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Thalassémie mineure

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  • Thalassémie mineure



    Etant atteinte par ce défaut génétique , j'aimerais discuter de cette maladie avec d'autre personnes touchées et j'espère en trouver ...

  • Mon copain a ce défault...



    en fait, mon copain a une thalassémie mineure, tant que c'est une thalassémie mineure, ce n'est pas grave.
    il n'y a aucun traitement pour ça.
    les médecins généralistes ont tendance a lui préscrire des cures de fer, mais on s'est renseigné auprès d'un spécialiste qui nous a dit que sauf carence, il ne faut pas prendre de fer a la légère et que le généralistes font trop souvent cette erreure car trop de fer peut ammener de graves maladies.
    la seule chose qu'il faut savoir, c'est si son conjoint est atteint lui aussi de thalassémie, car étant donné que c'est héréditaire, si les deux parents trensmettent ce défault a leurs enfants, cela peut conduire a une thalassémie majeure, et là... ce n'est plus moi qui peut t'en parler.

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    • Mon copain a ce défault...
      Merci mais ...



      Oui , merci pour cette réponse , au moins je ne suis pas la seule , cependant il y a des choses qui me questionnent ...
      Moi aussi on me donne des cures de fer mais j'ai arrété parce que ça ne fait rien à part qu'après j'ai trop de fer dans le sang !
      Je ne suis pas tout le temps fatiguée même si c'est lors d'une période où je dormais dans la journée qu'on a fait le diagnostic .;
      Par contre je fatigue beaucoup plus vite que les autres lors d'efforts physiques , est-ce dù au manque d'oxy génation des muscles ? Et je suis aussi très souvent essouflée , ton copain ressent-il cela ...
      Et ce qui m'inquiète c'est lorsque je voudrais avoir des enfants , comment faire pour que mon bébé ne manque pas de fer pendant la grossesse ???
      Bref pleins de questions sur lesquelles les médecins n'ont pas tous la même réponse et me mettent dans un brouillard total ...

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      • Merci mais ...
        Attention a l'excès de fer...



        l'excès de fer dans le sang est très loin d'être anodin. fait bien attention. avant de prendre du fer, fait toi faire un dosage sanguin pour être sûr de ne pas faire une bétise.
        quant a la fatigue, ça lui arrive.
        mais est ce dû a ça ou a un autre facteur???
        mais une chose est sûre,il peine en altitude.
        plus il monte en alititude en voyage, randonnées, ski, avion ou autre, plus il s'épuise, là nous sommes sûr que sa thalassémie en est la cause, et nous y faisons attention car il a déja fait des malaises dû a ça.
        en ce qui concerne les enfants et une grossesse, je ne pense pas que ce soit un réel problème.
        a partir de l'instant ou tu as une alimentation équilibrée et donc un apport naturel et journalier de fer.
        nous avons tous ces renseignement par ma mère qui est laborantine et qui s'est renseignée auprès d'un hématologue.

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        • J'en ai une légère



          mais ça n'a aucune incidence sur ma vie quotidienne. Je n'ai jamais pris de supplément en fer. Je pense rarement d'ailleurs à la signaler. La seule chose c'est pour les dons du sang, je vais toujours dans le même hopital car sinon je suis systématiquement reconvoquée.
          Amicalement

          Commentaire


          • J'en ai une légère
            Dons du sang



            Je ne savais pas que l'on pouvait donner son sang avec une thalassémie , je pensais que 1 ; ce ne serait pas très bon pour les receveurs et 2 ; que je serais dans un drôle d'état après puisque cela m'enlèverais le peu de fer que je possède !!!!!!!! Comme quoi !

            Commentaire


            • Dons du sang
              Don du sang?



              tu peux donner ton sang? on l'accepte?
              mon copain me soutiens qu'on ne l'accepterait pas...

              Commentaire


              • Ma soeur



                Ma soeur a ce probleme ... Je ne sais pas si je l'ai aussi, ce n'est pas improbable étant donné que je suis vite et souvent fatiguée. Quel test faut il faire pour le savoir de maniere certaine ?

                En tout cas ça ne l'empeche pas de vivre, elle a même fait 4 magnifiques enfants sans le moindre probleme!

                Voila ne t'inquiète pas

                Commentaire


                • Ma soeur
                  Génial!!!



                  Pour le test je ne me souviens plus de son nom mais si je le retrouve je te le dis , mais en tout cas c'est une prise de sang et ils font un truc avec , ça dure un moment .
                  Merci beaucoup , si tu savais comme cela me rassure de savoir que ta soeur a 4 enfants et qu'il n'y a pas eu de problèmes !!!!!!!!!
                  Elle n'a pas eu de traitements ou je ne sais pas de repos particulier pendant les grossesses ?
                  Merci encore .

                  Commentaire


                  • Don du sang?
                    Moi aussi ..



                    J'étais persuadée que je ne pouvais pas donné mon sang c'est pour ça que je suis étonnée du message de banzaii !

                    Commentaire


                    • Coucou tisoleil



                      je répond à ton message...
                      je suis atteinte de cette anémie "thalassémie " et mes deux enfants aussi! je veux bien discuter avec toi...on pourrait s'échanger nos expériences! j'espère que tu répondras...

                      Commentaire


                      • Réponse



                        Tu peux venir lire mon site, tu y trouveras certain renseignements.

                        Commentaire


                        • Re-réponse



                          oups j'ai oublié de donner l'adresse ))http://users.skynet.be/fa361750/index.htm

                          Commentaire


                          • Ma soeur
                            Réponse



                            facile, tu demande une hélectrophorèse de l'hémoglobine (tout en signalent la suspicion d'un trait thalassémique)http://users.skynet.be/fa361750/inde-x.htm

                            Commentaire


                            • Merci mais ...
                              Réponse



                              il est un peu plus normal qu'en certaines périodes tu sois un peu plus fatigué (comme lors des menstrurations).Quand à répondre pour ton enfant, je crois que tu auras une grosesse normale , la seule chose que ton médecin ton conseillera sans doute: c'est de prendre un peu d'acide folique. :)))PS: si tu n'es pas sure que ton conjoint est porteur, il serai utile qu'il fasse le test. http://users.skynet.be/fa361750/index.htm

                              Commentaire


                              • Don du sang?
                                Oui don de sang



                                c'est faux, j'ai une thalassémie mineure et j'ai il y a moins d'un mois fait un don de sang

                                Commentaire


                                • Oui don de sang
                                  Hello



                                  Alors je suis ravie de voir un site qui parle de ça! Non pas qu'il en manque mais sur féminin je suis contente!
                                  Alors pour le don de sang, ce n'est pas interdit, je n'ai jamais fait de don de sang! Mais mon doc ma dit que je pouvais!
                                  Par contre il y'a quelque chose qui m'inquiète j'ai lu récemment sur certains site, que nous ne pouvions pas prendre l'avion!
                                  Est-ce vrai? Votre spécialiste vous a t il parlé de ca? car moi non, il m'a juste parlé des csq si je fais des enfants avec un autre thalassémique, etc...
                                  Il ne precrit rien! Il me dit juste de dormir quand j'en ai besoin!
                                  Donc j'aimerais avoir votre avis sur l'avion et les altitudes??
                                  Merci beaucoup!
                                  Passez une bonne soirée
                                  laëti

                                  Commentaire


                                  • Un blog sur la thalassémie mineure



                                    bonjour à tous,

                                    je vous invite à venir participer à mon blog sur la thalassémie mineure avec symptômes
                                    http://thalassemie.over-blog.net/

                                    il a pour but l'échange de vécu et conseils pour les porteurs qui ont des symptômes malgré la forme Mineure.

                                    à très bientôt,
                                    gardenia

                                    Commentaire


                                    • Un blog sur la thalassémie mineure
                                      Et maintenant un forum



                                      Bonjour à vous tous,

                                      J'espère que vous allez bien??

                                      Ce petit mot pour vous annoncer que je viens d'ouvrir un forum entièrement consacré à la Thalassémie Mineure avec symptômes à l'adresse suivante :

                                      http://thalasseminsymptomes.forumgrat uit.be/

                                      Vous pouvez enfin (!) y partager votre vécu et conseils et entrer en contact avec d'autres porteurs de la même anomalie génétique.

                                      Le forum est ouvert à tous pour la lecture, l'écriture de posts et la présentation des membres est conditionnée à l'inscription préalable.

                                      En espérant vous voir bientôt,

                                      Prenez bien soin de vous,
                                      gardenia823

                                      Commentaire


                                      • Un blog sur la thalassémie mineure
                                        Le lien du forum



                                        Oups : le lien du forum n'est pas passé en entier :
                                        Je le réécris en majuscules tout en sachant que vous devez le taper en minuscules!

                                        HTTP://THALASSEMINSYPTOMES.FORUMGRATU IT.BE/

                                        gardenia

                                        Commentaire


                                        • Le lien du forum
                                          Décidément le lien ne passe pas en entier



                                          bon, pour arriver sur le forum, vous tapez sur le lien et ajoutez
                                          it.be (c'est forumgratuit.be)

                                          en espérant que cela marchera...
                                          gardenia

                                          Commentaire

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