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Help! ma belle-soeur est en locked in syndrome depuis un an, urgent

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  • Help! ma belle-soeur est en locked in syndrome depuis un an, urgent



    nous cherchons des témoignages de personnes ayant vécu cela chez un proche, ou de LIS qui ont le matériel nécessaire pour communiquer via pc et internet!

    Merci de tout coeur, on veut l'aider à tout prix, et ça fait déjà un an qu'on passe par des épreuves incroyables!

    Bizzz et courage à vous qui êtes dans le cas,

    Wynonna ^o^

  • Up!



    très important!













    Commentaire


    • Wynonna...



      Ouf! C'est tout un problème ça! Tout ce que je peux te dire c'est qu'il existe des livres écrit par des personnes qui vivent ce genre de situation. J'ai déjà lu un livre écrit par un Français et un autre par un Américain, ils communiquent seulement par ordinateur et vu que ces personnes sont rares, peut-être pourraient-ils communiquer entr'eux? Informes-toi à la bibliothèque de ta région.
      A Evelyne

      Commentaire


      • De



        quoi s'agit il ?

        Commentaire


        • Je connais cette maladie...



          car j'ai vu le reportage sur l'homme qui a écrit: "le scaphandre et le papillon".
          Cet homme est atteint de cette maladie. J'ai vu le reportage il y a un peu plus d'un an et ça m'a beaucoup touchée. Je sais qu'il était soigné à l'hôpital de Garche.
          Il voyait une orthophoniste; c'est comme ça qu'il a écrit son bouquin.

          Voilà tt ce que je sais.

          Bon courage pour ta soeur


          Bisous


          R e i n e c l a u d e

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          • Up!
            Coup de pouce



            Je me doute à quel point c'est une situation grave. J'ai juste lu un livre aussi écrit par un couple sur ce sujet. mais je ne sais rien d'autre. Alors juste pour remonter le post.

            Bon courage

            Commentaire


            • Chère wynonna



              Cette situation est vraiment très pénible et je voussouhaite beaucoup de courage à ta belle-soeur et tous ceux qui l'entourent.
              Tu pourras trouver de l'aide car il existe une association dont je te donne les coordonnées :
              http://www.club-internet.fr/alis/

              EXTRAIT DE L'INTRODUCTION :
              ALIS, Association du locked-in syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la volonté et l'énergie de Jean-Dominique Bauby.

              Atteint d'un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n'est en rien une entrave à la vie. Il en a d'ailleurs apporté la preuve dans son formidable livre Le Scaphandre et le papillon (Editions Robert Laffont), écrit par le seul clignement de sa paupière gauche, et devenu best-seller quelques semaines après sa brutale disparition le 9 mars 1997.
              Bises à toute la famille !

              Commentaire


              • Coup de pouce
                Merci pour vos encouragements,



                Nous avons lu les livres dont vous nous parlez "Le scaphandre et le Papillon" dont l'auteur est décédé depuis, et surtout ... de Silence!" par Philippe Vigand, qui nous donne une sacrée leçon d'optimisme... Pour le moment, nous croisons les doigts pour que Claire aie droit à un ordinateur spécial, qu'elle commanderait comme Ph Vigand, par son oeil, puisque c'est tout ce qui lui reste de mobile!
                Mon mari s'accroche encore, s'énerve contre le manque d'initiative de la famille, le manque d'aide ici en Belgique, et vous imaginez quelle situation toute la famille vit depuis plus d'un an! On ne sait plus quoi faire pour l'aider.
                J'ai déjà laissé des messages sur le site d'Alis, mais aucune réponse... J'aimerais pourtant tellement joindre quelqu'un qui soit dans le même cas!

                Bizzz à toutes, et profitez de la vie!

                Wynonna ^o^

                Commentaire

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