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Mielose ou maladie de kahler, qui connait?

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  • Mielose ou maladie de kahler, qui connait?



    Merci de m'apporter vos témoignages, infos, méthodes pour diagnostiquer cette maladie de manière sûre, traitements possibles...etc

    Val

  • Quelques infos trouvées sur le net...



    Myélome multiple des os ou maladie de Kahler

    Définition

    Le myélome multiple ou maladie de Kahler est une prolifération maligne des plasmocytes, initialement localisée à la moelle osseuse.

    Le plasmocyte est une variété de cellule lymphoïde qui se trouve dans la moelle osseuse et surtout dans le tissu lymphoïde. Normalement, on ne le trouve pas dans le sang. Il sécrète les immunoglobulines.

    Dans le myélome, il y a prolifération médullaire de plasmocytes qui fabriquent et excrètent un type unique d'immunoglobuline (monoclonale) qu'on peut retrouver dans le sang et les urines.

    Symptômes

    Cette maladie apparaît en général après 40 ans et touche plus souvent l'homme que la femme.

    Les douleurs osseuses, dorsales basses, lombaires ou costales, apparaissent progressivement. Elles sont aggravées par les mouvements, varient en intensité pendant des semaines ou des mois avant de devenir véritablement invalidantes.

    Dans quelques cas, les douleurs apparaissent brutalement en liaison avec l'effondrement d'une vertèbre ou une fracture plus ou moins spontanée de côte ou d'un os long par exemple.

    Parfois c'est une complication qui fait le diagnostic.

    un syndrome d'hyperviscosité sanguine (refroidissement des extrémités, troubles de la vue, troubles de la conscience, maux de tête, fatigue);
    des complications hémorragiques;
    des complications rénales : protéinurie, insuffisance rénale...
    une amylose;
    des infections récidivantes;
    des compressions médullaires...
    Examens complémentaires

    Les radiographies du squelette sont évocatrices : lacunes à l'emporte-pièce, décalcifications diffuses, tassements vertébraux.

    La numération formule sanguine est normale ou montre une anémie.

    La vitesse de sédimentation est très élevée.

    Les urines peuvent contenir la protéine de Bence-Jones (recherche par immuno-électrophorèse).

    Les protéines de Bence-Jones sont des protéines particulières caractérisées par leur thermo-solubilité : elles précipitent à 60°C et se redissolvent à 90°C.


    L'électrophorèse des protides fait le diagnostic en révélant un pic étroit d'immunoglobuline monoclonale. L'immuno-électrophorèse caractérise l'immunoglobuline responsable.

    La biopsie médullaire par ponction sternale est indispensable. Sur le myélogramme, il y a une augmentation du taux des plasmocytes.

    Le diagnostic différentiel se pose avec les gammapathies monoclonales bénignes.

    Traitement

    La chimiothérapie avec un ou plusieurs médicaments améliore la qualité de vie, ainsi que la radiothérapie et dans certains cas la chirurgie.

    Les plasmaphérèses (échanges plasmatiques), les autogreffes de cellules souches sont parfois envisagées.

    ***sandrine***

    Commentaire


    • Quelques infos trouvées sur le net...
      Merci....



      ..beaucoup pour ta réponse aussi rapide!
      J'ai également fait des recherches sur le Web, et elles rejoignent ce que tu as écrit...
      Je me renseigne car mon père présente pas mal de symptômes de cette maladie, et je voulais savoir si je dois m'inquieter ou pas...
      Bisous
      Val

      Commentaire


      • Diagnostic



        Le diagnostic de certitude passe par un myelogramme et c'est donc un medecin que devrait aller voir ton père, plus précisément un rhumatologue, qui determinera si c'est bien cela...
        Internet n'a pas la réponse à tout...
        D'autres examens radiologiques et biologiques (prise de sang) peuvent aussi faire fortement suspecter le diagnostic.
        Et plus c'est traité tôt mieux c'est...

        Commentaire


        • Diagnostic
          Le problème, c'est que....



          ..mon père refuse de voir la réalité, ne veut rien savoir, dit qu'il va bien...
          Ma mère a été obligée d'aller voir son médecin en douce pour lui dire qu'il devait prescrire des analyses de sang (pour voir la vitesse de sédimentation, qui d'ailleurs est super élevée...) et d'urines (pour détecter la fameuse protéine qui diagnostique un myelome). Le m"decin a dû lui faire croire que c'était des analyses bénines, parce que s'il lui avait dit qu'il suspectait cette maladie, je sais très bien que mon père aurait refusé, se serait braqué et aurait continué sa politique de l'autruche ("je veux rien savoir, je vais bien".....).
          Bref, c'est pas une question d'avoir "réponse à tout", mais je veux juste me renseigner, histoire de voir si cette maladie est grave ou pas, c'est tout.
          Bisous
          Val

          Commentaire


          • Le problème, c'est que....
            C'est grave



            C'est une maladie grave qu'il faut soigner le rapidement possible. Je ne veux surtout pas t'affoler, mais c'est la réalité.
            Je ne sais pas vraiment comment tu peux convaincre ton père de se soigner, à part en lui faisant connaitre un medecin en qui il aura confiance...
            Je suis désolée, ça n'est pas une situation facile... bon courage!

            Commentaire


            • C'est grave
              Plus je me renseigne sur la maladie...



              ..plus je me rends compte en effet que c'est grave et qu'on peut même en mourir rapidement...
              La situation est difficile, mon père ne veut pas ouvrir les yeux, dès qu'on lui demande juste "comment va ton dos?" ou même "comment ça va?", on se fait presque envoyer paître, comme si on ne devait jamais aborder le sujet de la santé et que la maladie était une tare honteuse...
              C'est d'autant plus dur que ma mère, ma soeur et moi savons très bien au fond de nous qu'il y a de grandes chances pour qu'il ait qq chose (et en particulier CETTE maladie, car il a bcp de symptômes concordants) et on se heurte à son refus de se soigner, voire même de penser une seule seconde qu'il est malade...
              Pourtant, je sais très bien qu'intérieurement, ça l'inquiète, il aimerait savoir ce qu'il a, mais je crois que la peur d'apprendre le pire est plus forte que tout, et il se barricade derrière une pseudo-indifférence...
              C'est dur!
              En tous cas, merci de ton message! Et merci de m'avoir lue, j'avais besoin d'en parler, ça me pèse!
              Bye
              Val

              Commentaire


              • Plus je me renseigne sur la maladie...
                Peut être?



                je sais que ça n'est pas une solution géniale mais tu peux peut-être emmener ton père aux urgences avec une lettre de son généraliste qui explique la situation (refus d'hospi, symptomes necessitant un bilan, suspicion de myelome).
                Une fois là-bas, il se laissera peu-être faire, puisqu'il n'aura pas à faire lui-même la démarche d'être hospitalisé, tu comprends?
                Sinon, explique lui que tu t'inquiètes beaucoup, et que ça serait rassurant pour tout le monde qu'il fasse un bilan. Ton père doit avoir beaucoup de caractère et ne peut pas imaginer être malade dans le sens où il se sent "dininué".

                Ou alors il faut que son généraliste lui explique clairement "d'homme à homme" la situation, après tout, il est quand même un peu responsable de la santé de son patient...
                Qu'a-t-il dit à propos du myelome? Il pense que c'est ça ?

                Commentaire


                • Peut être?
                  Ben....



                  ...c'est surtout ma mère qui a des contacts avec le médecin de mon père, parce que mes parents vivent dans l'Est de la France et moi en région parisienne, donc je suis l'"affaire" de loin..

                  Amener mon père aux urgences? Ah la la, tu ne le connais pas! Déjà que quand il a mal au dos (à en être plié en 2), il attend que ça passe pour éviter d'aller consulter, alors tu vois un peu la gravité du truc!
                  Bref, moi la question qui me hante, c'est : peut-on soigner qq'un contre son gré?....
                  Bisous et un grand merci pour ton soutien!
                  Val
                  PS: le médecin, il pense à un myelome, mais c'est plutôt ma mère qui lui a soufflé ça dans l'oreille...Il a l'air nul ce médecin, et complètement incapable de la moindre anticipation... C'est peut-être pour ça que mon père refuse d'aller en voir un autre, qui sait?

                  Commentaire

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