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Lupus :maladie ki va m enlevé maman pour toujours

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  • Lupus :maladie ki va m enlevé maman pour toujours



    je voudrais corespondre avec de personne ateinte de cette maladie car ma maman l'a depuis 6 ans et en souffre bocoups je voudrais pour elle et pour moi avoir de réponse a nos kestion .j ai tres peur de perdre ma maman car cette maladie et mortel et je ne ve pas la perdre car ma mére et tous pour moi je l aime et je ne ve pas le perdre je souffre de la voir souffrire et en plus je ne peu rien fait pour la l aider a par la soutenir le convincre kelle passera encor plein d année avec nous mais o fon de moi je n y croi pas trops j ai aussi mon grand pére ki a un cancer et avoir tous ca sur les épaule a 20 ans je n y arrive plus je nai plus de courage je vie dans le peur chaque jours ki passe je profite comme je peu de cé momen ke je n oré peut etre plus jamais .

    voila mercie d avene désoler pour les fote d ortographe mais j abrége

    j éspére avoir de vo réponse mercie

    mon mail et ticia01@caramail.com ou cochamour@aol.com

    mercie

  • Un peu de compagnie pour l'espoir



    bonjour ticia.ma belle-soeur est atteinte d'un lupus erythemateux qui en effet est une maladie mortelle.effectivement il est difficile dans une telle situation de penser positif.pourtant,l'aide la plus efficace que tu puisses apporter a ta maman est une force de caractere qui lui fera penser que sa fille pleine de vie merite de se battre encore et encore.dis-lui a pleine voix que tu l'aimes et que tu as besoin d'elle.une telle maladie implique de fortes fievres et de longues journees passes couchees.alors lorsque tu rentres racontes-lui tout ce qui se passe a l'exterieur.le soleil ou la pluie,tes activites et invites-la a y prendre part des qu'elle se sent mieux.en un mot:VIES.pour toi et aussi pour elle.ce n'est pas facile,je le sais et je le vie au quotidien,mais c'est efficace,ca marche,et surtout ca l'aide a ne pas se laisser aller.c'est le plus important.COURAGE.plus elle se bat et plus vous resterez ensemble longtemps.voila ce que je fais pour ma belle-soeur.elle est malade depuis plus de 10 ans et elle est encore la...j'y veille...bises

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    • Je comprends ta souffrance



      et je ne veux surtout pas la minimiser car tu t'inquietes à juste titre, et je sais que ta mère et toi vous devez souffrir. Mais le lupus n'est pas mortel ! c'est une maladie qui use l'organisme et peut tuer mais ce n'est pas systématique. Aujourd'hui les femmes lupiques peuvent vivre longtemps et pas si mal si elles sont soignées.

      C'est une maladie chronique, qui évolue par poussées très fatigantes, et il existe des formes plus ou moins graves.

      Chez moi on a soupçonné un lupus il y a quelques années (j'avais 22 ans), ça n'a pas été confirmé ni infirmé, et je suis soignée depuis. Ce qui est sur c'est que s'il s'agit d'un lupus c'est une forme légère, qui n'a rien à voir avec la pénibilité des formes graves. Moi je vis bien, les quelques poussées que j'ai faites avant traitement n'étaient pas invalidantes.

      En tout cas quelle que soit la gravité du lupus de ta mère, le psychisme joue un rôle très important, et les stress, physiques ou psychologiques, sont des facteurs aggravants. Aime-la, soutiens la, et elle peut déjà aller mieux.

      Si tu veux qu'on en discute : mingar@aufeminin.com

      Bon courage
      ingrid

      Commentaire


      • Lupus



        toutes les malaides auto-immunes sont graves c'est l'oganisme qui s'auto détruit
        prends t-elle du plaquenil(anti-paludéen), des corticoides

        Commentaire


        • Quelques sites. tu pourras te faire une idée



          Bonjour,

          Il ;y a des sites sur internet plutôt bien faits.

          http://membres.lycos.fr/areml24/newpage7.html

          http://www.medinfos.com/principales/fichiers/pm-im-u-lupuserydiss.shtml




          TRES IMPORTANT pour toi, il existe des associations sur le Lupus. Ces personnes sont donc très bien informées.

          Elles pourront t'aider et de soutenir.

          je te donne un des sites ne sachant pas où tu habites. téléphones leur ils te donneront éventuellement une adresse plus proche ou des personnes malades dans ton département avec qui tu pourras plus facilement parler (plus librement peut-être) qu'avec ta maman.

          http://pageperso.aol.fr/aremlrl/



          Il y a d'autres sites mais je crois de l'asssociation sera mieux.

          Je te souhaite beaucoup de courage.

          janick

          Commentaire


          • Quelques sites. tu pourras te faire une idée
            Coucou janick



            mercie pour c est site je ne l ai et pas enor vu je vé y allée .je est pas si je pourré parler aussi failemen de la maladie de ma mére o tel masi je vé esseé car je suis tres ému a chaque foi ke je parle de la maladie de ma mére mercie bocoup de m aider dans mon épreuve tres pénible .


            mercie bisous

            Commentaire


            • Lupus
              Coucou fabi312



              oui ma maman pren de la plaquénil et de la corticoides ki n a plus d éffet surr elle elle pren plin d otre cachés pour le sang car elle l'a le sang trops épé et parfoi trops fluide ki lui donne des bleu partout.elle ne pése plus ke 49kilos a 43 ans nous habiton 57 moselle nord est de la france ou il ne connésse pas cette maladie et n on pas de traitemen seul des médicamen ki soulage et parfoi ne soulage pas .


              mercie de m avoir répondu a mon mail


              bisous a bientot j éspére avoir vite de vois nouvelles.

              laetitia

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              • Je comprends ta souffrance
                Coucou ingrid



                ma maman a le lupus érythémateux désséminé depuis 6 ans elle a 43 ans e lupus et le plus grave elle a déjas fait une ambolie cardiovasculair il y kelke années si elle auré resté 15 minutes de plus omme ca elle ne ceré plus la aujourd huit elle a aussi bocoup d efection des reins et de prob de sang é a di kelle l'a le sang trops épé ou trops fluide et ken t il et trops fluide celas lui fait des bleu partout.elle et toujour fatigué n arrive plus a fair son ménage comme aven une femme de ménage et obligé de venir 1 fois par semaines pour lui fair le repassage kelle n arrive plus a fair et de l avé partére et les vitres tous ca elle n arrive plus a le fair elle et démoralisé elle dit kelle a l impréssion d avoir 70 ans .

                voilas je ne pense pas ke celas pourra guérrire un jours ou l otre car la maladie et tres avencé .


                mercie pour ton mail ..
                bisous a a bientot j éspére avoir de tes nouvelles vite et bon ourage a toi

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                • Coucou ingrid
                  Ticia



                  effectivement ce que j'ai aujourd'hui n'a rien à voir avec ce que vit ta maman.

                  En tout cas je suis sûre que vous pouvez trouver un moyen de diminuer sa souffrance. Il faut contacter des associations, trouver éventuellement un service spécialisé dans votre région (si tu veux je peux te donner une adresse, mais c'est sur Paris). Et pourquoi pas, essayer les médecines douces qui peuvent avoir des effets remarquables sur ces maladies qui sont si compliquées. Il y a beaucoup de posts sur la kinésiologie, entre autres, c'est quelque chose qui peut l'aider à moins souffrir et à se sentir mieux.
                  Le problème dans le lupus c'est que c'est le système immunitaire qui se trompe et qui attaque les tissus de l'organisme, or on ne peut pas empêcher le système immunitaire de fonctionner, on peut juste diminuer son agressivité... Tout est donc une histoire d'équilibre, et le moral a donc un rôle essentiel dans la lutte contre cette maladie.

                  Grosses bises, à ta maman et toi, et n'hésite pas si tu as besoin de qqch.

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                  • Quelques sites. tu pourras te faire une idée
                    Association sur le lupus



                    Quelqu'un peut me dire s'il existe une Association sur le Lupus à Rouen?
                    Merci,
                    Fanfan

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                    • En ce dimanche de fête des mères



                      je souhaite, à toi et à ta Maman, beaucoup de courage, d'espoir et de lutte pour une amélioration sensible.
                      Toute ma sympathie et de gros bisous.
                      Cha.

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                      • Pas mortel



                        Jai un lupus depuis 7 ans....Une des plus grave forme et jai été moi aussi tres malade....
                        Le lupus se traite, ne se guérit pas mais nest pas mortel....
                        La medecine avance tres vite et jsuis certaine que ta maman va aller mieux.
                        Bonne chance.

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