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Cholangite sclérosante primitive

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  • Cholangite sclérosante primitive



    Mon mari souffre de cette maladie ainsi que d'une rectocolite hémorragique.
    Nos recherches sur Internet nous ont montré que peu d'informations existaient sur ces deux maladies. De ce fait, nous avons décidé de créer une association afin, d'une part, d'éviter l'isolement des malades et d'autre part pour obtenir du corps médical un maximum d'informations sur cette maladie et les recherches en cours.
    Si vous ou un proche êtes atteint de cette maladie, vous pouvez nous contacter. Un site Web est en cours de construction. Aucune participation n'est demandé pour faire partie de l'association. Nous voulons simplement vous connaitre, vous, atteints de cette maladie. Nous souhaitons connaitre votre histoires, vos questions, vos doutes, ce que vous savez de votre maladie ...
    Mon adresse mail est :
    charline.rapiau@ wanadoo.fr (sans l'espace entre @ et wanadoo).
    A très bientôt

  • Je ne connais pas du tout ces maladies !



    mais je me permets de venir te soutenir
    je menne le même combat pour la maladie de raynaud .... il y a tellement de maladies ... si peu connues !
    bon courage @ toi et ton mari
    amicalement pimpam .

    Commentaire


    • Je ne connais pas du tout ces maladies !
      Je te remercie de ton soutien



      Moi non plus je ne connais pas du tout la maladie de Raynaud. Quels symptômes cette maladie donne t'elle?
      De notre côté, la cholangite sclérosnate primitive est une maladie qui touche le foie : les canaux biliaires se sclérosent tous seuls et le seul traitement que les médecins connaissent, c'est la transplantation du foie avec toutes les conséquences que cela implique !!!
      Cette maladie du fie est, dans 75% des cas, associée à une maladie inflammmatoire des intestins. Le plus généralement c'est une rectocolite hémorragique, plus rarement, il s'agit d'une maladie de crohn. De toute façon, ces deux maladies sont des cousines. Les symptômes sont des diarrées et dans certains cas, il y a des complications comme des abscès ...
      Enfin ,pour toutes ces maladies, les médecins ne connaissent la cause exacte. Ils pensent de plus en plus pour un problème génétique et immunitaire mais pour l'instant, ils n'arrivent qu'à donner des paliatifs aux malades pour vivre à peu près correctement.
      Voilà, tu sais tout à présent !!!
      Bon courage à toi.A très bientôt

      Commentaire


      • Juste pour faire remonter



        Juste pour faire remonter le message

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