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Épileptiques, parlez en

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  • Épileptiques, parlez en



    Mon petit frère est épileptique et jaimerais savoir comment les personnes épilptiques le vivent ainsi que leur entourage.
    Le traitement que vous prenez, les supportez vous bien .....
    Enfin tout ce que vous avez envie d'exprimer.

    Voilà, à vos claviers et à bientôt


    NININE

  • Y a personne qui est concerné ??



    he hop

    Commentaire


    • Y a personne qui est concerné ??
      Hop



      hop

      Commentaire


      • Bon bon



        je suis pas si concernée que ça, mais bon, vu que personne répond à ton post, bah...
        Mon homme est pas à proprement parlé un épileptique, mais il s'est déjà fait des grosses crises, uniquement la nuit, et par périodes (rares... 2 périodes en 7 ans que je vis avec )
        Il a fait des exams, ils n'ont rien trouvé... ils lui ont donné un traitement, mais bon, il le prend plus...
        Enfin, voilà, je lance un peu la discu j'espère...
        Tout ce que je peux dire, c'est que j'ai mal vécu ses crises, vu que la première j'étais même pas au courant, ça surprend!!!

        J'imagine qu'au quotidien, ça doit pas être facile

        Bises

        Commentaire


        • Bon bon
          Je te remercie de ta réponse



          s'il fait peu de crises, c'est bien.
          Mon frère peut en faire une tous les 15 jours.
          quand ça lui arrive chez nous, ça va, on sait qu'il n'y a rien à faire mais quand c'est avec qqun qui ne le connais pas, il se retrouve à l'hopital.
          c'est très stressant de le savoir seul parti se promener ou autre chose seul.
          Dès qu'on entend un gros bruit, c'est la panique tout le monde le cherche on est conditionné à ses chutes.
          La dernière crise, il est tombé dans la salle de bains juste derrière la porte donc porte bloquée (par chance, je lui avais demandé de ne plus fermer à clé au cas ou.....

          bref, c'est stressant de ne pas l'avoir à l'oeil.

          Tu as de la chance si ton homme en fais très peu.


          je te dis à bientôt

          ninine

          Commentaire


          • Salut ninine



            Ton post était refoulé au fin fond de la page 5, je remontttttte...hop!

            Rien qu'une réponse à une telle question! bizarre.....je pensais que l'épilepsie n'était plus tabou aujourd'hui, et que le nombre de "malades" atteints par cette perturbation neurologique étaient plus nombreux!!!

            J'ai 28 ans, j'ai fais ma première crise d'épilepsie à l'âge de 20 ans...et après de très nombreux examens, on a rien trouvé......

            J'ai fais 7 crises du type "grand mal" (convulsions, tremblements, perte de connaissance, mais aucune incontinence par contre) sur deux ans de temps.

            Les médecins ont conclu à un stress trop important engendré durant mes études supérieures......je ne suis pas vraiment convaincue du diagnostique.

            Il m'a semblé en fait, durant les quelques années où j'ai suivi un traitement et refais régulièrement des contrôles, que les médecins étaient encore peu informé sur l'exactitude de cette maladie.

            Mes 2 premières crises m'ont conduites en ambulance aux urgences, les suivantes ont toujours eu lieu en compagnie de mon entourage, heureusement!
            Lors de la première crise, survenue dans mon lit, à 7 heures du matin (dans mon sommeil, je n'ai rien senti venir), mes parents étaient affolés, ne sachant pas ce qu'il se passait, et ma soeur a cru que je faisais le remake de "l'exorciste"......

            Bref, j'ai été mise sous traitement, à vie (....), Dépakine chrono 500 (j'ignore si ce médicament existe ailleurs qu'en Belgique).
            Lorsque j'ai envisagé une grossesse, 4 ans tard, j'ai stoppé progressivement le traitement, de moi-même, et je n'ai plus jamais rien eu. Il y a de deux ans maintenant.

            J'ai pourtant eu des signes annonciateurs de ces crises, aujourd'hui, je m'en rappelle: impressions de "déjà vu", angoisses brutales, "absences", etc.....mais j'étais loin d'imaginer la suite!

            J'ai lutté contre cette maladie, j'ai refusé qu'elle prenne le pas sur ma vie de tous les jours, je pense que j'ai pû la combattre mentalement, même si ça peut paraître idiot....
            J'ai tant perdu à cause de ces deux premières crises; j'ai perdu une partie de la mémoire (souvenirs les plus lointains remontants au deux ou trois dernières années), ainsi que le fil de certains de mes cours scolaires.

            Je pense que les gens qui souffrent continuellement de l'épilepsie sont trop peu aidés, et pas compris. Seule une personne ayant vécu une crise elle-même peut savoir vraiment.
            Néanmoins, il faut rappeler que l'épilepsie n'est pas considérée comme une maladie grave.

            Mais le fait qu'elle soit souvent invalidante pour bcp de gens, c'est déjà pas mal je crois...

            Voilà, j'espère que ma réponse te conviendra.

            Bises,

            FLO

            Commentaire


            • Salut ninine
              Salut!



              J'ai répondu à ninine, car moi je suis épileptique depuis l'age de 8 ans et j'ai 30 ans. J'habite BORDEAUX.
              Les personnes que tu es aller voir ne sont pas des neurologues j'espère, car là ils se sont foutues de toi, se sont des marabouts.
              J' ai pris de la dépakine chrono 500 pendant 20 ans, et pendant ma première grossesse je l'ai diminué pour l'arreter, mais au 9 mois le jour de l'accouchement j'etais a 0 comprimés et la crise fut rude. Pour mon second, je n'ai pas fait pareil, j'ai diminué de 1. Moi aussi, je suis épileptique grand mal.
              IL n'y a personne qui parle de se sujet dans les forums, pourtant ce n'est plus un sujet tabou soit disant.
              Sous traitement, je ne fais pas de crises mais comme tu le dis notre vie n'est pas la même. Petite, mes résultats scolaires étaient moyens car je faisais des crises car à l'époque l'épilepsie était trés peu connu, j'étais souvent absente, la tete dans la lune etc....Malheureusement, je ne pense pas pouvoir arreter mon traitement et j'aimerais vraiment, mais il y a la peur de faire une crise en voiture et de tuer quelqu'un ou soit, de faire une crise n'importe ou à l'océan etc...Voila cela fait du bien d'en parler a plus KARINE.

              Commentaire


              • Merci karine et flo



                merci à toutes les deux de vos réponses.
                Mon frère fait des crises type grand mal.
                il vient d'avoir 18 ans et ne sais pas s'il peut conduire. Et vous, qu'en est il?

                Il passe sous Dépakine et je suppose que sa dernière crise vient du changement de ttt.

                voilà.
                Je vous dit à bientôt si vous avez d'autres choses à dire.


                NININE (je suis aussi une karine !!!!)

                Commentaire


                • Merci karine et flo
                  Salut karine



                  Ben, écoute, normalement, ton frère ne pourra pas conduire s'il continue ses crises sous Dépakine...parcequ'en fait, s'il a un accident et qu'on fait une enquète de "santé" sur lui, et qu'on apprend qu'il est sous traitement, il risque de GROS ennuis......dumoins, c'est comme cela que ça va en Belgique.

                  Pour ma part, je conduisais déjà au début de mes crises, mais j'ai arrèté pendant 4 ans, pas par interdiction (ma maladie n'a pas été reconnue comme étant chronique) mais parceque ma mère avait peur que je fasse une crise en conduisant.

                  Par après, lorsque j'ai arrèté le Tégrétol pour prendre le Dépakine, j'ai repris le volant, car le traitement m'allait mieux, j'étais moins dans "le gaz"....
                  Je pense que ses crises vont un peu se succéder pour le moment, tant que le Dépakine ne fera pas effet (il faut 2 semaines je crois).
                  SURTOUT!!! prendre ce médicament à heures régulière, sans se tromper dans les doses, et sans les oublier!!!!! et s'il souhaite stopper un jour, quand ça passera, qu'il le fasse, mais après cinq ans de traitement, et très progressivement, sur plusieurs semaines, sinon, ça recommencera!!

                  Je lui souhaite de guérir, le dépakine est un très bon traitement quand on le supporte, et qu'il ne s'angoisse pas pour le permis, ça se passe toute la vie un permis!

                  Bises et bon courage!

                  Florence

                  Commentaire


                  • Salut karine
                    Merci de ces paroles encourageantes



                    je te remercie pour ce que tu me raconte de positif.
                    C'est important pour moi.

                    peut être à plus tard.

                    Je vois que tu as répondut ce matin, moi je suis sur le net plutôt le soir après le travail.Donc si tu veux du direct essaie plutôt vers 18 H

                    Commentaire


                    • Merci karine et flo
                      Coucou



                      bonjour Karine,

                      C'est toujours sympa de connaître des gens qui ont subi cette étrange maladie.
                      Si tu souhaite d'autres réponses, d'autres détails, je te laisse mon mail personnel, sinon, tu peux continuer ici sans problème, je relis de temps en temps!

                      Kane1970@msn.com

                      Bises!

                      Florence

                      Commentaire

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