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  • Sep



    UN bonsoir car ce soir je ne vais pas bien........des angoisses.......de plus en plus frequentes quand je suis seule.on a diagnostique une sclerose en plaques il y a 15 ans j'ai toujours reussi à vivre avec (je marche toujours) mais depuis un petit moment qd je suis seule je ne peux m'empecher de penser à ce qui risque de m'arriver. J'ai de plus en plus de mal à marcher longtemps et rester debout m'est pénible.J'ai toujours dit qu'il fallait vivre la vie telle qu'on me le donnait pour mon fils, mon mari........MAIS............certain soir c tres difficile.

    VERO

  • Chère véro



    Je comprend ta douleur, surtout morale. Je n'ai pas ce syndrome, mais bien des témoignages sont parus ici, et je les ai lus.
    Beaucoup de difficultés physiques bien sûr, mais c'est l'angoisse qui étreintle plus souvent... cette peur de la maladie.
    Je ne peux que te conseiller de cliquer surla loupe en haut à droite de cette page : c'est la recherche ; en y mettant les mots clés "sclérose en plaque" tu y trouveras des posts et des associations de malades, des personnes avec qui dialoguer.
    Je te souhaite bon courage.
    Reviens nous parler dans ce forum quand tu veux, ne reste pas seule surtout.
    Bisous.

    Commentaire


    • Chère véro
      Merci



      merci a toi d'avoir pris du temps pour repondre c la premiere fois que j'envoie ce genre de message je me disais que si je n'avais pas de reponse je serais deçue.
      mERCIE BCP JE VAIS SUIVRE TON CONSEIL et cliquer sur la loupe je te tiens au courant
      merci en core
      vero

      Commentaire


      • Merci
        Chère vero.



        Je suspecte avoir cette maladie et j'ai très peur.
        Je suis en pleine série d'examens et le verdict va se faire attendre car, la procédure est longue.
        Tu connais cela je suppose.
        Je te conseille ce site:

        http://www.lfsep.com/forum/list.php?f=1

        C'est un forum ou toutes les personnes atteintes de la SEP discutent ensemble, conseillent, posent des questions....

        Il est très bien fait.

        Je te fais tous pleins de poutoux.

        Biloune

        Commentaire


        • Chère vero.
          Garde le moral



          le leitmotiv de cette maladie est le moral, garde le et sois forte parles en .
          raccroche toi à quelqu'un à une passion.
          on vit tres bien avec le plus difficile est de garder espoir.
          tiens moi au courant
          a bientot
          vero

          Commentaire


          • Courage vero, moi aussi



            on m'a recement diagnostique une SEP, et j'ai l'intention de me "battre" contre et de ne pas laisser cette ... me gacher la vie, si tu veux du soutient, je passe de temps a autre sur le forum...

            A

            Fouilla

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            • Courage vero, moi aussi
              Merci pour ton reconfort



              je ne sais pas ce qui m'arrive en ce moment, j'ai toujours ete forte et là je me sens diminuée de en ..........
              je suis vraiment nulle.....
              je sais très bien qu'elle ^peut ne pas évoluer
              mais en ce moment c la perte de moral enfin je vois mon neurologue le 9 mai je pense que je vais lui en parler.
              As tu un bon neurologue?c très important,l'écoute
              a bientot j'espere.
              vero

              Commentaire


              • Merci pour ton reconfort
                Remoi



                oui je suis "suivie" par un neurologue, je vais d'ailleur faire un examen apres demain(mardi matin)potentiels sensoriels evoques des bras/jambes a ce qui parait c'est pas agreable du tout comme examen et meme douloureux j'ai deja fais un tas d'autres ... sensoriels de la vue et audition, et surtout l'IRM qui a decelee la SEP (fait le 3eme jour apres l'apparition des premiers symptomes, le lendemain j'avais la reponse. Heureusement au moins que j'ai pas du attendre longtemps avant que l'on ai pu me diagnostiquer.

                Pour m'ecouter ma neurologue ca va elle m'ecoute mais pour l'instant j'ai decide de programmer bb et ensuite je pense commencer les interferons(Avonex?)et etre en contact avec un neurologue specialise dans la SEP et proche d'un centre de recherche et pourquoi pas "faire des essais" de nouveaux traitements ??

                Et toi?? tu prends des traitements?
                Pour ce qui est des moments de depime j'en ai eu au debut, ne les garde pas en toi exprime les pour te sentir mieux!! c'est important. Mon mari me soutient et ca me fait du bien...

                En ce moment je lis un bouquin aussi la dessus(premiere anne du diagnostique) et j'aime la facon dont le livre est ecrit. OPTIMISTE!!!

                Rappelle toi aussi la recherche avance... y'a 8 ans lorsque j'ai etudie (ecole d'infirmiere) les traitements n'existaient pas encore.....

                A
                Fouilla

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                • Remoi
                  Salut



                  oui je suis sous traitement j'en ais d'ailleurs essayé plusieurs d'abord avonex
                  puis de la chimio endoxan puis re avonex qui n'a pas reelement fait du bien
                  aujourd'hui je suis sous methotrexate qui me va bien .
                  mais je suis hyper angoissée est ce du au traitement? je vais poser la question à mon médecin.
                  concernant la grossesse tu as raison c tellemnt bo et important dans la vie d'une femme. au fait, du es de ou?
                  moi de dunkerque
                  bisous
                  vero

                  Commentaire


                  • Salut
                    Je vis assez loin de chez toi...



                    Je vis aux Etats Unis!(11H de vol; 9H de decalage horaire). Mais je suis francaise, mon mari est americain. J'ai 30ans, et toi?

                    J'ai une question a te poser, demain je dois faire un examen "Potentiel Evoque Sensoriel" des bras,jambes;connais tu ce test? l'as tu fait?j'ai deja passe la version vision & audition et la pas de problemes pas de douleurs, mais pour demain certains disent le test douloureux d'autre simplement long et embetant? Pas envie d,avoir mal J'ai deja donner avec la ponction lombaire(examen tres douloureux 5-6 jours mal au dos, heureusement pas a la tete).

                    Et toi, as tu des enfants? J'ai drolement hate d'en avoir...j'espre que bibou se fera pas attendre .

                    A
                    Fouilla

                    Commentaire


                    • Je vis assez loin de chez toi...
                      Pas douloureux



                      moi je n'ai pas tyrouve ça douloureux comparé à la ponvtion lombaire( examen le plus douloureux que g jamanis fait)
                      j'ai 36 ans et g un fils de 8 ansBENJAMIN je me souviens qu'a l'époque tous les medecins me deconseillaient de l'avoir sauf un neurologue qui lui a eu les mots justes
                      demander à une femme si elle veut des enfants c comme demander à un aveugle s'il veut voir.
                      aujourd'hui je suis tres heureuse de l'avoir c ma joie de vivre
                      c ma plus grande raison de me battre
                      meme si g un mari formidable qui m'aide énormement

                      Le plus difficile a été delui expliquer pkoi maman s'absentait une fois par mois et dormait à l'hopital.(cure de chimio)

                      Ne panique pas pour l'examen
                      Bisous
                      VERO

                      Commentaire


                      • Je vis assez loin de chez toi...
                        C loin c vrai



                        AU FAIT C VRAI QUE TU ES LOIN
                        Mais merci au net de nous donner la possibilite de nous rencontrer et d'echanger

                        bisous
                        vero

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                        • Je vis assez loin de chez toi...
                          Bonsoir



                          salut Fouilla

                          je voulais simplement te demander comment tu allais.
                          Et ton examen?bien passe?
                          moi je vais bien j'ai retrouve le moral
                          reponds moi
                          vero

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                          • Salut vero



                            ca y est l'exament c'est plutot bien passe, pas vraiment douleureux (un tout petit peu au debut) mais faut dire aussi que j'avais pris avant le debut de l'examen:
                            -10mg de valium
                            -500mg acetaminophene (genre Doliprane)
                            -500mg Advil (anti inflamatoire-non steroidien)

                            Donc tu vois j'etais plutot assommee je suis rentree chez moi apres faire un petit somm

                            Sinon j'ai encore mes fourmillement et sensibilite a la chaleur dans la main droite et ca M'ENERRRRRRRRRRRRRVVVVVVVVE bon a part ca j'ai aucun symptomes.

                            Fouilla

                            Commentaire


                            • Moi aussi...



                              j'ai la sep depuis 3 ans je suis sur avonex .j'ai 2 enfants de 10 ans et 27 mois et peux être que vers le mois de septembre nous mettrons bébé 3 en route.j'ai des poussées sensitif au niveau du cou et bras droit et comme tout le monde la fatigue.... mais je garde le moral ....bonne journée à tous.pascale.

                              Commentaire


                              • J'ai eu mes résultats!!!!



                                J'ai fait un test d'équilibre il y a 3 semaines et les résultats ne sont pas bons.
                                J'ai donc rdv chez un neurologue le 7 mai et je vais passer un IRM le 16 juin afin de voir une eventuelle trace de sclérose en plaques.

                                Quelqu'un peut il m'expliquer un peu comment se passe un IRM?

                                Et aussi, un IRM est il sur à 100%, a savoir que si il est négatif, il sera absolument CERTAIN que je n'ai pas la SEP?

                                J'ai besoin de vos témoignages........

                                Merci de bien vouloir les partager avec moi.

                                Gros bisous

                                Biloune

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                                • J'ai eu mes résultats!!!!
                                  Up



                                  .........

                                  Biloune

                                  Commentaire


                                  • J'ai eu mes résultats!!!!
                                    Salut biboune



                                    IRM montre des Plaques demielynisant(je crois que ca s'ecrit comme ca)dans 85-95% des personnes ayant la SEP(pas 100%!!).

                                    comment se passe l'IRM:
                                    On te place allongee dans un machine, on cale ta tete pour ne pas bouger la tete,ensuite tu aura la tete a l'interieure de la machine(ronde) pendant 1/2 d'H, 3/4 d'H, a priori on te donneras des bouchons pour les oreilles(prends en avec toi au cas ou ils ne t'en proposent pas). Pendant l'examen tu entendras des sons, que cela ne t'effraie pas, moi j'ai trouve ca drole "Boum-boum-boum-boum-boum, tic-toc-toc" de temps en temps t'as 1 -2 minuntes de silence. IRM avec Contraste, injection de GADOLINIUM (on t'aura place une perf avant l'examen, donc pendant l'examen au besoin on t'injectera le produit qui n'a pas ou quasiment pas d'effets secondaires, Moi j'ai eu des nausees 24H plus tard, mais j'avais aussi a ce moment la des vertiges "mal de mer")

                                    Moi j'avais trouve l'examen plutot rigolo, faut dire aussi que je l'ai fait 3 jours apres le debut de mes premiers symptomes (de ma vie), je ne soupsonnais pas du tout(je pensais qu'il s'agissait d'une infection passagere du nerf facial cote gauche(perte de sensibilite sensorielle) et de l'oreille interne(sensibilite au sons, veritiges).

                                    Pour l'examen prends avec toi:
                                    -boules kiess(bouchons pour les oreilles)
                                    -Vetements SANS METAL(je trouve que c'est plus agreable de garder ces propres vetements que des pyjamas de l'hosto ,pas de bijoux,( mets des chaussettes pour ne pas avoir froid aux pieds),As tu du metal sur toi que tu ne peux pas enlever(appareil dentaire, ... pacemaker-appareils pour le rythnme cardiaque-je suppppppose que non mais on te le demandera, moi j'ai ete opere il y a plus de 10ans -operation des machoires orthodonthie, et pourtant ca ne m'a pas deranger , heureusement).

                                    Si tu es plutot claustrophobe et n'est pas sur de pouvoir passer l'examen en entier, prends un calmant avant!

                                    Voila si t'as d'autres questions ou envie de partager. Je suis la... meme si parfois je met du temps a repondre

                                    Fouilla

                                    Commentaire


                                    • Moi aussi...
                                      Presque comme moi



                                      j'ai fait ma premiere poussee il ya 3 mois(et deja diagnostiquee , je sais qu'en principe on parle de SEP a partir de 2 poussees).
                                      Mes symptomes apparement ressemble aux tiens, poussee sensitive 1/2 visage gauche et bras droit. Je ne commence pas encore de traitment on a decide avec mon mari de faire bb 1 d'abord .

                                      A
                                      Fouilla

                                      Commentaire


                                      • Salut biboune
                                        Merci pour tes infos fouilla.



                                        Au fait, j'ai des couronnes dentaires, cela peut il géner?????

                                        J'ai si peur du résultat Fouilla.

                                        Et si il ne découvre pas de plaques, que pourrais je faire ensuite car je sais que j'ai qq chose qui cloche!

                                        Je suspecte également une tumeur sur le nerf auditif (ils peuvent également le voir avec un IRM je pense.)

                                        Bouh, j'en ai marre de vivre avec une oreille bouchée et un mal de mer constant......

                                        Je t'embrasse bien fort Fouilla.

                                        Biloune

                                        Commentaire


                                        • J'ai eu mes résultats!!!!
                                          Pas genant



                                          L'IRM EN LUI MEME N'EST PAS UN EXAMEN DOULOUREUX COMME LE DIT FOUILLA DU BRUIT,BCP DE BRUIT ET C TOUT.
                                          EN TOUT CAS JE PENSE QU'IL EST SUR.
                                          N'HESITES PAS A REVENIR SI TU AS BESOIN DE CONSEILS OU D'INFOS
                                          VERO

                                          Commentaire


                                          • Moi aussi...
                                            Salut pâscale



                                            je suis contente de voir que malgré la maladie tu fais des projets de bb moi g eu un fils et je pense(c meme sur)en rester là.
                                            c vrai que le moral est tres important c toujours plus facile à dire!!!!!!!!!!
                                            vivre est le plus important!
                                            as tu des difficultes à te deplacer?
                                            SUPPORTES tu bien avonex?
                                            bonsoir à bientot
                                            vero

                                            Commentaire


                                            • Salut vero
                                              Salut fouilla



                                              contente que l'examen se soit bien passé.
                                              il faut dire que tu avais pris la batterie de relaxant.
                                              les symptomes pour moi ne me quittent plus:
                                              lourdeurs et mal dans les jambes
                                              mais bon je fais en sorte de ne pas me fatiguer outre mesure.
                                              BISOUS
                                              a bientot
                                              vero

                                              Commentaire


                                              • Salut pâscale
                                                Salut...



                                                véro, pour l'avonex pas trop de problemes parfois mal à la tête et aux articulations le lendemain.cela fait presques 3 ans que je le prends avec juste avant un dafalgan.je me piques moi même sans difficultée. pour l'instant (ouf) pas de problemes de marche mais je suis vite fatiguée. et toi comment vas tu ???? a pascale.

                                                Commentaire


                                                • Hop....



                                                  on remonte bonne journée a tous....

                                                  Commentaire

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