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Mucoviscidose

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  • Mucoviscidose



    je souhaiterai correspondre avec des mamans d'enfants atteint de mucoviscidose ou des adultes,cela me ferai beaucoup de bien et me donnerai la force de combattre cette saloperie!
    merci

  • J'ai une



    voisine qui est atteinte de cette maladie (elle a 20 ans) donne moi ton mail et on pourra en discuter plus facilement.
    courage.
    laurence

    Commentaire


    • J'ai une
      Mon mail



      pour toi laurence,je reviens ce soir,assez tard,vers 10heures,peut etre a tout a l'heure,loveofmylife@aufeminin.com(le arobaz est bizarre)

      Commentaire


      • combattre cette mucoviscidose



        salut,
        j'ai 34 ans et je suis atteinte de mucoviscidose, si tu as des questions à me poser je serai heureuse de t'aider ou du moins essayer de te remonter le moral. Cette maladie est dure à supporter mais avec un moral d'acier on peut y arriver.a

        Commentaire


        • Oh des cops mucos



          moi aussi j'en suis atteinte ...j'ai 25 ans, mais je vis plutôt éloignée de la planète muco en ce moment ...je te laisse mon mail, je pourrais t'aiguiller vers quelque chose de concret

          bien à toi

          Lilu

          Lilubbie@hotmail.com

          Commentaire


          • combattre cette mucoviscidose
            C'est mon fils



            qui est atteint de muco,il a 19mois,depiste a la naissance car il a fait un ileus meconial,donc 10 jours d'hospitalisation.
            aujourd'hui il va bien,son parcours,creon et kine 5fois par semaine,tres rarement malade,meme son premier hiver,il a plus de problemes pancreatique,il n'est pas tres gros,dure dure pour les repas.il est suivi dans le nord a jeanne de flandre par une equipe formidable!nous y allons a peu pres tous les mois,pour l'instant on peu dire que ca va,mais j'apreande la degradation,ca me bouffe,ca a ete mieux pendant un moment mais depuis l'arrive de mon 2eme enfant,j'y pense beaucoup plus,mon 2eme il est arrive(un bel accident),j'ai fait une choroisynthese a 11semaines et tres bonne nouvelle il se porte bien,il n'est pas porteur.
            voila ce que je peux resume sur notre parcours,ma belle mere a cree une association dans notre ville,nous avons participe a la virade,mais nous ne sommes pas dans l'association,de plus je suis en conge parental pour m'occuper du bien etre de mes enfants.
            j'aimerai savoir un peu ton parcour,comment tu le vie,me donner ta force,car je pense etre tres fragile,de plus je n'ai que 23ans et c'est assez dure a admettre.
            je te remercie de ta confiance
            bisous

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            • C'est mon fils
              Ne jamais baisser les bras



              salut loveofmy life,

              courage, il t'en faudra mais avec un bon moral.tu y arriverAS. C'est un combat de tout le jours, le traitement est lourd et astreignant, on me la détectée à 2ans et depuis c'est mon ennemi juré mais je vis avec. Il ya des hauts et des bas;j'ai eu des périodes difficiles, ne pas vouloir faire mes traitements mais mes parents étaient toujours là, sans m'étouffer car il ne faut pas trop rester dans les jupes des parents. Il faut vivre avec tous les inconvénients. Ton petit va passer par des moments pas toujours facile mais donnes lui toujours le moral, Quand il sera en âge, fais lui faire du sport. Au niveau nourriture, diversifie la nourriture pour qu'il est del'appétit.Joues avec lui pour qu'il avale bien ses cachets et que ce ne soit pas une galère.
              Moi, je vais au kiné tout les jours et j'avale aussi une quantité de cachets. allez courage, le bonheur de voir ton petit bout rire, sourire à la vie t'enlèvera les soucis de cette saloperie de maladie. Bisous a

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              • Ne jamais baisser les bras
                Merci



                pour ta reponse,ca me donne du courage,je sais qu'il faut etre une battante,mais c'est pas toujours evident,demain j'ai rendez vous a l'hopital,j'aurai les resultats de son bilan,je pense qu'il n'est pas genial,c'est l'horreur comme j'apreande,c'est comme lorsque j'ai eu les resultats quand j'attendais mon 2eme pour savoir si il etait malade,c'est pas evident,mais il faut essayer de faire avec,c'est vrai que lorsque je craque,je me cache beaucoup et je pense que c'est mieux pour mon fils.
                en ce qui concerne le sport je pense que si il aime toujours la musique,je l'incrierai a la danse,genre du hiphop(a la virade un garcon muco,nous a fait une demo,et j'ai trouve cela excellent).
                a bientot

                Commentaire


                • Merci
                  Garde le moral



                  Si tu as un problème ou envie de parler, je serai là pour t'écouter et t'aider ; il ne faut pas ruminer ça dans ta tête toute seule, c'est trop lourd à porter. Si tu as des angoisses, parles, exprimes toi, tu verras cela t'aideras beaucoup. à bientôt

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