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Maladie de marfan

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  • Maladie de marfan



    je recherche des personnes étant atteintes de cette maladie, je le suis moi meme ainsi que ma fille
    autant que possible des personnes habitants ds ma ville DIJON, on pourrait correspondre, voir meme se rencontrer, on s'aiderait mutuellement
    merci

  • Bonjour



    Je ne suis pas dans ta ville , mais pas vraiment loin , j'habite dans le 71 .

    J'ai un syndrome de marfan , c'est famillial , mes freres et soeurs aussi...
    Pour mes enfants , rien de certain encore mais je les fait suivre pour être rassurée...

    Quel âge a ta fille , et toi?
    Depuis quand connais tu le diagnostique?

    A bientot
    Céline

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    • Excusez moi mais........



      qu'est ce que c'est?

      Commentaire


      • Excusez moi mais........
        Le syndrome de marfan



        Est une maladie orpheline , génétique et héréditaire!

        C'est un problème au niveau de la fribrilline qui touche un peu tout....

        cardiologie
        ophtalmologie
        pulmonaire
        ligamentaire
        squelletique
        etc.......

        En général , nous sommes grands et longilignes avec de grands doigts!

        http://www.webcity-fr.net/marfan/index.php#null


        voilà

        Céline

        Commentaire


        • Le syndrome de marfan
          Y'a pas....



          des petites boules de calcaire a la surface de la peau? je connaissais une fille qui etait assez grande tres mince, avec des doigts tres maigres et long, elle avait du calcaire sur la peau, et on lui voyait presque toutes les veines a travers la peau....

          Commentaire


          • Y'a pas....
            Non , jamais entendu parlé de ça......



            au moins une chose qu'on a pas , c'est toujours ça de gagné

            mais par contre , je suis très blanche donc on voit bien toutes mes veines lol

            Commentaire


            • Non , jamais entendu parlé de ça......
              Ah ben voila!!!!



              relativise alors et arrete de te plaindre ca pourrait etre pire

              Commentaire


              • Ah ben voila!!!!
                Mais.....



                je ne me plaint pas !!! je trouve ça plutot chouette d'etre si blanche qu'en fait le reflet des veines me rende bleue

                Commentaire


                • Mais.....
                  Salut stroumphette




                  j'te rassure, j'ai peut etre pas de maladie héréditaire, (quoi qu'ayant hérité des poils de ma mere, ou plutot des racine de baobab de ma mere, et du peu de cheveu tres fin de mon pere lol ) mais j'ai toujours quelque chose qui va pas.....
                  j'ai toujours mal quelque part...

                  Commentaire


                  • Je ne connais pas cette maladie...



                    ... mais je suis de tout coeur avec toi car je souffre moi aussi de 2 maladies orphelines et incurables : fibromyalgie et maladie de Verneuil.

                    Je te souhaite beaucoup de courage dans ton combat contre la maladie et espère que tu trouveras du réconfort auprès des tiens.

                    ALex

                    Commentaire


                    • Salut stroumphette
                      Comme quoi....



                      quelques soient nos racines , la vie n'épargne personne!!!

                      Suffit de prendre ce qu'on a comme ça vient et tout redevient très chouette

                      Commentaire


                      • Comme quoi....
                        Vi faut toujours aprécier ce qu'on a....



                        et je l'apprécie plus que n'importe qui, ca fait rire mon frere il se moque de moi en disant que je suis toute cassée et que je dois partir a la casse mais je suis avec mon tit homme et il est toujours tres doux avec moi quand quelque chose ne va pas....
                        et meme quand ca va
                        les ptits massages quand on est fatigué et tout

                        que demande le peuple

                        Commentaire


                        • Vi faut toujours aprécier ce qu'on a....
                          Des sous!! mdr!!!!



                          et oui , le peuple demande des sous !! mais ça ne marche pas lol

                          non sans rire , moi je suis peut etre " malade " mais honnêtement je me dit qu'il y a plus grave ....donc je reste zen et je me prend pas la tête avec ça!

                          Commentaire


                          • Re: Maladie de marfan

                            Marfan

                            moi atteinte de cette maladie de marfan habite nancy
                            tu peux m'appeler au 06.33.87.26.49 dijon est pas loin et en plus je suis née à gray 70 bisous sisi

                            Commentaire


                            • Re: Maladie de marfan

                              Marfan

                              moi atteinte de cette maladie de marfan habite nancy
                              tu peux m'appeler au 06.33.87.26.49 dijon est pas loin et en plus je suis née à gray 70 bisous sisi

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