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Vivre avec un mal de dos (2)

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  • Vivre avec un mal de dos (2)



    Bonjour

    Je m'appelle Sandrine, j'ai 30 ans et je souffre du dos depuis un petit moment déjà...
    Ca a commencé par une sciatique qui est passée avec qq séances de kiné et une perte de poids en 98.
    depuis 2002 j'enchaîne les "bobos" au niveau ds jambes, des hanches.Les traitements d'anti-inflamatoires se révèlent inefficaces et absence de cause musculaire décelable à l'échographie.
    Début 2003 ma jambe droite s'engourdit et c'est le début d'une suite de vistes chez les différents toubibs, séances de kiné avec une nulle puis une vraie bonne kiné, infiltration que je ne referais jamais même pour un million, port d'une ceinture, et ds peu de temps visite chez le neurochirurgien.
    mes symptomes oscillent entre un engourdissement, des douleurs le long de la jambe (très désagréables en ce moment), un point de le creux des lombaires à droite parfois à gauche, une douleur irradiante sur le côté de la hanche droite, parfois douleur ds la cuisse gauche.
    je prends du myolastan que je tente d'arrêter, du diantalvic en ce moment à haute dose , j'ai même été jusqu'à prendre du xanax pour être sûre que ça ne venait pas de la tête
    Voilà mon parcours , des hauts très rares et surtout des bas, je n'ai pas eu un jour de répit, actuellement j'ai hâte que ma jambe s'engourdisse car là la douleur devient très difficile à gérer

    je ressens le besoin de partager ce vécu avec des personnes souffrant de douleur au quotidien, car c'est très dur et en parler fait bcp de bien.

    Sandrine

  • Coucou



    j'ouvre une page toute neuve
    d'abord une pensée pour bibim qui a du passer sur le billard, j'espère que tout s'est bien passé et qu'elle sera enfin soulagée
    Moi je galère !!! la douleur a rarement été aussi intense, j'ai un point de le dos qui irradie et des douleurs ds la jambe. Je me suis trouvée réveillée à 5h00, obligée d'aller prendre du diantalvic je ne me suis pas rendormie. pareil cet après-midi, j'ai eu bcp de mal à me relaxer et à ne plus sentir ce foutu point !
    Et dire que j'arrive au bout de mes séances de kiné ... en tout cas le test du xanax aura été concluant ça n'a rien changé, ce n'est pas la tête docteur
    dîtes moi comment vous allez ? sand , sali ?
    courage à tous les malades du dos
    sandrine

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    • Coucou
      Question idiote



      tu as fait le test hlab27 pour la spondylarthrite ?

      les symptomes que tu décris je les connais si bien ...

      mon acuponcteur conseille la glace (poche de glace souple qu'on trouve en grandes surfaces) pour mettre sur les emplacements douloureux, dans un linge, aussi souvent que nécessaire, pour endormir et refroidir le mal.

      courage
      essaye de penser à autre chose, plus on se focalise, plus c'est dur d'avoir mal

      bisous
      rse

      Commentaire


      • Question idiote
        Bonjour



        bonjour Rose

        c'est ce que j'essaie de faire, ne pas y penser, mais à chaque fois que je me dis que je ne dois plus y faire attention et que je me remets à vivre normalement, la douleur me rattrape et me cloue sur place. je ressens un gros ras le bol de tout ça mais y a pas elle est toujours là présente et "handicapante" au quotidien.
        Après mon rv de neuro chir je m'étais dit que j'allais retourner à ma vie habituelle, ne plus penser à tout ça mais je ne pensais pas que la douleur repointerait le bout de son nez comme ça
        donc je vis comme je le peux, ss trop y penser, avec une grosse envie d'envoyer balader tous ses médocs mais en ayant peur des conséquences douloureuses.
        pour le test non, mais je ne pense pas être atteinte de ça, enfin je ne connais pas les symptomes mais moi ça fait vraiment sciatique. je vais essayer de regarder de plus près qd même comment as-tu été diagnostiquée ? quels étaient tes douleurs ?
        merci
        sandrine

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        • Question idiote
          Pas ça



          je viens de regarder le descriptif de la spondylarthrite ankylosante, mes radions des hanches et du dos sont bonnes donc c'est pas ça. c'est au scanner que ça coince mais ls symptomes se ressemblent apparement
          sandrine

          Commentaire


          • Pas ça
            Très semblable à ce que tu décris en fait



            d'abord tatalgies (une boule au dos du talon, douloureuse dans les chaussures) puis plus rien que des picottements diffus dans les jambes puis très soudainement et très fort des sciatiques qui me clouent au lit et m'empêchent de marcher, qui résistent aux infilatrations.
            au début mes radios de la hanche étaient négatives, puis on a parlé de symptomes diffus, puis j'ai fait le typage hla et là on a dit ok elle a le b27 donc spondylarthropathie et on m'a soignée pour çà. j'ai eu des crises à répétition, surtout sciatiques, puis tout le dos et simultanément les épaules, la nuque, des migraines, les poignets, les doigts, les orteils, les yeux, enfin plein de phénomènes inflammatoires les uns derrière les autres.
            depuis quelques mois j'ai découvert l'acuponcture, qui me soulage vraiment les grosses crises.
            j'ai un traitement à l'indocid en permanence depuis 18 ans maintenant, et souvent aussi pour l'estomac.
            mais une bonne hernie discale peut avoir les mêmes symptomes de sciatique, par pincement du nerf, et le traitement est tout différent.

            voilà ma belle
            bisous
            rse

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            • Salut sandrine



              J'ai 36 ans et je souffre énormement des douleurs de dos qui va dans la cuisse , aprés plusieurs examens irm scanner , scintigraphie osseus , elctomiogramme , rien , pourtant la douleur est toujours présente , le neurologue m'a prescrit du laroxyl en goutte ce qui m'atténue un peu les douleurs , mais pas de miracle , je crois que la médecine n'a pas tout découvert , si tu as un conseille pour moi , je suis a ton écoute.
              laurent

              Commentaire


              • Salut sandrine
                Bonjour laurent



                je ne peux pas te donner de conseils mais je comprends ce que ça fait qd on ne trouve pas ce que tu as. je viens de passer une radio où le radiologue a remis en doute tout ce que je lui disais me traitant pq de simulatrice !!! c dur à entendre qd tu souffres depuis un bon moment !!!
                le neuro ne t'a pas donné d'explications ? c'est fou qd même. mais je sais que des fois on ne voit pas tout sur les examens et qd ils ouvrent ils sont surpris de la taille d'une hernie par exemple ou de la présence d'une hernie non visible.
                as-tu fait de la kiné ? pour moi ça a été d'une gde aide et je continue à appliquer les exercices tous les jours.
                bon courage
                sandrine

                Commentaire


                • Pareille



                  c'est plus rare mais qd ça commence ..
                  aujourd hui cela m'a pris ce matin...
                  mouvement brusque et plus moyende bouger
                  douleur dans le dos à gauche hanche fesse ...
                  c'ets horrible j'ai essayé d'aller au boulot et ils m'ont ramené chez moi....
                  d'ailleurs là j'ai pris mes anti inflammatoires vais me recoucher sui pas bien...........

                  Commentaire


                  • Coucou
                    Courage sandrine



                    et courage à tous et toutes mes pensées pour Bibim...
                    Bisous
                    Françoise

                    Commentaire


                    • Pareille
                      Dur dur



                      Bah dis donc dur dur !
                      as-tu passé des examens ? sait-on pourquoi tu as mal ? ça t'arrive svt ?
                      Chez moi les anti-inflamtoires n'ont jamais marché, je me "gave" de diantalvic...
                      j'aimerais pouvoir me coucher mais j'ai 4 enfants et ce sont les vacances , je ne sais pas comment je vais finir les 2 mois
                      bon j'y retourne avant que la maison soit dévastée
                      repose toi bien, prends soin de toi
                      sandrine

                      Commentaire


                      • Courage sandrine
                        Coucou sand



                        j'avais pas vu ton message
                        bah dis donc un store sur la tête ça doit pas faire de bien
                        pour la kiné, elle m'a appris les mvts à faire et peut-être que si ça dure je retournerais la voir.là je viens d'en faire 26, 3 mois complets, c pas mal déjà, je sature un peu, envie de passer à autre chose.
                        je suis en train d'arrêter le xanax, le myolastan et je me contenterais d'anti-douleurs qui marchent pas mal. je ne veux pas continuer à prendre des benzodiazépines, ce n'est apparement pas bon du tout
                        mon fils n'est pas allergique , il a "juste" de l'asthme et en une semaine de traitement ses taux ont déjà bien remonté, c'est encourageant
                        j'espère que tu vas te remettre de ton coup à la tête
                        bon courage
                        sandrine

                        Commentaire


                        • Dur dur
                          Merci sandrine,



                          en fait ça faisait un moment que ça m'était pas arrivé..
                          Moi je prend aussi des "klipal, miolastan"
                          et ça va au bout de qq jours ça s'en va( normalement).
                          9a va j'ai pas bougé depuis ce matin, où je suis revenue du boulot( pas d'enfants )
                          Je sais que la solution serait que je perde 10kg que j'ai en trop et que je retourne à la piscine dès que ça va mieux...
                          toi aussi prend soin de toi


                          Commentaire


                          • Bonjour laurent
                            Sandrine



                            Merci de ton méssage , oui j'ai efféctuer plusieurs seances de kiné , mais ca ne change pas vraiment les douleurs , étant dépanneur j'éffectue des réparations a domicile , je fais beaucoup de km en voiture cela n'arrange rien au probléme , je trouve scandaleux ton radiologue encore un incapable.
                            Bon courage a toi , je reste a ton écoute
                            laurent

                            Commentaire


                            • Bonjour



                              Laurent je comprends ce que tu dis, dans ton boulot tu ne peux pas te ménager. Moi c'est pareil, j'ai 4 enfants de 3 à 10 ans et ils ne comprennent pas ce que stop veut dire ! Donc mon dos n'est pas franchement ménagé malgré mes efforts pour faire les bons gestes. En plus tu fais bcp de voiture c'est pas bon pour le dos tout ça quent au radiologue, il avait raison sur le principe sur ma radio RAS mais c'est le ton employé que je n'ai pas aimé !
                              a part ça encore une nuit difficile, une de plus !
                              bon tibou n4 attend le pc ...
                              sandrine

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                              • Kikou



                                Juste une pensée pour bibim qui devait sortir aujourd'hui, j'espère que tout va bien.
                                je reviens du coiffeur avec un dos bien endolori les positions nuque penchée et les fauteuils dur dur !
                                je vais de ce pas m'étirer pour essayer de rectifier un peu le tir
                                tulipe commernt ça va ? mieux ?
                                sand et ta tête ?
                                laurent et toi ?
                                courage à tous
                                sandrine

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                                • Kikou
                                  Dur dur



                                  je ne vais toujours pas mieux malgré les antiinflammatoires...marre...
                                  une position idéal: couché sur le dos au sol, jambes plieés, amener les bras le plus loin derrière.
                                  Ca soulage un peu...
                                  moi j'ai envie de faire les magasins, aller chez le coiffeur ...mais pas possiiible....grrrgrg
                                  Si vous avez des étirements que votre kiné vous à montré n'hesitez pas
                                  bon courage à tous

                                  Commentaire


                                  • Dur dur
                                    Bonjour



                                    Pour les étirements... ce qui me fait le plus de bien c'est de respirer bien à fond en plaquant bien le dos au sol avec les jambes à 90 (sur un carton, une chaise). sinon y pas d'autres trucs, c'est bcp basé sur la respiration. Si tu peux tu mettre à 4 pattes et t'assoir progressivement sur tes fesses en soufflant bien et aussi faire le dos rond pareil en respirant à fond.
                                    la respiration est CAPITAL cr ça détend tous les muscles ça fait un bien fou.
                                    moi je suis en pleine désintox de myolastan : je ne reprendais plus jamais de cette cochonnerie !!! je dois diminuer progressivement mais ça me provoque des ces contractures
                                    bon courage
                                    sandrine
                                    PS: bibim on t'attend

                                    Commentaire


                                    • bonjour tout le monde



                                      Bonjour à tout le monde et merci à ceux qui ont eu une pensée pour moi et qui souffrent!
                                      Je suis de retour depuis hier fin après-midi, j'ai dû rester un jour de plus.
                                      Je vous rassure tout va bien, je revis même s'il me faudra encore du temps pour récupérer et je n'ai quasi plus de fourmis dans mon bras et une diminution des névralgies!
                                      Je ne vais pas pouvoir rester longtemps parce-que c'est assez dur l'ordi pour l'instant et je ne veux pas compromettre ma récupération!
                                      Je suis assez fatiguée et je ne peux et ne sais pas rester des heures assise.
                                      J'ai mal partout mais c'est tout à fait différent d'avant!
                                      Je voulais quand même vous donner des nouvelles et je vous raconterez au fur et à mesure.
                                      Je pense beaucoup à vous et tenez bon surtout Santinou!
                                      A bientôt, bibim

                                      Commentaire


                                      • Coucou



                                        Bon alors où en êtes vous ???
                                        je sais que bibim récupère que sali ne vas pas trop bien.
                                        Laurent, Tulipe, sand ?
                                        Moi c'est pas top. J'ai l'audace de vouloir faire des choses comme tout le monde (un pique nique, une ballade en vélo de 2 kms !!!) et je le paie direct ! Les pbs de sevrage du myolastan s'estompent, je dors mieux et mes contractures sont celles de mon mal de dos habituel. J'ai mal ds les 2 jambes de en , avant ma jambe gauche était épargnée. Je pars en vacances ds une semaine et je me dis que je n'ai pas intérêt de sortir ss mon di antalvic !!! On va faire bcp de choses dont bcp de marche pour visiter et chez moi ça bloque tout de suite et les douleurs après refroidissement bien présentes !!!
                                        enfin bref comment allez vous les "handicapés du dos " ???
                                        seiez vous intéressés par la création d'une liste de diffusion sur le mal de dos ?
                                        sandrine

                                        Commentaire


                                        • Coucou
                                          Bonjour sandrine et les autres...



                                          Un petit mot au passage pour dire que ça continue à s'améliorer lentement mais sûrement.
                                          J'ai un peu chaud avec la minerve!
                                          J'ai découvert les belles couleurs de mon cou du violet au jaune!
                                          Demain on enlève mes fils!
                                          J'ai encore dure pour l'ordi, mais un peu de temps en temps et à mon aise, ça va.
                                          Et pourquoi pas la création d'une liste de diffusion, ça pourrait être bien!
                                          On pourrait retrouver plus facilement certains renseignements.
                                          Sandrine, tu ne devais pas aller à une consultation avant tes vacances?
                                          Je ne sais plus la date?
                                          Je suppose que c'est depuis que les enfants sont en vacances que tu fais plus de chose?
                                          Je penserai à toi quand tu seras en vacances!
                                          A bientôt, Bibim

                                          Commentaire


                                          • Bonjour sandrine et les autres...
                                            Coucou



                                            J'ai rv chez le neurochir le 18 et je pars le 19
                                            oui j'en fais plus car les enfants sont tout le temps là et qu'il fait beau et qu'il faut bien que je continue à vivre.
                                            je sens que ma jambe se réengourdit là mais bon, je suis habituée
                                            Un ami devait me renseigner pour la liste de diffusion mais il est très occupée et puis je pars en vanaces ds une semaine.
                                            Bivim contente pour toi que ça aille bien ménages toi
                                            bisous
                                            sandrine

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                                            • Coucou sandrine



                                              je ferai cours car j'ai une journée chargée mais je voudrais savoir pour t'orienter si tu pouvais me dire quel type d'examen tu as eu et de quelle région es tu ??
                                              je te laisse ma bal perso
                                              orchideerett@aufeminin.com

                                              en 2 mots j' ai trainé ou plutôt on m ' fait trainer pendant presque un an entre prosac diantalvic miolastant , dérivé morphinique et 10mois d'hospitalisation parfois à domicile parfois en structure pour finir par tomber sur un toubib compétent qui a fait les bons examens etune opération ; aprés les choses se sont arrangées !
                                              le mal de dos est tellement courant mais tellement complex que les toubibs finissent un peu par mettre tout le monde dans le même sac; l'opération que j' ai eu à 36ans n'avait jamais été fait avant sur des gens de mon âge c'était plus vers 65a et 70a ( l'âge de ma colonne vertébrale en fait !! )
                                              voilà je reste à ta disposition pour tout renseignement complémentaire
                                              bon courage !!!!

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                                              • Coucou
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                                                salut sandrine et aux membres du club moi ces jours ci je vais mieux dieu merci j'ai moins mal j'espère que ça continuera comme ça jusqu'à disparition. Je suis allée chez l'herboriste histoire de trouver remede chez lui, il a été honnete avec moi me disant que les herbes ne pouvaient pas être plus efficaces que les médicaments ou la chirurgie. mais il m'en a donné quand même à prendre en parallèle avec mes médicaments.
                                                Sandrine boncourage pour ta visite et bonnes vacances profites en. Mais en fait crois tu que le diantalvic a lui seul te soulage ? et le myolastan l'as tu arrêté de ta propre décision ou par accord du médecin. moi je le prends toujours mon médecin m'avait dit qu'il ne pouvait pas me nuir sinon qu'à me décontracter mes muscles donc pourquoi sandrine ne pas le prendre s'il peut t'aider à ne pas avoir trop mal ?
                                                Bibim comment vas tu ajourd'hui ? je pense à toi. sali à

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                                                • Coucou sandrine
                                                  Salut !



                                                  Alors j'ai subi un scanner qui a détecté un rétrecissement canalaire du à une hypertrophie des massifs articulaires postérieurs et à une protrusion discale en L4-L5. même chose en moins imp et ss la protrusion en L5-S1.
                                                  quel type de pbs avaits-tu et quel type d'opération as-tu subi ?
                                                  je vois le neurochir vendredi et je suis en train de lire un bouquin très bien sur le mal de dos qui ne me remonte pas vraiment le moral enfin je n'en suis qu'au début
                                                  sandrine

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