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Sclérose en plaques - besoin de soutien

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  • Sclérose en plaques - besoin de soutien



    Bonjour,

    J'ai de la S.E.P. depuis 15 ans et je n'ai pas de gros handicap ni une maladie trop évolutive, mais suffisamment pour ne plus travailler et etre limitée dans ma vie quotidienne.

    Je vis actuellement un tournant dans ma vie de couple et je perds toute confiance en moi et dans l'avenir.

    J'aimerais communiquer avec des personnes ayant cette maladie ou ayant un proche qui l'a.

    Merci

    Aquarelle

  • Bonjour aquarelle



    J'ai quelques patients qui ont cette maladie, je comprends ton désarroi et tous les problèmes que cela engendrent...
    Que se passe t'il dans ta vie de couple ? est ce consécutif à ta pathologie ?
    Je te fais de gros bisous et t'envoie du courage (un grand panier) et du soleil aussi pour réchauffer ton coeur...
    Bisous
    Soleildevie

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    • Moi aussi...



      bonjour, je suis pascale (de belgique) j'ai la sep depuis 3ans, poussees sensitif et de l'hermitte...et comme traitement avonex une injection par semaine en im que je fais moi meme.
      j'ai 2 filles de 9 ans et 15 mois...et comme toi je ne travaille plus grosse grosse fatigue ...surtout apres mon accouchement....une poussée...
      garde confiance en toi....car le moral dans notre cas conte beaucoup....!!! (facile a dire...)je t'envoie plein de bisous et de courage.....pascale.

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      • Bonjour aquarelle
        Pas facile à vivre



        Bonjour Soleildevie,

        Merci de ton message.

        Actuellement je suis en instance de divorce et cela se passe en accord mutuel. Ma maladie n'est pas en cause. Mais le fait de me retrouver maintenant seule à assumer tout et surtout face à un avenir plus que incertain refait surgir en moi toutes les angoisses dues à cette maladie. Je me dis que je ne pourrais sans doute pas refaire ma vie avec cet handicap, qu'aucun homme n'acceptera de faire sa vie avec moi. Quand je me regarde, meme si je n'ai pas d'handicap physique, je ne vois que ma fatigue, et j'ai le sentiment que les autres ne voient également que cela. En fait pour moi je ne peux interesser que des hommes qui veulent une aventure mais sans s'engager..... Voilà donc pourquoi je vis très mal ma maladie actuellement......

        Bisous

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        • Moi aussi...
          Bonjour pascale



          Merci d'avoir répondu et je me doute que tu peux comprendre ce que sont les problèmes dues à cette maladie. Cette fatigue, lourde, pesante qui provoque douleurs.... Moi aussi j'ai eu des poussées sensitives et le signe de l'hermitte. Des traitements uniquement pendant les poussées (cortisone bien sur) et maintenant je fais des allergies à la cortisone à haute dose lors de flash de solumédrol sur trois jours.....
          Non j'ai pas le moral et en lisant le courrier que je viens d'adresser à SoleildeVie tu comprends mieux pourquoi.

          Bisous

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          • Besoin d'aide



            Ma mère est atteinte de SEP depuis bientôt 2 ans et malgré une fatigue permanente, elle reste très active. Connaissant les risques que représente des fatigues répétées, je m'inquiète pour elle. Elle ne souffre pas de handicaps majeurs mais se plaint de douleurs permanentes dans les jambes, a fréquemment la tête qui tourne et surtout elle fatigue rapidement. Elle continue cependant a travaillé énormemment dans un domaine d'activité stressant. A ce titre, je suis inquiète pour elle car je sais que les crises arrivent sans prévenir. Savez vous de quelle façon, les proches peuvent aider les personnes atteint de cette maladie qui donne l'impression (c'est mon opinion) de ronger les malades de l'intérieur. Merci de m'apporter votre expérience...

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            • Besoin d'aide
              Symptomes ??



              De la SEP ?? J'ai tres peur d'avoir une maladie de ce type car je suis fatiguée constamment ,meme apres 12h de sommeil, je me traine, j'ai des douleurs ds les bras ,les cuisses,les jambes, le dos (articulaires, musculaires ) et mon medecin mets ça sur le compte du surmenage ms je n'y crois plus trop apres 3 ans!! alors je cherche .
              merci bcp
              cloa

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              • La vie....



                aquarelle, c'est encore moi....pascale pour te dire que moi aussi je me suis separee du papa de ma grande fille marine il y a 5 ans et depuis j'ai rencontree mon homme actuel le papa de lara...
                j'ai apris la maladie 1 an apres notre rencontre...nous devons maitenent vivre avec....
                tu trouveras surement quelqu'un...car nous sommes comme les autres.....
                courage...bisous pascale.

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                • Besoin d'aide
                  Bonjour greta



                  Ce n'est pas facile de donner des conseils, chaque personne ayant cette maladie réagissant différemment suivant son caractère. Ta mère semble etre qqun de courageux et qui veut continuer à mener une vie normale malgré sa maladie. Il faut respecter son choix. Pas évident de changer le déroulement de sa vie suit à cette maladie, il m'a fallu des années pour l'admettre. Je pense qu'il faut que tu continues avec elle comme qqun qui a un léger handicap et etre à son écoute quand elle veut en parler. Mais en général les conseils des proches ne sont pas entendus, donc juste de l'écoute, de la patience et réagir quand elle semble vraiment aller mal. Je ne sais pas ton age, mais ce que j'ai envie de te dire, c'est de vivre pleinement ta vie, en gardant un oeil sur ta mère....

                  Courage
                  Bisous

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                  • Garde confiance



                    Je suis contente de trouver un tel sujet de discussion. Je m'appelle Sonia, j'ai 30 ans et j'ai une SEP depuis quelques années.
                    Je suis passé par differents stades, j'ai toujours du mal à me considerer comme malade et à accepter que ma vie a changer, mais je suis en bonne voie. Comme symptomes je suis fatiguée, j'ai des fourmis dans les bras, des insensibilités et j'ai eu des problémes visuels.
                    Je suis vendeuse dans un magasin de sport dans une station de ski et après les periodes de noël de cette année j'était tellement fatiguée que je songe sérieusement à changer de travail.
                    Je suis célibataire et il m'arrive d'avoir des aventures, ce n'est jamais facile d'en venir à ce sujet car si je n'en parle pas on ne peut pas deviner ma maladie. Par contre je n'ai vu aucun mec mal réagir et fuir en courant. Si je suis seule ça n'a aucun rapport. Au contraire ils me trouvent plutôt courageuse.
                    Garde confiance, si tu es bien dans ta peau tu trouveras quelqu'un j'en suis sûr.
                    Il reste beaucoup de sujets à propos de la maladie dont j'aimerai parler...(les médicaments, la façon de voir l'avenir, la façon dont les autres nous voient, le droit d'avoir les boules, ...) si ça te dis on peut s'écrire directement.
                    Passes une bonne journée.
                    A
                    Sonia

                    Commentaire


                    • Bonjour greta
                      Merci



                      Merci Aquarelle d'avoir pris le temps de me répondre. J'essaie effectivement de rester à son écoute mais éprouve le besoin de lui dire parfois qu'il est temps qu'elle se repose quelques jours (ce qu'elle fait car elle en éprouve le besoin). Sa maladie m'a appris à vivre chaque jour, chaque seconde pleinement et à relativiser les problèmes quotidiens qui sont bien superficiels. A bientôt et bon courage.

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                      • Pas facile à vivre
                        Tant qu'il y a de la vie...



                        il y a de l'espoir...
                        Et puis je crois que certaines personnes ne s'attachent pas uniquement aux apparences.
                        J'ai un ami très très bien physiquement marié avec une jeune femme handicapée physique et ils sont immensément heureux. IL avait tout pour trouver une jeune femme aux atraits physiques attirants mais il a succombé aux attraits intellectuels, afffectifs de celle qu'il a choisi...

                        Et puis tu sais on peut vivre aussi une belle vie sans rien attendre de qui que ce soit, ce n'est pas uniquement le fait de refaire sa vie dans les valeurs normatifs qui rend heureux...Lorsqu'une histoire commence on ne sait jamais quand elle finira...

                        Je t'envois plein de courage...et dis toi bien qu'un divorce malade ou non est une des pires épreuves de la vie...
                        Bisous ma grande
                        Soleildevie

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                        • Garde confiance
                          Bonjour sonia



                          Merci de ton témoignage

                          Je te donne mon adresse mail
                          Aquarelle50@aufeminin.com

                          Tu peux m'écire si tu le souhaites et je te répondrai

                          A

                          Aquarelle

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