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Aide fatigue chronique et fibromyalgie

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  • Aide fatigue chronique et fibromyalgie



    Soignée pour dépression depuis plusieurs années (stabilisée) je souffre de troubles physiques très invalidants (grande fatigue, douleurs musculaires et articulaires, crispation des machoires, manque important de magnésium ...)
    Il pourrait y avoir un diagnotic le "Syndrome de Fatigue Chronique" (déjà connu au Canada depuis plusieurs années, peu connu en France), je me suis procuré un livre mais ça ne m'a rien apporté de concret. Je dois passer des examens dans un hôpital mais seulement fin Juin. Connaissez vous cette "maladie" ? Bien que mariée et maman, je me sens isolée et dans un grand désarroi car il est difficile de parler de ce type de maladies qui ne font pas "sérieuses" et que peu de gens comprennent. Merci d'avance de votre aide. Bien cordialement. Sylvie

  • Une chose est sur sylvie ,tu n'es pas seul.......!!!!!



    Et non ces douleurs et cette fatigue ne sont ps dans ta tête ,ils sont bien réelle.....je peut parler de ce syndrome ,parce que j'en souffre moi-même depuis des années ,mais diagnostiqué que depuis 3 ans passés....!!Et monoparental..j'ai 32 ans .
    Cest vrai qu'il est difficile de trouver un bon médecin compétent pour ce type de syndrome,...mais ..Je t'explique pour moi..ce qui est arrivé et comment j'ai su .....!!

    pour la fatigue chronique.....j'ai du passer des tests du sommeil......pendant tout une nuit et une journée entière j'ai du rester pour analyser mon sommeil.....et ou était le non réparateur......car il y a des phases de sommeil que je n'ai pas du tout.....en plus ils ont découvert que j'avais le syndrome des jambes sans repos ou agitées....ainsi que de l'apnée de sommeil...!! Depuis je suis suivi par ce médecin en clinique du sommeil qui est très compétent,dans son domaine.....mais jai du me cogner le nez a plusieurs porte avant de le trouver lui....!!!!!!! Mais il ne faut jamais désespéré...tu trouveras qlqun qui saura t'écouter, et t'aider vraiment..! Sa ma pris 10 ans avant de trouver un jour un médecin qui me croit malade physiquement au lieu de mentalement.....On me disait tjrs ce sont des douleurs dans votre tête ,mademoiselle......j'était hors de moi......et sa emplifiait les douleurs bien sur.....cest un cercle vicieux....qui nous mène a des états dépressifs.....bien sur mais causer par ces milles douleurs et symptomes qui envahissent notre vie sans que nous ayons eu le temps de voir venir le tout......sa arrive comme un coup de baguette.....mais sa part pas ou sinon rarement !

    J'ai jamais entendu parler de personnes qui était completement guérit de ce syndrome ,si cest le cas il serait agréable de savoir ,comment cela est arrivé...!!

    Moi sa fait 2 ans et demi que je suis sous médication........pour mes jambes sans repos.....ce qui était pour moi des douleurs au bas du dos...lacinante....a la jambe et surtout je me levais aussi fatigué que la veille et parfois plus .....mais il m'a expliquer que.......pendant mon sommeil...ma jambe fait des soubresauts.....tout lanuit...comme sije courrais dans mon lit toute la nuit.....alors au lever je suis bruler de fatigue et ankyloser..de partout..........maintenant je prends du PROLOPA se sont des pilules pour le parkinson....mais moi cela a été presque miraculeux...il reste tjrs des ptits problemes a ce niveau ,mais une nette amélioration.......car je ne pouvais plus marcher plus de 2 rue et maintenant je marche plus de 4 rues....avant que la douleur revienne...et je suis moins fatigué au lever......pour l'apnée..il y a un appareil pour régulariser....mais moi je ne l'ai pas encore.....car pour le moment sa va quand meme mieux.!!!

    J'ai trouvé des heures de repos....pour moi qui sont les plus bénéfiques....le soir je me couche entre minuit et 3 heures du matin....pour me lever entre 9h30 et 11h30....! Se sont pas des heures idéales de vie......je trouve ,mais se sont les miennes.....et si je respecte pas ses heures....alors je deviens plus débalancer.!!

    Tu vois je souffre aussi de la fibromyalgie...ainsi que des trouble de l'articulation.....des genoux....de la machoire.....colon irritable....arthrose cervicale.....etc etc etc...
    Mais chaque cas est similaires......sauf que personnes na nécessairement les memes douleurs.....mais elles sont tous diffuses de la tete au pied.....et éprises dune fatigue chronique....!!!!

    Une chose quiest sur cest que tu n'es plus seul dans cette situation et si tu veux plus de renseignements........tu peux toujours m'écrire il me fera plaisir de répondre a tes questions ,le mieux que je peux.....ou te référer!!

    amicalement Line

    P.S. Et au canada ma belle ,la maladie a été reconnu par l'assurance maladie que depuis 2 ans pas plus.....!! Et au niveau de l'aide sociale....ici reconnu depuis 3ans.mais dans certains cas.....oui et moi je suis aussi reconnu INVALIDE ,donc je ressois une pensions supplémentaire.....du soutien-financier....qui est aussi de l'aide sociale..! Car je ne peux plus travailler....j'ai meme tenter un retour aux études.....ainsi que travail temps partiel et rien n'a fait pour moi....trop physique et trouble de mémoire ,concentration et attention.....alors plus capable détudier et de répondre apres au questions ,me souviens plus !!

    Mais ce nest pas tout le monde qui ont trouble de concentration !!

    Bonne journée a toi ou Bonne soirée....!!
    de LINE
    mon e-mail : proline2002@hotmail.com

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    • Il y a peut être une solution



      Ma belle mère souffre de fibromyalgie, sa vie était devenue un enfer. Elle ne savait jamais si le lendemain elle pourrait marcher. Les douleurs étaient lancinantes. Une horreur.

      Bref, elle a suivi une sorte de régime hypotoxique issu du livre du docteur Seignalet "l'alimentation ou la troisième médecine" et maintenant elle court comme un lapin. Elle a une bonne pêche. Elle revit.

      Ce régime bouscule toute nos idées reçues mais j'ai dans mon entourage des personnes qui le suive et c'est prodigieux. L'exemple de ma belle-mère mais aussi celui d'une cousine qui a la sclérose en plaque et qui était au bout du rouleau et maintenant elle revit et a même repris une petite activité professionnelle. Et diverses personnes qui ont un cancer et qui remonte à vitesse grand V.

      Bref, voyez, cela peut vous aider à revivre ou du du moins à mieux vivre.

      bon courage
      Loulie

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      • Merci !



        Merci d'avoir répondu, cela me touche beaucoup, toutes les idées sont les bienvenues et je m'intéresse à toutes les suggestions... Amicalement. Sylvie

        Commentaire


        • Bonjour sylvie!



          Je m'appelle BABETH, j'ai 30 ans, et tu n'est pas la seule, moi, je souffre de fibromyalgie, depuis plus de 10 ans, donc, je l'ais eu jeune, et çà pas été un cadeau de bienvenu!
          Nous sommmes plus de 2 000 000 en France à l'avoir!Il faut le savoir,sans compter ceux qui ne savent pas, qu'ils en sont atteints! Et nous sommes nombreux, c'est la nouvelle maladie du siècle, c'est ceux que l'on en dit! Surtout qu'elle existe depuis le début du siècle, mais à cette période on mettait les gens comme nous, dans des instituts spychâtriques, et çà, c'est terrible, c'est pour çà qu'on nous crois pas, les gens ont en encore la même mentalité sur le sujet! Mais nous sommes au 21ème siècle, et il faudrait que cela change!

          Il existe un livre sur la fibromyalgie "J'ai mal partout" édition trois fontaines, pratique santé, du docteur Philippe Gasson Besson!

          Non, nous ne sommes pas malade dans nôtre tête même si beaucoup de gens, dont spécialistes le penses. Comme vous j'ai galèré, avant de savoir de quoi je souffrais, 6 ans, d'insultes, car pour moi c'était çà, être pris pour une malade mentale, c'était dur dur!
          Malheureusement les gens disent ce qu'ils entendent sans savoir!
          C'est juste une histoire de problème de phases de sommeil que nous ne fabriquons plus, la phase relaxante et antalgiques, la non-douleur, un problème de sérotonine!
          Moi, je sais que je me mets en colère quand on me prends pour ce que je ne suis pas, je ne mâche pas mes mots, je vous l'assure, et j'en ais marre franchement j'aurais presque préféré avoir autre chose, car ne nous sommes pas crédibles, mais il y a des gens, qui nous croivent, il faut juste tomber sur la bonne personne, mon spécialiste qui m'a dit de quoi je souffrais, lui aussi se bât, il fait même des conférences, juste qu'en EUROPE, pour faire changer la mentalitée, envers cette maladie, et il va voir les médecins, quand , je suis allé le voir mardi, il y avait un médecin avec lui, et c'est souvent,surtout que les kinés, eu sont plus au courant, et c'est pas normal, car se sont les premiers, car un jour je suis allé voir un autre médecin que la mienne, et je peut vous dire qu'il en rigolait, alors qu'à ce moment là j'étais comme même sous morphine.
          Il faut que cela change!
          Aujourd'hui, on en parle beaucoup plus, il y a même une journée mondiale sur la fibromyalgie!
          Ce jour là il y a des conférences, je suis allé à une, car comme tous le monde, j'ai besoin de savoir! Mais comme dit mon spécialiste, que je vais voir dans un centre-anti-douleur, car c'est là qu'il faut allé consulter, la médecine, est lente, et il faut être patient, plus facile à dire qu'à faire!
          Et puis nous ne souffrons pas tous de la même manière! Mon frère aussi en ait atteind, il l'a comme moi, à l'âge de 20 ans, il souffre beaucoup moins qu'une femme, car les hommes, le vive pas de la même manière, je pense même qu'il y a un facteur héréditaire, car un jour une dame m'a dit que 4 de ses 5 enfants en étaient atteints, lui il travail, alors que pour moi, et bien non, c'est difficile, mais je me bât pour çà, mais j'ai la chance de pouvoir encore étudié, bientôt je pars en Haute Savoie, faire une formation de reconvertion dans l'horlogerie, et j'espère que çà ira! Car je fatigue vite, mais je n'ais pas le choix, car la COTOREP, ne veux pas me reconnaître à 80 %, je suis beaucoup trop jeune parais t-il, et ils m'ont dit que si ils me versaient une pension, je n'irais plus travailler, mot pour mot, et c'est terrible surtout quand on peut vraiment plus travailler, car malheureusement trop de gens, en ont profiter, et ceux qui sont vraiment malades, et bien, rien!
          Moi, j'ai un copain qui n'a rien, et il est reconnu et c'est la vérité!
          voilà, j'espère vous avoir un peu éclaicit, et si vous avez besoin de savoir autre chose, et bien je suis là!
          Mais je pense que vous devriez allé consulter dans un centre anti-douleur! J'ai la liste de tous ceux qui se trouve en FRANCE, et en BELGIQUE!
          Cela pourra peut être vous aidez!
          Je vous souhaite bon coûrage!
          BABETH
          NIKITA85@AUFEMININ.COM

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          • Une chose est sur sylvie ,tu n'es pas seul.......!!!!!
            A celles qui ont répondu...



            Merci encore...
            PROLINE, je t'ai fait 2 mails, mais je ne sais pas si c'est bien passé ?... Tu me le diras peut être ici... A bientôt.
            NIKITA, je vais essayer de te répondre sur ton adresse, merci de ta réponse ici. A bientôt.
            Bon courage à vous !

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            • J'ai bien reçu ton message...........!! sylvie



              Je t'ai envoyer un message de ma part ,pour répondre a tes questions, ainsi que je t'explique un peu ce que je vis !!

              amicalement Line, a bientot !!

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              • Je tai renvoyé......le meme message de ma part............



                dans tes boites de courrier que tu mas donner ,tu auras surement lune ou lautre qui arrivera....

                J'ai bien reçu les deux courriers maintenant..!!

                Line

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                • Bonjour sylvie!
                  Babeth... merci



                  Je mets un message ici car je ne sais pas si tu l'as eu sur ton e-mail car j ai parfois des problemes sur la messagerie ! Merci de tout coeur
                  d'avoir le temps de me répondre si gentillement.
                  J'ai noté pour le livre. A bientôt. Amicalement.
                  Sylvie

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