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  • Pour couete



    Bonjour couete. Je viens seulement de lire ton message du 15/07. Merci merci mille fois pour tes renseignements. Je te remercie aussi de bien vouloir me mettre en contact avec ton mari mais je ne peux pas. Je n'ai pas le droit de lui refaire vivre ses mauvais souvenir. Ma mère a fait un scanner cette semaine. Un examen des sinus aussi. 9a je ne comprends pas. En fonction du résultat du scanner ils verront pour oui ou non une autogreffe en Août. Je ne sais pas si tu me lis depuis longtemps, mais j'habite à 600km de chez ma mère et c'est dur. Je ne l'ai pas vu depuis 1 an donc en août dur dur. Je ne veux pas aller sur médicaliste car je reçois trop de mail qui ne concernent même pas le myélome je travaille d'équipe je n'ai pas beaucoup le temps de répondre à tout le monde. A toi oui car tu me donnes les renseignements justes bisous à plus PATRICIA

  • Bonjour patricia



    Saches Patricia que mon mari est toujours prêt à aider quiconque aurait besoin de conseils et de connaître son parcours.

    Il vit avec et il considère qu'il a énormément de chances d'être en rémission actuellement. Ce qu'il faut savoir c'est que dans cette maladie, les traitements ressemblent un peu à du tatonnement ou si tu veux du cas par cas. Les médecins suivent un parcours classique dans un premier temps, chimiothérapie puis une à deux autogreffes, ensuite possibilité de radiothérapie et enfin le thalidomide.

    Tout évolue très vite en ce moment, des nouveaux traitements prometteurs arrivent, c'est une chance mais en même temps il faut savoir que nous en sommes encore à des phases d'observations.

    Je t'explique, lorsque mon mari a eu ses séances de rayon à hautes doses, seuls deux patients ont eu cette radiation si forte, sur toute la carrière de l'hémato c'est peu, d'autant que l'autre patient ne souffrait pas du myélome. Donc tu vois, du cas par cas.

    Lors du dernier bilan avec le médecin, ce dernier était ravi d'avoir opté pour une si forte radiation et sur tout le rachis, absolument incertain à la base des effets. Le thalidomide ensuite sur 14 mois ont eu raison de la maladie. Le médecin aurait même preferré qu'il continue encore le thalidomide quelques temps.

    pour hem, en fait cela concerne toutes les personnes ayant eu besoin de greffe de moëlle osseuse, si tu as besoin de précision concernant un médecin, Le docteur Desablens, hématologue de son état, répond en fonction de ses connaissances. Pour les autres messages, rien ne sert de répondre à tous si cela n'est pas ton envie.

    Autre chose, si tu préfères m'écrire directement, tu le peux sur couete@aufeminin.com.

    Je peux faire des recherches pour toi si tu le désires, il suffit de demander.

    voili, bonne chance et je le répète encore, surtout n'hésites pas. Il ne faut pas rester seule avec ses angoisses et ses interrogations.

    bises

    lydie

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