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Insuffisance rénale

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  • Insuffisance rénale



    Bonjour,
    J'ai 35 ans et depuis l'âge de 10 ans j'ai un lupus érythemateux qui a provoqué une insuffisance rénale. J'ai été dialysée pendant 6 mois en 1998, mais j'ai pu arrêter grâce à un magnetiseur.Cependant, l'insuffisance rénale est toujours là et à présent elle au stade que les médecins qualifient de post-terminale. Elle m'empoisonne la vie, à cause d'elle j'ai une anémie, je dois prendre des médicaments contre la tension, je ne peux pas travailler, je ne peux pas avoir d'enfants, je me fatigue très rapidement, j'ai des pousées de créatinine et/ou d'urée qui, tant qu'elles durent, emêchent toute actvité et me bloquent à la maison avec un état physique et morale deplorables (nausées, maux de tête, vertiges, essoufflements au moindre effort, deprime, prostration, angoisse, voire "mini depressions"). J'ai peur de faire des projets, car ces crises peuvent survenir du jour au lendemain et je suis alors obligée de tout annuler. De plus, je souffre de crises d'angoisse et j'ai constamment la hantise d'une nouvelle dyalise, car la médecine allopathique ne propose que la dyalise, mais ce n'est pas un traitement, juste un "maintien, de plus, l'ayant eu, je sais que je la supporte très mal et qu'elle ne me soulage pas. J'en sortais épuisée jusqu'à la prochaine séance, j'ai eu des complications pendant et j'ai fait une très grave dépression à la suite de cela.
    Je voudrais avoir des temoignages de personnes qui ont ou ont eu les mêmes problèmes que moi et surtout je cherche des médecines alternatives ou des méthodes qui pourraient apporter si ce n'est la guérison, au moins une amélioration et me premettre de mener une vie un peu plus normale.Merci de m'aider, car je suis vraiment désesérée !
    sophies2

  • Bonjour



    sophie,
    J'ai 28 ans et je suis infirmière en hémodialyse. Depuis 5 ans je travaille dans un service d'hémodialyse sur Bordeaux. Une amie et patiente a tout comme vous un lupus érythémateux et dialyse depuis plus de 25 ans (elle refuse d'être greffée). Je comprends le désarroi dans lequel vous êtes. Sachez que vos nausées et autres symptômes génants proviennent aussi de l'excès de créat et urée dans votre organisme. Je comprends aussi que la dialyse soit une alternative qui vous déprime, pourquoi ne pas vous inscrire sur liste de greffe ? peut-être es-ce déjà fait ? Je sais qu'il n'y a pas beaucoup de solutions mais la dialyse en est une tout comme la greffe. N'hésitez pas à prendre des antidépresseurs si cela peut vous soulager vos angoisses (vous verrez vous sentirez un mieux assez rapidement)
    Courage sophie.
    Véronique

    Commentaire


    • Bonjour
      Merci, véronique



      Merci beaucoup, Véronique, de m'avoir répondu. Pourriez-vous me donner plus de renseignements sur la greffe. Quelles sont les risques, l'espérence de vie d'un rein greffé et la tolérance par l'organisme? Que se passe-t-il s'il y a un rejet ? Y-a-t-il des contradications en cas de lupus ? Je vous demande des réponses vraiment objectives, car les médecins présentent tout en rose, (ils m'ont déjà fait le coup avec la dyalise !), alors, je n'ai plus confiance. De plus, il parraît qu'on ne peut pas être greffé sans avoir fait de dyalise auparavant et l'attente pour un rein (mon groupe sanguin est le plus courant : O ) est très longue.
      Sophies2

      Commentaire


      • Merci, véronique
        Objectivement



        Sophie,
        Je ne suis pas médecin, mais je vais essayer de vous répondre franchement à votre question. Tout d'abord concernant la greffe, il y a un bilan pré-greffe a effectué avant d'être sur liste. Ce bilan comprend pas mal d'examens :
        - sanguins,
        - gynéco, urinaire, cardiaque, hépatique
        - radiologiques : voies urinaires, artères, abdominal
        - consult anesthésiste, néphrologue
        Ces examens vont déterminés aussi votre "capacité à reçevoir un rein" (d'un point de vue anatomique et psychologique)
        Pour ce qui est des risques de la greffe, il faut aussi se dire que BEAUCOUP de greffes n'ont pas de complications. Les complications les plus fréquentes sont le rejet (surtout pendant les 3 premiers mois), un abcès de paroi, une sténose de l'artère du greffon, un hématome de la loge, une fistule urinaire (avec risque infectieux).
        L'espérance de vie : en moyenne un greffon survi 10 ans en moyenne (certains patients vont jusqu'à 15-17 ans) et concernant la tolérance de l'organisme il n'y a aucun désordre ... les seuls points noirs ce sont les effets secondaires de certains médicaments immunosuppresseurs que le greffé est obligé de prendre (mais de nouveaux médicaments avec peu d'effets secondaires ont été récemment sur le marché)
        Lorsqu'il y a rejet il y a une hyperthermie légère, une cassure de la diurèse, l'urée et la créat qui cessent de baisser, une douleur à la palpation du greffon. Dans ce cas on enlève le greffon.
        Concernant votre pathologie, je peux juste vous dire qu'il existe un risque de flambée du lupus au moment de la greffe.
        Enfin, pour terminer on demande aux patients de dialyser avant pour un confort opératoire et surtout pour avoir une kaliémie assez basse (risque cardiaque)

        C'est un exercice difficile Sophie que de répondre ainsi via un écran, je vous le redit je ne suis qu'infirmière, je sais que la dialyse c'est lourd et qu'il vous faut du courage ...

        Véronique

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