crois que oui



              Je sais bien que les médecins diront que ce n'est pas une preuve suffisante, mais j'ai connu plusieurs personnes chez qui s'est déclarée une maladie auto-immune généralement 3 ans après la vaccination. Depuis je m'abstiens de faire le rappel évidemment.

              Commentaire


              • Hop



                .....

                Commentaire


                • J'ai connu 2 cas



                  J'ai connu par le net qqn qui pendant quelques années s'était crue guérie et qui a fait une rechute après sa grossesse. Ensuite elle a gardé des symptômes chroniques, elle a trouvé un traitement homéopathique qui la soulageait bien.
                  Pour ma part après 2 ans de surveillance je n'ai plus fait de radio depuis 1 an donc je ne sais pas où en sont mes poumons, il me reste de légères douleurs articulaires supportables, peut-être aussi un manque d'énergie mais peut-on être sûr qu'il soit dû à cette maladie?

                  Commentaire


                  • J'ai connu 2 cas
                    Tu n'es pas surveiller



                    bjr ligeia
                    dis moi tu n'es pas surveiller par un médecin spécialiser tous les 6 mois voire 1 an?
                    mon ami est tjrs sous cortisone et est suvie tous les 6 mois avec hospitalisation de jour pour faire des test!!!!!

                    Commentaire


                    • Hop
                      ....



                      ....

                      Commentaire


                      • Tu n'es pas surveiller
                        Non



                        Je ne suis plus surveillée depuis mon déménagement il y a un an. Pour les tests respiratoires je me dis que s'il y avait une aggravation je le sentirais. Mais je suis moins sévèrement atteinte que ton ami. Je n'ai eu de traitement qu'au tout début pendant 3 ou 4 semaines contre les douleurs articulaires et peut-être pour l'érythème noueux, à moins qu'il ne soit parti tout seul, je ne me souviens plus. Est-ce que ton ami a eu ça ? Des bosses et des taches sur les jambes, apparues du jour au lendemain, quelle horreur !

                        Commentaire


                        • ...
                          Désolé du retard



                          bonsoir magrat,
                          c'est mon ami qui a la sarcoïdose depuis 2/3ans, je ne sais plus exactement.
                          un jour on a du le transporter d'urgence à l'hopital , il n'arrivait plus à respirer et au bout d'1/2 semaine(s) après être passé par toutes les maladies, ils ont détecté cette maladie
                          elle a également atteint ses poumons et un peu ses yeux, donc depuis 2 ans il est suivi par un spécialiste, un professeur dans le 93
                          tous les 6 mois il a un rdv et reste 1 journée en hopital de jour pour des test
                          aujourd'hui après un traitement trés fort de cortisone , le traitement a baissé mais il est à vie car à tout moment la maladie peut s'intensifier
                          malgrés cette maladie, depuis qu'il est sous corticoïde , il n'a pas mal, son traitement fait effet
                          si tu veux plus de renseignement et l'adresse du prof n'hésites pas, demandes les moi
                          bisous

                          Commentaire


                          • Demande de renseignements sarcoidose
                            Il a 28 ans



                            ses poumons n'était pas beau quand il était hospitalisé, ils ont même failli l'opérer
                            par contre, un conseil, qu'elle consulte d'autre spécialiste
                            pour mon ami, oui un peu d'excéma mais causé par la cortisone
                            qu'elle garde espoir, surtout, c'est le principal (je sais plus facile à dire qu'à faire) , mon copain était à un stade trés trés avancé de la maladie et aujourd'hui tout va bien (je touche du bois)
                            bisous et bon courage mais cela ira mieux dans pas longtemps

                            Commentaire


                            • Il a 28 ans
                              Et moi....



                              je croise les doigts pour que ton chouchou aille de mieux en mieux et pour très, très longtemps.Bisous à tous les 2.mamymo78

                              Commentaire


                              • Et moi....
                                Bisoux mamymo



                                merci mamymo et bonne nuit

                                Commentaire


                                • Peux tu ns dire...
                                  Ok,pas de probleme, j'attend les news



                                  bjr magrat
                                  dès que tu as des nouvelles n'hésites pas à me les communiquer
                                  je sais que cela soulage d'en parler et je me ferai une joie de t'écouter et de te conseiller si je peux le faire
                                  bisous

                                  Commentaire


                                  • ...



                                    hop

                                    Commentaire


                                    • Demande de renseignements sarcoidose
                                      Comme lésions extérieures



                                      j'ai eu des kystes sur les jambes et 2 grandes taches brunes sur l'arrière des mollets, tout ça est parti sans laisser de traces.

                                      Commentaire


                                      • "sarcoïdose,connaissez vous cette maladie?"



                                        Mon mari,qui a 69 ans aujourd'hui, a eu la maladie il y a plus de 20 ans. Il a servi pratiquement de cobaye dans un grand hôpital de Marseille où il était hospitalisé de jour. Pour finir, après 1 mois d'investigations par des professeurs de renom et même des professeurs venus spécialement des US, on lui a simplement conseillé le repos total pendant 6 mois, sans cortisone. Il n'a plus jamais eu de récidive et la maladie a disparu complètement. Il s'agit d'une overdose de fatigue, aussi bien physique que morale et le meilleur des soins est le repos total et l'éloignement de la zone de stress. Bon courage à vous.

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                                        • Désolé du retard
                                          Demande de renseignements sarcoidose



                                          Bonjour Zazou
                                          J'ai lu avec interet ton message. J'aimerais avoir le nom et l'adresse du Professeur qui suit ton ami.
                                          Merci beaucoup d'avance
                                          Assia

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                                          • "sarcoïdose,connaissez vous cette maladie?"
                                            Merci pour ton témoignage



                                            mais toutes les sarcoïdose ne sont pas les mêmes car la maladie de mon ami est vraiment importante, ses poumons sont atteints et sans cortisone, il y a rechute et hospitalisation dans la foulée
                                            le médecin qui s'occupe de lui est également trés réputé et fait des coloques aux usa ('entre autres)
                                            mais malheureusement le repos ne suffit pas pour chaque personne
                                            merci

                                            Commentaire


                                            • Demande de renseignements sarcoidose
                                              Avec plaisir assia



                                              bjour assia
                                              le profeseur qui s'occupe de mon ami se nomme "le professeur valeyre" il osculte à l'hopital avicenne bobigny(93)
                                              mais pour avoir un rdv, il faut etre patient car il est trés demandé
                                              mais si tu habites la région parisienne, je te le conseil vivement
                                              la maladie étant reconnu par la sécurité sociale, cela ne te coutera rien et le résultat est présent
                                              bisous

                                              Commentaire


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