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Maladie génétique rare !:!!

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  • Maladie génétique rare !:!!



    Les filles je viens d'appeler mon médecin au sujet de mes analyses de sang qui me faisaient paniquer.
    Il m'a dit en deux mots pendant que je prenais rdv pour samedi que c'était apparemment une maladie génétique rare et je ne sais pas plus de choses... je sens que je ne vais pas tenir les filles....(((((((((
    j'arrête pas de pleurer depuis tout à l'heure et je suis au boulot, je ne vous dis pas comme je suis pas bien.. j'ai des palpitations et des fourmis dans le coeur.... j'ai peur de mourir...
    j'ai les mains froides et je vois tout en noir.

  • Ninine! ressaisis-toi!



    Une maladie génétique rare est loin d'être synonyme de maladie mortelle. Ma fille aussi a une maladie génétique rare depuis 15 ans et elle se porte comme un charme!

    Tu respires comme je t'ai dit???

    Bois un verre d'eau très lentement. Respire lentement. Ecris-nous...

    Commentaire


    • Ninine



      qu'entend il par une maladie génétique rare !!! il me fait halluciner ton médecin, je ne le trouve vraiment pas pédagogue et rassurant.

      Il n'a pas pu t'expliquer ça un peu mieux ? Je trouve ça vache de sa part, d'autant plus qu'il sait que tu es en panique.

      Bon alors, ne panique pas, je sais qu'on arrête pas de te le dire, mais ce n'est peut être pas grave, c'est peut être juste une malformation au niveau de ton sang, mais sans être grave.

      Surtout respire bien à fond, et si besoin va au toilettes pour faire les respirations et pleure aussi, ne te retiens pas.

      Ne t'inquiète pas je suis là et si tu veux m'écrire plus perso tu as mon mail.

      Je t'embrasse et tiens bon ma cocotte.
      Puce348

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      • Ninine! ressaisis-toi!
        Ok...



        alors je respire......... je vais boire un coup..
        mon problème de coagulation n'est donc pas du à la prise de deroxat....
        moi qui est tellement angoissée par toutes ses maladies.
        pfou... je respire ça me fait du bien.

        Commentaire


        • Du calme nininette !!



          OHHHHHH ! reprend-toi ! ne te laisse pas aller à la panique comme ça, il n'y a pas pire !


          Respire à fond et essaie de sentir que tu es bien vivante et pas prète d'y passer !
          Tiens ton front dans une main pendant une à 2 minutes, ça va t'aider à te sentir en paix...


          Et pusi relativise un peu ma belle ! maladie orpheline, ça veut tout et rien dire ! c'est le fourre-tout idéal du médecin qui ne sait pas quoi diagnostiquer !
          Alors avant qu'il t'ai expliqué en détails ce que tu as REELLEMENT, pas la peine de te faire des mauvais films qui ne font qu'alimenter ton mal-être !

          Et je ne sais pas quelle est ta position par rapport aux médecines douces, mais tu devrais changer de médecin et de faire suivre par des gens qui n'ont pas que l'argument de la pathologie à brandir mais aussi celui de la bonne santé et de la confiance en son corps et en ses capacités !!!

          Respire bien et empêche ton cerveau de te raconter des co... dans tous les sens ! il n'y a pas pire que ce bavardage mental qui voit tout en noir alors qu'au fond, tu n'es pas malade qu'hier ou que demain...


          Bizzzzzzzzzz Ninine !
          tiens-nous au courant !

          Commentaire


          • Ninine
            Oauis moije panique et il le sait



            alors je panique quand il me dit des choses comme ça, en plus au boulot ça va pas...
            pu..ain ouais ça peut-être une malformation de mon sang au niveau de la coagulation mais pourquoi il me rassure pas en me disant ça ?

            y'a personne là qui sait interpréter des analyses d'hémostase ??

            merci puce j'ai besoin de vous....

            Commentaire


            • Du calme nininette !!
              Oui c vrai



              disons que j'ai passé une fin d'année difficile pour moi mais qui n'est rien par rapport à d'autres et je le sais.
              j'ai honte d'être si anxieuse, mais j'ai tellement besoin d'être rassurée.
              j'ai plein de choses à faire que mes angoisses, mes attaques de panique et maintenant ces analyses qui me gâchent la vie et j'en ai déjà pas mal bavé toutes ces années...

              Commentaire


              • Dis donc ninine!!!!



                Tu tiens vachement bien la barre pour quelqu'un qui panique et qui a des sueurs froides et n'arrêtes pas de pleurer car tu viens d'apprendre - par téléphone - que tu aurais une maladie génétique rare.

                Tu nous fais un post impeccable. Pas une faute d'orthographe, des points de suspension. Tu prends le temps de faire des smileys - tu nous décris tous ces symptômes sans hésitation, sans tremblement, sans une seule faute de frappe. Pétard de sort, moi j'ai pas besoin de paniquer pour faire des fautes de frappe, juste un petit stresse de rien du tout!

                Comme je dis, tu tiens super bien la barre!

                Tu ne nous ferais pas marcher par hasard - et nous, nous courons, comme des petits lapins ....
                Rhooooooooo, comme dirait Draupadi!!!

                Commentaire


                • Oui c vrai
                  Je ne te dis pas que tu n'as pas le droit de paniquer mais...



                  ...juste que ce n'est pas bon pour toi...

                  Après, chacun supporte ce qu'il peut supporter ! une petite douleur pour toi sera peut être une montagne pour qq'un d'autre et inversement ! heureusement que m'sieur Einstein nous a appris la relativité !

                  Mais sans blague, si tes angoisses te pourissent la vie, c'est là dessus que tu dois travailler en priorité ! ces angoisses ne sont là que pour te signifier qqchose... elles ne font qu'exprimer un malaise bcp profond qui n'est pas un malaise de type maladie mais un malaise de type "j'ai mal au profond, au coeur" (pas l'organe, mais le ressenti profond et intime)...


                  Si ton coeur s'exprime en te bombardant d'angoisses, de peurs, de crises de panique, de maladies psychosomatiques, il serait pi être temps de t'occuper de lui, tu ne crois pas ?

                  Délaisser les symptômes pour rechercher les causes profondes... kèstenpense ?

                  Commentaire


                  • Dis donc ninine!!!!
                    Ok vous le prenez comme ça



                    vous êtes mon seul soutien, j'ai appris à parler de ce mal être qui me ronge et maintenant d'en parler voilà ce qu'on me répond !!((
                    alors peut-êtr que je ne suis pas aussi nulle que veut bien le croire mon patron je suis la secrétraire de monsieur tu vois alors on va dire que c'est un défaut professionnel que d'écrire sans faire da fautes de frappe etc....
                    mais on est là pour prendre les gens pour des c... !! ou quoi ! faut passer un test ???? c'est ça !!!!
                    tu sais j'ai eu une enfance difficile depuis petite, tiraillée entre mes parent et ma grand-mère qui venait de perdre son mari et se retrouvait avec une entreprise d'électricité alorson a jugé bon de mettre la petite virginie le rayon de soleil de cette mamie accablée et après et bien la m.... mes parents m'on fait sentir que j'étais trop défendue par ma grand-mère au fur et à mesure que je grandissais... conflit sur conflit, là dessus ma mère qui perd uen petite fille à la naiassance qui aurait aujourd'hui 20 ans !! conflits toujours des conflits moi je me sens délaissée et malheureuse à ce moment là.. je me révolte contre mes parents qui sont sévères alors les étincelles et puis je pars en angleterre en immersion pendant 3 mois dans le cadre de mes études à 16 ans et là bas je m'aperçois que je suis enceinte de mon copain (qui est en france) je mets 1 mois avant d'avoir le courage d'en parler à mes parents, là scène, morale !!!
                    ils me disent qu'ils ne peuvent pas me faire rapatrier sur france le délais est passé et qu'il faut que je me débrouille en angleterre. je n'ai pas le choix alors je me débrouille et ça me marque cette intervention, je me rappellerais toujours du moment où on m'a attaché les jambes et qu'on m'a endormit... je rentre en france complètement vidée psychologiquement et physiquement je travaillais dans un hôtel en angleterre bonjour les heures !!et payé 200f par semaine !!!!!
                    alors je suis dégoutée et perdue et aucun soutien de mes parents ! alors je prends un soir une infusion de canabis alors que je suis sous prozac et là commence le début de mes attaques de panique, j'ai cru mourir ça a duré 3 heures avant que je finisse par digérer et vomir cette ... d'infusion !!!! ma meilleure amie soit disant qui m'avait préparer cette infusion ne sait pas quoi dire (c arrivé chez mes parents) et n'a même pas le courage d'avouer ce qu'elle m'a réellement fait boire chose que je ne saurais jamais. et là le calvaire attaque de panique 3 fois par jour, peur de mourir, peur de la maladie, peur d'avoir peur, peur de dormir car pour moi c'était mourir,on met sous deroxat au bout de 6 mois, j'en peux plus à ce moment là.. je reprends quand même mes études BTS tourisme auquel j'ai échoué d'ailleurs, je tombe sur un asiatique( il y en a beaucoup dans ma ville ) qui va profiter de se faire nourir et loger par moi même qui commence tout juste à travailler et qui croit qu'on l'aime et qui aime !!! et je me suis bien faite avoir oui !!!
                    je rencontre il y a un an mon copain actuel qui est bientôt divorcé (février prochain) 2 enfants une futur ex-femme qui fait tout pour me pourrir la vie et je tombe enceinte au mois de décembre 2002, je ne peux pas la garder vu la situation compliquée du moment, je subis alors une RU et on découvre en faisant une analyse ce problème de coagulation on décide de m'arrêter alors le deroxat que j'ai pris pendant 5 ans j'en prenais plus que 1 tous les 3 jours... je stresse à cause de cette RU je me paie une gastro en plus, l'hormone de grossesse baisse petit à petit mais n'est pas encore complètement redescendu sous la barre des 5. mon copain a la garde des ses filles 4 ans et 2 ans pendant cette période et je me sens délaissée, mes parents me disent qu'il faut que j'arrête de me plaindre, mon boulot ça ne va pas je stresse pour ces analyses de sang le médecin me dit ça aujourd'hui et après je fais marcher les gens !!!!!
                    vous croyez que je ne sais pas ce que c de souffrir ????? le meilleur ami de mon père est décédé il y a 6 mois suite à une greffe du coeur qui ne s'est pas bien passé, un autre de ses meilleurs copains a le SIDA !!!!!
                    et je vous fais marcher !!
                    je me rends compte qu'on est bien seule dans les moments difficiles !!! et on a le culot de me dire que peut-être je vous fais marcher ????
                    c bien un forum où on est censé trouver un soutien non ???????
                    je me suis trompée alors !!!!
                    et s'il faut montrer par des fautes de frappe ou d'orthographe que l'on est pas bien alors ncjkfdnvjkelnjv ivjmoejgijigbjo mkjtnbnsbihjribr hjbgnblrjbir:;:;;, kmjvifj_vj n

                    voilà !!!!!!!!!!!!

                    Commentaire


                    • Ok vous le prenez comme ça
                      Bonjour ninine74



                      Je viens de lire votre post, je suis très touchée par votre stuation ! Pourquoi ne pas mettre un message dans le post de Morgana ? Elle est formidable ! Quant aux questions que vous vous posez concernant cette maladie génétique rare, vous pouvez poster un message à Taouat, elle est médecin et vous répondra !

                      Courage !

                      Commentaire


                      • Ninine



                        je t'ai envoyé un mail sur ta boîte perso.

                        Bisous

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                        • Je ne te dis pas que tu n'as pas le droit de paniquer mais...
                          Psychothérapeute



                          j'ai eu ma première séance vendredi dernier et la prochaine vendredi après après demain, je pense aussi qu'il faut que je soigne la cause et non la conséquence....
                          je suis prête à faire ce travail pour m'en sortir.
                          merci

                          Commentaire


                          • Ninine
                            J'ai rien puce !



                            je te redonne mon email virginiem@aufeminin.com

                            Commentaire


                            • J'ai rien puce !
                              Je t'ai renvoyé



                              mon message. Pourtant j'avais la bonne adresse.
                              BISOUS

                              Commentaire


                              • Ninine,



                                J'appelerais mon médecin pour lui parler de mon anxiété par rapport à ce qu'il m'a dit au téléphone au sujet de mes analyses, afin d'être rassurée...
                                Dis toi que lorsqu'il y a quelque chose de vraiment grave, un médecin ne te l'annoncera pas au téléphone, donc s'il t' a parlé comme il l'a fiat tout à l'heure, c'est que ton cas n'est pas dramatique..tu dois certainement te faire toute une montagne....
                                Ne reste pas à angoisser comme ça jusqu'au week-end et rappelles ton médecin...
                                Rassure-toi aussi, des tas de gens vivent avec un problème génétique et ont une vie normale!, ne panique pas pour rien, tu es en train de te faire du mal....
                                As-tu eu mon adresse e-mail???, n'hésite pas à m'écrire,je suis de la même région que toi et ma proposition tient toujours!
                                Bisous

                                Commentaire

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