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Myélome multiple pour couete,satinou et gypsia

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  • Myélome multiple pour couete,satinou et gypsia



    Bonjour à tous. Je vous remercie pour les infos que vous m'avez donné. Ainsi que pour les autres sites. Je vais surement rester en contact avec vous vous êtes supers. Une questions. Je connais les inconvénients de la chimio, comment va un patient de ce mal en sortant d'au-greffe ? En août quand j'irai chez ma mère elle sera en plein dedans. En fait cette maladie tu vas bien et peux rechuter 2 ou 3 ans après. Donc le mal de dos ne fini jamais. C'est terrible et encore plus vers 30 40 ans. J'en ai 35. Bisous toutes les 3 merci encore. Je ne serais pas sur forum en Août, mais j'espère avoir des nouvelles de vos malades tenons nous les coudes. Bisous PATRICIA

  • Oui



    j'espère te voir sur la liste hem
    pour l'autogreffe je ne peux pas te dire, je ne sais pas encore si maman va pouvoir en avoir une
    bon courage
    sandrine

    Commentaire






    • salut Pat,

      Oui tenons nous les coudes
      Je crois que ta mère va subir une auto-greffe en aout...c bien ça?
      Si c'est le cas, sache que c'est très impressionannt pusique ta mere sera isolée et que tu ne pourras lui rendre visite que munie d'un masque, de gants, d'une blouse et de chaussons.
      Meme les journaux/magazines et livres seront interdits à ta mère à cause du risque infectieux.Elle risque de trouver le temps long et petu-etre de ressasser des pensées noires si elle se sent trop seule donc...entourez là

      Ce sera éprouvant pour elle mais surtout ne prenez pas la situation au tragique.
      Le fait qu'elle puisse subir une autogreffe est encourageant.

      Pendant son autogreffe ta mère sera aussi fragile qu'un nouveau né...mais c'est une chose fabuleuse que tu sois présente à cette période.

      Gypsia

      Commentaire


      • Bonjour patricia



        Pendant l'auto-greffe, il faut savoir que le patient est très très fatigué, lorsque j'allais voir mon mari, il tenait à peine 1/2 heure et s'endormait souvent en ma présence. Le premier jour à l'hopital pour l'auto-greffe, il a embrayé tout de suite avec la chimio, melphalan je crois, et les effets ont été assez rapides. Il avait plusieurs prises de sang qui se rapprochaient de plus en plus et dès le taux atteint, il est parti en chambre stérile. Pour information, c'est moins strict que pour une allogreffe ( greffe avec donneur), mon mari était sous un dai ventilé par un air stérile et non pas derrière une vitre comme pour l'allogreffe. Il avait des magazines, les dessins de ses filles sur le mur, un ordinateur portable et une webcam qu'un ami nous avait prêté, ainsi il a pu gardé contact avec ses deux minettes qui n'avaient pas le droit d'aller le voir en chambre stérile. Le soir, nous nous connections ensemble ainsi elles pouvaient voir leur papa, cela rassurait mes filles. D'ailleurs la plus jeune refusait de lui parler au téléphone, elle n'acceptait qu'internet car elle pouvait le voir en même temps, elle avait 4 ans à l'époque.

        Il avait même apporté les vitamines qu'il prenait à la maison, ses vêtements de rechange était rangé à l'extérieur du dai et il devait en sortir aussi pour aller dans la salle de bain ou dans les toilettes. Ah oui, il fallait aussi faire des gargarismes avec un produit spécifique pour éviter d'avoir du muguet dans la bouche dù à l'aplasie. Mon mari le faisait plusieurs fois par jour et il n'en a pas eu du tout.

        Nous avions la possibilité d'être à deux en même temps pour aller le voir, il fallait se désinfecter les mains, mettre une charlotte, un masque, une blouse et respecter un temps limite de visite. De toute façon, le malade est tellement fatigué qu'on ne veut pas l'épuiser davantage.

        Pour ne pas perdre ses forces, mon mari demandait à avoir beaucoup d'orange et de fruits en général, c'est ce qu'il avait le moins de mal à manger et de plus, il faut savoir qu'il est moins pénible de vomir avec quelque chose dans le ventre que le ventre vide. Mais mon conjoint a énormément de volonté même dans ses moments là !

        En fait, rassures toi, le mal de dos s'atténue quand même. Ta maman est dans le haut de la maladie en ce moment mais quand les traitements auront permis de l'endormir un peu, les douleurs commenceront un peu à s'atténuer.

        Mais il faut du temps...et tu as raison...la rémission peut être de courte durée comme très longue...J'ai une amie qui connait une personne qui est en rémission depuis plus de 5 ans, cette personne ne veut plus en entendre parler aussi nous n'avons pas eu l'opportunité d'en parler avec elle, ce monsieur a repris le travail, il est primeur je crois... mais je respecte son envie de tirer un trait...en revanche il faut rester vigilant et ne pas se voiler la face...!

        Quand il est rentré à la maison, beaucoup de repos mais pas de règles à respecter comme pour l'allogreffe, une hygiène bien sur mais pas besoin de stériliser tout, il veillait simplement à ne pas s'approcher de personnes malades.

        voili pour les info qui me reviennent, si tu le souhaites, il sera ravi de t'en parler directement.

        bises et bon courage

        couete

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