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Vivre avec la spondylarthrite

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  • Vivre avec la spondylarthrite



    Je suis Sarah, j'ai 33 ans et on m'a annoncé que je souffrais de spondylarthrite. Je suis sous anti inf.. depuis 15 jours mais j'ai toujours mal. J'ai mal dans l'épaule, au dos, sous les talons. Je suis fatiguée de tout ça. J'ai carrément perdu le goût de vivre

  • Rhumato



    es-tu suivie par un rhumatologue?
    Si les anti-inflammatoires ne suffisent pas, il faut, soit changer de type d'anti-inflammatoire, soit peut être essayer un traitement de fond. Tout ça, c'est ton rhumato qui doit te l'expliquer.
    En tous cas, il existe des solutions, tu ne dois pas souffrir à ce point.
    Il existe aussi des associations de malades de spondylarthrite, cherche sur google, tu devrais les trouver.
    courage.

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    • Il te faut essayer de retrouver le goût de vivre



      parce que c'est le meilleur remède contre la spondylarthrite
      surtout continuer à bouger, voir du monde, rire, avoir une vie la plus normale possible
      essaye de prendre sur toi ton mal, de le faire partir par des massages, de la kiné, de l'acuponcture, ... ce qui te conviendra le mieux en plus des ains. il y a beaucoup de possibilités, essaye les toutes! va voir le site de l'association française des spondylarthritiques, ils ont plein de trucs, et aussi un forum (pas très actif malheureusement). là il y a des gens qui font un régime "sans lait sans froment et manger le moins cuit possible" (c'est trop résumé ce que j'écris mais en fait je ne connais pas bien) et qui prétendent s'être débarassés des douleurs définitivement. demande leur. ils seront très contents de t'expliquer.
      personnellement je sais que j'ai la sa depuis 18 ans maintenant, mais je l'avais probablement déjà depuis 5 ans au moins avant le diagnostic. j'ai une vie très active, pratiquement "normale" (seuls quelques mouvements me sont vraiment interdits). avec les années, j'ai appris à vivre avec la douleur, et comment la faire passer (parfois pas très vite) sans devoir arrêter de travailler.
      bats toi!
      courage!
      rse

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      • Merci papa !



        Eh oui ! maerci à lui de m'avoir transmis cette maladie ! On lui a découvert très tard (il avait 56 ans)lors d'une crise il y a 5 ans ... Il se soigne avec les anti infla mais fait toujours du vélo, natation, ski, scie des arbres et j'en passe ! Quant à moi la maladie se manifeste par des douleurs à l'orteil et on ne rit pas : j'ai ce qu'on appelle un orteil en saucisse !!!! C'est apparu il y 5 ans. Et en cherchant dans mes antécédents j'avais déjà eu des crises il y a 15 ans : douleurs au talon. Franchement cette maladie ne m'empêhe en rien de vivre, sauf en cas de crise aigue je vis tout à fait normalement (sport, sorties ....)
        Courage !

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        • Rhumato
          Oui je vois un rhumato



          c'est d'ailleurs lui qui m'a fait une prise de sang et c'est là qu'on a retrouvé le gène HLA B27. Je prends du VOltarène et du propofan depuis 3 semaines, ça a quand beaucoup amélioré mes douleurs (j'avais des douleurs intenables la nuit et le matin j'avais un mal fou a me "dérouillée") mais parfois j'ai du mal a poser le talon par-terre et j'ai l'épaule encore parfois très douloureuse et c'est CA qui me fait rappeler que je suis MALADE.
          Je pense que je vais me faire aider par un peu d'anti-dépresseurs car rien que le fait de vous lire ça me fait pleurer, pourtant ça a l'ai d'être des bonnes nouvelles.
          Je suis allée voir hier un site sur la SA et j'ai l'impression que c'est quand même pas réjouissant, je suis grande et j'ai peur de me recroquevillée et de finir dans un fauteuil....
          Quel âge avez-vous ?

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          • Merci papa !
            Bonjour cloribelle



            ton papa prend-t'il des anti-inflammatoires A VIE ?
            Et toi tu en prends aussi ? combien de temps en prends-tu pour être totalement soulagée jusqu'à la crise d'après ?
            Si tu savais comme j'ai peur...

            Commentaire


            • Il te faut essayer de retrouver le goût de vivre
              Bonjour rose



              quel âge as-tu, si c'est pas trop indiscret.

              Commentaire


              • Bonjour rose



                j'aurai 47 ans en juin
                quand j'ai commencé à avoir mal, j'avais comme toi un petit bout à la maison.
                il y a plein de trucs pour ne pas devoir porter trop ou trop longtemps : les petits adorent l'escalade, il faut en profiter pour les faire grimper sur les chaises, sur les fauteuils, dans leur lit - ainsi ils sont plus à ta hauteur et toi tu n'as qu'une main à tenir
                pour te baisser, plie les genoux, mets toi à genou quand tu dois travailler bas, n'hésite pas à t'aider avec des roulettes par exemple sous une valise ou un sac un peu lourd
                je prends des ains depuis le début, à plus ou moins forte dose suivant les moments, et parfois des médocs pour l'estomac, mais franchement on s'y habitue très très bien, tu ne dois pas te tracasser. il y a de nouveaux médocs en gestation, dans quelques années ils seront au point et j'espère remboursés (remicade tu connais ?) et nous pourrons en profiter !!!
                le plus important je répète : tu dois absolument essayer d'avoir le moral au zénith, tu peux dominer le mal, ne te laisses pas faire !!! si tu te lamentes sur ton sort, la crise se pointe, si tu fais tout pour t'en sortir, la crise s'en va - c'est presqu'aussi simple que çà. ce qui me fait le plus de bien en cas de crise, c'est l'acuponcture. le chinois m'a dit aussi que sur l'inflammation il faut de la glace, pas de la chaleur, et je crois qu'il a raison.
                si tu as besoin de soutien, nous pouvons continuer à papoter un peu chaque jour, je passe voir si tu as fait remonter et je réponds OK ?
                tu ne baisses pas les bras OK ?
                bises
                rse

                Commentaire


                • Oui je vois un rhumato
                  Tu n'es pas malade !



                  il faut te retirer cette idée de la tête.
                  tu as un organisme qui fait trop d'auto défense et qui à force de faire du zèle te donne de l'inflammation c'est tout.
                  tu as de la chance qu'on ait diagnostiqué assez tôt ce que tu as, donc tu peux agir !!!
                  tu ne seras par recroquevillée dans un fauteuil si tu bouges bien. il faut toujours bien bouger, bien respirer, rester couchée ou pire assise c'est très mauvais. pour ton talon, mets des chaussures avec des semelles à coussin d'air, soit le genre basket, soit le genre ARA ou Clarcks, il y a des modèles très contemporains, tu verras la marche te sera plus douce. pour ton épaule, demande à ton homme de te masser : super tendre et super efficace !!! tu peux aussi mettre de la glace (tu sais les poches qu'on met au congel puis dans un linge sous la bride de ton soutien gorge)
                  te laisse pas abattre
                  la crise va passer et tu te sentiras bien à nouveau bientôt.
                  bises
                  rse

                  Commentaire


                  • Tu n'es pas malade !
                    Voilà, c'est ça que je voulais savoir



                    c'est si la crise VA PASSER. Je sais que j'aurai de nouveau mal peut-être bientôt, peut-être pas avant longtemps mais je voulais savoir si ça allait passer. Tu me rassures un peu.
                    Aujourd'hui j'ai le moral et je ressens donc moins de douleur...
                    Sais-tu si le fait d'être diagnostiquée jeune fait régresser la maladie ?
                    Je veux bien papoter - mais je travaille dans la journée et ne suis dispo qu'entre 12 H et 13 H 30. Le soir, mon petit bout m'embête pour tripoter le clavier et je ne peux donc pas forumer
                    BISOUS
                    Sarah

                    Commentaire


                    • Voilà, c'est ça que je voulais savoir
                      Bonsoir sarah



                      non le fait d'être diagnostiquée jeune ne fait pas régresser la maladie, mais cela permet d'avoir une prise en charge correcte, et dans ce sens l'évolution est plus lente et moins invalidante (dans le passé les personnes atteintes de sa pouvaient devenir toutes pliées, jusqu'à ne plus voir l'horizon). tu vois que quand tu as le moral tu ressens moins la douleur, c'est la meilleure piste à mon avis!
                      pour le papotage moi c'est plutôt le soir, vu que je travaille aussi et que je peux difficilement intervenir en journée, mais on peut s'écrire comme aujourd'hui : le soir je passe et je te réponds, toi tu réponds le lendemain et tu me dis comment tu vas.
                      avec l'age les crises vont s'espacer, du moins c'est ce qu'on m'a dit. j'ai surtout remarqué que les soucis agravent les crises, qu'elles sont plus dures à faire passer quand on a des tracas, et que quand on a le moral, des projets, qu'on voit du monde, qu'on rit ... on a peu ou pas de crises, qu'elles passent plus vite.
                      voilà
                      mon homme vient de rentrer je vais préparer le repas.
                      bonne soirée
                      bises à toi et à ton petit ange
                      rse

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                      • Amel Sabrina
                        Amel Sabrina commenté
                        Modifier le commentaire
                        Bonjour je voudrais bien discuter avec vous

                    • Bonjour cloribelle
                      Ne sois pas si inquiète !



                      En fait mon papa et moi avons des crises c'àd qu'on peut passer des mois sans avoir mal. Donc nous ne prenons pas d'anti infla en continu. Mon papa prend Voltarène et moi Mobic (mieux supporté par l'estomac). Ma dernière crise remonte à 6 mois (orteil tout enflé quasi impossible de marcher) et en 1 semaine c'est passé.
                      Tu sais on vit très bien avec cette maladie , rassure toi.
                      Bizzzes

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                      • Et on remonte



                        comment vas-tu aujourd'hui ?
                        le mieux continue ?
                        bises à ton boutchou
                        rse

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                        • On peut vivre avec!



                          Salut,
                          J'ai 27 ans et on m'a diagnostiqué cette maladie il y a 2-3 ans. On a mis plus d'un a an à savori ce que j'avais car j'avais mal dans le bas ventre, et on comprenait pas d'ou ca venait et finalement c'etait la hanche qui irradiait de douleur, c'etait insoutenable, à plus pouvoir marcher, à me rouler en boule! J'ai même eu droit à une operation chirurgicale car ils croyaient que c'etait une hernie inguinale, et du coup on m'a ouvert le ventre pour rien, j'avais pas besoin de ca!
                          Entre temps le sacrum a été touché tres fortement, et je souffrais de crampes sous les pieds et les talons comme si on m'enfoncait des aiguilles, une grosse fatigue générale. Les trajets en metro, debout dans un wagon bondé, étaient insoutenables!
                          Finalement, avec le temps les crises s'attenuent et puis surtout j'ai eu une infiltration de la hanche et une inflitration de chaque sacro illiaque (bas du dos). C'est pas agreable...mais ca soulage un peu...
                          Mais quoi qu'il en soit je gardais une vraie fatigue et j'etais tres irritable: j'avais mal partout alors j'etais enervéé, et comme j'etais enervee je me crispais et j'avais encore plus mal partout...bref le cercle vicieux!!
                          Alors je suis allee voir un acupuncteur, il m'a "sauvee"! Il m'a detendue je me sens mieux, et il me soulage mes douleurs. J'ai même arrete les anti-inflammatoires que je prenais tous les jours et j'en prends que quand j'ai vraiment mal! Et puis surtout avec le temps j'ai accepte cette maladie, et je me dit que je suis pas passe loin de la polyarthrite, qui elle est carrement invalidante! Je me fatigue en general plus vite que les autres, mais j'ai appris à le gerer! Cette annee, j'ai meme reussi à faire une semaine entiere de ski, alors que je croyais ne plus jamais pouvoir monter là dessus!
                          Alors, on est pas encore sur un fauteuil, et même, vue d'en bas, je suis sure que la vie continue de valoir la peine d'etre vécue!
                          Courage, et donnes de tes nouvelles!
                          Par contre s il y a un forum special, ou un site internet, je veux bien des adresses!

                          Commentaire


                          • Coucou ! y'a plein de choses qui exixtent !



                            En médecine naturelle !
                            en homéopathie, phytothérapie, l'acupuncture pourrait te soulager aussi...

                            En d'un régime alimentaire adapté...

                            Il y a eu un post icic qui parlait de l'arthrose... et j'avais donné à une personne des éléments psycho-énergétiques concernant la sponylarthrite...
                            Si tu veux, je peux essayer de retrouver ça...

                            Enfin... je ne sais pas si tu es axée médecines douces...


                            biz à toi, je pars à la recherche de tout ça, tu en feras ce que tu veux !

                            Commentaire


                            • Coucou ! y'a plein de choses qui exixtent !
                              Moi ca m'interesse!



                              Ca me dit bien d'avoir des "trucs" pour se soulager!! Meme si c'est "parallele", je veux bien des infos!
                              Bises

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                              Forum-Archive: 2003-032003-05

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