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Intolérance au gluten ou maladie coeliaque

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  • Intolérance au gluten ou maladie coeliaque



    Hello,
    y en a parmi vous qui comme moi doivent se (re)mettre au régime sans gluten?...toute seule c'est pas très marrant ce genre de régime, et si on était plusieurs pour s'épauler, s'apporter trucs et soutien, ce serait super bien...
    A bientôt peut-être
    Dyla

  • Up



    juste pour qu'il remonte...
    Dyla

    Commentaire


    • Ouf, je ne suis pas seule!



      bonsoir Dyla1!

      je viens d'apprendre apres biopsie de l'intestin que j'avais une intolerance au gluten qui avait entraine une atrophie de "je ne sais plus quoi" et un syndrome de malabsorption....est ce que ca a ete pareil pour toi?Au debut, les medecins voulaient m'hospitaliser pour anorexie parce que je vomissais tout et que j'avais la diarrhee!Donc j'avais perdu au total 23 kg (et j'en perds encore..)
      Du coup, depuis 2 jours je me nourris avec des
      briques de Fortimel (truc hypercalorique sans gluten) mais je suis comme toi, je ne sais pas trop quoi manger a part des biscottes sans gluten que ma mere a deniche dans une boutique bio!!
      Est ce que cela te dirait que l'on cherche ensemble des magasins ou on trouve des produits sans gluten et que l'on s'echange des recettes?
      Pour l'instant moi je ne sais plus quoi manger, et je n'ose meme plus a vrai dire!
      Je te laisse mon e-mail et j'espere qu'on pourra s'epauler...

      blsonrel@aol.com

      je t'embrasse,
      blandine

      Commentaire


      • Up....again!



        bonjour Dyla!

        je le fais remonter aussi....
        En plus pour voir un(e) nutritionniste qui nous donne une liste d'aliments a eviter, accroche toi! la moitie ne savent meme pas ce que c'est... et la "bouffe" liquide ce n'est pas genial pour le taux de fer (d'autant que le mien se sauve a toutes pattes!)

        Que manges tu, toi, a part des legumes a l'eau?

        bisoux

        Commentaire


        • Bonsoir à vous!



          Voilà,je ne suis guère spécialiste,mais je pense que vous pouvez manger:
          -tous les légumes
          -tous les fruits
          -les céréales comme le riz,le maïs,le millet,le sarrasin(vous pouvez aussi par ex vous faire des gâteaux à la farine de riz,des crêpes à la farine de sarrasin,d'autres "douceurs" également à partir de farine de maïs ou de châtaignes)
          -les légumineuses comme les différentes sortes de haricots,les pois chiches,les lentilles vertes et corail,les pois cassés
          -les fruits oléagineux comme les amandes,les noix,noisettes etc.
          -la viande et le poisson si vous n'êtes pas végétariens
          -les produits laitiers si vous les supportez
          -les oeufs
          Il est vrai que dans les magasins d'alimentation bio et diététique vous trouverez pas mal de produits sans gluten comme des pâtes à base uniquement de maïs,qui sont très bonnes;des biscuits aussi à base de maïs et même avec du chocolat dedans parfois;des petits pains sans gluten;des sauces aussi sans farine de blé,etc.

          Voilà,j'espère vous avoir aidé ne serait-ce qu'un tout petit peu et excusez-moi si les choses que j'ai notées vous semblaient évidentes car je ne suis pas allergique moi-même au gluten alors j'ai peut-être marqué des trucs simplistes

          Sinon bon courage à vous car c'est sûr que ça ne doit pas être facile tous les jours!

          Commentaire


          • Bonsoir à vous!
            Merci mais...



            on ne doit absolument pas manger tout ce qui est cereales ou feculents ou farineux divers; sans compter les plats tout prets qui sont svt completes par du gluten ou du glutamate ( meme dans le chocolat noir il y en a!!)...
            Merci quand meme!

            Commentaire


            • Merci mais...
              Ptte précision



              les intolérants au gluten ne peuvent manger du blé, orge, seigle et avoine.
              toutes les autres céréales ( maïs, riz etc... ) sont permises car elles ne contiennent pas de gluten. ça permet de manger des préparations à base de farine mais ss gluten ( comme la maizena présent ds ts les commerces )

              voilà

              Commentaire


              • Bonjour ma ptite puce de 10 mois



                fait une intolérance au gluten et aux protéines de lait de vache.
                Je comprends donc le casse-tête que peut occasionner cette situation.
                Si tu es intéressée j'ai plusieurs adresses à fournir :
                http://www.valpiform.com
                http://membres.lycos.fr/fderad/allergie
                http://www.maladiecoeliaque.com
                Je te laisse mon mail au cas où...
                sv93@wanadoo.fr
                Bye et bon courage.
                Stéphanie et Emilie 10 mois

                Commentaire


                • Merci mais...
                  Je pense que tu te trompes titgoudou



                  Comme le dit aasa les céréales qui contiennent du gluten sont uniquement le blé,le seigle,l'orge,l'avoine,ainsi que les anciennes variétés de blé comme l'épeautre ou le kamut.
                  Toutes les autres sont permises il me semble comme:
                  -le riz
                  -le maïs
                  -le sarrasin
                  -le millet
                  -le quinoa
                  et j'en oublie certainement .
                  Quant aux féculents,je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas manger des pommes de terre par exemple;ou des légumes farineux comme les carottes ou les petits pois et autres.
                  Je pense également que tu peux manger des légumineuses comme les haricots,les pois chiches,les pois cassés,les lentilles etc.

                  Il est vrai qu'il faut éviter autant que possible les préparations toute faites du commerce,en général tout ce qui est industrialisé,raffiné...à moins de bien savoir décortiquer les étiquettes qui peuvent être trompeuses ,lorsque l'on sait par exemple que la simple dénomination "arômes" n'est bien souvent rien d'autre que du glutamate!

                  Tu trouveras pas mal d'informations sur ce que tu peux manger ou pas et des idées de recettes sur les sites spécialisés dans la maladie coeliaque.
                  Je ne sais pas qui t'a affirmé qu'il fallait éviter absolument toutes les céréales et les féculents mais j'espère pour toi que ça ne fait pas des années que tu te prives de manger les céréales sans gluten ainsi que les féculents car tu serais passée à côté de pas mal de choses!
                  A moins que ton état de santé nécessite des mesures préventives autrement plus importantes que celles liées à l'intolérence au gluten.

                  Bon dimanche à toi

                  Commentaire


                  • Salut dyla



                    je ne suis pas malade mais ma fille de 10 ans a la maladie coelique et evidement, je la suis à 100% dans son régime. alors pour le soutien, les p'tits truc, je suis partante.
                    et c'est vrai que ce n'est pas facile tout les jours, pour ma fille, ça ne va pas trop mal, elle mange pratiquement comme nous, puisque les fournisseurs ont fait d'énormes effort, par exemple avant hier, elle a eu le droit à son plat de lasagne pour elle toute seule, et ça la valorise, je pense qu'il faut trouver du positif tout le temps...

                    bisous bon courage, et à bientôt

                    tisseme

                    Commentaire


                    • Salut dyla
                      Ps:



                      connais-tu l'A.D.I.A.G.?

                      Commentaire


                      • Up....again!
                        Quoi?



                        Nutritionniste...oui, heu, bon...ça m'étonne peu: à la base, ce sont souvent des endocrinologues ou gastroentérologues, et ils ajoutent qq cours de nutrition à leur formation; mais c'est pas la panacée et d'un point de vue pratique: houlala!
                        C'est une DIETETICIENNE (diplômée) qu'il faut aller voir; et là, je doute fort qu'elle ne te donne pas des listes des recettes et astuces. Car la diététicienne est LA technicienne de l'alimentation, même si elle, elle n'est pas médecin. Le hic: consultation non remboursée par la sécu... Autre solution: pouvoir en consulter une d'un service à l'hôpital, notamment en pédiatrie où elles sont souvent confrontées à cette maladie.
                        Enfin, tes carences en fer sont sûrement dues à ta malabsorption et cela rentrera dans l'ordre au fur et à mesure que tu te "retaperas", l'éviction de gluten (protéine contenue dans orge, blé, avoine, seigle)ne t'empêchera pas d'avoir ton content de fer (foie, légumes secs, jaune d'oeuf par exemple).
                        Voilà...
                        Bonne chance, car c'est pas une maladie facile à gérer au quotidien.

                        Commentaire


                        • Je pense que tu te trompes titgoudou
                          Re merci mais



                          on sait ce que c'est que le glutamate; quant a mon etat de sante il ne regarde que moi, je ne fais en effet pas uniquement une intolerance au gluten.... d'ou ma demande de recettes uniquement; les nutriotionistes des hostos me sortent les memes depuis 27 ans alors varier un peu serait sympa vois tu?
                          Quant aux dimanches je travaille alors plutot un autre jour de la semaine pour un souhait de bonne journee!

                          Commentaire


                          • Quoi?
                            Revise un peu...!



                            on te remercie mais diet ou nutrition c la meme chose: elles sont a court d'idees; quant aux endocrinos, n'en parlons pas....
                            Vois tu j'en ai simplement marre d'etre nourrie par sonde gastrique depuis plus de 20ans et quand j'ai l'occasion d'avaler du "solide" je vais a Montreal, a l'hopital Sainte Lucie ou ils ont le meilleur service au monde concernant les problemes de sante hepato-gastro-entero...Par ailleurs sache que ces maladies sont remboursees a 100% meme pour le fournissage d'aliments adaptes...Quant au solide comme je les nomme , ce sont qques aliments ne contenant ni gluten, ni acides (ou a minima) et n'entrainant pas la formation de proteases, ni sodium etc.... dc des courgettes a l'eau..
                            Alors laisse moi lire vos ... et faire mon choix masi epargne moi tes conseils de brave bouseuse!
                            Sur ce, adios a ce site de m....
                            De tte facon, je ne suis plus de ce monde d attardes bien longtemps et ben a vrai dire: ouf!

                            Commentaire


                            • Ho là là



                              j'avais complétement oublié ce message-là...j'étais venue le voir un deux jours après et vu qu'il n'y avait pas de réponse...j'y ai plus repensé.
                              Bon apparemment nous sommes plusieurs à connâitre ce genre de difficultés.
                              Je m'en sors un peu mieux maintenant, malgré quelques doutes sur certains mélanges d'épices ou sur certains ingrédients tel que les graines de caroube.
                              Dites moi, si l'une d'entre vous a une recette de pain, je suis preneuse...ça commence à me manquer.
                              Et pour l'instant, je n'ai pas encore acheté de produis spécialement sans gluten...c'est un peu cher je trouve, et en Suisse ce n'est pas remboursé ...on a juste un forfait à déduire des impots...mais ça change pas grand chose
                              Voili voilou...je vais aller me promener sur les sites proposés.
                              A bientôt
                              Dyla

                              Commentaire


                              • Et hop



                                un p'tit coup pour le remonter ce post fantôme
                                Dyla

                                Commentaire


                                • Et hop
                                  Encore



                                  un peu d'ascenceur....pour ce post.
                                  Dyla

                                  Commentaire


                                  • Up
                                    Pas de prise de tête



                                    j'ai cette maladie depuis 14 ans.Au début j'essayais de suivre le régime à la lettre avec achat de farine sans gluten achetée dans des magasins de régime, mais j'ai abandonné car c'est vraiment trop cher. Je ne mange donc plus de pain et celà ne me dérange pas. J'évite les pâtes mais de temps en temps, je me fais plaisir en mangeant un gâteau. Je n'ai plus aucun traitement ni suivi médical. J'aimerai savoir si des personnes qui ont suivi le régime (me dire combien d'années) mangent aujourd'hui normalement.
                                    Bon courage
                                    A bientôt

                                    Commentaire

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