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Informations sur la fibromyalgie

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  • Informations sur la fibromyalgie



    Bonsoir !

    Je remercie tout d'abord les personnes qui ont pris quelques secondes pour me répondre. Désolée pour le coup de gueule mais la douleur rend parfois agressif !!!

    La fibromylgie est une maladie qui n'est pas grave mais qui fait beaucoup souffrir et qui est épuisante. Je présente 14 des 18 points de fibromyalgie, à savoir qu'il s'agit de points sur le corps où un fort appui provoque une douleur intense.

    Moi je suis très fatiguée et c'est très dur car je viens de rentrer dans une école pour devenir educateur de jeunes enfants...

    Je souffre sourtout des mains, des bras, du dos, du cou, des coudes, des genoux... j'ai des maux de tête tous les jours, je souffre aussi de photophobie (je supporte difficilement la lumière), j'ai une faible tolérance au bruit... j'ai la "danse de St Guy" (je ne peux m'empecher de faire bouger mes jambes...), des insomnies.

    Le plus dur est l'incompréhension de mon entourage... car seul mon mari me soutient dans cette dure maladie.

    Ce qui me fais garder le sourire c'est de me dire que cela pourrait être pire : la maladie pourrait être mortelle !!!

    Je suis aussi atteinte d'une autre maladie rare et incurable (mais non mortelle) qui est la maladie de Verneuil... la aussi très dure à vivre...

    La dépression me guette de plus en plus chaque jour qui passe...

    Voilà tout est dit !!!

    Voici un extrait des informations sur la fibromyalgie que vous trouverez sur le net...


    Vous avez mal partout ou êtes fatigué en permanence ? Aucun traitement ne vous soulage réellement et tous les examens sont normaux ? Ne cherchez pas plus loin. Vous êtes peut-être tout simplement victime d’une maladie qui empoisonne 2 % de la population, la fibromyalgie. Explications.Encore appelée fibrosite, fibromyosite, ou encore SPID (syndrome polyalgique idiopathique diffus), la fibromyalgie est une maladie qui touche en majorité les femmes, surtout vers la quarantaine.

    Encore mal connue des médecins et assimilée trop souvent à une maladie psychiatrique, cette pathologie mérite pourtant qu’on s’y attarde puisqu’elle concerne plus d’un million de personnes en France. 10% des adultes touchés sont en invalidité.

    « J’ai mal partout et je suis toujours fatigué ».La fibromyalgie est une maladie épuisante. C’est la douleur qui domine. Il s’agit de douleurs d’insertion au niveau des tendons de certains muscles, comme à la face externe des hanches, des coudes, à la face interne des genoux ou encore derrière les omoplates.

    La douleur est parfois tellement diffuse que le fibromyalgique assure "souffrir de partout". Elle s’exagère au froid ou à l’effort. La fatigue est également présente. Il s’agit d’une lassitude chronique, ancienne, "depuis toujours" selon les malades. Les troubles du sommeil existent également chez la plupart des fibromyalgiques. Leurs nuits sont parasitées de dizaines de micro-réveils qui passent inaperçus mais perturbent quand même l’organisme.

    Une vraie maladie
    La fibromyalgie est si mystérieuse, qu’aucun examen biologique ou radiologique ne peut en affirmer l’existence. Il existerait tout au plus une anomalie de la sérotonine, ce qui pourrait expliquer les troubles du sommeil et la douleur. Pour l’instant, seul l’examen clinique qui retrouve des douleurs multiples (au moins 11 points douloureux) et une fatigue chronique permettent d’évoquer avec plus ou moins de certitude qu’il s’agit bien d’une fibromyalgie. C’est l’absence de preuve biologique ou radiologique et le terrain dépressif fréquemment rencontré, qui ont poussé certains médecins à parler, à tort, de maladie psychiatrique. La dépression survient car la douleur chronique rend dépressif, sans parler de l’incompréhension du milieu médical ou familial, excédé par les plaintes répétées et inexpliquées. Ce bilan négatif d’investigation a toutefois le mérite d’éliminer un certain nombre de pathologies essentiellement inflammatoires, qui peuvent simuler une fibromyalgie et qui nécessitent des traitements bien spécifiques.

    Le traitement, un travail d’équipe.
    La grande majorité des médicaments proposés, sont relativement inefficaces à long terme pour soigner la fibromyalgie, qu’il s’agisse des antalgiques, des anti-inflammatoires ou bien encore des anti-dépresseurs. On a recours en réalité à de nombreuses spécialités de la médecine pour tenter d’en venir à bout. L’acupuncture, la balnéothérapie (thalassothérapies, cures thermales...) et la relaxation permettent de retrouver un certain soulagement. En définitive, soigner la fibromyalgie est un travail d’équipe plus que le fait du médecin seul.

    Merci de votre écoute

    ALex

  • Pour alex!



    je t'ai posté un message plus bas, et j'aurais aimé savoir si tu avais des frères et soeurs.
    Ma soeur a la même maladie que toi depuis 10 ans.
    Donc je connais bien
    Il arrive que dans une même famille, plusieurs enfants en soit atteints.
    Je vais faire les exams bientôt pour le savoir.
    Peux tu me répondre?
    Merci
    Bises

    Commentaire


    • Pour alex!
      Et ien...



      ... j'ai deux soeurs de 18 et 16 ans (moi 22 ans) et elles sont en pleine forme !!!

      Moi ca s'est déclenché apres avoir eu la toxoplasmose que j'ai trainée 1 an !!

      Ca repond à tes questions ?

      N'hesite pas a m'ecrire si tu veux en parler

      alex.dourouze@wanadoo.fr

      ALex

      Commentaire






      • ca doit pas etre facil
        te souhaite beaucoup de courage, j'pense que si t'as besoin de parler on sera quand meme tous là pour essayer de te soutenir

        Commentaire


        • Et ien...
          Moi aussi atteinte



          Je te souhaite bon courage de tout coeur car je crois que je peux savoir ce que tu endures puisque j en suis atteinte...
          Je t écris plus longuement une autre fois...
          Merci pour les infos, moi j'en ai mais cela peut servir à d'autres...
          Meilleures pensées !

          Commentaire


          • Tout vient du titre



            c'est ce que je te disais.
            J'espère que tu auras d'autres réponses. Mais la plupart des personnes font comme moi. On ne lit pas tout, on se fie au titre souvent...
            Quant au coup de g... ce n'est pas grave, quand on est mal et qu'on a besoin de réconfort on s'impatiente.
            Gros bisous et beaucoup de courage.

            Commentaire


            • Salut



              ma mère aussi est atteinte de la fibromyalgie,et je sais que par moment c'est extrement dificile....

              courage
              bise xxx
              martine

              Commentaire


              • Merci ...



                ... d'avoir pris le temps de lire et de comprendre !

                Ca fait tjrs plaisir

                Merci

                Alex

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                • Votre message sur la fibromyalgie



                  bonjour
                  aprés 4 ans de souffrance on vient de me l'annoncer aprés avoir subit une biopsir musculaire, vous avez la fibromyalgie, je n'ai jamais entendu parler de cela, et c'est pour cette raison que j'ai fait des recherche sur niternet.
                  je trouve votre message complet mais la seule chose que vous avez pas evoquer c'est l'origine de cette maladie.
                  j'ai entendu dire que c'est les médicament qu'on prend qui peuvent déclencher cette maladie et pour moi était le cas, car j'ai attrapée une infecction grave en 1999, et pour me soigner il falait que je prend un traitement lourd, 3 antibiotique au même temps, et quelque moi aprés la maladie s'y déclenché, aujourdhui je suis loin de ses douleur insuportable et inéxpliquée, j'allais devenire folle un certain moment et depuis je me bat, j'usqu'en Mai 2005 qu'on a donnée un nom à mes douleur et souffrance, je ne connais pas encore grande chose sur cette maladie handicapante et meconue par tout le monde,même par des medcins, croyez-moi,j'espére un jour apprendre qu'on va guérir de cette maudite maladie
                  bon courage à tout les fibromyalgique et bonne fête.

                  Commentaire

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