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Myelome multiple

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  • Myelome multiple



    Bonjour. Ma mère a un myélome multiple de stade 3a sans lésion de cromosomes 13 ni augmentation de la béta 2 microglobuline. Si quelqu'un sait ce que ça signifie peut-il me répondre ? Elle a fini la chimio la semaine dernière. Elle va en auto-greffe le mois prochain. Je voudrais en ... sur ce mal (cancer), car j'habite à 600km et je vais la voir en Août. Pour cela je dois l'aider moralement. Qui connait les médicaments harédia, melphalan talidomide ? J'espère que sur ce forum les gens sont cools car sur d'autres forums j'ai trouvé des gens bizarre. On n e plaisante pas avec le cancer. Merci à tous. Gros bisous PATRICIA

  • Bonjour patricia



    oui, sur ce forum, tu trouveras quelques réponses mais je t'invite à aller sur une liste de diffusion "hem" fais une recherche sur google avec un lien "greffe de moëlle osseuse" et tu trouveras. Sur cette liste de diffusion, tu trouveras bon nombre de personnes ayant subi une greffe de moëlle osseuse dont plusieurs personnes atteintes du myélome. Et tu pourras poser tes questions d'autant qu'un hématologue, le docteur Desablens intervient sur la liste.

    Quel age a ta maman ? C'est mon mari qui est atteint du myélome, il a 35 ans et la maladie a été découverte en juillet 2003, cela fait donc 3 ans et depuis septembre dernier, il est en rémission, la maladie s'est endormie.

    Il était au stade 3 B, avec augmentation de la béta-2 microglobuline, c'est un myélome à chaînes légères Kappa.

    L'arédia, le melphalan sont des traitements de chimiothérapie.

    LE THALIDOMIDE : VERS DE NOUVELLES INDICATIONS ?

    (Revue du rhumatisme édition française 2001, vol.68-N10-11 p 951) Bernard COMBE

    Retiré du marché en 1961 en raison d'effets tératogènes majeurs, le thalidomide a montré un effet anti-angiogènique indiquant son intérêt soit en monothérapie, soit en adjuvant de la chimiothérapie dans les cancres métastasés et surtout dans le myélome multiple

    Pour t'expliquer un peu le parcours de mon mari, il a eu 4 traitements de chimio, arreté avant la fin (cela ne fonctionnait pas), en novembre 2000, auto-greffe (qui apparemment n'a pas donné les effets escomptés), les médecins ont décidé de passer à la radiothérapie à haute dose, donc rayon à 40 grays sur tout le rachis. Là, bon pronostic, la maladie arrête sa progression.

    L'hématologue envisage de commencer le thalidomide, il commence en juin 2001 me semble t'il à 400 mg/jour, ce traitement s'est achevé en juillet 2002, ce médicament a parait il évolué en mieux depuis, mais à l'époque les effets secondaires devenaient très lourds et difficiles à supporter par mon conjoint.

    Tout cela a donné de très bons résultats puisqu'il est en rémission officiel depuis septembre 2002, il ne prend plus de médicament et revit.

    Il faut garder espoir car les médecins ne nous donnaient pas beaucoup de force d'y croire lorsqu'en décembre 2001, l'hémato nous annonce que la chimio et l'autogreffe avaient échoué. Et comme tu peux le constater la rémission est bien là et depuis septembre ces analyses sanguines font rêver.

    A ton service pour d'autres informations

    lydie



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    • Bonjour



      Maman est atteinte de myelome depuis dec 2002, enfin on le sait depuis décembre.
      Elle a subi différents types de chimio et là ils essaient de recueillir des cellules en vue d'une autogreffe.
      je voulais juste te souhaiter bon courage et te conseiller hem aussi. Tu y trouveras toutes les infos et le soutien dont tu vas avoir besoin
      sandrine

      Commentaire


      • Pour pat



        "sans lésion de chromosome 13 ni augmentation de la béta 2 microglobuline"

        Ce sont des facteurs pronostics...et dans le cas de ta mère ils sont bons.
        Les patients présentants une lésion du chromosome 13 ont une médiane de survie inférieure aux autres.

        Le meilleur conseil que je puisse te donner c'est de ne pas faire l'autruche...cette maladie est incurable, il faut etre extremement vigilante et s'informer le plus possible...la plupart des hématologues ne te diront que le strict minimum...et encore...

        Le thalidomide est un traitement qui est administré aux patients en rechute...certains patients ne répondent pas à ce médicament.
        C'est à ce stade là qu'il faut se montrer très combatif et chercher par vous même un autre traitement, expérimental, si votre hématologue ne vous propose plus rien.

        Beaucoup de soignants sont blazés et peuvent condamner un patient de par leur attitude et leur passivité. (ce qui ne les empeche pas d'être gentils)

        Je te laisse mon email si tu veux m'ecrire

        gypsiaa@hotmail.com

        Gypsia, fille d'un papa de 54 ans atteint du myélome multiple

        Commentaire


        • Bonjour patricia
          Ameliorer les traitements du myelome multiple



          Bonjour,

          Nous réalisons actuellement une étude afin daméliorer les traitements du Myélome Multiple (MM) et lanémie associée au Cancer.

          Nous invitons les patients à répondre à nos questions en Face à face ou par Interview téléphoniques pour une durée de 1h-1h15 et la rémunération sélève à 100 pour vous remercier de votre temps.

          EMS Research est une société détudes de marché basée à Londres, et spécialisée dans les études médicales. Nous respectons le code de déontologie ESOMAR, ce qui garantie la confidentialité des informations que vous nous communiquez. Les informations ne seront en aucun cas associées à vos nom et informations personnelles, mais traitées uniquement sous forme dagrégat.

          Si vous êtes intéressés par cette étude ou si vous connaissez une personne pouvant être intéressée merci de passer linformation et n'hesitez pas a nous contacter au 01 70 74 30 89 ou par mail (emsrecherche@gmail.com)

          Cordialement,

          Commentaire

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