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Fibromyalgie

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  • Fibromyalgie



    salut,je voudrais savoir si certaine ou certain d'entre vous connaisse cette maladie?
    Je cherche surtout a savoir si il y'a eu des
    progrés en ce qui concerne la recherche?
    ou des differente terapie pour attenué les
    crise de douleur .
    ces mon amie qui en é atteinte .
    Ou alors si vous etes atteinte ou atteint savoir
    si vous avais contacter des assosiations se que
    cela vous a apporter?
    merci@

  • Bonjour



    J'ai moi aussi une amie qui en est atteinte et qui souffre de multiples foulures ou entorses.
    Hormis le traitement donné par un rhumatologue, elle fait de la sophrologie et du yoga. Car le problème supplémentaire qui se greffe à cette maladie est le stress.
    Il existe un site COMPLET avec les symptômes, des témoignages et des thérapeutiques tout cela est dans :
    site.voila.fr/fibromyalgies
    C'est gentil d'aider ton amie. Bon courage.
    Cha.

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    • Merci



      merci cha
      On a esseyer pas mal de chose,ça fait 4 ans
      qu'on lutte
      ciao@

      Commentaire


      • Bonjour
        A ton amie



        bon courage.

        Commentaire


        • Up



          voila

          Commentaire


          • Ma mère



            ma mère en est atteinte
            ainsi que les mères de 2 de mes copines de classe
            on est en belgique ma mère fait partie du asso la première fois qu'elle a été a une reunion elle en est revenue bouleverssée
            son traitement 3fois par semaine elle va à l'hopital où il y a un traitement pour fibromialgique les patients font des exercices de gym, de la natation, ils se font masser par un kinés...ma mère trouve ça bien et puis ça lui permet de rencontrer des personnes qui ont la même maladie
            très peu de medecins connaissent cette maladie
            en belgique il y a 2 hopitaux qui connaissent vraiment bien cette maladie
            ce qu'elle a decouvert dans cet hopital c'est que les appareils du style jacuzzi aident vraiment contre la douleur
            sinon point de vue medicament: les antidouleurs classiques
            j'espère que ça pourra t'aider

            Commentaire


            • Ma mère
              Merci lana



              Bonjour,j'ai reussi a trouver 1 assos ns allons y'aller en debut de mois.
              Nous somme en France sur Nice pour etre plus preçis et cette permanance viens juste d'ouvrir,
              ns verrons bien .
              Malheureusement,tous effort physique lui et difficile ,les kinés en on perdu leur latin!
              (sauf la marche a pieds)
              Enfin voila ns verrons bien.
              Sur ceux,bon COURAGE a ta Maman ainssi k celles
              de tes amies.
              meci@

              Commentaire


              • Merci lana
                Sites internet



                j'ai trouvé ces adresse dans la revue de la ligue belge francophone des patients fibromialgiques
                www.autonomia.org
                www.awiph.be

                Commentaire


                • A ton amie
                  C'est compliqué....



                  Je suis fibro et je me débrouille pour surmonter ce problème. J'ai trouvé peu d'oreilles compatissantes. Les médecins ont très vite fait de classer vos symptômes du côté psy, soit par flemme de chercher une solution, soit par ignorance. Je ne me sentais pas déprimée, mais des douleurs articulaires et musculaires lancinantes, associées à des problèmes intestinaux et surtout une immense fatigue. Pour l'instant, je tiens avec l'acupuncture homéopathie (assez peu efficace sur moi), un régime sans blé ni lait ou laitages (type régime du Dr Seignalet). C'est pas le top mais ça va mieux qu'il y a un an. C'est sur, quand on est toujours fatiguée, c'est parfois dificile d'avoir les idées claires et de garder le moral. Il ne faut surtout pas se laisser aller. Le soutien de l'entourage compte beaucoup. Si je vois que je vais de moins en moins bien, je me déciderai sans doute à utiliser les médicaments couramment prescrits pour ce syndrôme (antidépresseurs pour améliorer la récupération pendant le sommeil, anti-douleurs, ...)

                  De mon expérience, j'en ai retenu une chose: il faut se démaerder et ne pas hésiter à changer de médecin si son attitude ou son discours ne vous satisfait pas.

                  Je vais aussi régulièrement sur un forum de discussion sur yahoo ("fibromyalgie"). Il suffit de s'inscrire et d'attendre l'accord du modérateur. On trouve beaucoup de renseignement et du réconffort.

                  A . lilired

                  Commentaire


                  • Je suis atteinte de fibromyalgie...



                    ... et mon gynéco a l'air de penser que c'est une maladie psychosomatique plutôt qu'autre chose...

                    Lorsque j'ai rapporté ça à mon rhumato elle a rigolé en disant qu'on voyait bien qu'elle n'était que gynéco !!!!

                    Bref tout ça pour dire que les médecins ne sont déjà pas d'accord entre eux !
                    Quand aux traitements pour le moment rien de neuf !!!

                    Si tu veux des infos sur la maladie, envoie moi ton mail à : alex.dourouze@wanadoo.fr et je t'enverrai des choses sur la fibro...

                    Pour les thérapies, la rhumato vient de me prescrire 15 séances de kiné au niveau du rachis cervical... quand aux douleurs en général, je suis antidépresseur que je dois diminuer pour arrêter d'ici 3 mois...

                    Quant aux crises de douleurs, il m'a été prescrit du nexen... que pour le moment j'évite de prendre (car très puissant).

                    J'espère avoir répondu à ton attente.

                    ALex

                    Commentaire


                    • C'est compliqué....
                      Viens de ns inscrire



                      Merci pour tes infos je viens d'aller sur yahoo
                      et j'attens la reponse.
                      En effet tu a raison ns avons ns aussi changer
                      souvent de medecin, surtout avant le diagnostic
                      final. Ns connaissions peut le milieu medical,
                      quand je repense a cette periode 1 mot me viens en tete(borné!)avec leur psy par ci psy par la
                      y s'ont failli ns rendre fou pour du BON!(lol)
                      En faite le comble c que ces 1 psy qui l'a diagnostiqué fibromyalgique avec 1 rhumatologue
                      Il ns a expliqué qu'un probleme psy peut etre
                      le declancheur de cette maladie mais selon
                      lui ça n'en n'est pas la cause.

                      Ensuite ns avons esseyer 1 tas de medecine dite douce car elle supporte mal les traitements
                      medicamenteux les huile essentielle semble donnée
                      de bon resultat, 1 regime alimentaire aussi comme le tiens,sophro.
                      mais vivement qu'ils puisse trouver 1 solution!

                      Je sais qu'une conference a new york doit avoir
                      lieu ce mois çi,on verra bien.

                      Sur ce , accroche toi bien.@

                      Commentaire


                      • Je suis atteinte de fibromyalgie...
                        Salut lilia1



                        Merci pour le mail j'ecris dans la semaine.
                        j'ai 1 site sympa http://asso.nordnet/cfs-spid/

                        Ben oui quand ils ne savent pas ce que ces ,ces que c'est PSY.
                        en gros ces 1 peu de ta faute , aller arreté d'avoir mal partout et d'etre epuisé tout le temp
                        vs verrais ça ira mieu!!!!!!!
                        Bon on vas pas leur faire 1 procés ici soutout qui y a qui ecoute et qui essaie de trouvé des solutions mais t'a na des lourds.

                        je te laisse en souhaitant que les séances au kiné
                        te fasse du bien @

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                        • Up



                          voila

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                          • Le 11 janvier 2003



                            trop intéressant..et en page 9 : on remonte !

                            Commentaire


                            • Pour miskette



                              le 12 janvier 2003

                              Commentaire


                              • Assos



                                bonjour,voila je me suis rendu hier dans 1
                                permanence a Nice,en faite mon impression
                                et plutot bonne. Cet assos et assez importante
                                et l'on en trouve des antennes 1 peu sur toute la france,le siege se trouve a Lille,ces actions
                                sont multiple, il traite de la fibro et de la
                                fatigue chronique.
                                je vous donne l'adresse du site,
                                http://asso.nordnet.fr/cfs-spid
                                on y trouve beaucoup d'info il y'a aussi toute les adresses de permanences.
                                voila a bientot et bon courage @

                                Commentaire


                                • Up



                                  voila c fait

                                  Commentaire


                                  • Pour sinead



                                    UP
                                    a bientot

                                    Commentaire

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