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Scoliose opérée faisant souffrir : j'attends des témoignages ! merci

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  • Scoliose opérée faisant souffrir : j'attends des témoignages ! merci



    Merci à Caro pour sa réponse à mon message du 24.03.2003 : jattends toujours d'autres témoignages. Mon adresse émail est la suivante : sandrakikou@yahoo.fr

    Jai été opérée à 13 ans dune scoliose évolutive : tiges harrington (port de corset durant de nombreuses années nombreuses hospitalisations à lInstitut Saint Pierre à Palavas-les-flots). Aujourdhui à bientôt 31 ans et depuis lâge de 20 ans je souffre de plus en plus de mes problèmes de dos. Lombalgies et cervicalgies sont mes lots quotidiens. Je suis toujours entrain dorganiser ma vie autour de ma souffrance. Jen deviens agressive envers mon entourage. Je suis désespérée. Jai consulté à plusieurs reprises (à linstitut saint pierre) mais la solution est toujours la même : faites du sport. Je vais une fois par semaine à la piscine et nage 2000 m de dos crawlé. Je vais une fois par semaine chez un kiné pour des massages. Je nai pas le temps de faire tous les jours du sport intensément ! Jai une petite fille de 3 ans et je fais le métier de secrétaire. Je pense souvent à lavenir, je me demande comment je risque de vieillir. Je souhaiterais recevoir des témoignages de gens souffrant du même mal. Je nen nai pas trouvé sur le net. Si lon pouvait échanger des solutions, se donner des idées contre ce mal qui nous empêche de vivre normalement. Merci. Sandra

  • On dirait ma vie !!



    Salut Sandra,

    Moi aussi j'ai été opérée à (presque) 13 ans en 1990 d'une scoliose évolutive (76,5 degrés), également après plusieurs années de port d'un corset (Milwaukee d'abord, puis plus léger ensuite, jusqu'à l'opération). J'ai 2 tiges de Cottrell-Debousset (pas sûre de l'orthographe), et depuis fin 2001 je souffre régulièrement de sciatiques, et autres lumbagos...

    Jusqu'ici, j'ai eu comme traitement :

    - médicaments : Diantalvic, Contramal, en ce moment je prends du Skénan de l'Actiskénan(sulfate de morphine, qd-même)
    - Kiné : massage balnéo
    - Infiltrations de Cortisone, et récemment une épidurale sous contrôle scopique

    Moi aussi je comence à en avoir marre, d'ailleurs à partir du 7/04 je dois entrer dans un Institut de Rééducation... On va bien voir !

    Bizz, et courage, tu n'es pas seule ! D'ailleurs si tu veux parler, je suis à la maison ces jours-ci...

    Cess
    cessounette@free.fr

    Commentaire


    • On dirait ma vie !!
      Scoliose opérée : merci à cess



      Merci de m'avoir répondu. C'est difficile de trouver des gens souffrant du même mal. Je t'écris à ton adresse émail dès que j'ai le temps car j'ai pas internet chez moi. Sandra

      Commentaire


      • Scoliose opérée : merci à cess
        J'avais peur que tu n'aies pas vu ce message...



        Alors je t'ai mailé !

        A bientôt !

        Bizz,

        Cess

        Commentaire


        • Un petit coucou,



          Je voulais juste vous envoyer à toutes deux un petit soutien moral. J'ai la chance de ne pas avoir été opérée (donc je n'ai pas autant souffert que vous de ce mal) mais j'ai aussi porté un corset Milwaukee plusieurs années, fait de la kiné 10 ans , été suspendue sur une planche par le menton dès l'âge de 5 ans et fait des séjours en centre hélio-marin. J'ai tout arrêté à l'âge de 17 ans car je ne suportais la kiné. Aujourd'hui j'ai 31 ans et je souffre aussi du dos et je m'inquiète qt au jour où je serai enceinte. POur l'instant je me contente de refaire de la kiné de temps en temps qd je souffre et je prévois de faire des petits séjours en thalasso pour l'air.
          Je ne sais pas si vous y croyez mais certaines médecines parallèles comme le magnétisme pourraient peut-être vous faire du bien. Parfois ça marche!ILs ne vont pas résoudre le pb mais au moins vous soulager (ça vous évitera de devoir vous droguer à la morphine parce que pas drôle ça hein?). A tout hasard je vous donne le nom d'une association de magnétiseurs qui garantit leur sérieux: le GNOMA.
          Voilà et bon courage car c'est pas facile tout ça. Les médecins sont bien là pour mettre les corsets, opérer mais après y'a personne pour nous écouter pour les maux de dos. On m'a répondu quand j'ai enlévé mon corset "il faut supporter!". Sympa!
          Bisous.
          Eindruck.

          Commentaire


          • Un petit coucou,
            Merci de ton soutien...



            Moi j'ai la chance, ici (à Rennes) de connaître de bons médecins qui font ce qu'ils peuvent pour me soulager, et qui savent aussi m'écouter.

            Cela fait beaucoup de bien, en plus ils sont assez objectifs pour m'orienter vers d'autres confrères lorsqu'ils jugent qu'eux-mêmes ne peuvent rien faire d'autre...

            Mais c'est sûr que c'est pas facile, ni pour moi, ni d'ailleurs pour mon entourage, toujours aux petits soins...

            Bizz,

            Cess

            Commentaire


            • J'avais peur que tu n'aies pas vu ce message...
              Bonjour,



              je me suis aussi faite opérer à l'âge de 14ns d'une scoliose à Berk sur mer avec la pose de tiges,mais vous m'inquiétez car je n'ai jusque là sentie que quelque douleurs,comment cela peut-il évoluer ainsi?
              mon probléme pour l'instant est de savoir comment cacher ma cicatrice(monte trés haut dansle dos)si vous pouvez m'aider,
              bon courage

              Commentaire


              • Un petit coucou,
                Scoliose : c'est sandra !



                Merci, pour ton soutien cest super denfin trouver des gens pour dialoguer de ce genre de problème ! Mais là jai pas le temps de répondre car je suis au travail ! Je reviendrais sur ce site dans un moment de calme. Sandra

                Commentaire


                • Bonjour,
                  C'est sandra : réponse cicatrice à lina



                  Comme tu l'as vu plus haut je n'ai pas beaucoup de temps pour répondre car je suis au travail. Pour ta cicatrice, seul le temps fera qu'elle sera plus jolie. Durant longtemps, la mienne est restée rose et sensible. Tout dépend aussi de la qualité de peau. Sinon, si celle-ci n'est pas jolie, il faut aller voir un chirurgie esthétique pour qu'il reprenne la cicatrice. T'en mieux pour toi si tu ne souffres pas de ton dos. Au moins chez certains c'est bénéfique (voir aussi cas de Caro qui est la première à m'avoir répondu)dans la semaine. En fait, chaque scoliose est différente et pareil pour l'après opération. Bon je te laisse. Encore merci à toutes pour vos témoignages. Je me sens moins seule ! Sandra

                  Commentaire


                  • On dirait ma vie !!
                    Petites questions!



                    si ça ne t'ennuie pas de me répondre.
                    Depuis quand as-tu ces douleurs, depuis le début ou recemment?
                    A combien de degrés a été réduite ta scoliose?
                    Est-ce qu'il y a eu des facteurs déclenchants à tes douleurs: accident, grossesse, ou est-ce que c'est apparu spontanément?
                    Je me fais du souci! J'ai été opérée en 93 et depuis je n'ai strictement aucun problème! J'espère que je ne suis pas juste en "sursis!"
                    A bientôt!

                    Commentaire


                    • Eh bien ..



                      Quand je vois que je me suis faite operer il n'y a meme pas 3 ans et que je suis deja detruite physiquement ainsi que mentalement par cette m3rde et que jvois que ca ne fini jamais jme dis que ca va etre super si ca empire ... j'ai pu qu'a me tirer une balle dans la tete ... deja que la c limite

                      Commentaire


                      • Eh bien ..
                        Ma pauvre...



                        ... 3 ans seulement et tu te dis détruite physiquement et mentalement ?

                        Je peux te demander ce qui s'est passé ? Car moi j'ai été bien tranquille pendant 10 ans, ensuite j'ai fait une chute qui a occasionné des douleurs, alors on a fait des radios et on a vu que les tiges étaient cassées...

                        Mais les docteurs ont dit que c'était pas très grave tant que la greffe (d'os) tenait bon. De plus, on ne sait pas de quand date la rupture des tiges, alors on ne peut pas dire si c'est lié ou antérieur à la chute... Et toi, que t'est-il arrivé ?

                        Bizz,

                        Cess

                        Commentaire


                        • Ptite réponse rapide (je reviendrai un peu plus tard...)
                          Pas malin



                          de dire ça. Toutes les scolioses sont différentes. A 42, l'opération n'est pas systématique, en effet. Celles de nous qui ont été opérées en avaient besoin. Ma scoliose a été découverte à l'âge de 10 ans à 10 et elle a ensuite évolué très rapidement jusqu'à 55 au moment de l'opération. Cela fait 10 ans et je n'ai jamais eu aucun problème. Mais à encore, ma scoliose était seulement dorsale, sans atteitne lombaire ou cervicale ce qui explique sans doute que l'opération ait été un succès complet (pour le moment, je touche du bois).

                          Commentaire


                          • Bonjour,
                            La cicatrice



                            pour ma part, je ne porte jamais de trucs décolletés dans le dos.
                            Le problème c'est l'été. Eh bien, là, j'assume. La plupart du temps, les gens ne la remarque même pas, et s'ils la voient, j'explique que j'ai été opérée. Franchement, si au début ça me complexait, maintenant, je m'en fiche totalemet. Ca fait partie de moi!

                            Et je ne sais pas si vous avez remarqué la même chose, mais pour moi, c'est un test! La première fois qu'une personne voit ma cicatrice, j'observe la réaction. Si c'est de la gène (voire du dégoût!), je sais très bien ce que ça signifie, et je laisse tomber! Si elle me demande ce qui m'est arrivé, gentillement, alors c'est quelqu'un de bien! Le pire qu'on ait pû me dire (la mère d'un ex copain pourtant infirmière, et qui était au courant que j'avais été opérée, quelle c...): "et bien, on t'a fait une belle balaffre". La classe, non?

                            Commentaire


                            • La cicatrice
                              Caro, je suis une balafrée



                              du dos mais par opération du poumon gauche et je me retrouve dans tes dires...
                              Moi c'est ma mère qui m'a donné le coup de grâce alors que je revenais de l'hôpital et que je ne pouvais me laver le dos toute seule : elle a pleuré et dit "quel malheur ! tu avais un si beau dos !!!!"
                              Et bien depuis je suis aguerrie... je m'en fiche royalement : c'est moi ! avec ma "blessure de guerre", ma "marque de fabrique" et maintenant je la trouve comme jolie...
                              Bizoux à toutes les balafrées (c'est beau pour un homme, pourquoi pas pour nous... hein les filles ?)

                              Commentaire


                              • Petites questions!
                                Bonjour, caro !



                                Je suis toute disposée à répondre, tant que je le peux !

                                Alors, j'ai donc été opérée en 1990 (ma scoliose était alors à 76,5 degrés (malgré corset 24h/24 kiné 3 fois par semaine).

                                On me l'a réduite à 40 degrés, grâce à deux tiges, maintenues par un greffon.

                                Un jour d'été 2000, je suis tombée d'un trottoir et j'ai eu mal au dos, mais dans le haut seulement. On a alors appris (en faisant une radio) que mes 2 tiges étaient cassées, sans savoir de quand ça datait.

                                Le médecin m'a dit qu'elles cassaient rapidement après l'opération : elles agissent comme tuteurs les 2-3 premières années, ensuite lorsque le greffon autour est consolidé les tiges ne servent plus à rien...

                                C'est seulement un an plus tard environ, que les lumbagos/sciatiques ont commencé, donc je ne pense pas que ce soit lié à la chute : mon dos est resté bloqué en me levant du canapé. Verdict : 6 semaines d'arrêt... Depuis, c'est ça tous les 4 à 5 mois !

                                Les médecins (chirurgiens, orthopédistes) que j'ai vus disent que les douleurs pourraient provenir du poids des tiges et du greffon sur les vertèbres qui ne sont pas "prises" dans le mécanisme (les lombaires, donc)...

                                J'espère de tout coeur que ça ne va pas t'arriver, toutefois à la moindre alerte (douleur persistante), file voir un médecin ! J'ai laissé traîner la première fois, regarde où j'en suis... En arrêt depuis 2 mois, sous morphine, et en attente de rentrer dans un institut de rééducation !

                                Bizz,

                                Cess

                                Commentaire


                                • Ptite réponse rapide (je reviendrai un peu plus tard...)



                                  Beaucoup de similitudes avec moi :

                                  - 29 ans (18/03/74)
                                  - scoliose découverte à l'âge de 5 ans environ,
                                  - corset (ferraille cuir = insoutenable l'été) jusqu'à la 1ère opération
                                  - 1ère opération à 14 ans,
                                  - 2ème opération à 17 ans,
                                  - actuellement lombalgies et cervicalgies (coup du lapin en 2000),
                                  - je suis secrétaire médicale,
                                  - lundi : yoga
                                  - mardi : aquagym (quand je peux),
                                  - mercredi : kiné,
                                  - jeudi : je souffle,
                                  - vendredi : aquagym (quand je peux)
                                  - WE : 20 / 30 longueurs piscine sur le dos s'il n'y a pas trop de monde (ou aquagym hammam).

                                  Voilou, là j'arrive de 3 semaines de cure thermale à Luchon qui m'a fait beaucoup de bien (tout à base de souffre : boue, vaporarium, bain douche immersion etc...).

                                  Mais COMME TOI, je me pose BEAUCOUP DE QUESTIONS SUR L'AVENIR surtout pour ma santé... J'ai des hauts et des bas (surtout quand j'ai des névralgies cervico-brachiales et que je suis bloquée au moins une semaine avec douleur intense et en je me bloque tous les 1 mois, 1 mois et demi).

                                  Voilou.

                                  Je pense qu'effectivement on aura bcp de choses à se dire.

                                  Par contre, actuellement essais bb : pourrais-tu m'en dire plus au sujet de ta grossesse et des suites...

                                  Biz ou & courage.

                                  Cr ki.

                                  Commentaire


                                  • Bonjour, caro !
                                    Merci!



                                    et surtout bon courage!
                                    Est-ce que tu es suivie par un rhumato?
                                    Je suis en medecine, c'est pourquoi je me permets de te poser la question. Il existe pas mal de solutions pour les douleurs de dos (en général) et notamment les infiltrations. Peut être que tu as déjà essayé sinon, ça vaudrait le coup de consulter quelqu'un qui s'y connaisse un peu. Notre problème, c'est que ce n'est pas une intervention fréquente, alors les medecins la connaissent peu.
                                    Je pense que la rééducation va te faire beaucoup de bien aussi.
                                    Donne nous des nouvelles!

                                    Commentaire


                                    • Merci!
                                      Ah ! les infiltrations...



                                      Comme je le disais dans ma 1ère réponse à Sandra, on m'a fait plusieurs infiltrations de Cortisone, dont la dernière en épidurale sous contrôle scopique... Un très mauvais souvenir !

                                      Quant à la rééducation, comme le reste, elle me soulage temporairement, puis plus du tout, puis c'est la rechute !

                                      Bizz,

                                      Cess

                                      Commentaire


                                      • Scoliose et spondylotistesis



                                        Je souffre de ces deux problèmes depuis toute petite. Après mon accouchement, je faisais sciatique sur sciatique. Je suis allé voir plusieurs spécialistes qui m'ont dit que l'opération serait trop lourde. Il fallait attendre que je commence à me paralyser ! Charmant ! De toutes façons, j'étais persuadée de finir en chaise roulante. En attendant, j'ai eu des scéances de Kiné, deux fois par semaine, des anti inflammatoires, pas le droit de faire de sport à part la piscine. A l'époque, je marchais en béquilles, enceinte de jumeaux et devant m'occuper de mon petit garçon de deux ans. Je travaille dans l'informatique, alors je comprends que le secrétariat ne soit pas un métier facile avec ce mal de dos. Bref, j'ai tout essayé. Puis un jour ma mère m'a conseillé son magnétiseur. Franchement, je n'y croyais pas mais je ne risquais pas grand chose puisqu'il ne me manipulerait pas. Finalement, le lendemain matin, j'ai pu me lever sans me contorsionner dans tous les sens. Je n'avais plus mal. Une scéance a suffit. Ca fait plus de deux ans, et plus de sciatiques. Je ne dis pas que c'est la solution, car je crois qu'il y a beaucoup de charlatan dans ce domaine, mais moi ça m'a réussit. Bon courage à toi, il y a toujours de l'espoir.

                                        Stéphanie

                                        Commentaire


                                        • Ptite réponse rapide (je reviendrai un peu plus tard...)
                                          Scolioses opérées : sandra me revoilà !



                                          Je suis contente davoir enfin reçu plusieurs témoignages de personnes ayant été opérée dune scoliose et qui malheureusement comme moi en souffre. Je vois quil y a plus malheureux que moi comme crokignole car elle fait beaucoup de sport et des cures. Jespère sincèrement quelle sen sortira ainsi que nous toutes. En tout cas, jen conclu quil faut faire du sport, se muscler, se faire suivre si on le souhaite (moi je vais en consultation tous les deux ans à Palavas). Se surveiller, et vivre avec Comment faire, je crois quil y aura toujours de rechutes, il faut sans cesse se surveiller : ne pas prendre de poids, nager, faire de la gym, se faire faire des massages et aller en cure quand on peut. Au fait, peut-on mindiquer des centres de cure pour soulager les maux de dos ? En tout cas avant de se faire opérer, il faut tout essayer avant den arriver à ces extrèmes. Pour répondre à eindruck, personnellement, je nai pas souffert durant ma grossesse (en tout cas pas plus que dhabitude et peut être un peu moins). Mais après laccouchement (sans péridurale car je ne pouvais pas en bénéficier vu ma déviation des lombaires) jai souffert le martyre (contractions musculaires, lombalgies, cervicalgies, fatigue intense, mal dans les articulations). Toutes ces douleurs sont apparues je pense à la suite du déséquilibre de mon corps qui sest produit toute suite après laccouchement (perte de poids, autre façon de se tenir nayant plus le bébé dans le ventre, allaitement, changement au niveau des hormones). Je conseillerai aux futures mamans scoliotiques de préparer tout cela en consultant durant la grossesse et en se préparant pour laprès grossesse. Sinon pour en revenir à la cicatrice, moi, je my suis fait, de plus depuis 18 ans elle a la couleur de ma peau. Moi ce qui me gêne beaucoup plus, cest ma gibosité (jai encore des degrés). Jai limpression de ne voir que ça quand je me regarde dans la glace. Quand je mets de trucs moulants aussi. Tout fait tordu et bancal. Mais je me suis accepté, comment faire ? Merci pour vos témoignages. Tenons-nous au courant de temps en temps sur ce site super qui ma permis de partager ce problème avec dautres que moi. Je me sens moins seule. Pour voir les divers messages il suffit daller dans rechercher et de taper scoliose ainsi tous les messages apparaissent. Je noublie pas Cess, je vais lui écrire sur son émail. Je vous rappelle le mien si vous voulez mécrire : sandrakikou@yahoo.fr. Bon courage à toutes. Sandra

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                                          • C'est dommage...



                                            Bonjour à toutes,

                                            J'ai été opérée à 15 ans d'une double scoliose à 42 en haut et idem en bas. J'ai donc 2 tiges de chaque côté de la colonne vertébrale, et une cicatrice très longue et qui se fini en "canne" sur le coccis (orthographe?). Je suis très très heureuse d'avoir fait cette opération. Je ne regrette pas.

                                            J'ai aujourd'hui 24 ans. Je me souviens encore de mes douleurs, et de cet horrible corset en plastique (sans charnière) qui me brulait la peau (même avec un "maillot de corps" en dessous) et me rendait ridicule. C'est un appareil de torture traumatisant pour une jeune ado...

                                            L'opération a été douleur, souffrance, immobilisation, perte de poids, et j'en passe... Mais tout cela n'a duré que quelques semaines... En effet, en 2 mois, j'étais sur pieds et j'avais repris goût à la vie.

                                            Pour rien au monde je ne dirais à d'autres personnes de choisir l'opération où non. Si pour moi, tout c'est bien passé et que je remercie tous les jours mon chirurgien de m'avoir rendu ma vie (sans pratiquement aucune douleur, juste aux changements de temps), je sais que pour certaines, l'opération n'est pas un soulagement. Donc, je ne me permettrais pas de donner conseil. Une scoliose est très différent pour chacun d'entre nous.

                                            C'est dommage de déconseiller l'opération alors qu'elle pourrait améliorer le quotidien de beaucoup. C'est dommage de la conseiller car elle peut ne pas être tolérée par la personne.

                                            A toutes celles qui ont une scoliiose : Le choix doit venir du plus profond d'entre vous... la décision doit être prise avec mûre reflexion, puis, elle doit être assumée.

                                            Je ne fais pas de sport, même pas de natation, je ne vais pas chez le kiné... Je ne prends pas de médicaments non plus...J'ai eu des douleurs il n'y a pas si longtemps. Alors, je suis allée chez un osthéo. Tout est rentré dans l'ordre au bout de 2 séances.

                                            Et pourtant, mes tiges m'immobilisent du haut des omoplates au bassin (donc quasi plus de mobilité). J'ai appris à vivre avec, tous les jours. Je me baisse avec les jambes, j'ai du mal a éternuer, et en hiver, j'ai térriblement peur de faire une chute sur du verglas et de casser une tige ou de déplacer une vis. Et pourtant, je me sens mieux depuis que je les ai. Ce qui me gêne le plus, c'est ma cicatrice... pour l'esthétiqe, c'est sûr, mais aussi parce que c'est la seule chose qui me rappelle que j'ai ces tiges...

                                            Je sais que c'est une chance pour moi d'avoir si bien supporté l'opération et l'après-opération. Je me pose plus de questions maintenant quant à une éventuelle grossesse. Mes tiges vont'elles supporter?

                                            Voilà un peu d'espoir (j'espère) dans mon expérience plus que positive de l'opération d'une double scoliose.

                                            Je souhaite énormément de courage à toutes celles qui souffrent encore. Et j'espère que tout s'arrangera pour elles.

                                            Biz à toutes et courage...

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                                            • C'est dommage...
                                              Scoliose opérée : réponse à princesscaro



                                              Tu as tout à fait raison. C'est sur que sans l'opération je serais toute tordue et surment morte à la suite d'insuffisance respiratoire. C'est sûr chaque cas est différent, chaque souffrance aussi. Mais je le dis, une opération du rachis suite à une scoliose n'est pas anodine et déclenchent des douleurs qui pourrissent la vie aussi. A nous bien-sûr de savoir les gérées. Sandra

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                                              • Scolioses opérées : sandra me revoilà !
                                                Cure : "mode d'emploi"



                                                Demande à faire auprès de la sécu via votre médecin généraliste (ou spécialiste)en début d'année.

                                                Puis, si accord : s'inscrire (pour moi c'est Luchon Superbagnères dans la Haute-Garonne après Saint Gaudens)en contactant le centre thermal pour réserver la période.

                                                Puis prévenir son employeur de l'absence (4 / 5 semaines : 21 jours de cure et 1 ou 2 semaine de repos).

                                                C'est tout ! En plus la sécu rembourse les frais de transports pour l'aller - retour et il y a un forfait pour l'hébergement... Et quand on a le 100 % il n'y a aucun frais à avancer !

                                                Cependant, il faut trouver un hébergement (un studio est le mieux dans la ville même comme ça on peut y aller à pied ou à vélo) ce qui engendre un coût ainsi que tous les à-côtés.

                                                Mais enfin si vous voulez plus de précisions demandez-moi !

                                                Moi, c'est la 3ème année que j'y vais et j'en suis satisfaite parce que :

                                                1/ mal au dos "allégé", voire disparu pendant quelques temps,
                                                2/ loin du stress du travail,
                                                3/ on s'occupe de soi,
                                                4/ ça fait prendre l'air
                                                etc...

                                                Pour autant, c'est pas toujours rose parce que c'est fatigant, qu'on n'est pas chez soi pdt 3 semaines etc...

                                                Voilou

                                                @ .

                                                Cr ki.




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                                                • Ptite réponse rapide (je reviendrai un peu plus tard...)
                                                  Moi, ça m'intéresse...



                                                  toutes les coordonnées de tes médecins. J'ai 31 ans et à vrai dire depuis qu'on m'a enlevé mon corset (à 16 ans), mon dos n'a jamais retrouvé sa force et je souffre régulièrement du dos.JE n'ai pa fait grand chose depuis une 10zaine d'années et là j'ai envie de me reprendre en main, histoire d'éviter de gros pbs par la suite.
                                                  mon e-mail:eindruck@caramail.com
                                                  Merci beaucoup.
                                                  Eindruck.

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