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Lupus maladie mal connu

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  • Lupus maladie mal connu



    voilas ma maman a une maladie ki s apel lupus ca fait 6 ans kel a c ette maladie c est une maladie mortel ki touche tous les membres du corps il n y pas de médicamen et je voudré savoir ci kekun a la meme maladie ke ma maman cé tres importemp pour moi mercie et réponder moi vite

  • Nous sommes




    une famille de lupique, bien sur qu'ils existent des médicaments.

    Mais dans un premier temps, pas de soleil, attention à la nourriture, du repos.

    Les organes touchés, rein, foie, coeur tous les organes vitaux.
    Cette maladie est une maladie auto-immune, ou hélas les bonnes cellules sont touchés comme les mauvaises.

    souvent peau touché, polyartrithe.
    Tu peux etre soigné par cortisone, anti-inflamatoire; Il existe une association, pour moi perso pas touché, mais une arrière tante décédé à 29 ans, il ya presque 100ans, (pas connu à l'époque)
    Et mon oncle (parternelle) sa femme et ses 2 filles, bizarre car maladie qui se passe de femme à femme et qui se transmet pas.

    souvent aussi maladie de peau (kaposie) qu'on retrouve chez certaines personnes atteintes du sida.

    voila pour ce qui me vient à l'esprit.

    Noor

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    • Bon traitement



      Salut, si tu parle du lupus erytmateux disséminé et je crois que c'est de cela que ta maman souffre et bien oui ca se soulage, ca ne ce guérit pas mais elle peut prendre beaucoup de médicament pour la soulager. Si elle est atteinte d'arthrite, elle devrait faire soigné son arthrite, ect... qu'elle consulte un bon médecin car mon amie a cette maudite maladie et elle va assez bien avec plein de médicament. Bonne chance

      Commentaire


      • J'aimerais te rassurer pour ta maman...



        Salut Ticia

        J'ai une cousine qui a eu le Lupus Erythémateus Disséminé. Elle avait tous les organes atteints (vu que c'est une maladie auto-immune) mais MIRACLE elle a été "guérie" après un traitement très lourd. Elle était hospitalisé en Réanimation. Donc Beaucoup de patience pour ta maman (le traitement est très long) mais il existe une issue favorable. Mais je suis sûre qu'avec ton soutien moral elle tiendra le coup.

        Alors ne désespère plus...

        TweetyKwala

        Commentaire


        • Ne désespère pas !!!!!!



          j'ai un lupus depuis 12 ans maintenant, et tu vois je suis toujours là.
          j'ai des médicaments à vie bien sur, mais qui n'en a pas !!!!!!!
          j'ai des coups de fatigue bien sur de temps en temps mais dans l'ensemble ça va.
          l'important c'est de se faire suivre par le médecin et de faire les controles nécessaires...
          bon courage et surtout garde toujours l'espoir !!!

          Commentaire


          • Ce nest pas mortel



            A moins detre pris a la derniere minute...
            jai un lupus depuis 6 ans aussi...Jai eu bcp de traitement a la cortisone,chimiothérapie et anti inflammatoire....
            Jsuis pas morte et ne compte pas mourir, je nai pas lair malade du tout...
            Moi aussi il marrive detre plus fatigué quelque fois...Mais cest tout...
            Si ta des questions j^peux taider...
            Et puis, cest pas vrai quil ny a pas de médicaments pour ca....
            Elle est aller voir un médecin ou quoi?

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            • Ne désespère pas !!!!!!
              Coucou



              mais le probléme cé ke ma maman a la maladie tres tres avancé et elle souffre tous les jours et elle a eu une analise d urine et elle doit allée a l hopitale elle a mal partout surtout au main et maintenen elle a méme mal a la hanche le médecin a dit k elle avais la maladie tres tres avencé comme une femme ki la depuis 10 ans donc cé pour ca et le lupus de ma maman et mortelle la elle n a plus le morale et faite elle cherche une personnes ki a le méme lupus k elle cé a dir le lupuse ématheu déséminé je te remarci d avoir répondu a mon mail j ai trops peur pour elle je n arrive plus a garder le morale moi non plus



              merci bisous répond moi mercie

              Commentaire


              • J'aimerais te rassurer pour ta maman...
                Coucou



                a oui mais commen il s apel ce médicamen elle a kelle age ta cousine ma maman la depuis 6 ans mais elle et tres avancé je suis tres contente ke tu mé répondu ci seulemen elle pouvé guérire ca ceré mon plus grand souhait mais le prob cé ke je n arrive plus a garder le morale j ai trops peur pour ma maman car si je la perdré je ne pouré pas tenir le choc tu et d ou moi je suis de 57 moselle nord est de la france
                merci de me répondre j aten t on mail avec impatience merci mercie

                Commentaire


                • Coucou
                  Jai le led



                  Jai le lupus érhytémateux disséminé....
                  Jsuis pas morte mais jai été une des plus malade que mon medecin a traiter...
                  Si je navais pas été soigné, il me restait a peine 3 semaine a vivre....
                  Une fois quil est traiter ce nest plus mortel...Il sagit de trouver le bon traitement...
                  Si ta mere a mal au main et au hanche, cest de lartrite, c pas mortel ca....Et si elle a des organe touché, le medecin va faire en sorte que ca se soigne....Inquiete toi pas trop avec ca...
                  Mais je voudrais savoir, si ils disent que c comme si ca faisais 10 ans quelle la, elle a du avoir des symptome avant, pkoi elle na pas consulté?

                  Commentaire


                  • Jai le led
                    Chrere minimary1



                    je vous dit ke ma mére a bien le lupus mortelle elle et suiver par un médecin depuis 6 ans biensur elle avait tous ces symtomes avenn mais elle pensé k elle aver mal au main et k elle été fatigué pck elle a trops fait de choses elle ne pouver pas savoir ca aven car :-elle n aime pas les médecin :-il n y pas d affiche d information sur cette maladie donc elle ne pouver pas savoir elle a fait :une ambolie cardiovasculaire ;o moin 3 infection du rin ;attake de la rate ;arthére rétréssi et amflamé ;glande thyoide ma méré avait 36 ans quand t elle a eu cette maladie et elle en souffre tous les jours mon pére ne fait plus de projet car a chaque foi ma mére ne peus pas elle et trops fatigué et son coeur commence a etre toucher il bat a une vitesse folle ken t elle fait queque choses elle ne peu plus fair son mainage comme aven c est une femme de mainage ki vien pour fair ce ke ma mére ne peu plus fair comme:l aver partére;fair les vitres ; repasser vous voyer a atroce moi j en n ai ra le bol de cette maladie ki détrui ma mére petit a petit quand je dit kelle peu mourtire elle peu mourire de :1 ambolie pulmonair et la cé finie ;2 infection du rin ok on peu changer de rin je pe lui en donner un mais les rechute son tres importente et de toute facon les anticores continuron a sattaké et cé ca la cause de décé le plus fréquan et ... me dise non ce n ai pas un e maladie mortelle ben si le grand médecin d un hopitale lui a dit et moi j en n ai marre ke les gens me dises kelle va guérire je ne parle pas dez vous moi aujourd huit j ai 20 ans et je n esuis plus une gamines alors il faut arrété de me mantire .voilas je vous remercie de m avoir répondu je vous laisse en espéren ke vous me répondié merci bisous laetitia

                    Commentaire


                    • Chrere minimary1
                      C moi



                      Je peux te demander décrire comme il faut...Car cest tres fatiguant de te lire...
                      Bon maintenant, ta mere doit etre un cas TRES rare....Ou bien elle a autre chose je sais pas...
                      Moi aussi ca fait 6 ans que je lai (jai 19 ans)...Et cest aller qu'en saméliorant...
                      Est ce pcq aucun traitement ne fonctionne sur elle?
                      Je ne sais pas quoi te dire, pcq cest vraiment la 1ere fois que jentend une histoire comme ca a propos du lupus....A moins que ca ai été il y a 30 ans....
                      redonne moi des nouvelles
                      Bye

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                      • Nous sommes
                        Lupus



                        JE SUIS NOUVELLE SUR CE FORUM, et j'ai moi aussi une maladie lupique (avec syndrome des antiphospholipide) je suis depuis des années sous médicaments, mais sur je suis trés souvent trés fatiguée (os, coeur, probleme digestif etc...) mais j'ai le moral et je me soigne il y a des tas de choses que je ne peux plus faire mais tant pis je suis toujours la pour voir grandir mes enfants et c'est le plus important, pourtant j'ai une fille mois aussi

                        si vous voulez me repondre cc'est avec plaisir
                        cousteline

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                        • Lupus
                          Salut



                          C koi syndrome des antiphospholipide?
                          Ca fais longtemps que tu as le lupus?
                          Kelle genre de traitement suis tu?
                          En tk si tu veux mécrire, tu peux sur minimary1@hotmail.com
                          Jai jamais vraiment parler avec quelqu'un qui fais du lupus comme moi.

                          Commentaire


                          • Salut
                            Lupus



                            SALUT

                            JE VIENS D'ESSAYER DE T'ENVOYER UN MAIL MAIS IMPOSSIBLE VOIS MON MAI POUR QUE NOUS PUISSIONS ECHANGER NOS PROBLEMES SUR CETTE MALADIE

                            cousteline@aufeminin.com

                            a plus

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                            • Salut



                              ma mère à moi aussi a le lupus et les médecins lui ont di kil lui resté maximum 10 ans à vivre (elle a 40 ans), ma mère me dit ke les médicaments trouvé pour le lupus peuvent ralentir la maladie mais pas l'arété.. Un jour ma mère est rentré de la bibliothèque (où elle travaill) en pleuran parce kel a vu une femme atteinte d'une lupus qui allait biento mourir et ell a parlé avec , sa lui a fé les boule.. voila jtembrass for et je te croi je sé ke le lupus c mortel meme sou courtizane et tt les 20000 médicament kel pren tt les jour

                              Commentaire


                              • Lupus
                                Lupus



                                bonjour a tous,
                                ma mere est atteinte d'un lupus erithémateu (desoler pour l'orthographe) depuis 25ans, elle suit un traitement comportant des antiinflamatoire. elle voudrait savoir si vous aussi, atteinte de cette térible maladie, si cela vous atteind le cuir chevelu? car elle a des grosses plaque sur la tete qui lui fond perdre les cheuveux.
                                merci d'avance pour vos reponse
                                jérémy.

                                Commentaire


                                • Salut
                                  Bonjour



                                  coucou je m'appel emilie j'ais 26 ans et j'ais une petite fille de 5 ans je suis ateinte du lupus depuis l'age de 15 ans je suis passe par beaucoup d'epreuve avec cette maladie (ex j'ais fais un purpuras a mais 6 mois de grosse et chute de plaquette a 1000 debus de emoragie de la bouche et ma grosse c'est tres mal passe (ma fille ete entrein de mourrire dans mon ventre ) sais du passe pour moi quand je lit tous se que vous avez marque je trouve sa tres interesent depuis 11 ans que j'ais cette maladie et sa me soule j'ais beaucoup de mal a mis faire surtout que moi sa se voie tres bien car mon visage et remplir de plaque de lupus et mon corp aussi suite a cette maladie j'ais du arrete mon travaille je suis degoute mais bon pas le chois.en se moment se qui m'inquiete c'est ma fille car les medecin me dis que ma fille peux avoire cette maladie donc j' vite de la sortire quand il fais trop froid . donc voila un peux se que j'ais vecu mais il y a plain dautre chose donc si vous voulais parle avec moi il y a pas de probleme je vous souhaite plain de courage et il faut j'ais d'espere et toujour se batre contre cette maladie

                                  Commentaire


                                  • Coucou
                                    Bjr



                                    je m'appel lila j'ai 31ans ; Et moi aussi jai la maladie de lupus depuis 6ans mais avant aussi jétais très malade, ne forte anémie chute de plaquette et la fièvre et jétais hospitalise il mon fais un bilan complet Mais ils ne savent pas ce que jai jusque le jour au jai fais une biopsie la jai la confirmation que jai la maladie. Et je ne connais pas cette maladie mais mon médecin elle ma expliqué certaine chose et dautre jai cherché par le net il explique très bien.
                                    Appart la fatigue et le mal tout le temps darticulation nuit et jour et le Corp remplir de plaque mais hamdolah (dieu merci) il ya pas plus et sur tôt cette maladie cest tu ne prends pas de traitement le lupus a tac des organes
                                    Et ce moment jai un traitement à vié et des contrôles chaque 2 a 3 mois.
                                    Et jessaye daccepté cette maladie moralement mais cest très difficile car dautre personne ne comprends pas exemple mon ex le jour au je lui dis jai lupus il croix que cest conta gent et la jai eu très mal au cur. Alors même cest la personne il essaye doublié que il est malade et de vivre normalement et bien certain personne te fais revenir a la réalité . et pour ta maman il faut parler avec un medecin car il ya un traitement elle ne peut pas guérire mais sa soulage comme méme pour de lupus mais c'est a vié
                                    je t'embrasse trés fort toi et ta maman et bonne courage les deux.

                                    Commentaire


                                    • Nous sommes
                                      Lupus et alimentation



                                      J'aimerai savoir quelle est l'alimentation à privilégier en cas de lupus? Merci d'avance

                                      Commentaire


                                      • Bjr
                                        Renseignement sur le lupus



                                        Bonjour,
                                        Voila ma mère est atteinte de lupus et com vous el a des chute de plaquettes, el rentre souvent a l'hopital pour ... etre perfusé. Aujourd'hui on lui dis k'il faudrai enlevé une rate, on aimerai savoir ce ... vous a proposé, on vous a déja demandé sa ou pas?
                                        Merci de me répondre c important.

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                                        • Ce nest pas mortel
                                          Bonjour !



                                          bonjour , je voudrai savoir si malgré votre traitement vous allez toujours bien car moi jai la meme maladie que vous depuis 1 an (2009) & je suis tres inquietes de mon etat de santé .A votre avis est-ce dangeureux , et qu'el traitement prenez-vous ? , moi je prend la cortizane . Depuis Combien de temps etes vous ateins de cette maladie ? Repondez moi au plus Vite s'il vous plait je m'inquiete énormemant .... URGENT !!!!! Meerci d'avance

                                          Commentaire


                                          • Maladie inguerissable (le lupus)



                                            :-( tu sais j'ai la meme maladie que ta maman,moi il me l'on decouvert javai que 15 ans et maintenent j'en ai 24 ca fait 9 ans de combat.on ne guerrire jamais malheureusement je suis franche avec toi dsl d'être cru!!!!!j'ai un traitement a vie la plaquenil et j'ai de la cortisonne dont j'ai du arete a cause de certain effets secondair plus ou moin grave !!!!!!

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                                            • Maladie inguerissable (le lupus)
                                              Euh, le post date de 2002...



                                              quant aux effets ben désolée d'être également crue avec toi mais il y a également d'autres maladies systémiques qui ne sont pas non plus aisées à vivre et pour lesquelles on doit également prendre de la cortisone (et oui vive l'ostéoporose fréquente mais entre ça et crever de douleur je prends l'ostéoporose) et un traitement à vie et pourtant ça ne nous empêche pas de vivre même sous surveillance médicale. Par contre, il semblerait que les chercheurs soient sur la voie d'un médicament spécifique au lupus (qui est moins rare que l'on croit) ce qui est plutôt une bonne nouvelle pour toi qui a 24 ans (un peu moins pour la tante de mon mari qui en a 83 mais tu vois on peut vivre vieux avec un lupus même si c'est vrai que le sien s'est déclaré bien plus tardivement que le tien ).

                                              Commentaire


                                              • Maladie inguerissable (le lupus)
                                                Lupus



                                                bonjour,

                                                j'ai 20 ans, je suis aussi atteinte du lupus depuis maintenant 6 mois suite à une phlébite et une embolie pulmonaire il y a 7 mois, j'ai de grosses douleurs aux articulations (doigt, genoux, poignets...) je prend 3 comprimés plaquenil par jour mais j'ai encore très mal surtout le soir, parfois je n'arrive plus à me lever tellement j'ai mal dans les genoux. Par contre, moi je n'ai aucune plaques ni rougeurs, Donc je voulais vous demander vu qu'au mois d'août je dois aller à l'île de la Réunion, est-ce que vous pensez que je pourrais supporter la chaleur? et est-ce que j'aurais des boutons ou des plaques à cause du soleil?

                                                j'attends votre réponse, merci, et bon courage a tous!.

                                                Cécile

                                                Commentaire


                                                • Lupus : témoignage inédit grâce à des méthodes naturelles
                                                  Ça me fait halluciner ce genre de réponse :fou:



                                                  Vous savez au-moins ce qu'est le lupus avant de sortir vos âneries? ( A vous lire non pas plus que vous ne connaissez réellement quelqu'un qui a un Lupus. Seal, (le chanteur) a-t'il l'air de manquer de souplesse? non? Et pourtant, il est atteint de lupus ) Renseignez-vous, cette maladie ne se limite pas à des douleurs, c'est une maladie systémique qui s'attaque aux organes et ce n'est pas avec du pipi de chat qu'on risque d'en guérir par contre certaines plantes, elles, peuvent être toxiques. . Vous semblez confondre avec des rhumatismes et encore, là aussi rien n'est aussi simple qu'une question de souplesse. (je précise que la tante de mon mari est atteinte d'un led faussement qualifié de polyarthrite au début).

                                                  http://fr.wikipedia.org/wiki/Lupus_érythémateux_disséminé

                                                  Commentaire

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