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Lupus ( maladie mortel) ki va me prendre ma maman pour toujour

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  • Lupus ( maladie mortel) ki va me prendre ma maman pour toujour



    tu d abord je voudré dir mercie a toutes les personnes ki mon écrie je m excusé de ne ^pas leur avoir répondu cé pack je n été pas la voilas je voudrais ke tous le mondes conaisse cette maladie qui touche pas mal de personnes c est une maladie rare et pas connu ke les médecin tende de ralentire méme si ca ne marche pas pour ma maman.il existe plusieur type de lupus ma maman a le plus grave cé a dir le lupus érymatheux déséminé ma maman peut mourire d u jour au lendemain et j ai tres peur car il n a y rien kil la soulage j en n ai marre de la voir souffrire et ke je ne puisse rien fair ke lui aporter mon amour celas fait 7 mois ke je vie avec mon copain mais je suis loin de chez moi 50km un peu plus donc je culpabilise de la laisser toute seul j ai peur quand le téléphone sonne peur d aprendre ke ma mére et morte je ne le suporteré pas pour moi ma mére et tous cé elle ki me fait vivre cé pour elle ke je vie .elle la la maladie depuis 6 ans elle a 42 ans et ne pése ke 48k elle ce sen faible de jours en jours elle a mal a ces articulation tous les jours elle et tout le temps fatiguer elle me dit souven kelle ne cé pas pk elle ce léve le matin car elle en n a marre d avoir mal partout et de ne pouvoir preske rien fair elle et obligé d avoir une femme de ménage en plus elle ne peu pas travailler et on ne ve pas lui donné une pension cé deg cé sur ke ... on voi ma mére pour la premiére foi on ne dirais pas kelle et malade tous ce passe a l intérieure alors forcémen pour eu ma mére peu travailler il n arrive méme pas a fair son ménage toute seul alors commen voulai vous kelle travaille enfin bref .voilas j éspére trouver des personne dans mon cas car la je déprime je n ai ke 20 ans et pourten je devré croker la vie a pleine dent ben non je suis triste chake jour en s achent ke je perdre ma mére peur de ne pas l avoir pour mon mariage peur kelle ne connéce pas mais enfants je cé pluis koi pensé les vien si noir pour moi je n arréte pas de fair des cochemar de mort tous le temps je cé plus .

    mercie a tous bisous
    j éspére avoir vos méssage

    ps; je suis désoler pour les fautes d hortographes mais je suis tellemen ému ke je n efai tpas gaffe mercie de me comprendre

    ticia01 vous pouvé aussi m écrire a cette adresse car j y suis souven cé ticia01@caramail.com ou cochamour@aol.com mercie

  • Luspus disséminé



    Bonjour Ticia,

    Je viens de te lire, j'étais sur le sîte pour trouver une renseignement sur le Plaquénil (un antipaludéen qui est préscrit justement pour combattre le lupus). Il se trouve que j'ai la même maladie que ta maman. J'ai 37 ans. C'est vrai que cela peut-être très difficile. Mais il me semble que tu focalises trop sur les points négatifs, biensûr que le Lupus est une maladie gràve, et potentiellement mortelle, mais on peut vivre avec! On se doit de vivre avec!
    Je te coneil d'aller voir sur le groupe de discussion "le lupus-et-nous" là, toi et ta maman pourrez avoir beaucoup de renseignements sur la maladie et les différents traîtements. On pourra aussi te remonter le moral, je crois que tu en as besoin!
    Bon courage
    Maria

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    • Nous sommes....




      une famille de lupique, on n'ent mort pas comme cela maintenant, mon oncle 74 ans, ses filles 50 et 47 ans, tous lupus dissiminé
      La dernière décédé de cela jeune avait 29 ans, mais elle aurait 100 ans pratiquement donc vieux, des choses à éviter, soleil par exemple et des traitements dure, pour les articulations anti infammatoire et cortisonne.

      Noor

      Commentaire


      • Nous sommes....




        une famille de lupique, on n'ent mort pas comme cela maintenant, mon oncle 74 ans, ses filles 50 et 47 ans, tous lupus dissiminé
        La dernière décédé de cela jeune avait 29 ans, mais elle aurait 100 ans pratiquement donc vieux, des choses à éviter, soleil par exemple et des traitements dure, pour les articulations anti infammatoire et cortisonne.

        Noor

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        • Mais bien sûr!!!!
          Bon



          Cela doit faire plusieurs fois que je te répond...
          je suis atteinte du lupus disséminé aussi, et jai une tres belle vie...
          Cest vrai que tu focalise bcp sur les point négatifs...Si ta maman est suivi, il ne devrait pas y avoir de prb meme si elle a des symptomes...elle ne peux pas mourir du jour au lendemain avec un lupus,nous somme en 2003....
          Je vous souhaite quand meme bonne chance, mais arrete de stresser comme ca....

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          • Lupus érymatheux déséminé



            salut ticia01 moi aussi je ss atteinte de lupus érymatheux déséminé et jé mnt 7 ans avec cette maladie et je vie normalement mé il faut eviter le soleil , la fatigue , et prendre le traitement regulierement moi je ss mnt sous corticoide et plaquenyl c vrai k jé trop souffré les annees passees mais mnt alhamdollilah tt vas b1 a part les effets secondaires des corticoides (les vergitures et la perte d'elasticité de la peau) mais je vis ma vie normalement je ss mnt a ma 3eme annee medecine et personne ne peut remarquer k je ss malade donc il faut pas avoir peur parck le lupus n'est pas mortel.
            aller cherie je te laisse prend soin de toi et de ta mere elle a besoin de toi et de ton amour

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            • Ne sois pas si inquiète ...



              Bonjour ,

              Votre message date de pas mal de temps mais je voudrais vous rassurer un peu. D'abord ,comment va votre maman?
              Je suis aussi atteine de la même maladie depuis 10ans et suis très bien suivie .
              Bien sûr ,c'est très dur ,j'ai les mêmes symptômes que votre maman beaucoup de douleurs et de fatigue .Personne ne croit autour de moi que je suis vraiment malade et ça ajoute encore à la maladie le sentiment de n'être pas crue et de faire semblant .C'est insupportable...
              Il faut voir les bons médecins .Si vous répondez à ce message ,je vous donnerai plus de renseignements .
              Votre maman doit obtenir une carte d'invalidité à 80% et donc une pension d'invalidité .Cette maladie fait partie des maladies graves prises aussi à 100% par la sécu.
              Dans l'attente de vos nouvelles.
              Bon courage
              Marguerite

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              • Lupus



                bonjour j aie la maladie du lupus donc je suis sous plaquenil a 2 le matin ,donc j aie déja plusieurs organes habimé,maintenant quand je mange j aie mal le ventre coté droit merci d une réponse je n en peu plus merci

                Commentaire


                • Lupus



                  bonjour j aie la maladie du lupus donc je suis sous plaquenil a 2 le matin ,donc j aie déja plusieurs organes habimé,maintenant quand je mange j aie mal le ventre coté droit merci d une réponse je n en peu plus merci

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