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Hlab27, spondylartrhopathies, on en parle ?

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  • Hlab27, spondylartrhopathies, on en parle ?



    Bonjour,
    comme vous le savez certainement j'ai la spondylarthrite ankylosante depuis de nombreuses années, avec parfois uvéite et souvent tendinites associées.
    Vous aussi vous en souffrez ? Vous vous posez des questions ? Vous avez envie de partager votre expérience ?
    Ensemble on peut faire un bon groupe d'entraide.
    Bisous
    rse

  • Hlab27



    normalement çà confirme la polarthrite rhumatoide,mais il y a telemnt de maladie cousine, moi même j'ai une maladie auto-immune

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    • Il ne faut pas désespérer
      Hlab52



      C'est celui là que jaurais donc j'ai plus de chance de faire une maladie de behcet, donc si je te suis bien si je n'ai pas le B27 pas de poly ni de spondy et bien je suis bien avancé
      moi c'est le syndrome de gougerot sjogren ou syndrome sec 40 mg de solupred depuis 1 ans et demi pourtant l'inflammation n'est pas présente comme le voudrait la médecine interne, je parle de crp ou de vs
      mais je m'en fout pour moi ma vie est foutue car la douleur sans corti pas possible et avec la cortisone a cette dose cela me détruira mais au moins je peus vivre un peu
      a bientôt

      Commentaire


      • Les statistiques



        sont à prendre comme telles : des statistiques et rien d'autre. même avec 99% de chances d'avoir quelque chose, il reste 1% de chances de ne pas l'avoir, et ce 1% c'est peut-être vous!

        Ce que je sais concernant le hlab27 et la spondylarthrite, c'est qu'il y a beaucoup de personnes qui ne sont pas ou pas très atteintes, et quelques unes qui souffrent énormément. Entre les deux extrèmes, il y a tous les grades, des personnes qui vivent plus ou moins bien leur maladie, avec des crises d'intensité et de longueur variable, et des rémissions parfois très longues entre les crises.

        Je sais aussi qu'on parle de spondylarthopathies parce que plusieurs maladies auto-immunes peuvent se retrouver chez la même personne, et que plusieurs organes peuvent être touchée : la colonne, les yeux, les intestins ...

        Et c'est très important de pouvoir parler avec des personnes qui ont le même mal, même si c'est d'intensité différente, parce que souvent on n'est pas trop bien compris par l'entourage. Parce qu'on déprime souvent quand on a mal. Parce qu'à plusieurs on se sent plus fort.

        Dans mon cas personnel, je parle régulièrement de ma maladie mais je vis pratiquement comme tout le monde. Vu de l'extérieur à part que je ne me tiens pas très droite, il n'y a pas de différences. Je cours très peu et je ne suis pas souple, mais tant d'autres personnes sont dans ce cas ... donc j'ai souvent mal sans qu'on le remarque. Pratique mais aussi assez inconfortable.

        Et vous ?

        bisous
        rse

        Commentaire


        • Hlab52
          As-tu déjà entendu parler du remicade ?



          c'est parait-il une très bonne alternative à la cortisone. très très cher, mais très efficace. il faut un suivi médical précis, mais on est en train de bien avancer, de proposer ce traitement en tous cas en france, aux cas "désespérés" où la douleur ne s'efface pas même avec les médicaments les plus forts.

          rse

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          • Rose sarah



            POUR répondre a toutes vos questions :
            -on m'a fait le hla pour voir si j'avais le B27 et c'est le B52 que j'ai, a première vu pas de behcet
            - ma maladie c'est plus des inflammations que de la secheresse toutes les muqueuses internes du corps sont touchés car les glandes qui secretent sont attaqués par les anticorps
            le nez, arriere nez, trachée,la bouche la gorge, l'oesophage estomac et intestin, vagin, vulve anus, il y a que les yeux un peu sec mais pas trop géné mais avec la chance que j'ai çà va arriver
            j'ai des brulures dans tous le corps avec des fissures partout difficulté pour déglutir, constipation et diarée en alternance

            pas de possibilité de vie sexuelle de plus je crois que ma maladie rend stérile car je suis obligé de prendre de la progestérone car j'ovule pas, j'ai 31 ans je ne peu pas travaillé
            la cortisone m'aide pas il me faudrai au moins 60mg car c'est pas l'eefet immunosuppresseur qui m'aide mais l'eefet antiinfammatoire
            j'ai essayé le plaquenil sans succes le remikade, on me le refuse çà concerne pas ma maladie
            de plus j'ai envie d'en finir car rien me retient a la vie, je vis chez mes parents et je me dis qu'ils ne sont pas étérnel, ou j'irais ensuite

            Commentaire


            • Rose sarah
              Il ne faut pas désespérer



              ce que tu décris est nouveau pour moi et j'imagine tes souffrances. j'imagine aussi qu'on peut essayer de remédier aux désagréments "locaux" avec des crèmes, des lubrifiants, des soins, des plantes. être stérile, je le suis aussi depuis mon cancer, tu vois j'ai quand même survécu, c'était il y a longtemps maintenant.
              ce qui est essentiel, c'est d'essayer d'avoir une vie agréable malgré les aléas. tu peux y arriver, j'en suis certaine.
              tu ne pourrais pas faire du télétravail ? (du genre sur ordi, à distance si tu vois ce que je veux dire)
              courage
              bisous
              rse

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              • Ok
                Tu as bien fait d'en parler



                et on en parle quand tu veux ensemble.
                tout çà est probablement un peu lié, puisqu'une partie de nos maladies, si non toutes, a une connotation psychosomatique.
                je fais quelques recherches sur ce sujet pour le moment. ton avis m'intéresse au plus haut point.
                bisous
                rse

                Commentaire


                • Bonjour rose



                  Je lis ta souffrance et la souffrance de ceux qui ont les mêmes symptômes que toi et je t'admire pour ta sérénité et l'aide que tu apportes aux autres.
                  Tu ne baisses pas les bras devant la maladie, tu l'affrontes et tu aides les autres.
                  Bravo
                  Je suis fière et heureuse de te connaître
                  Bisous
                  Soize

                  Commentaire


                  • Un site à consulter



                    qui explique les mécanismes hla
                    c'est super bien fait

                    http://www.corata.org/poly/poly_hla/poly_hla2.htm#-2e

                    à priori, le symptome que tu décris, bijou, c'est plutôt lié au b51 qu'au b52. j'ai trouvé un site là dessus aussi avec un forum, si çà t'intéresse ...

                    rse

                    Commentaire


                    • Un site à consulter
                      Pour bijou1972



                      http://www.behcet.asso.fr/

                      Commentaire


                      • Merci



                        LES FILLES pour votre soutien, pour les sites moins je surfe sur le web mieux c'est, déjà a l'association j'ai pas voulu continuer déjà il faut payer une cotisation et le moral est au plus bas dans ce genre d'endroit, je suis sur que le psychique joue mais quoi l'hypnose pourrait peut être aider ou alors c'est la physique qui joue sur le moral
                        compliqué tout çà

                        Commentaire


                        • Pour bijou1972
                          Difficile



                          JE Peus déjà pas mettre un tampon, brulure, inflammation, plaies, infection diverses, pareils derrière de toute façon je suis contre (sodomie)et puis mucus marron at vert a la selle coloscopie normale pas de chron ni de maladie coeliaque (gluten), infection partout en fait mais c'est peut être la corti qui diminu mes défence pourtant le chifre est bien
                          et puis j'ai mal au genou çà touche les articulation aussi et c'est vrai que j'ai peur pour mes yeux, les glandes fonctionnent encore mais jusqu'a quand, j'ai moins de larmes qu'une autre quand je pleure
                          et puis pour un jeune homme qui va s'interressé a moi il faudrai qu'il soit maso, je ne peu pas avoir de vie (sorties diverses, je dors beaucoup et je fais des siestes)

                          Commentaire


                          • Pour bijou1972
                            Oui



                            j'habite a paris, interim les pompiers sont venus et essai auprès d'un employeur il ne m'a pas gardé, j'ai des brulures dans tous le corps et j'ai mal au glandes sous les oreilles et sous le menton et tous ses ganglions, la médecine n'est pas inquiete, ils se foutent de notre douleur, j'ai l'impression,
                            pour un enfant, je me renseigne pour l'avenir car les maladies auto immunes rendent stériles or j'ai les ovaires polymicrokystes donc si je prends pas de progestérone j'ai pas de règles

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                            • Pour bijou1972
                              Oui



                              j'habite a paris, interim les pompiers sont venus et essai auprès d'un employeur il ne m'a pas gardé, j'ai des brulures dans tous le corps et j'ai mal au glandes sous les oreilles et sous le menton et tous ses ganglions, la médecine n'est pas inquiete, ils se foutent de notre douleur, j'ai l'impression,
                              pour un enfant, je me renseigne pour l'avenir car les maladies auto immunes rendent stériles or j'ai les ovaires polymicrokystes donc si je prends pas de progestérone j'ai pas de règles

                              Commentaire


                              • Télétravail



                                je pense à

                                - mettre en page des mémoires d'étudiants
                                - travailler pour un secrétariat ou un ombudsman
                                - aider les autres au téléphone, genre sos personnes seules
                                - faire de la vente par téléphone pour une société, par exemple placer des annonces ou démarcher pour un marchand de meubles
                                - mettre des envois sous enveloppe et les adresser
                                - faire de la télé-assistance, comme les lignes 24/24 des compagnies de téléphone
                                - donner des cours, ou corriger des cours d'élèves qui font de l'enseignement à distance

                                je crois qu'il y a moyen de trouver quelque chose qui te rende utile, qui t'occupe, et éventuellement qui te rapporte un peu d'argent, que tu puisses faire de chez toi, ou en te déplaçant un minimum (pour aller chercher la matière sur laquelle tu travailleras plus tard).

                                bisous
                                rse

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                                • Merci
                                  L'hypnose, c'est intéressant



                                  j'ai entendu, lu et vu des sujets sur l'hypnose, mon homme s'est fait opérer des varices sous hypnose avec une légère sédation, c'est fantastique comme technique.

                                  rassure-toi, je t'ai mis ces sites pour si tu voulais aller voir mais il n'y a pas d'obligation. tu es bien avec nous, ensemble on va se remonter le moral, se serrer les coudes.

                                  le moral, tient qu'à nous de le mettre au beau fixe. j'y travaille un peu chaque jour, même si pour le moment je ne suis pas au mieux de ma forme.

                                  avez-vous des rèves ?
                                  je rève d'une jolie maison au milieu d'un grand jardin, je l'ai visitée il y a quelques jours, il me faut attendre la fin du mois pour savoir si je pourrai l'acheter ... croisez les doigts pour moi s'il vous plaît, plus on sera à y croire, plus le projet aura de chances de se réaliser

                                  c'est certain qu'il y a interaction entre le physique et le moral. avec un physique qui flanche, dur dur d'avoir le moral. mais sans moral, dur dur de tenir le coup physiquement. alors de deux maux choisissons le moindre, on va déjà se remonter le moral, et le physique suivra dans peu de temps

                                  rse

                                  Commentaire


                                  • Je me demande



                                    Si c'est la douleur physique qui joue sur le moral ou si c'est la moral qui me donne des poussées de douleurs dans la journée, heureusement que c'est pas 24 heures sur 24, mais dans ses moments là ma gorge est rouge comme si un amas sangun affluait dans les vaisseaux et puis ganglions du cou, gorge qui grossissent pour désenflés une fois passé,ainsi que bouche plus sèche moins de salive, il y a vraiment de quoi devenir fou, non , expliqué çà a un généraliste, il vous envoie chez un psy
                                    en fait c'est partout dans tous les endroits du corps visible vulve et anus
                                    car pour estomac et intestins surement pareils mais je ne le peut pas le prouvé
                                    en tout cas il y a un facteur déclanchant, j'en suis sur mais mon subconscient refuse peut être de le dire, c'est pourquoi j'ai parlé d'hypnose
                                    sarah tu m'a parlé d'abus sexuels pour toi, si tu veus te confier, as tu eu une vie heureuse car çà c'est un facteur déclanchant alors si en plus on a un gene prédisposé pour n'importe quel maladie auto immune

                                    Commentaire


                                    • Je me demande
                                      Les deux sont interactifs



                                      plus tu as mal, plus ton moral baisse et plus tu es gênée par les symptomes de sècheresse et d'irritation, qui s'agravent et te font mal.

                                      comment sortir du cercle vicieux ?
                                      le mien, je parviens à en sortir avec l'acuponcture.
                                      on m'a aussi parlé de la kinésiologie, j'ai une adresse en réserve pour la prochaine crise aigüe. en tous cas parler parler parler aide. sortir de chez soi, voir du monde, VIVRE!

                                      bonne nuit je vais dodo
                                      rse

                                      Commentaire


                                      • Les deux sont interactifs
                                        C'est un terme anglais



                                        en fait c'est quelqu'un qui sert pour les démarches administratives, les lettres à écrire, les formulaires à remplir. quelqu'un que l'administration ne rebute pas et qui aide ceux pour qui l'écriture est pénible.

                                        bisous
                                        rse

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                                        • Un petit rayon de soleil belge
                                          Bonjour sarah, l'oiseau de la nuit



                                          quand tu ne dors pas tu penses à nous, c'est super gentil
                                          je te fais plein de bisous pour que tu aies une très bonne journée ensoleillée
                                          je file au travail
                                          prends bien soin de toi
                                          rse

                                          Commentaire


                                          • Un petit rayon de soleil belge



                                            pour faire remonter en première page.

                                            il est frappant de constater que rien que le fait de passer une bonne soirée entre amis peut apporter du soulagement !

                                            bisous
                                            rse

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                                            • Bonjour les filles
                                              Pas essayé encore



                                              j'ai beaucoup lu sur le sujet mais je ne suis pas assez motivée : c'est vraiment trop dur à suivre pour moi, du moins le rapport entre mes souffrances et celles que j'aurais à faire ce régime n'est pas encore suffisant.
                                              merci magda
                                              bisous
                                              rse

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                                              • Bonjour les filles



                                                aujourd'hui pas mal du tout.
                                                pourvu que çà dure.
                                                je vous souhaite une bonne journée d'été.
                                                bisous
                                                rse

                                                Commentaire


                                                • Je n'ai jamais entendu parler de lien
                                                  An non



                                                  celui la je ne le connais pas

                                                  Commentaire

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