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Lupus erythémateux

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  • Lupus erythémateux



    disséminé........
    5 ans que je me le traine
    5 ans de corticoides, de guerre contre les kilos.
    5 ans d'humeurs variables
    si quelques unes ou quelques uns (plus rares) sont concernés , comment le vivent ils quels traitements prenez vous et y a t'il des alternatives médicales ?
    le chite parait que c'est pour ca
    mais c'est pas remboursé par la sécu

  • Moi aussi,
    Merci



    nous nous sommes croisées dans nos post

    Commentaire


    • Moi aussi,



      j'ai un lupus erythématheux.
      Je prends des cotricoïdes depuis 20 ans (en ai 35). Maintenat, paraît-il, il est endormi. Il m'a donné une grave insuffisance rénale, ce qui est me cause bien de tracas, avec des conséquences comme tendance au cholesterol, à l'hypertension et une humeur qui saute de 0 à 10 et retour !
      Et toi, tu as un organe atteint ?
      je vais aller voir le regime propsé en réponse à ton post.
      Au fait, quel médecin as-tu , Moi, c'est le Pr Pierre Godeau, à la Pitié, à paris. c'est une sommité mondiale, paraît-il. Jee le connais depuis 20 ans, il est maintenant à la retraite, mais a gardé quelques patients (dont votre"serviteuse").
      Et quel corticoïdes prends-tu ? A quelle dose ?
      Sympa de me répondre.
      Sof

      Commentaire


      • Pas eu



        de réponses à mon messages.
        Je le fais remonter.
        A bientôt
        Sof

        Commentaire


        • Pour une question posée



          le 18 sur le lupus : je remonte le 19 janvier 2003

          Commentaire


          • Coucou



            Moi j'ai appris il y a maintenant 2 mois que j'avais le lupus. Mais là à vous lire je commence serieusement à déprimer. Moi je suis déjà descendu à 10 mg et là je m'inquiète. Est-ce que je vais prendre cette foutue cortisone à vie?? Moi j'ai décidé que non mais bon comme c'est le corps qui décide on verra mais je ferais tout mais vraiment tout pour déscendre encore et encore voir d'arrêter complètement.

            Je suis désolée pour ceux qui ont un organe atteint. Moi j'ai comme objectif que je n'aurai aucun organe atteint. De toute façon c'est mieux de partir positivement dans la vie non???

            Mais mon médecin m'as dis que le mien était très bénin pour l'instant. bon je voulais savoir combien de fois par année vous allez faire un bilan sanguin?? Juste pour savoir...

            Moi comme médicament je prend du Plaquenil et de la prednison.

            bisous

            éclaire

            Vivons positives

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