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Sclérose latérale amyotrophique

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  • Sclérose latérale amyotrophique



    Ma mère s'est fait opérée des varices sous péridurale et deux mois après, nous remarquions que des sillabes disparaissaient dans certaines phrases. Son médecin avisé par me soins a fait procéder à des tas de test et l'a dirigé vers un ORL puis un neurologue. Le verdict est tombé, SLA ou maladie de Charcot. Aujourd'hui, cela fait 3 ans et demi, elle ne parle plus, s'alimente de poches moulinées (fournies par un diététicien)qu'elle branche à une sonde directement reliée à son estomac. Elle vit seule, elle conduit encore, elle n'a que 65 ans et elle fait des tas de choses. Elle a fait bêcher son potager et a planté ses légumes comme chaque année, même si elle sait qu'elle n'y goutera pas.
    Elle joue à Pyramide (jeu de France2) dans un club et joue avec une ardoise. Elle fait son arbre généalogique. Elle nous étonne beaucoup. Parfois, elle est très nerveuse et pas sympa du tout, on subit sans rien dire et on rentre à la maison le coeur gros.
    Je voudrais savoir si vous, les filles, les gars du forum, vous avez rencontré cette maladie dans votre entourage et comment vous avez vécu cela.
    Merci et à
    Hopucocot

  • Oui, je connais la maladie de charcot



    La personne qui en est atteinte est ma belle-soeur. Elle a été diagnostiqué il y a un an et elle n'a que 30 ans. La progression est lente mais certaine. Elle ne marche plus toute seule, ne peut plus écrire. Elle parle encore mais certaines fois c'est plus dur à comprendre que d'autres. Mais le fait de voir que ta mère est atteinte depuis 3 ans et demi me donne un peu d'espoir parce que c'est quand même une très sale maladie dont le pronostic n'est pas très réjouissant. C'est assez difficile à vivre parce qu'il y a des moments où l'on se sent totalement impuissant. Ca fait beaucoup réfléchir sur soi-même également puisque le moindre geste de la vie de tous les jours prend une toute autre dimension quand on pense que ces malades ne peuvent plus rien faire.

    En tout cas, ça me met du baume au coeur de voir qu'on n'est pas seuls.
    Kahlua

    Commentaire


    • Oui, je connais la maladie de charcot
      Sla



      Merci de ce message auquel je réponds tardivement. Je constate que je ne suis pas seule. Concernant la SLA, il y a plusieurs formes (tout comme la maladie de Charcot-Toot-Marie) ma mère aurait une forme plus féminine qui touche la salivation, la mastication, la parole. Il y aurait une autre forme plus masculine qui elle toucherait les pieds, les mains et peu la parole. le médecin de ma mère soigne un cas de chaque sorte. L'autre patient est un homme d'environ 60 ans.
      Il y a un site qui regroupe les maladies orphelines "www.lachainette.com" c'est intéressant, il y a aussi une association SLA qui a un site, mais c'est mon frère qui a les coordonnées, je peux lui demander si cela t'intéresse.
      J'avais accompagnée ma mère en octobre 2000 aux 1er états généraux de la SLA à Paris et c'était très déprimant. Elle a beaucoup pleuré, nous n'y sommes plus allés.
      A et bon courage pour ta belle-soeur et pour l'entourage aussi, car ce n'est pas facile à vivre.
      Hopucocot

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      • J'en rencontre dans mon métier



        d'orthophoniste libérale. Ta maman est elle prise en charge sur le plan kiné, ergo et orthophonie ?
        Même pour moi professionnelle c'est une maladie difficile ... mes patients meurent et je ne me fais pas à cette idée.

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        • J'en rencontre dans mon métier
          Maman...



          va en effet chez une orthophoniste un ou deux fois par semaine. Pour l'instant, elle ne voit ni kiné ni ergothérapeute. Au niveau moteur, elle a du mal à lever ses bras mais les jambes assurent encore bien.
          Par contre, c'est au niveau relationnel que ça coince. Elle choisit les personnes avec qui elle sera sympa ou pas, (elle accepte des sorties avec ses anciens collègues mais pas avec ses enfants) ; elle ne veut plus voir sa grand-tante avec qui elle était très proche, celle-ci a 87 ans et est plutôt en forme pour son âge. Mon mari et ma belle-soeur (les deux pièces rapportées de la famille) ont toujours tort et sont freinés dans toutes leurs initiatives. Mes deux fils (ses deux seuls petits-enfants - 14 et 17 ans)) trouvent cela injuste et j'ai expliqué que la maladie la rendait différente mais ils ont du mal à comprendre. Moi, je rentre le dimanche soir très abattue et déprimée mais c'est ma mère et je peux accepter. Ce n'est pas facile à vivre.

          A
          Hopucocot

          Commentaire


          • Sla
            Sla



            En ce qui concerne ma belle-soeur, elle fait les trois (kiné, ergothérapie et orthophonie). Par contre, je ne suis pas d'accord sur le fait qu'il faut faire beaucoup de kiné. En fait, plus on en fait, plus on fatigue les muscles et plus ils s'atrophient. C'est très important d'en faire parce que ça permet de garder certaines fonctions plus longtemps. Mais il faut trouver le juste milieu entre trop et pas assez.

            En tout cas, je trouve formidable qu'on parle de cette maladie sur ce forum. Et de voir vos différentes réponses me donnent un tout petit espoir sur la durée de survie. Pourvu que la recherche avance vite maintenant...

            Kahlua

            Commentaire


            • Maman...
              Est-ce vraiment la sla ?



              je me pose cette question car tout ce que j'ai lu sur cette maladie parle d'une durée moyenne de 4ans.Je me permets de retraduire SLA : sclérose latérale amyothophique ou maladie de Charcot à ne pas confondre avec la sclérose en plaque ou encore la maladie de Charcot Tooth Marie, qui sont d'autres maladies neurologiques.
              Autre interrogation : chez vos patients, avez-vous remarqué l'apparition des symptômes après une anesthésie ou sans rapport avec ceci ?
              Merci de vos différents messages, je me sens moins seule ; à
              Hopucocot

              Commentaire


              • Merci
                Sla



                Bonjour,

                Oui, pour ma belle-soeur, c'est sûr, c'est bien une SLA. Par contre, elle n'a pas eu d'anésthésie ou quoi que ce soit de ressemblant. Elle a été vaccinée contre l'hépatite il y a quelques années, mais personnellement, je ne pense pas que ça soit lié. C'est tout simplement une maladie qui peut toucher n'importe qui, pas besoin d'antécédents (sauf pour les 5% de cas génétiques).

                Kahlua

                Commentaire


                • Sla
                  Médicaments



                  Bonjour,

                  J'ai une petite question, à savoir quel genre de médicaments prennent les gens que vous connaissez?

                  Merci!
                  Kahlua

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                  • Médicaments
                    Le médicament



                    prescrit est le rinutan, qui ralentit la maladie. Il est conseillé également d'économiser ses muscles au maximum car l'c'est l'exercice phisyque qui en fait les transforme en graisse... ceci est dû à la mutattion d'un gène... et n'est pas héréditaire (je tiens ces renseignements d'un médecin lui-même atteint) ma soeur étant malade depuis 1997 et vivant sous respirateur artificiel depuis 2 ans.....

                    Commentaire


                    • Le médicament
                      Ma mère



                      ne se plaint absolument pas de douleurs musculaires. Elle a la forme dite "bulbaire" qui touche le haut du corps.
                      Elle prend du Rilutan mais cela ne lui fait plus rien, si tant est que cela fut efficace dans son cas, mais pour elle, c'est un placebo qui agit sur son moral.
                      Je suis bien contente de lire tous vos messages, je me sentais très seule.
                      Merci et à
                      Hopucocot

                      Commentaire


                      • Ma mère
                        Oui, moi aussi



                        Je suis bien contente de voir qu'il y a d'autres cas. C'est pas facile tous les jours d'être confronté à cette maladie et on se sent très souvent totalement impuissant.

                        Kahlua

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                        • Up



                          Je remets ce sujet en avant pour les nouveaux
                          Merci de votre attention
                          Hopucocot

                          Commentaire

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