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À l'aide- cystite interstitielle...

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  • À l'aide- cystite interstitielle...



    Bonjour !

    J'ai besoin d'aide, de conseils, de connaître d'autres femmes avec cette maladie. Je suis en train de devenir une plaie pour mon entourage qui me font des sermons "que tout ira bien", mais j'ai besoin d'échanger avec quelqu'un qui comprend réellement, car famille et amis me disent qu'ils comprennent, mais je suis certaine que non. J'ai l'impression d'agir en martyre et d'emmerder tout le monde.

    Je suis en train de perdre la tête, ça m'empoisonne la vie. Je suis en train de mettre en danger mon mariage.

    Ça fait 4 ans que je souffre de cette maladie et j'ai connu l'enfer avant qu'on pose le diagnostic. Ça fait deux ans que je suis sous traitement. Ça a beaucoup amélioré les douleurs au jour le jour, même si j'ai quand même des symptômes. J'accepte très mal cette maladie, presque chaque relation sexuelle est douloureuse, ma libido tombe en flèche.... Je culpabilise face à mon conjoint. J'ai 31 et lui 26, en pleine fleur de l'âge. J'ai commencé à être malade il y a 4 ans, il m'a toujours connue ainsi. Il paraît réellement amoureux et prends super soin de moi. Mais dernièrement je crois que je craque. Je suis les développements des recherches et trouvailles de cette maladie sur internet, je lis des témoignages... Tous les conjoints ou presque finissent par prendre la poudre d'escampette...Les femmes vivent un enfer. Leur vie roule autour de leur vessie ! Pas très reluisant comme futur si vous voulez mon avis...

    En résumé, je suis déprimée, terrorisée et je suis en train de pousser mon mari à partir par mon attitude et mes pleurs... Je n'en peux plus..

    Naturopathes - homéopathes - psychologues ... N'importe qui....

    À l'aide..... Aidez-moi !

    Gros bobo xxx
    grosbobo@aufeminin.com

  • Ne t'inquiete pas



    Je ne connais pas ta maladie mais ton message ne m'a pas laissé indiférente. Ne gâche ta vie de couple surtout pas. Si il prend soin de toi je ne vois pas pourquoi tu lui ferai ça. Prends sur toi et t'en prendre après lui ne résoudra rien au contraire tu te retrouveras seule devant ce malaise alors surtout reste calme puis si tu veux parler je suis la . COURAGE.

    BISES

    Commentaire


    • Ne t'inquiete pas
      Imagine...



      Sur un site forum ou plein de monde vienne et personne avec la même maladie... J'ai vraiment l'impression d'avoir gagné le gros lot..

      merci pour ton mot d'encouragement... Je vais remonter mon post et voir..

      Commentaire


      • ??????



        qu'est ce donc, qu'une cystite interstitielle?

        Commentaire


        • ??????
          En quelques mots..



          Le systeme immunitaire de la vessie arrête de fonctionner, et l'urine passe dans le muscle de la vessie, causant différent symptomes. Urgence, brulure, frequence etc.. Causant aussi sur son passage de très désagréable effect sur le coté gynécologique. Mais c'est tellement complexe, difficile à expliquer.

          Bisouxx

          Commentaire


          • Up pour grosbobo !



            Tu sais ma belle, je serais toi, je changerais de pseudo ! tu ne peux pas guérir si tu te conditionnes à être malade et à souffrir...

            bisou

            Commentaire


            • -es tu frigide?



              sinon prends un antidepresseur style prozac,bois beaucoup d'eau et urine apres avoir fait l amour

              Commentaire


              • Alcaphor



                Bonjour,
                Je suis en train de vivre un rève merveilleux.
                Je souffre de cystite depuis de 55 ans donc avant mes 10 ans.Et c'est seulement depuis 6 mois, sur le WEB,que j'ai compris que je souffrais de CI.
                Mon médecin m'a presccit un tt a base d' ALCAPHOR où sirop de THAM.
                Depuis le 2 Aout, jour de la première prise, je n'ai plus aucune douleur.Avant c'était des nuits entières a pousser toutes le 10 secondes,comme si un rat me rongeait l'urètre.Aucune visite où examen clinique ne trouvait rien.C'était a devenir folle, alors que au bout de quelquesc heures, quand la douleur s'arrètait (et pourquoi)je me retrouvai en pleine forme.
                En plus depuis le début du traitement,je vais aux toilettes tous les matins,alors qu'avant c'était la catastrophe,je ne vous dis pas.
                Si mon expérience pouvait servir a d'autres qui souffrent de cette horreur et j'aimerai qu'elles me répondent.
                Bonne chance . ANNIE

                Commentaire


                • Alcaphor
                  Bonjour annie !



                  Est ce qu'on pourrait communiquer par mail ? Mon Dieu ! L'impression du rat qui ronge l'urête... Et comment !

                  Le diagnostic est souvent le plus dur à poser pour les médecins.

                  Je suis sur grosbobo@auféminin.com

                  Ça me ferait vachement du bien de parler à quelqu'un qui sait de quoi je parle.

                  À très bientôt j'espère ??

                  Commentaire


                  • -es tu frigide?
                    Quelle question ?!!!



                    Je suis loin d'être frigide, et la maladie Cystite interstitielle est pas mal plus complexe que de boire beaucoup d'eau et uriner après chaque relation !!! Les médecins te disent ça au début quand ils ne savent pas quoi te dire !

                    À cause de cetta maladie, j'ai une sensation de "lame de razoirs" dans le vagin à chaque pénétration... Il y a de quoi rendre la pire des nympho frigide n'est ce pas !?!

                    Bisouxx

                    Commentaire


                    • Up pour grosbobo !
                      Sans vouloir être brusque..



                      Mon pseudo réflète mon état d'âme et mon état physique du moment.

                      J'ai mal à l'âme et au corps.

                      Le conditionnement positif, je l'ai eu pendant 3 ans en croyant chaque matin que c'était un jour nouveau et que aujourd'hui tout irait bien...Jusqu'à ce que je rentre du boulot en larme chaque soir, pliée en deux d'une douleur qui ne s'explique pas... J'ai fait des diètes miracles, des traitements, des prières... Je suis suivie par un urologue. Personne n'a de réponse précise au sujet de cette maladie.

                      C'est dur sur une vie de couple et sur une vie tout court !

                      Peut-être que je ne devrais pas me plaindre il y a des gens qui meurent du cancer, mais c'est le type de maladie qui te rend perplexe à savoir si tu aurais été mieux de mourir plutôt que devoir vivre avec ça pour toujours..

                      Désolé pour la mauvaise humeur, résultat d'un autre week-end sans sexe, douleurs, bains chauds à faire l'analyse de ce que j'aurais ou n'aurais pas dû manger...

                      Je vois mon doc en novembre, je cherchais un peu de réconfort en attendant...

                      La folie me guette... Alors oui, grosbobo xxxx

                      Bisouxx

                      Commentaire


                      • Imagine...
                        Oh que si, je te comprends...



                        Des pages entières pour parler de cystite...
                        Là, je n'ai pas le temps, je suis débordée...
                        Je venais spécialement sur ce forum, parce que, encore ce matin, j'ai ressenti les symptomes de cette saloperie qui me bouffe la vie...
                        Je te comprends parfaitement quand tu parles de ton couple et de ta vie sexuelle qui en prend un coup...
                        Je reviens ce soir et on en reparle...

                        En attendant, bonne journée !

                        Commentaire


                        • Oh que si, je te comprends...
                          Bonjour ptitbobon!



                          Mignon ton pseudo !
                          Ce soir je ne serai pas on-line, mais tu peux me me faire part de tes expériences directement sur mon aufeminin.com.

                          Je crois avoir tout lu et tout fait ! Mais on ne sait jamais ! Il y a par contre une grosse différence entre la cystite bactérienne et la interstitielle. La cystite bactérienne tu as des chances de t'en sortir ! Alors c'est bien quand même ! Il y a de l'espoir. Pas pour la interstitielle. On peut contrôler les symptomes pas plus. Et encore !! Beaucoup de femmes sont mal évaluées par leur gynéco et sont traitées aux antibio pour des cystites qui pourtant aux analyses se révèlent sans bactérie, mais les médecins commencent à peine à connaître cette maladie. J'aimerais vraiment que tu communiques avec moi par mail.

                          A bientot j'espèrexx

                          Commentaire


                          • Bonjour ptitbobon!
                            Je ne t'ai pas oubliée !



                            Désolée de ne pas t'avoir fait part de mon expérience hier soir comme promis, mais je ne t'oublie pas et je reviens dés que possible...
                            Quant à mes cystites, vu l'intérêt qu'elles ont suscité jusqu'à aujourd'hui auprès de différents médecins, je ne sais même pas de quel type elles sont...

                            A

                            Ptibonbon

                            Commentaire


                            • Sans vouloir être brusque..
                              Je te comprends ma belle !



                              t'énerves pas ! je compatis de tout coeur, mais tu te rends bien compte que s tu te laisses aller, tu es foutue !

                              Que tu aies besoin d'écoute et de compréhension, je le comprend aisément, si je te disais ça, c'est juste pour que tu gardes l'envie de te battre jusqu'au bout contre cette cochonnerie qui te fait souffrir !!! et que ça soit toit la gagnante du match !


                              biz et courage !

                              Commentaire


                              • Je te comprends ma belle !
                                Tout un combat ...



                                C'est un combat d'envergure car il n'y a aucune cure. J'ai peur de l'avenir, de ce qui m'attends, je voudrais bien avoir des enfants, et selon mon médecin avec un enfant assis sur la vessie durant le dernier trimestre c'est pas facile. Je suis pétrifiée, vraiment. Les douleurs sont inexplicables. Les statisques donnent des chiffres de 4% plus de suicides dans cette maladie que dans n'importe quelle autre. Alors ça te donne peut-être une meilleure idée de ce que c'est. Je suis mariée à un ange et je vis de la culpabilité jour et nuit. Il m'encourage continuellement... J'ai l'impression d'être le 1/50ieme d'une femme et de le priver du bonheur d'être avec une femme en santé... Tout le monde me dira que le sexe ce n'est pas tout, il y d'autres options... Les autres options nous les avons épuisées. Ma libido culbute à cause des douleurs à chaque relation. Et psychologique je bascule. Chaque fois que mon mari a une érection je veux changer de planète...

                                Merci pour tes petits messagesxx

                                Gros bobo au coeur grosxxx

                                Commentaire


                                • Bonjour annie !
                                  Annie



                                  Bonjour,
                                  Je viens seulement de trouver ton message et je suis bien contente que tu l'ais lù.
                                  As tu essayé ALCAPHOR.Je suis au 3ème mois et c'est toujours super.Une seule brùlure d'une heure après un voyage de 2 jours où j'avais beaucoup marché, et mal pris mon médicament?
                                  Mon adresse est : lroussel@9online.fr
                                  Dans l'attente de tes nouvelles.
                                  Bon courage. ANNIE

                                  Commentaire


                                  • Bonjour !



                                    Alors ça, je ne pensais pas lire un jour sur ce site les mots "cystite interstitielle" !
                                    Moi aussi j'ai cette maladie depuis un an, diagnostiquée par un urologue très rapidement...
                                    Je ressens parfois une fréquence urinaire plus élevée que la normale, mais en revanche aucune douleur à la vessie ou urêtre... Par contre depuis un an mon ami n'arrive plus à me penetrer tellement ça me fait mal...J'ai du mal à associer les deux (vessie-vagin), je pense que mon pb de vagin est plutot psychologique... Qu'en penses-tu ?
                                    Quel est ton traitement ? Moi, une dilatation vésicale il y a un an et c'est tout, pour le moment ça va...
                                    En tous cas sache que tu n'es pas seule, va sur le site www.cystiteinterstitielle.org il y a plein d'infos !
                                    Phiphinette

                                    Commentaire


                                    • Je ne sais pas si j'étais pareil



                                      mais j'aie u comme toi des pb de cystites à cause des rapports sexuels... après avoir fait une infection urinaire, je me suis dit que j'en avais assez... Et ma mère m'a emmené voir un urologue... ce sont des pros dans ce domaine. Pour moi, c'était un pb mécanique : des restes d'hymen tiraient sur la vessie à chaque rapport sexuel... la maladie de la jeune mariée (après, avec les enfants, ça casse le reste d'hymen).

                                      Un petit coup de bistouri et j'ai été vraiment soulagée. Avant j'avais essayé l'homéopathie, mais le pb n'étais pas là...

                                      je ne sais pas ce que tu as, mais l'UROLOGUE m'a dignostiqué ça en 5 min. je crois que c'est ce que tu devrais faire... Ce sont des pros au moins, et comme ça, tu seras fixée...

                                      Voilà en espérant avoir pu t'aider...

                                      Commentaire


                                      • J'espère pouvoir t'aider



                                        Voilà à l'âge de 17 ans et demi (j'en ai 20 maintenant!!) j'ai commencé a avoir des brûlures de vessie le docteur à diagnostiqué une infection urinaire (qui est très banal chez les femmes!!!) mais après la prise d'antibiotique qd je refaisait l'ECBU il n'y avait aucun microbe!!! mais ma vessie me brulait d'une force innimaginable cela a duré 2 ans je suis allez aux urgences une fois tellement que j'avais mal personne me comprenais mais à chaque analyse d'urine j'avais pas de microbes mais la douleur était d'une intenité horrible.... J'ai essayé toutes sortes de remèdes rien ne marche puis un jour je suis allé voir un acupuncteur (car je souffrais également de maux d'estomac j'avais des ulceres et tous.... jt pas gatée!!!) moi qui est peur de piqures ça ne fait pas trop mal!!! J'y suis allé une fois par semiane pdt 6 mois et depuis je n'ai plus mal à la vessie du tout!!!! Sauf une fois de temps en temps mais très court alors je ne sais pas si ça viens de ça ou pt etre que à cette époque j'ai arre^ter de prendre la pillule!!! Essaye d'arrêter un ptit moment 2 mois au mois pour voir si ça marche!!! Et moi auussi j'avais très mal lors des rapports sexuels et c très genants...

                                        Je te souhaite beaucoup de courage car moi aussi j'ai souffert 2ans pendant mes plus belles année et maintenant je souffre de l'estomac et c toujours pas soigné!!! courage

                                        bisous

                                        céline

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                                        • Bonjour,



                                          j'ai lu avec attention tes messages et la de...ion de tes symptomes. j'ai souffert de cystites regulierement depuis l'age de 20 ans et j'imagine bien la douleur que tu ressens en permanence.
                                          Essayer les medecines paralleles peut certainement t'aider mais as tu pensé aussi à un suivi psychologique ou psychanalytique?
                                          Je sais qu'il est tout à fait possible qu'une douleur à l'âme se transforme en douleur physique réelle, reprenant les symptomes de maladies du corps qui se soignent normalement avec des medicaments; mais si tu es dans ce cas de la psychosomatique, les medicaments ne te soulageront pas beaucoup et tu ne comprendras jamais les causes de ta souffrance...
                                          c'est un cercle vicieux, tu te fixes sur cette maladie, sur ton symptome et tu en oublies peut etre la cause qui peut etre une souffrance psychologique.
                                          réfléchis à cela et je te souhaite bon courage pour trouver le moyen de te soulager et de revivre le bonheur dans ton couple...

                                          à

                                          Commentaire


                                          • Comment vas-tu ?



                                            Ben alors, on te revois pas dans la discussion...
                                            Comment vas-tu ? Où es-tu suivie et quel est ton traitement actuel ?
                                            Surtout ne te laisse pas aller au désespoir, c'est pire que tout !
                                            Moi aussi j'ai une CI, écris moi sur mon mail si tu préfères...
                                            delph70@ifrance.com
                                            bisous

                                            Commentaire


                                            • Bonjour



                                              ce message s'adresse à toutes celles qui pourront m'aider..,j'ai de la cystite depuis mes 15ans,et j'en ai 25 aujourd'hui ,si je ne bois pas mes 2L /jour je suis génée,donc boire beaucoup me suffit, je ne pense pas avoir une cystite interstitielle!!,mais ds le doute je consulterai un urologue prochainement ..Là c'était le petit problème car le gros problème c'est sexuel ,je n'ai jamais eu de plaisir ,la pénétration me fais mal,j'ai vraiment l'impression d'etre anormale!!,je n'ose plus renouveler d'aventure car à chaque fois c pareil ,c l'échec crise de cystite pendant 3 jours dues aux frottements..psychologiquement c l'horreur !,est-ce que le fait de n'avoir jamais eu de plaisir peut etre psychologique ou alors ai-je un probleme physique? ,je n'ai jamais consulter de gynéco..,et je précise que j'ai du désir sexuel ..,je fais des reves fantastiques et j'adorerai qu'ils deviennent réels!!,j'ai du plaisir aussi pendant les préliminaires mais la pénétration c le Néant!!!j'attends vos conseils avec impatience merci

                                              Commentaire


                                              • Bonjour
                                                Cystites



                                                Bonjour !

                                                Pour tes cystites, as-tu fais des prélevements pour savoir si c t des cystites bactériennes ?
                                                Pour ton pb de pénétration je ne sais koi te dire vu que moi c pareil

                                                Phiphinette

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                                                • Cystites
                                                  Salut



                                                  Je n'ai pas encore fais d'examens,mais je compte bien prendre RDV chez un Urologue,d'ailleurs si tu en connais un bien sur Paris??..,autrement pour mes prob sexuels je ne sais pas vers qui me tourner!..,je souhaite qu'on me découvre une anomalie physique qui expliquerai tout!! BYE cintyia

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