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Qui connait la sarcoïdose????

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  • Qui connait la sarcoïdose????



    maladie rare qui touche essentiellement les poumons. On vient de me diagnostiquer cette maladie suite à la biopsie d un ganglion. On croyait d abord qu il s agissait de la maladie de hodgkin mais non.

    Je dois repasser des examens fibro bronchique et prelevements.... Il semblerait que cela se soigne avec des corticoides.

    merci de vos lumieres
    sof

  • Sarcoidose



    bonjour sophie,
    moi même j'ai été atteint d'une sarcoidose pulmonaire stabilisée depuis un peu moins de 3 ans. pour vaincre cette maladie il faut avoir un moral d'acier et une envie de vivre.

    Commentaire


    • Sarcoidose maladie méconnue



      sophie bonjour beaucoup de personnes qui on la sarcoidose cherche de l'aide.Je suis atteinte également de cette maladie.Mes poumons n'ont rien,par contre ça a commencé par des uvéites et des nodules dans les jambes.Je suis sous cortisone depuis très longtemps.J'ai beaucoup de problèmes avec les yeux,en ce moment je suis en pleine crise et la maladie semble résister au traitement.Demain j'ai rendez-vous avec mon ophtalmologiste pour augmenter la dose de cortisone.Je pensais que c'était une maladie qui me poserait pas de problèmes mais en ce monment j'ai tendance à changer d'avis.Il faut garder le moral.Sophie tu viens de découvrir cette maladie et c'est normal que tu te pose des questions,c'est vrai que ça se soigne avec des corticoides et le traitement marche bien.Cette maladie est rare et peu connue,elle peut toucher beaucoup d'organes,ton médecin sauras te l'expliquer mieux que moi.C'est malheureux à dire mais on est content lorsque l'on trouve quelqu'un avec qui on peut discuter de la meme maladie ,car souvent les gents ne comprennent pas bien.Peut-etre aurons nous l'occasion de se tenir au courant de l'évolution de notre maladie.Au revoir .Marie-laurence

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      • Réponses à tes questions



        Je suis atteinte d'une sarcoïdose pulmonaire depuis 1979, mais une sarcoïdose peut atteindre aussi d'autres organes, j'ai aussi d'autres maladies (psoriasis, rhumatisme, syndrome de Gougerot Sjogren), tout vient de la même chose, une maladie du système immunitaire, je prend de la cortisone depuis 15 ans ainsi que des anti inflammatoires, des antalgiques, etc... maintenant depuis qq années mes poumons et le reste se dégradent, j'ai une dilatation des bronches, la sarcoïdose n'est pas une maladie rare ni méconnue, elle se soigne, il faut se surveiller régulièrement, on en meurt pas c'est déjà ça, bon courage, ne t'inquiètes pas outre mesure, il y a pire crois moi, je sais de quoi je parle je travaille dans un centre anti cancéreux et même moi avec toutes mes maladies je ne me plains pas.

        Commentaire


        • Merci



          pour vos réponses, je sais je repond un peu tard par rapport à vos posts mais je pensais que personne n avait repondu.

          Et bien me voilà un peu plus fixé mais pas tout à fait encore. J ai passé tous les exams necessaires, on a écarté le lymphome semblerait il, et la tuberculose ganglionnaire.
          Mais le doc me dit "il semblerait que ce soit une sarcoidose" alors que croire.
          Je n ai rien aux bronches, seulement des ganglions au niveau thorax et abdomen plus precisemment au niveau du foie.
          Pour le moment pas de traitement une surveillance. On ma dit que ct une maladie qui pouvait tres bien partir toute seule!!! qu en pensez vous? Est on obligé de prendre un traitement?

          sof ki revoit le doc le 27

          Commentaire


          • Supposition



            avez vous dejà entendu parler qu il pouvait y avoir un lien entre une sarcoidose/ une tuberculose ganglionnaire et un lymphome??

            Car j ai fait quelques recherches et il semblerait que pour passer d une maladie à l autre il faut une simple mutation des cellules??

            Qu en pensez vous?

            sof ki est dans l inconnu

            Commentaire


            • Oui je connais helas



              bonjour
              C est une maladie inflamatoire. On la decele souvent lors de l ablation d un gandlion. Mon mari a subi l ablation dun ganglion dans l aine. Il savait avaoir des ganglions aux poumons mais pas dangereux. Cela se soigne a la cortisone. lui ne supportait pas mais pas du tout cete therapie. .Il avait 30 ans. Mon oncle medecin m avait dit qu il ne verrait pas ses cinquante ans. Il a vu au moin ses 6o ans ans. Sans soins puisqu il ne supportait pas. Lorsquon vit en ville il faut eviter les transports en communs, les travaux dans des endroits pollues et la foule. bien sur. L ideal est de vivre au grand air Ne pas fumer bien sur .
              Mais pris a temps et si l on supporte les corticoides on s en sort. Malheureusement ce n etait pas son cas. J avais un bebe, mais sachant que l avenir etait incertain, je me suis arrete a un enfant. On peut prendre une retraite anticipee bien sur, car il faut du repos. Bien a vous et bon courage. qsqi vous voulez en ... n hesitez pas Jeannete

              Commentaire


              • Merci
                Re bonjour sophie



                c'est vrai un pneumologue ma dit que c'était possible,que certaine fois la maladie disparaissait toute seule.On n'a essayé avec moi l'arret de la cortisone,mais hélas la maladie est revenue au galop.Comme je te l'ai dit la dernière fois lorsque maintenant j'ai des crises je suis obligée de prendre des plus grosses doses de cotisone et de redescendre tout doucement le traitement.Tant que les médicaments font de l'effet on ne va pas faire les difficiles.Est ce que l'on ta fait des prélèvements pour voir si c'était bien la sarcoidose,par quel spécialiste est tu suivis.Si tu revois ton médecin le 27 pose lui toutes les questions qui te chagrine il est là pour te répondre.Peut-etre à bientot et courage .marie-laurence

                Commentaire


                • Erytheme noueux...



                  Bonjour
                  j'ai des erythemes noueux depuis 10 jours aujourd'hui apres avoir fait une idr (negative) une radio pulmonaire normale,une fatigue importante,des douleurs articulaires,pas de fievre et des exams de sang normaux (vs normal entre autre).je precise que j'ai fait une sarcoidose pulmonaire il y a 15 ans avec les memes symptomes mais fievre et atteintes pulmonaires en plus.Celles ci ont regressé en 3 mois et sans cortisone.
                  je suis un peu deroutée et quel medecin aller voir?
                  _le pneumo qui m'avait suivi la 1ere fois mais je n'ai pas de problemes pneumo et rendez vous pas avant 1 mois 1/2.
                  _mon medecin traitant m'a prescrit une radio pumonaire et exam sanguin d'ici 1 mois
                  _un interniste pour pousser les recherches
                  _mon gyneco(j'ai regardé les causes possibles de l'erytheme noueux et d'apres une personne qui a posté ici il peut y avoir une relation avec la pilule meliane(ce que je prends depuis pres de 10 ans sans probleme)
                  Voila toutes mes interrogations si quelqu'un
                  pourrait repondre a celles ci ,par avance, merci.

                  Commentaire


                  • Re bonjour sophie
                    Oui



                    on m'a fait des prelevements dans les bronches et dans le suc gastrique pour voir s'il s agissait bien d une sarcoidose. Ya rien dans les prelevements par contre une idr negative et des adenopathies thorax cervicales et abdominales c tout, et j ai perdu 7 kg en un an sans rien faire, j avais aussi une fatigue intense. C tout ce que j ai, et je pense que c aussi pour cela que le doc suppose seulement la sarcoidose...
                    Le medecin qui me suit n'est pas spécialisé dans la sarcoidose je devrais peut etre aller voir un pneumologue apres. En tout cas je vais poser un max de kestions le 27.
                    je te tiens au courant.

                    biz
                    sof

                    Commentaire


                    • Oui
                      Bonjour sof de la part de sof...



                      nous avons le meme prenom et apparament la meme maladie...
                      je me permet de m'imiser dans votre conversation...
                      comme j'ai ecrit plus haut;j'ai fait une sarcoidose pulmonaire il y a 15 ans avec fievre ,erytheme noueux,fatigue intense et perte de poids.le lavage alveolaires avec la fibro bronchique(sans anesthesie!!)les adenopathies dans les poumons ont regresses en 2 /3 mois sans traitement.
                      aujourd'hui je me retrouve avec des erythemes noueux une grande fatigue,l'idr est negative et la radio thorax est normale mais j'ai aussi des douleurs articulaires .
                      je vois que tu as des adenopathies aux cervicales et abdo.c'est apparu sur ta radio?Ou avec d'autres exams?
                      J'ai R-V le 3 fevrier avec un pneumo mais sans atteintes pneumo...
                      Je vois que cette maladie est plutot deroutante et deroute aussi un peu les medecins.
                      SOFI

                      Commentaire


                      • Bonjour sof de la part de sof...
                        Sof



                        tu as bien fait de t imisser dans la conversation
                        J ai voulu te repondre tout à l heure mais je ne savais pas ce que ct que des erythemes noueux donc je suis allé voir avant sur le net

                        Pour tes symptomes je dirais qu apparemment il semble d un des symptomes de la sarcoidose. Le mieux serait d attendre de voir ton pneumo et de faire d autres exams. Car le pb et c ce qui c passé pour moi, les medecins pensaient au depart que ct un lymphome car il y a bcp de symptomes similaires sauf que la gravite entre la sarcoidose et le lymphome est differente.
                        Mes adenopathies sont apparues au scanner en sept je n en avais qu au niveau du thorax et cervicale, ajd apres un second scanner j en ai un peu plus bas au niveau du foie.

                        Donc j attend de voir si je vais avoir un traitement ou pas.
                        Cette maladie est d autant plus deroutantes car c une maladie orphelines que les medecins ne connaissent pas bcp. J ai eu droit aussi au lavage alveolaires avec la fibro. mais je n avais rien pas d atteintes pulmonaires non plus.

                        donc le mieux est à mon avis de consulter un pneumo et puis surtout surveiller, par contre je ne sais absolument pas si ta pilule est en cause mais ca m'étonnerait.

                        biz
                        sof

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                        • Erytheme noueux...
                          Réponse érythèmes noueux



                          Depuis très longtemps j'ai des problèmes avec les yeux,j'avais une tache comme un nuage devant l'oeil,mais depuis plus de 20 ans les ophtalmologues ne savaient pas de quoi cela pouvait provenir,un traitement en gouttes de cortisone et tout rentrait dans l'ordre,jusqu'au jour ou les cicatrices que j'avais ,on commencé à enflé,puis j'ai eu une quinzaine de petits nodules douloureux dans les jambes,et,c'est suite à une biopsie d'un nodule que l'on ma diagnostiqué une sarcoidose.Avec une crème a la cortisone tout est rentré dans l'ordre,mais mon problème avec les yeux devient plus inquiètant car il devient plus résistant au traitement.En ce qui concerne la pilule je ne pense pas qu'il y a un rapport avec la maladie ,car,je n'avais pas la meme.Au niveau des poumons je n'ai rien,et le pneumologue ma dit que j'étais dans les 10 pour cent à ne rien avoir aux poumons.Par contre j'étais suivis par une dermatologue pour mes jambes.Je ne sais pas si j'ai pu répondre un peu a tes questions,mais c'est vrai que c'est une maladie qui peut toucher beaucoup d'organes.Biz marie-laurence

                          Commentaire


                          • Réponse érythèmes noueux
                            Merci pour ta reponse...



                            Je comprends ton inquietude pour tes yeux(j'ai fait a l'age de 16 ans une toxoplasmose occulaire avec le meme symptome et j'ai du prendre de la cortisone puis ensuite faire du laser;j'en garde des petits points noirs occultes pour la vision mais je me fait suivre regulierement.
                            c'est vrai que la cortisone est a double tranchant car le corps s'y habitue tres facilemnt et l'efficacité declime parfois.
                            J'ai R-V avec un pneumo le 3/02 dans le meme service qui m'a suivi il y a 15 ans pour la sarcoidose.Mais ma radio thorax etait encore normale il y a 10 jours mais ces erythemes noueux ,cette fatigue et ces douleurs articulaires me font bien penser a la sarcoidose.
                            Merci encore pour ta reponse et courage pour tes yeux et le moral est a 50% pour la reussite d'un traitement(plus facile a dire qu'a faire!!!)
                            2eme sof......

                            Commentaire


                            • Supposition
                              Oui c est vrai



                              Tant que le ganglion n a pas ete analyse, on pense immediatement a la tuberculose. Du reste toutes les visites medicales a l hopitales se font en Pneumologie. Les ganglions peuvent subvenir aux mains aux yeux etc... mais c est avant tout les poumons qui sont atteints et aux poumons que la maladie evolue

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                              • Méssage aux 2 sophie



                                comme je vois vous avez rendez-vous toutes les deux chez un médecin dans peu de temps,j'espere qu'ils pourront vous en dire plus,si ça ne vous pose pas de problemes donner moi de vos nouvelles une fois que vous aurez consulté votre médecin.A peut-etre.marie-laurence

                                Commentaire


                                • Méssage aux 2 sophie
                                  Ok marielaurence5...



                                  Je vais faire en sorte de ne pas oublier...
                                  Soph 2

                                  Commentaire


                                  • Oui
                                    Salut sof...



                                    je remonte la discut .
                                    as tu vu ton doc? et as tu pu lui poser tes questions?
                                    Raconte nous si ça te dit.
                                    2eme soph.

                                    Commentaire


                                    • Tiens les grands esprits se rencontrent



                                      je ne saurais pas répondre a ton probleme, mais justement je profite que nous sommes a proximité pour savoir quel dentiste tu va voir ?

                                      merci
                                      choupi

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                                      • A marilaurence et sof number2



                                        J ai vu le doc ce matin avec les resultats du scanner. Et bien il pense toujours a une sarcoidose mais elle serait simplement ganglionnaire. J ai pas de difficultés à respirer donc normalement pas de traitement. Je dois quand meme voir une spécialiste de la sarcoidose à bobigny pour confirmer le diagnostic.

                                        J ai toujours mes ganglions thorax abdominal.
                                        donc suite au prochain episode. J ai pu poser toutes mes questions et je suis rassuré même si j ai toujours un petit doute qui persiste.

                                        biz
                                        sof ki attend aussi de vos nouvelles

                                        Commentaire


                                        • A marilaurence et sof number2
                                          Coucou...



                                          alors ta consult c bien passée?
                                          en cherchant sur le web j'ai trouve une consult specialisée pour la sarcoidose je crois que c'est a l'hopital avicene a bobigny,ça doit etre la meme.voici le site ou j'ai trouvé ça:
                                          http:/ ... orpha.net/consor/cgi-bin/index.html
                                          ensuite on fait une recherche sur la sarcoidose et il te donne des liens et des adresse pour cette maladie.
                                          j'attend ma consult;mes erythemes noueux aux jambes sont toujours la les 1 ers s'estompent legerement et,j'en ai de nouveaux mais plus petit.
                                          par contre j'ai une gene au niveau de la gorge, enfin entre la gorge et le sternum je ne sais pas si c'est liée,ça fait comme une oppression(difficile d'expliquer...)
                                          je dois repasser une radio vendredi et une nfs et vs pour avoir les result avant d'aller voir le pneumo mardi prochain.Sinon je suis toujours un peu fatiguée et je ne bosse pas cette semaine et je vais prolonger jusqu'au rendez vous .Heureusement je bosse a l'hosto et mes chefs connaissent cette maladie donc ils comprennent la fatigue.
                                          voila pour les news.
                                          wouiiiiiiiii
                                          enfin soph 2...

                                          Commentaire


                                          • Voici les medecins et leurs consult...




                                            BOBIGNY Hôpital Avicenne Service de pneumologie

                                            Immunologie de la sarcoïdose; recherches étiologiques; évaluation thérapeutique
                                            M. Dr Hilario NUNES
                                            M. Pr Dominique VALEYRE
                                            Recherche clinique sur les sarcoïdoses pulmonaires graves, les sarcoïdoses avec troubles ventilatoires obstructifs avec cur pulmonaire, les sarcoïdoses neurologiques et les sarcoïdoses rhino-sinusiennes
                                            M. Dr Hilario NUNES
                                            M. Pr Dominique VALEYRE

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                                            • A marilaurence et sof number2
                                              Merci d'y avoir pensé



                                              je te remercie de donner de tes nouvelles,je suis contente que tu est pu poser toutes tes questions et que tu sois rassurée.J'espère que ta sarcoidose restera a se stade,sans traitement c'est quand meme mieux,pas comme moi qui suis sous cortisone à vie,ce qui implique moins de sel et prise de potassium pour comblé le manque.Je suis donc contente pour toi.A de nouvelles quand tu auras vu le specialiste.Biz et courage marie-laurence

                                              Commentaire


                                              • Coucou...
                                                Un petit bonjour



                                                un petit coucou sophie2,je vois que tes problèmes ne s'arrangent pas,que t'on donné les médecins pour soigner tes erythèmes noueux,par contre pour ta gene au niveau de la gorge je ne peut pas t'aider.Bientot tu a rendez-vous chez le médecin et tu en sauras plus,en attendant soigne toi bien et repose toi tu a de la chance d'avoir des collègues de travail qui te comprenne.A pour des nouvelles.Biz marie-laurence

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                                                • Moi aussi...



                                                  Bonjour Sophie, je suis tombée par hasard sur ton post et son titre m'a tout de suite interpellée. Je souffre moi aussi d'une sarcoïdose que les médecines ont mis du temps à diagnostiquer. Tout a commencé par des douleurs atroces dans les deux chevilles, avec une réduction de la mobilité et des gonflements. Je suis allée voir mon médecin généraliste, qui a diagnostiqué des entorses. Pas d'évolution donc il m'a fait faire une prise de sang qui a révélé un fort taux d'inflammation, confirmé par une scintigraphie des deux chevilles. Bref, anti-inflammatoires à grosse dose mais pas d'amélioration. Entre-temps, les douleurs étaient telles que je ne pouvais presque plus quitter mon lit (même au repos c'était horrible) et j'ai fini par me retrouver aux urgences de l'hôpital universitaire le plus proche de chez moi (je suis à Bruxelles, en Belgique), où j'ai été hospitalisée pendant 5 jours pour faire toute une série d'examens (rien que d'y repenser, j'ai la nausée...).

                                                  Le premier qui a évoqué la sarcoïdose, c'est un médecin africain en stage dans cet hôpital. Apparemment, cette maladie touche plus les femmes, et plus particulièrement les femmes africaines et les femmes à la peau très blanche du nord de l'Europe (surtout les Irlandaises), ce qui est mon cas. Les manifestations les plus fréquentes se situent au niveau de la peau (nodules et dessèchement), ce que je n'avais pas du tout, et de ganglions dans les poumons. C'est d'ailleurs grâce à une gastroscopie (on ne m'a vraiment rien épargné...) avec biopsie d'un ganglion que les médecins avaient repéré sur le scanner que le diagnostic a été confirmé. Apparemment, les atteintes articulaires sont beaucoup plus rares et rendent donc le diagnostic plus difficile. Les anti-inflammatoires ne mapportaient aucune amélioration (bien au contraire, je commençais à en ressentir sérieusement les effets sur mon système digestif !) mais les médecins ont insisté pour que je continue à les prendre (je suis passée du Voltaren au Vioxx et au Celebrex, non remboursés bien sûr par la SS, qui ne mont pas mieux réussi). Un autre médecin a voulu tenter la cortisone (javais toujours très mal) mais sans aucun succès et du coup, jai décidé de tout arrêter et je vis avec cette maladie depuis lors, sans aucun traitement. Jai toujours dans mon sac le flacon de Valtran (anti-douleur de type 3) quon mavait prescrit mais que je nai pas ouvert.

                                                  Certains moments sont plus durs que dautres, surtout lhiver où toutes mes articulations, et plus seulement les chevilles, me font souffrir mais je vais mieux. Jai même repris le sport depuis 3 mois (jen ai besoin : javais perdu pas mal de poids et tous mes muscles avaient fondu).

                                                  Je me suis pas mal documentée sur la sarcoïdose, notamment sur internet, mais cette maladie reste méconnue. Le pronostic de guérison est bon mais on peut quelquefois traîner la maladie une dizaine dannées

                                                  En tout cas, je me réjouis de venir vous lire sur ce forum et de savoir que je ne suis pas la seule à souffrir de cette maladie.

                                                  Bon courage à tous et à toutes.

                                                  Commentaire

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