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Corticoïdes, corticostéroïdes

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  • Corticoïdes, corticostéroïdes



    Je serais atteinte d'une sarcoïdose et ça se soigne avec des corticoïdes. Le médecin n'a pas voulu m'en dire plus avant d'être sur du diagnostic. Néanmoins j'aimerais connaître vos expériences, surtout sur les effets indésirables les conséquence d'une prise à long terme. De j'suis en train de suivre un régime car j'ai une dizaine de kilos à perdre et je ne veux pas l'interrompre.

    Merci d'avance pour vos expériences
    Marika

  • Pas une fatalité...



    ...Mais trés dur quand même. J'ai souvent dû prendre de la cortisone, ma dernière période de traitement était de mars à septembre 2002. En fait, tout dépend des doses que tu prends. Mais part du principe que tu vas grossir des joues, et ce car le régime doit être sans sel, c'est cela qui est dur, s'habituer à changer son alimentation, surtout que du sel, il y en a partout. Mais ne désespère pas car le moral est trés important.

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    • Pas une fatalité...
      Est-il inévitable de grossir?



      en fait le traitement serait de 1mg/kg de poids pdt 1-2ans, donc assez long Et en aucun cas je n'aimerais pas ressembler au bibendon Michelin, en fait je surveille mon poids plutôt scrupuleusement.

      Et puis les effets secondaires se manifestent? dans la famille on a la prédisposition pour l'ostéoporose, diabète, ulcères et en ce qui concerne l'effet de baisse de système imunitaire, avez-vous contracté plus de maladies qu'auparavant?
      Merci

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      • Est-il inévitable de grossir?
        Inévitable vu les doses



        Je ne sais pas combien tu pèse mais ça fait de grosses doses. En fait, c'est au niveau des joues que l'on grossit le plus, et ce même si l'on fait attention a ne pas prendre de sel, c'est complexant, surtout qd comme moi on fait 1.60 m pour 48 Kg. Je n'ai quasi rien pris du reste du corps si ça peut te rassurer. L'avantage pour moi, c'est que je prends ce traitement que qd j'ai des crises en commencant par de grosses doses (50mg/jour) et en diminuant selon les bilans sanguins. Je pense que ce n'est pas de la dose de cortisone que dépendent tes défenses mais de l'évolution de ta maladie elle-même. J'ai eu une période ou j'étais un peu plus malade mais rien de dramatique. Pour résumer, c'est un traitement lourd qui t'attends, mais il faut être courageuse, rester positive. Je peux te demander ton âge?

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        • Inévitable vu les doses
          Coucou



          je ne peux pas vraiment dire que tu m'as rassurée mais merci bcp pour les infos. Je pèse 63kg donc ça fait une sacrée dose et je n'ai que 25ans. Ca me paraît un traitement bcp trop lourd et pénible pour tout te dire je crois que j'suis plus que démoralisée, je ne sais plus trop quoi faire, je désespère

          Commentaire


          • Inévitable vu les doses
            Coucou



            je ne peux pas vraiment dire que tu m'as rassurée mais merci bcp pour les infos. Je pèse 63kg donc ça fait une sacrée dose et je n'ai que 25ans. Ca me paraît un traitement bcp trop lourd et pénible pour tout te dire je crois que j'suis plus que démoralisée, je ne sais plus trop quoi faire, je désespère

            Commentaire


            • Coucou
              Je sais bien



              Je me doutais que mon expérience ne t'enchanterait pas. Néanmoins, si tu en as besoin, pas question d'y renoncer pour qques kilos, dis toit que c'est pour ton bien et que tu seras beaucoup plus tranquille. Tu sais je veux pas faire ma malheureuse mais j'ai 21 ans et je suis tombée malade à l'âge de 10 ans. Dés le début j'ai été traité avec de la cortisone, je suis restée plusieurs années avec des doses, même petites, ce qui a ralenti un peu ma croissance. Tu vois ça j'ai réussi à le supporter et j'était jeune donc essaie de te raisonner, vois les côtés positifs que cela t'apporterait. gros bisous et réponds moi, crois moi je comprends que tu sois démoralisée mais ne désespère surtout pas.

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