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Neurochirurgie dvp épilepsie

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  • Neurochirurgie dvp épilepsie



    j'aimerais entrer en contact avec des personnes ayant subit des interventions neurochirurgicale(moi j'en ai eu 3 en aout 2001 )et qui ont une dérivation ventriculo-péritonéale, de plus je suis épileptique depuis 10 mois(mauvaise cicatrisation du crâne) et j'ai des troubles de la mémoire.

    tous vos témoignages seront les bienvenus

    bisous

    Malicette

  • Neuro aussi



    Bonjour,
    J'ai eu des problèmes cérébraux et je suis porteuse d'une valve de dérivation qui a été posée dans la veine cave pour dériver le liquide céphalo-rachidien qui ne passait plus du tout pour cause de tumeur.

    Cette intervention a eu lieu il y a maintenant 32 ans.

    Il m'a fallu des années pour me remettre psychologiquement de la souffrance physique, du choc moral, de la peur etc.... des années de déprime.

    Aujourd'hui, je suis vraiment très fragile car la colonne vertébrale est presque complètement raide et à certaines périodes, les céphalées reviennent avec des vomissements.

    Et toi? Pourquoi t'a-t--on posé une valve? De quelle région es-tu et qui te suis médicalement? Quel âge as-tu?

    Je te laisse une adresse si tu veux, on peut s'écrire

    jg.forum@wanadoo.fr

    bisou et courage

    J;

    Commentaire


    • Neuro aussi



      Bonjour,
      J'ai eu des problèmes cérébraux et je suis porteuse d'une valve de dérivation qui a été posée dans la veine cave pour dériver le liquide céphalo-rachidien qui ne passait plus du tout pour cause de tumeur.

      Cette intervention a eu lieu il y a maintenant 32 ans.

      Il m'a fallu des années pour me remettre psychologiquement de la souffrance physique, du choc moral, de la peur etc.... des années de déprime.

      Aujourd'hui, je suis vraiment très fragile car la colonne vertébrale est presque complètement raide et à certaines périodes, les céphalées reviennent avec des vomissements.

      Et toi? Pourquoi t'a-t--on posé une valve? De quelle région es-tu et qui te suis médicalement? Quel âge as-tu?

      Je te laisse une adresse si tu veux, on peut s'écrire

      jg.forum@wanadoo.fr

      bisou et courage

      J;

      Commentaire


      • Neuro aussi
        Dérivation



        bonsoir

        tout d'abord j'ai 26 ans, je suis du sud de la france, mais suivie à l'hopital neurochirurgical Pierre Weirtermer de Lyon car c'est l'un des meilleurs Centre de France et d'Europe et vu mon cas....

        j'ai eu en aout 2001 une tumeur dans le 3ème ventricule(j'ai eu des maux de tête très violents d'un coup )j'ai été opéré en Urgence mais la tumeur était très mal placée.

        en réa j'avais une dérivation externe que l'on devait me retirer quelques jours après l'intervention mais il y a eu des compliquations et j'ai été opéré une seconde fois pour que l'on me place une dérivation ventriculo-péritonéale interne de type "sophysa" pression moyenne

        10jours tard ils m'ont encore opéré car le liquide céphalo rachidien restait encore bloqué et me faisait de l'hydrocéphalie:ils m'ont fait une perforation du septum(os du crâne qui sépare les deux hémisphère du cerveau)

        je suis restée 3 mois en tout à l'hosto dont d'1 en réanimation dépuis j'ai des sequelles de types hémiplégies, de gros troubles de la mémoire, de l'épilepsie depuis 10mois du à la cicatrisation des os du crane

        je prends tous les jours:300mg de lamictal,300mg d'épitomax,30 mg d'urbanyl

        tout cela m'abime le foie

        je passe une IRM tout le 5 mois et là je suis en attente d'une IRM fonctionnelle pour participer à des recherches (et aussi pour mon épilepsie)je pense que j'oubli des choses mais je suis souvent sur le forum donc pose moi tes questions et explique moi ce que toi tu as eu

        merci
        bisous
        Malicette

        Commentaire


        • Neuro aussi



          bonsoir
          je me suis faite opere a neuro a lyon une femme
          en avril cette anee apres avoir accoucher de 2 mois dune petite fille qui a maintenant 11 mois
          un meningiome tumeur benigme
          au debut il devait me poser une valve parceque il croyait mes vaisseaux etaient ecraser quaznd il ont ouvert cetait mieux pas de valve.mon medecin me disait que des bebe en avaient
          je suis rentre a hopital en urgence
          probleme equilibre mam deriere la nuque les medecin croyaient que setaient de lartrose
          il mavait dit que jaurais surrement des sequelles vu la taille du meningiome
          avant loperation je suis rester sous perfusion por essayer de le faire degonfler.pour pouvoir lenlever sans rien toucher
          jais eu beaucoup de chance mon cerveaux a bien suporter loperation
          aucune sequelle de la fatique encor un petit probleme de sensation de tanger quand je marche
          je ne prebd aucun medicament
          jai un controle au mpos de janvier apres tout les ans parceque sa peut repousser
          plus de pilule a cause des hormones aussi
          voila psychologiquement ses dure a admettre
          bisous

          Commentaire


          • Coucou



            le monde est petit, moi aussi je suis suivi à lyon, du moins au debut, par le professeur deruty (tu le connais paut etre) maintenant je suis sur saint etienne, plus specialisé pour l'hypophyse.
            biz malicette
            maya

            Commentaire


            • Coucou
              Salut maya! mais on se connait déjà!!!



              bonjour maya

              C'est vrai ca c'est fou comme le monde est petit !!!!!!
              je t'ai écrit avant hier je crois(enfin je pense que c'est toi,tu me diras si je me trompe!!!)

              en tout cas je sais qu'a St Etienne ils sont bien aussi, moi j'y vais bientot pour mon IRM fonctionnelle car à LYON NEURO il n'y en a pas

              je ne connais pas le Pr Deruty, toi c'est hopital neurologique ou neurochirurgical?

              si c'est neurochirurgie moi j'était à l'unité 301
              et lui il est où?

              Merci
              a bientot
              Malicette

              Commentaire


              • Neuro aussi
                "tu as eu de la chance!! "



                salut lila

                tu as du la chance malgrès tous ces malheurs et je sais de quoi je parle!

                c'est super pour toi de ne pas avoir eu besoin de valve et de dérivation car c'est quand même pénible à supporter,c'est un corps étranger et il faut s'y habituer personne ne peut la voir(juste quelques petites cicatrices puisqu'ils font passer le tuyau du cerveau jusqu'au péritoine,partie de l'intestin,pour évacuer tout le liquide céphalo rachidien) mais moi je sais qu'elle est là et c'est ca le plus dur.

                cela fait maintenant 1an et demi et je commence a bien accepter tout ca avec toute les sequelles et j'ai le moral de toute façon il n'y que ca qui puisse me sauver et m'aider a me reconstruire le fait d'en parler me fait beaucoup de bien.Alors merci de m'envoyer des posts!!

                et toi qui est ce qui t'a opéré à l'hopital neurochirurgical de lyon? dans quelle unité tu étais? moi la 501 et au fait tu as quel age?

                a bientot

                bisous

                Malicette

                Commentaire


                • Coucou
                  "rectif pour maya"



                  je me suis trompée c'est pas unité 301 c'est 501
                  bisous

                  Commentaire


                  • Coucou
                    Moi a



                    moi aussi service professeur deruty mai ses sa collegue qui ma opere pellissou guyota
                    bizzz

                    Commentaire


                    • Salut maya! mais on se connait déjà!!!
                      Coucou



                      oui, j'ai lu ton message, merci.
                      c'etait l'hopital pierre wertemer (orthographe?) en neurochirurgie mais je ne sais plus quel batiment. maintenant je passe les irm aussi à st etienne et la neurochir est juste à côté. maintenant, je suis suivie par le prof dutueil.
                      voila bisous
                      joyeuses fetes

                      Commentaire


                      • Moi a
                        "guyota"



                        coucou
                        j'ai pas beaucoup de temps mais je voulais te répondre!
                        je pense que l'on ne devais pas être au même étage mais pour ma 3ème opération c'est un docteur Guyota(un homme) qui m'a opéré :peu être son mari?
                        bises
                        a bientot
                        malicette

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                        • "tu as eu de la chance!! "
                          Voila



                          je me suis faite opere a hopital de lyon neuro
                          service professeur duruty
                          ses sa collegue pellisou guyauta qui ma opere
                          jai 40 ans une vielle vu ton age
                          ses vraie quon accepte pas mais il faut possitiver
                          de quoi on ta opere
                          tu a de sequelles
                          je passe un irm de controle le 06 janvier pour verifier quil y a pas de repousse
                          ses vraie quil faut en parler tu peut menvoyer des posts sa me" ferais plaisir
                          bisous

                          Commentaire


                          • Voila
                            "coucou lila"



                            j'ai du mal vu ma mémoire a reprendre tout ce qui m'est arrivé alors si tu veux bien va lire le post que j'ai envoyé à jaina27 le 21/12 à 19h39 je lui est expliquée "les grandes lignes" de mes problèmes neuro, mais je répondrais a toute les autre questions que tu te poses quand tu veux car j'ai du oublié d'y mentionner plein de choses....

                            moi aussi je me suis faite opéré à lyon neuro mais dans l'unité 501 je pense que c'est pas au même étage,mais il sont vraiment super!!!!!

                            a bientot j'espère
                            bises
                            Malicette

                            Commentaire


                            • "petite récap du sujet de la discussion!!!!!!!!!!!!!"



                              Pour toutes celles qui nous retrouvent sur cette discussion vous pouvez lire mon post a jaina27 du 21/12 à 19h39 qui résume assez bien "mon parcours"

                              bisous

                              Malicette

                              Commentaire


                              • Je viens de lire ton post



                                et je crois qu avec tout ce que tu as subis depuis 2001, je n ai pas le droit de me plaindre !

                                j espere vraiment que tu vas mieux et je te souhaite alors pour cette annee 2003 ainsi que pour toutes les annees suivantes une excellente santé et plein de bonheur !!!

                                Commentaire


                                • Je viens de lire ton post
                                  Je ne me plains pas!!!!!! et toi non plus!!!!!!!



                                  je ne veux pas de pitié
                                  juste de l'amitié et de la force

                                  bises
                                  malicette

                                  Commentaire


                                  • Je ne me plains pas!!!!!! et toi non plus!!!!!!!
                                    Ce n est pas de la pitié



                                    mais je remarque juste, que je me plains souvent de pb futiles qui sur le moment me paraissent tres important et lorsque je prend du recul sont minimes !!

                                    cependant je trouve que je prend pas assez souvent de recul par rapport a cela !

                                    et ton post me fait reflechir et je trouve ca bien

                                    alors bon courage

                                    bizz

                                    Commentaire


                                    • Ce n est pas de la pitié
                                      "coucou'



                                      voir réponse sur ta discut na!!

                                      Commentaire


                                      • "post de................... malicette!!!!!"



                                        J'ai un peu la trouille car depuis quelques jours je fais des crises d'épilepsie minime la nuit et cela ne m'étais encore jamais arrivée...

                                        de plus ce matin j'ai oublié de prendre mon traitement!!!
                                        je m'en suis rendue compte a midi.. quel coup de flip!!!j'espère ne pas faire une crise.
                                        juste avant les fêtes ce serait le bouquet final!

                                        J'EN AI MARRE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

                                        Malicette

                                        Commentaire


                                        • "post de................... malicette!!!!!"
                                          Juste....



                                          un joyeux noel avec toute ta petite famille
                                          et a tous une bonne annee 2003
                                          bisous

                                          Commentaire


                                          • "post de................... malicette!!!!!"
                                            Coucou



                                            malicette, va voir ton doc mais je supose que c'est deja fait. as tu quelqu'un pour te reconforter? comment se manifeste tes minicrises. Quel traitement prends tu? moi, j'ai de plus en plus de symptomes, et surtout la nuit, mal de crane en position allongé, tremblements legers, du mal à dormir, une barre devant les yeux mais bon, j'ai ete sur le site que tu m'as proposé dans un autre post, j'ai trouvé des renseignements mais j'evite maintenant de trop regarder les differentes documentations (apres je psychote) je prefere parler à des gens qui ont ce genre de pathologie.j'espere que tu vas mieux et que tu passeras de bonnes fetes de noel.
                                            bisous
                                            maya

                                            Commentaire


                                            • Coucou
                                              "b'soir maya"



                                              j'ai pas vu mon doc,tu sais chez moi c'est paumé et y j'ai pas d'épileptologue sous la main....!

                                              j'ai tel à lyon et on m'a augmenté tout mon traitement:épitomax lamictal urbanyl 10

                                              avant je ne faisais des crises que la journée et depuis une semaine j'en ai de petite la nuit,mais vraiment très légère si je dors cela ne me réveille pas (mon copain oui!!) et hier cela me l'a fait devant la télé avant d'aller me coucher puis aussi ,c'est mon copain qui me l'a dit ce matin, en début de sommeil pendant environ 3 minutes mais que au niveau de la main (il l'a senti car il l'avait dans la sienne),cela m'angoisse un peu tout cela, perturbe ma mémoire et en plus ce matin j'oublié mon traitement!!!!!!!!!!!!!!

                                              bisous et bon noel
                                              a bientot
                                              Malicette

                                              Commentaire


                                              • Juste....
                                                "lila"



                                                je viens moi aussi te souhaiter un très joyeux Noël et un Bonne Année 2003

                                                A très bientôt

                                                Malicette

                                                Commentaire


                                                • "y a personne qui fait de l'épilepsie????"



                                                  cela fait maintenant plus d'une semaine que je fais de petite crises étranges la nuit

                                                  Aucunes d'entre vous n'est épileptique suite a une intervention neurochirurgicale?

                                                  cela m'aiderais d'avoir un témoignage
                                                  merci
                                                  malicette

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

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