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Maladie de raynaud .....

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  • Maladie de raynaud .....



    ou syndrôme de raynaud
    je recherche des personnes pouvant me donner des informations concernant cette maladie ... ou témoignages

  • Syndrome de raynaud



    je connais très bien ce syndrôme : les doigts douloureux avec le froid ! ce qui est important c'est de porter des gants l'hiver et de bien se mettre de la crème style dexeryl ! et également de consulter un médecin !

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    • J'ai



      la maladie de raynaud, lié à mon problème de coeur et au médicament que je prends, des bétas bloquants. Ce qui n'arrange rien, mettre des gants et pas rester longtemps au froid Noor

      Commentaire


      • Moi aussi



        j'ai aussi ce problème. j'ai tout le temps froid et les doigts blancs je connais. ça m'inquiète vraiment. apparemment cela vient d'une mauvaise circulation du sang.
        il y a plusieurs membres de ma famille qui en sont atteints.
        et vous?

        Commentaire


        • Moi aussi
          Apparemment



          C'est héréditaire. Ma mère et ma grand mère l'ont et mon arrière grand-mère l'avait, donc il y a des chances que je l'ai un jour moi aussi.

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          • Je suis étonnée d'avoir eue des réponses ....



            je pensais que mon post étais passé innapercut (la maladie n'étant pas trés connue )
            je ui actuellement en pleine recherche sur le syndrome : ayant réccueillie plusieurs pages d'infos je travail sur la construction d'un site pouvant éclarer vos lanternes (pour toutes personnes se posant des questions ...) et de plus : essayer de faire avancer les choses (pas évident !)
            je ne suis pas personnelemnt concernée (quoi que ...) c'est ma maman qui est atteinte du syndrome depuis maintenant 3 ans ! elle a subit plusieurs oppérations : ses doigts "pourrissaient" à leurs extrémités (# gangraine!) elle en ai a 4 bouts de doigts !!!
            son chirurgien lui a proposé une nouvelle oppération (afin de déboucher une grosse arthère ) elle a trés peur et ne veux pas se lancer ... j'aurais aimer (ça viendra surement par la suite et peut être grace à mon site ...) trouver une personne ayant fait cette oppération .... et enfin lui donner un peu despoir de voir enfin cette maladie partir !
            nous avons pour l'instant que ça ne s'arrêtera jamais ! ma maman connais une personne qui n'a plus de doigts mais également plus d'orteils !!!
            ça fait réfléchir !?
            voillà ... si vous souhaitez , toutes vous documenter davantage je vous conseille d'aller faire un tour sur ces sites : qui malheureusement (à mon goût ,ont des sons de cloches différents !)
            et j'essayerais à mon tour d'expliquer la maladie et ces syndromes le plus clairement possible !)

            www.e-sante.net/
            www.cvotresante.com
            www.surgicall.com

            un p'tit conseil perso : manger de l'ail ! il a des vertues multiples : comme dépuratif ,anticoagulant , augmente l'activité fibronolytique ,antiseptique intestinale pulmonaire ... tonique , stimulant général cardiotonique et des organes digestif , stimulant circulatoire , hypotenseur ..... et bien d'autres !!!
            bien @ vous ....
            pimpam

            Commentaire


            • J'ai
              Noor ....



              les bêtablocants : dit "vascoconstricteurs" sont à éviter :empêchent le sang de circuler surtout au niveau des fines artérioles des extrémités ...( tout comme le tabac !)
              faire appel à des médicaments de la classe des inhibiteurs calciques : en freinant l'entrée du calcium dans les cellules , ils augmentent le diamètre des petites artères .
              il est dit que la maladie est généralement bénigne et ne s'agrave que rarement ...

              Commentaire


              • Noor ....
                Oui je sais



                pimpam, mais que faire d'autres avec mon coeur ? Prendre des médicaments classe inhibiteur calciques ? Je vais en parler à mon cardiologue Noor

                Commentaire


                • Oui je sais
                  Je ne suis pas medecin .... malheureusement l:ol



                  je ne fais que rapporter des infos que j'ai piochée dans différents sites sur la maladie ... effectivement il faut que tu en parles avec ton cardiologue

                  Commentaire


                  • Je ne voudrais pas que mon post passe aux oubliètes ....



                    il est important pour moi de comprendre davantage cette maladie et d'en parler .... et ainsi soulager ma maman qui elle est toute seule face au mal
                    seule , au RMI , à 800 kms de moi ... personne pour l'épauler !
                    j'en profite dailleurs pour passer une info ( ça peut servir !) la seule association en france qui traite le sujet :
                    Association des Sclérodermiques de France
                    Présidente : Madame Wladia DEGORRE
                    11 , rue d'arras
                    62 217 TILLOY-LES-MOFFLAINES

                    tel: 03 21 24 18 72
                    fax: 03 21 22 65 77

                    voilou ... si je peux vous être utile à quoi que ce soit , ou si vous avez des idées à me suggérer : lutinette@aufeminin.com
                    ce serra avec plaisir

                    Commentaire


                    • Je suis étonnée d'avoir eue des réponses ....
                      Ça m'inquiète



                      pimpan, tu m'inquiètes beaucoup. j'ai souvent les doigts blancs et gelés, c'est très handicapant mais je n'ai jamais pensé que ça puisse etre aussi grave. on peut faire de la gangrène, tout ça m'angoisse beaucoup. a quel age ta maman s'est fait opérée ? quels étaient les symptomes?
                      vite j'attends ta réponse

                      Commentaire


                      • Ça m'inquiète
                        Ne t'affole pas ....



                        j'ai employée le terme gangraineux parceque ça y ressemble ... mais il s'agit d'un trouble de la circulation au niveau des petites artères(artérioles) des extrémités (doigts le plus souvent mais aussi orteils, oreil ou nez !)
                        ce trouble est dû à un resserrement des artérioles d'ou diminution de leur calibre et manque d'oxygène en aval ; Il est provoqué ou favorisé par le froid .
                        ceci se traduit par un blanchiment de la peau (comme un doitg mort) suivi après un temps variable d'un bleuissement ,avant de reprendre une couleur plus sympatique .
                        la femme est beaucoup plus souvent atteinte .
                        Cet état peut être sans cause connue , il s'agit de la vraie maladie de raynaud, elle débute chez une femme encore trés jeune . Il peut débuter plus tard aprés 30 ans et alors a souvent une cause , on parle alors de syndrome de raynaud.
                        ma maman en a 60 !
                        Il peut être dû :
                        *a des médicaments : béta-bloquants, dérivés de l'ergot de seigle ...
                        *a des mini-traumatismes à répétition : travail au marteau -piqueuret autres appareils vibrans, dactylos, clavier d'ordinateur ....
                        *a des lésions loco-régionales: canal carpien, côte cervicale, hernie discale cervical ....
                        *a des maladie générales : cancers, maladies de système : surtout la sclérodermie et le lupus

                        a voir avec ton medecin traitant : le traitement sera de la cause si celle ci existe !
                        sinon on utilise des médicaments dilatant les vaisseaux : inhibiteur calcique , trinitrine percutanée voire ginko biloba (efficacité?)
                        dans les cas grave, la chirurgie peut s'avérer néccessaire (le cas de ma maman !) : sympathectomie : qui consiste à sectionner les fibres nerveuses commandant la fermeture des vaisseaux .
                        il est donc important que tu te renseigne ....
                        je pourrait t'indiquer prochainement des aliments conseillés pour "te réchauffer" tel le cardamome( graine arromatique d'asie ) ou le gingembre ... et peut être te faudras t'il revoir ton alimentation ...

                        Commentaire


                        • Apparemment
                          Bonsoir les filles ....



                          perso j'ai mon pére qui a été opéré de la maladie de raynaud... il y a trés longtemps.. dans les 48 ans si je ne m'abuse....
                          Je me rappelle que le bout de ses doigts se cangrenaient, c'était ce que l'on appelle de la cangréne séche;.. il s'en est trés bien sorti avec une super croix de lorraine dans le dos...
                          Il n'est pas mort de cette maladie...
                          J'ai ma fille qui est agée de 3I ans, et a commencé a avoir des symptomes de cette maladie à l'age des régles à 17 ans. Nous sommes allées consulter un spéc.. qui lui a fait faire un doppler.. tout le tintouin pour lui dire qu'elle finirait dans une chaise roulante, sympa le mec..Elle souffre énormément en période de froid, quand elle était petite elle pouvait se baigner... mais il lui faut de la chaleur... Ses doigts sont souvent morts et mettent énormément de temps a redevenir normaux... L hiver c'est gants etc..... ses pieds, comme ses mains... c'est une maladie pas trés connue, donc n'intéressant qu'un petit nombre de personnes qui eux souffrent de syndrome de la maladie de RAYNAUD, R à voir avec ce que peuvent ressentir les personnes souffrant de la maladie de RAYNAUD..
                          Medocs, comme ceux que vous avez nommés, elle essaye de limiter... par contre elle a souvent de terribles migraines et nausées, dues à la migraine... vraiment pas marrant....
                          Par contre il y a deux ans elle a été enceinte, pendant sa grossesse ses syndromes ont disparus et elle a pu se baigner, le top... Dès qu'elle a accouché, ses syndromes sont réapparus...Elle est enceinte de deux mois...ses symptomes sont tjrs là.... on verra bien... je ne sais comment cela se passera cette fois..
                          Bof, pas grand chose à dire, pas grand chose à vous suggérer, déjà fait dans vos posts...
                          Si quelqu'un peut apporter de l'eau au moulin, ca m'intéresserait...
                          Vous avez mon adresse...merci
                          DOUCETTES@aufeminin

                          BON COURAGE LES FILLES... surtout pour celles qui endurent cette saleté de maladie qui pourrie leurs vies...

                          A .

                          Commentaire


                          • Je ne voudrais pas que mon post passe aux oubliètes ....
                            Merci pour les adresses ...



                            Sympa comme tout....

                            Bon courage....

                            A PLUS.....

                            Commentaire


                            • Bonsoir les filles ....
                              Doucette ....



                              j'aurais aimer savoir qu'elle oppération a subbit ton papa ? ça peut m'aider à décider ma maman ....
                              merci pour ton témoignage

                              Commentaire


                              • Bonjour à toutes



                                je passais par là .... alors ....
                                de plus maintenant que je vous ai sous la main : je ne vous lachent plus
                                c un peu tristounet de dire ça mais quelque part ça me réconforte un peu de savoir que ma maman n'est pas la seule ll
                                et puis jaimerais en faire plus .... pour vous aider toutes
                                le problème : pour la construction de mon site sur la maladie c'est que je patauge !!! alors j'en profite pour lancer un appel : je suis en haute savoie : annecy et si qq pouvait m'accorder un peu de son temps pour m'expliquer qq trucs .... ce serait vraiment gentil ....
                                voilou !
                                bonne après midi à tous et toutes
                                pimpam perdue sur son site

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                                • Encore moi



                                  ça m'inquiète encore plus ton message, on est obligée d'avoir quelque chose avant d'avoir le symdrome?
                                  l'extremité de mes doigts est insensible, j'ai des picotements aussi dans les bras. je trouve que ça s'aggrave d'années en années. mon médecin n'a pas l'air de s'en inquièter.
                                  connais tu les médicaments herbaliféline a base de plantes marines, il paraitrait que c'est éffices.
                                  merci

                                  Commentaire


                                  • Pour pimpam



                                    bon donc, je t'ai expliqué mon cas, mais dans la famille nous avons, mes parents opéré hernie discal et lupus dissiminés, quatre de la meme famille, quand penses tu ? Je vais téléphoner au numéro que tu as laissé Noor

                                    Commentaire


                                    • Pour pimpam
                                      Noor ....



                                      et bien comme je l'ai préciser auparavent : la cause du syndrome peut effectivement être l'une de ses maladie !
                                      ên dehors d'un bilan à la recherche d'une cause ,l'examen de base est la CAPILLAROSCOPIE UNGUEALE (examen au microscope de la circulation artérielle sous l'ongle ) : elle sera normal en cas de maladie de raynaud et perturbé en cas de syndrome de raynaud secondaire .
                                      ce que j'en pense .... je te conseille de faire un bilan de santé ll

                                      Commentaire


                                      • Encore moi
                                        pas ....



                                        si ton medecin ne s'inquiète pas : vas en voir un autre ... voir même prendre un rendez vous pour faire un bilan de santé (à l'hopital : remboursé par la sécu )
                                        on est pas forcément obligée d'avoir qq chose avant .... la cause du syndrome peut être ....
                                        on parle de maladie aprés avoir éliminer une cause dite secondaire : elle est responsable d'au moins 50 % des phénomènes de raynaud ...
                                        la grande majorité des maladies de raynaud sont totalement bégnignes .
                                        je ne connais pas du tout ces médicaments "herbaliféline" : si c ton medecin qui te les as conseiller pour les symptômes des doigts insensimbles ... ça ne me parrait pas trés sérieux ! mais bon ! je ne suis pas medecin non plus alors ....
                                        voici ce que j'ai comme infos sur les traitements éventuels :
                                        en dehors des cas de phénomènes de raynaud ou le traitement de la maladie en cause prime , certains médicaments peuvent provoquer une amélioration ( antagonistes du calcium , antagonistes alpha-adrénergique comme la prazosine , réserpine) .
                                        seulement seul le médecin aprés un examen complet et la prise en compte de ton état personnel pourra te conseiller !
                                        j'attendrais de tes nouvelles

                                        Commentaire


                                        • Noor ....
                                          Question?



                                          quel médecin faut il voir pour faire cet examen?

                                          Commentaire


                                          • Question?
                                            Logiquement ...



                                            ton medecin traitant devrait savoir ...

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                                            • Bonjour les filles



                                              ça y est c décidé : je vais faire appel à un pro pour mon site ... j'espere ne pas être déçut (suis exigeante !) pi si je le paye .... zut !
                                              m'enfin , le principal c'est que j'arrive à mes fins
                                              gros bisous @ toutes
                                              je vous tiendrais au courrant !

                                              Commentaire


                                              • Comme ca en passant



                                                si c'est bien la maladie de raynaud que tu as (et pas en secondaire) : ca se soigne, ca se guérit pas mais il existe des traitements qui améliore grandement le cas. Les toubibs les prescrivent pas toujours, parce que le syndrôme de Raynaud est considéré comme pas trop génant et pas trop grave mais ca se soigne (mais bon le premier truc à faire est d'aretté de fumer)

                                                Commentaire


                                                • Comme ca en passant
                                                  Certe ....



                                                  c'est bien ce que disent tous les sites que j'ai visitée ... moi je n'ai pas la maladie : c ma maman .Elle a suivie plusieurs traitements ifférents sans aucun résulats positifs !! puisque la maldie n'a toujours pas arrêtée d'évoluer : aprés l'index : le majeur .... jusqu'à 4 doigts "pourris" qu'elle à donc fini par ce faire amputer ! on lui a même "raboté" un qui avais déjà été amputé ... je te passe les détails !
                                                  et désolée si je choque ll mais c'est la triste vérité !
                                                  certe elle a arrêtée de fumer dès lors qu'elle a appris qu'elle était atteinte par cette maladie ... soignée à l'hopital de pau : ils ne savaient pas du tout quoi faire au bébut ! il l'on même envoyer qq temps sur toulouse pour voir des spécialistes (ça n'aurra rien changé !)
                                                  le problème à l'heure actuelle (pour ma maman ) c'est que sa maladie ne fait que continuer ... jusqu'ou ? quand va t'elle s'arrêter ?
                                                  et je me répète (je m'en excuse!) elle connais une personne qui n'a plus de doigts mais aussi plus d'orteils !
                                                  voilou ...
                                                  merci tout de même Tseetah pour tes informations

                                                  Commentaire

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