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Maladie hodgkin

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  • Maladie hodgkin



    Bonsoir à vous tous...

    Si vous avez cliqué sur ce forum, c'est que ce nom vous dit quelque chose, vous l'avez vous-même vécu (tout comme moi), un de vos proches est atteint de cette maladie? Bref vous voulez en discuter...alors répondez-moi!

  • Stp



    tu pourrais me rappeler ce que c'est ? Car oui j'en ai entendu parler, mais je n'arrive pas a me souvenir des symptomes.

    Commentaire


    • Stp
      Maladie de hodgkin...



      en deux mots, c'est le cancer des ganglions...ils sont gonflés en permanence, comme si ils détectaient une infection quelque part.
      Les symptômes sont: transpiration nocturne, fatigue, réaction à l'alcool, et surtout ces ganglions qui sont palpables au doigt!!

      Tu connais quelqu'un atteind de cette maladie?

      Commentaire


      • Maladie de hodgkin...
        En fait



        J'en ai entendu parler il n'y a pas tres longtemps, mais je n'arrive pas à me souvenir ou qui quoi... je demanderai a ma mere, y'a en effet peut etre quelqu'un de ma famille atteint de cette maladie.
        Je te tiendrai au courant...euh, vendredi, quand je l'aurai vue.
        Bizz

        Commentaire


        • Je connais



          cela fait trois mois que j ai découvert un ganglion sus claviculaire droit gonflé qui est toujours là, j en ai aussi au niveau du thorax au niveau médistinale. jai perdu pas mal de poids depuis debut janvier, par contre pas de sueur et pas de fievre. En revanche très fatiguée.
          On m'a fait une ponction du ganglion qui n'a rien donné donc je me fais enlevé ce ganglion la semaine prochaine puis il en sera fait une biopsie. En plein dans une attente interminable mais bon les medecins s'attendent à ce que ce soit hodgkin...

          sof

          Commentaire


          • Je connais
            Sof...



            Merci pour ta réponse...

            Tiens moi au courant des suites de l'analyse...
            N'hésites pas à me demander des conseils ou autre...je ne serai peut-être pas très ponctuelle dans mes réponses mais je t'aiderai si tu le souhaites...Pour le moment ne stresse pas de trop ( je sais c'est facile à dire), et occupe tes idées en faisant des choses que tu aimes! Bon courage...

            Delph

            Commentaire


            • Sof...
              Delphine



              je voudrais si c est pas trop indiscret savoir comment tu as decouvert ton ganglion, pour quoi tu es passé comme analyse et ton traitement??? Est ce que les medecins te l ont dit des le depart ou pas??ou ont ils attendu d avoir les resultats de la biopsie enfin je voudrais ton temoignage, combien de tems à durer ton traitement???

              sof

              Commentaire


              • Delphine
                Sof, réponse...



                Sof,

                J'ai traînée pendant un long moment avec les ganglions gonflés (1 an je crois), je pensais que c'était des nodules développés par ma thyroïde ce qui n'est pas trop grave dans ces cas là...je me suis décidée à aller consulter dans une clinique universitaire et comme toi, les médecins savaient que ce n'était pas un petite pathologie, mais ne m'avaient pas précisé plus. J'ai fait une ponction qui n'a rien donné, il n'y avait pas de liquide à l'intérieur, il me l'ont donc enlevé sous anesthésie et l'ont analysé...et là, le verdict est tombé, maladie de Hodgkin stade 2 (il y a trois stades dans la maladie). Le traitement...Chimio, 8 séances à raison de 1 toutes les deux semaines, repos 1 mois et ensuite 18 séances de rayons, une séance par jour hors week-end. Donc en tout et pour tout 6 mois de traitement, mais avec tout les inconvénients qui suivent (perte de cheveux, fatigue...) j'ai arrêté de travailler pendant 1 an...Mais cela ne veut pas dire que c'est le même traitement pour tout le monde. C'est une maladie qui se soigne très très bien...C'est juste que le traitement est très agressif...
                Les médecins t'ont donc donner le mot de Hodgkin mais ils ne t'ont pas expliqué plus???
                Je sais que ma réponse ne va pas spécialement te rassurer, mais il faut que tu attendes avant de t'inquièter...Je tenais quand même à ne rien te cacher

                Demande moi ce que tu veux, il n'y a rien d'indiscret, c'est même avec plaisir...

                Delph

                Commentaire


                • Sof, réponse...
                  Merci pour ta réponse



                  sincère. T'inquietes pour le traitement je savais déjà tout ça, maintenant reste à savoir si c est hodgkin ou un autre lymphome... Les medecins m'ont surtout parler de lymphome ce que c'était, bien faire la différence entre lymphome et leucémie, et puis m ont parlé des traitements. Je sais qu il s'agit de chimio et de radiothérapie... et avec effectivement les conséquences qui vont avec...
                  Le medecin m'a parlé aussi que la perte des cheveux n'était pas obligatoire que cela dépendait du protocole... tu les a perdu entierement. Et à quel point étais tu fatiguée? j ai une petite fille de 13 mois alors je voudrais savoir si je dois m organiser ou pas car comme je suis en conge parental c est moi qui la garde. Hodgkin oui il m'en ont parlé car c est le plus frequent mais pas encore sur que ce soit ca!!!
                  Je ne sais pas combien de temps je vais attendre les résultats c est ca qui m angoisse le plus à vrai dire car pour le reste de toute maniere s il faut passer par là ya pas le choix... Est ce qu avec le traitement tu as perdu du poids car comme j en ai deja perdu pas mal jvoudrais pas ressembler à un sac d os...

                  merci
                  sof

                  Commentaire


                  • Hop



                    pour toi Delph

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                    • Hop
                      Désolée pour le retard...



                      Chère Sof,

                      Je suis désolée pour le temps que j'ai pris pour te répondre, je n'ai toujours pas le temps de le faire au boulot...J'ai énormément de travail, donc je te consacre quelques minutes de chez moi!!

                      Pour répondre à tes questions:

                      En ce qui concerne la fatigue, je dois bien avouer que les trois jours qui suivent la chimio, c'est limite si tu sais t'occuper de toi et de toute façon tu n'as rien envie de faire à part rester allongée à ne pas bouger, donc pendant ce temps là, je te conseille vivement de t'organiser pour ton petit bout...si tu as une personne proche,amies,parents, que cette personne reste avec toi et t'aide en cas de besoin.Ensuite une fois ces trois jours passés, tu arrives à reprendre un peu le dessus, mais je t'avoue que tu ne pètes pas la forme comme habituellement...Je crois de toute façon que ton enfant sera une source de courage et de motivation et t'aidera certainement à te "secouer", à te forcer à faire des choses, à sortir, etc...

                      Pour le poids, avant qu'on ne découvre la maladie, je n'avais pas maigri, j'ai limite grossi!!!et pendant le traitement, il est clair que les jours qui suivent la chimio, tu n'as pas du tout envie de manger mais tout à coup...trois quatre jours après, j'avait la grosse dalle, alors là, je me lâchais et je mangeais, je mangeais, donc l'un dans l'autre tu perderas certainement un peu mais pas de trop, je ne crois pas.

                      Encore une fois, tout ce que je t'explique ne sera pas forcément identique pour toi...si tu es atteinte de la maladie bien-sûr.

                      Je comprends que tu stresse beaucoup pour ton examen et pour l'attente des résultats. Si mes souvenirs sont bons, il va falloir une semaine pour connaître tes résultats!!

                      Sinon comment te sens-tu?? Est-ce que tu arrives un peu à te préparer à tout cà?? Tu as quand même un peu de moral??

                      Saches en tous les cas que je pense souvent à toi parce que si il y en a une qui peut te comprendre je crois que c'est bien moi...

                      A

                      Bizzzz

                      Delph

                      Commentaire


                      • Désolée pour le retard...
                        Pas grave



                        pour le retard, je sais que les gens bossent, d ailleurs tu fais quoi comme boulot, tu as kel âge, tu as des enfants??

                        Pour le moral, et bien disons que je ne l avais pas du tout quand on m'a dit sur koi on se dirigeait... mais ajd ca va, certes je suis fatiguee, je me fais du soucis pas parceque je vais peut etre passer par là mais plutot car j ai une petite santé et je les cumule donc j aurai tendance à dire que j ai peur pour l'avenir... En decembre l annee derniere j ai ete opéré en urgences de la vesicule biliaire qu on m'a enleve pour de nombreux calculs biliaires qui commencaient à me "bouffer" le foie, puis une conisation au niveau du col de l uterus avant ma grossesse pour une dysplasie de haut grade, sans compter mon estomac qui ma fait des siennes cet été et j en passe...

                        je crois qu apres cela je serai encore plus suivi au niveau médical.

                        Pour ce qui est de me preparer oui j y arrive comme je te l ai dit de toute maniere je n aurai pas franchement le choix, ce qui me rassure quelque part c est que ca se soigne bien. Maintenant je pense que je suis bien entourée heureusement car je n ai pas une grande capacité à remonter la pente toute seule.

                        Ajd j ai fait ma prise de sang pour le bilan pre-op et je vais voir l anesthesiste lundi prochain avec les resultats. Puis jeudi prochain il me l'enleve.

                        merci pour ton soutien

                        sof

                        Commentaire


                        • Up!!



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                          • Beaucoup de courage



                            le Hodgkin, je connais,c'est un vieux pote à moi(type3,grandA) mais ça fait longtemps(5 ans)qu'on ne s'est pas vu et je dois avouer qu'il ne me manque pas vraiment!!
                            Depuis j'ai eu une petite fille(3 ans) alors qu'on m'avait dit que celà risquait d'ètre difficile après une transposition ovarienne(les ovaires sont remontés vers les reins pour les préserver du champ des rayons).
                            Tout celà je ne l'aurais pas su si je n'avais pas eu un bon mèdecin à qui je ne dirait jamais assez merci et qui m'a toujours expliqué les choses et les conséquences de tous les actes effectués ce qui m'a permis de me battre avec je pense beaucoup de courage en voyant les choses toujours comme une forme de défi.
                            Mais il a aussi ma famille, mes amis, certains sont partis(c'est peut ètre contagieux!) mais beaucoup sont restés, les amis c'est important quand la famille ne peut pas toujours faire face aux coups de blues.
                            Tout celà pour te souhaiter bon courage et que la vie a encore meilleur gout après.

                            Commentaire


                            • Beaucoup de courage
                              Belle leçon de vie



                              j espere que ce sera pareil pour moi.

                              C'est déguelasse que les amis s'éloignent come si on avait la peste rien que d y penser ca me demonte

                              sof

                              Commentaire


                              • Hop



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                                • Pour blalamiss



                                  lis surtout le bas si çà peut t'aider a y voir clair
                                  je te remonte volontier ce post

                                  Commentaire


                                  • Renseignement



                                    je souhaiterai dialoguer avec quelqu'un atteint de la maladie de hodgkin et qui a subit une greffe de la moelle osseuse pour m'expliquer comment c'est passé l'intervention et comment cest passé la suite merci

                                    Commentaire


                                    • Renseignement
                                      Bonjour



                                      Je n'ai pas moi même cette maladie
                                      Mais je connais celle-ci à travers mon petit frère.
                                      Mon frère a eu 2 greffes, 1 auto greffe avec sa propre moelle, et une seconde avec la mienne, Nous avons la chance d'être compatibles.
                                      Pour le moment tout à l'air de se passer normallement.
                                      Il a bcp de medocs à prendre contre les rejets (50 au total)
                                      Tu peux m'ecrire: erika_lamouret@yahoo.fr

                                      Bon courage à toi

                                      Commentaire


                                      • Pas grave
                                        A sof



                                        Salut Sof,

                                        J'ai pensé à toi, mais je n'ai pas sû te répondre avant car au boulot, c'est très mouvementé en ce moment. Dans ma vie privée, pas mieux (au niveau de l'agitation), on construit une maison avec mon ami et ça demande énormément de temps!!

                                        Pour répondre à tes questions, j'ai bientôt 24 ans, pas d'enfants ( mais j'en espère 2), et mon boulot..assitante juriste dans une fiducière, un peu chinois non? C'est beaucoup beaucoup de boulot, de stress de responsabilité mais par contre très interessant!!

                                        Comment s'est passé ton opération? pas trop dure? On est jeudi et donc tu dois être à l'hôpital en ce moment...

                                        COURAGE...Si tu as des questions, je te le répète, n'hésites surtout pas

                                        Bizzz

                                        Delph

                                        Commentaire


                                        • Beaucoup de courage
                                          Pour tifenn



                                          Salut Tifenn,

                                          Comme tu as certainement pû le lire plus bas, il y a maintenant trois ans que je m'en suis sortie de cette foutue maladie...

                                          je tenais à te répondre parce que j'ai lu avec joie que tu as une petite fille de 3 ans...Je t'avoue que j'ai très peur que le traitement ai eû son influence sur mes petits ovaires...

                                          Je voudrais que tu me remettes en confiance de ce côté là...

                                          Commentaire


                                          • Nouvelles



                                            Coucou Delph, et bien ca y est je suis revenue de l hosto cet aprem. On m'a retiré le ganglion qui faisait quand meme le bout d un pouce d homme. Le chirugien m'a dit qu'il y en avait plein d autres autour mais qu il n'y avait pas toucher à cause des gros vaisseaux.

                                            Il ne reste plus qu'à attendre une dizaine de jours pour avoir les resultats....

                                            sof

                                            Commentaire


                                            • Nouvelles
                                              Chère sof



                                              Je n'ai que deux mot à te dire patience et courage...

                                              Tiens moi au courant de la suite des évènements et si d'ici là tu as envie de parler, n'hésites surtout pas.

                                              Je pense à toi

                                              Delph

                                              Commentaire


                                              • Bonjour,



                                                et bien pour moi... c'est fini... je veux dire par là que je viens de terminer ma huitième séance de chimio...(jeudi 6 novembre) c'était dans le protocole.. j'ai ou plutot j'avais (je suis optimiste) un lymphome agressif.. depuis le mois d'avril..c'est une autre sorte de cancer des ganglions..
                                                j'avais des chimios toutes les trois semaines.. j'ai perdu mes cheveux dès la première séance ... mais je n'ai jamais eu de vomissement... ni de fatigue.. la perte de poids je ne l'ai pas connu non plus car je pense avoir découvert ce cancer très tot... en effet le samedi je n'avais rien et le dimanche j'ai découvert une grosse boule au bras.. au niveau du coude.. j'avais également un petit ganglion sous l'aisselle et un au niveau de la clavicule.. entre le moment de la découverte celui sous le bras qui faisait 0,5 cm ... et le moment de la première chimio environ 3 semaines plus tard (à cause des examens et du diagnostique) était arrivé à 4cm... c'est la raison pour laquelle je pense que j'ai découvert ce cancer rapidement... vu la progression extremement rapide..
                                                j'ai encore un scanner de fin de traitement à faire ainsi qu'une scintigraphie du coeur...
                                                alors courage à toutes celles qui comme moi on connu les chimios les rayons et autres traitements agressifs..
                                                c'est un cancer qui se soigne bien... je connais beaucoup de personnes dans ma région qui ont été atteintes... merci tchernobyl
                                                je vous laisse mon adresse mail... au cas ou
                                                sinon je repasserai sur ce forum..
                                                claire_gordin@hotmail.com

                                                Commentaire


                                                • C'est encore moi



                                                  j'ai oublié de dire...
                                                  renseignez vous à droite à gauche mais n'oubliez pas ... chaque personne est différente... pour un meme cancer on a des protocoles différents... mon voisin atteint du meme lymphome que moi a eu des chimios et des rayons... il était malade avec sa chimio alors que moi je ne l'ai jamais été... ni meme fatiguée.. pourtant c'était un traitement de cheval d'après les médecins.. car je n'avais pas d'autre problème à part ce fichu cancer.. pas d'hypertension.. pas de cholestérol ou autre maladie.. donc "ils" en on profité pour "me mettre le paquet" et tout c'est bien passé... alors je vous souhaite de bien réagir... le moral est pour 50% dans la guérison...
                                                  certain cache leur cancer... moi au contraire j'en ai parlé à tous..mais en disant bien que je ne voulais pas que l'on vienne me voir... sauf ceux qui avaient l'habitude de venir quand j'étais en santé... les autres, je ne vois pas pourquoi je les aurais reçu.. vu qu'avant ils ne venaient jamais.
                                                  autre petite chose...
                                                  j'ai fait très très attention au régime que j'avais... et je reve de pouvoir remanger du fromage bien coulant... genre munster... époisse etc...
                                                  je n'avais pas droit d'aller au restaurant..(on ne sait pas ce qui se passe dans les cuisines..!! ) pas le droit aux charcuteries ni aux fromages au détail... je pouvais manger des fruits à grosses peaux seulement bananes oranges etc... les autres je devais les laisser 5 mn tremper dans de l'eau vinaigrée.. (une cuil. à soupe par litre) etc... ceci afin d'éviter toutes les infections..
                                                  pas le droit de faire du ménage (tout malheur à du bon!!) à cause de la poussière et des infections.... je crois que je vais en jouer encore un peu!!!
                                                  bon si vous voulez d'autres renseignements...
                                                  je suis à votre disposition... mail ou réponse sur ce forum...
                                                  nicole

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