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Rectocolite hémorragique pelade universelle

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  • Rectocolite hémorragique pelade universelle



    Depuis 97 je suis atteinte d'une rectololite hémorragique (maladie intestinale) associée à une pelade décalvente totale.
    D'aprés les médeçins ces deux deux maladies seraient liées.
    C'est surtout de la RCH dont j'aimerais vous parler, cette maladie intestinale est très invalidente au quotidien :perte de poids fatique diarrhées crampes douleurs musculaires,anémie..qui demande un traitement par médicaments et un suivi médical obligatoire !!!je suis adhérée à l'association François Aupetit (http://afa.asso.fr) qui s'occupe que de ces maladies mais malgré tout on parle pas assez cette maladie invalidente cousine de la maladie de Crohn!!! il y'a de plus en plus de cas en France!!! au moindre symptômes anormal consulter et parlez en autour de vous!!!! MERCI

  • Et tout comme la maladie de chrohn




    la RCH s améliore considérablement des lors que l on observe un régime alimentaire approprié.

    xx Luxurieuse xx

    Commentaire


    • Et tout comme la maladie de chrohn
      Ça dépends...



      Oui mais ça dépend des cas et de l'atteinte par rapport à l'intestin !!!!
      Faut pas rever y'a pas de traitements miracles

      Commentaire


      • Mon père souffre d'une rch



        rectocolite ulcéro-hémoragique, ça doit faire 5-6 ans, il a 45 ans. on a déjà visité des sites sur la rch et on se rend compte que c'est une maladie qui n'a pas encore de réel traitement, puisqu'il en existe plusieurs, ça varie selon les médecins. mon père suit un traitement à base de pentasa et il prend aussi du betnesol. à une période, le médecin lui a prescrit un médicament pour les verrues! donc ils ne sont vraiment pas au point.
        malgré les traitements, il est souvent dérangé par des crises fortes (saignements et douleurs) et passe sa journée aux toilettes... le truc c'est que quand son traitement ne fait plus effet, hop le médecin essaye autre chose.

        d'après mon père, tout ce qui le soulage, c'est le sport. tous les midis, à son boulot, il fait 2h de sport: course à pied, ou piscine, vélo ou muscu.
        pour l'alimentation, il ne suit aucun régime, alors que c'est conseillé, je crois qu'il n'a pas envie de s'embeter, alors que ça serait peut-etre bénéfique?

        j'aimerai savoir comment tu vis ta maladie au quotidien, si tu es dérangée quotidiennement par des saignements ou par crises et à quelle fréquence? est-ce que ça t'empeches d'etre épanouie, ou bien est-ce que, comme mon père, tu trouves l'envie de sortir le soir, faire du sport, de la musique...
        j'irai faire un tour sur le site de l'association. mon père n'est pas très ouvert sur sa maladie, il en parle facilement avec moi ou son amie, mais je crois qu'il ne voit pas l'intéret d'en parler avec d'autres malades alors que ce serait bon pour lui.

        une dernière question: j'ai l'impression que la rch est psychosomatique. qu'en penses-tu?

        amitiés, jennifer

        Commentaire


        • Mon père souffre d'une rch
          Concernant la rch...



          Jennifer
          Je te remerçie de m'avoir répondu ton témoignage est très intéressant.
          Je comprends que ton pére souffre car cette maladie est trés dificille à vivre et à gerer.
          Me concernant je suis en rémission depuis à peu prés deux ans mais je suis loin d'être épargnée par les nombreux symptômes du à la RCH.Grosse fatigue, crises soudaines de diarrhée, hémorragies, douleurs articulaires, fièvre problèmes dentaires....
          Je suis obligée de vivre au jour le jour pas façile qu'en on à que 20 ans....mon morale flanche façilement mais je garde espoir et c'est ça qui me stimule pour continuer à me battre!!!! j'ai un traitement à base d'imurel et de rowasas je suis suivie par un gastro que je vois tout les 3 mois, pour parler de la maladie je me fait aider par un psychologue et un spécialiste dans les maladies psychomatiques tout ça m'aide beaucoup!!!car oui le psy intervient beaucoup par rapport à la RCH!!! je te donne mon adresse mail : jolylola@yahoo.fr n'hésite pas à me contacter et je te donne l'adresse d'une association qui s'occupe des MICI qui pourrait beaucoup aider ton pére (http://afa.asso.fr) voiçi également une seconde association qui s'occupe de recruter les cas de RCH en France pour une recherche à propos des vaccins car les scientifiques s'intérrogent à savoir si les vaccins pourraient être l'une des causes des maladies intestinales!!! : contacter Anne Toczé-Lacour (directrice de l'association) à l'adresse : amnestl@wanadoo.fr voilà tu peux me contactez quand tu veux (ou ton pére) je te répondrais avec plaisir

          lorraine

          Commentaire


          • Mon père souffre d'une rch
            Pour la rch



            salut,
            j'ai aussi une rch, depuis 4 ans;
            et j'ai des périodes longues de rémissions: en moyenne 2 mois de rch tous les 13-14 mois. car lorsque la rch se manifeste, je prends du ROWASA en suppositoire et apres une ou deux semaines, les manifestations disparaissent totalement ou "presque"; et meme s'ils persistent quelques saignements legers de temps en temps, en prenant un suppositoire par jour, on ne fait meme plus attention à sa maladie car car elle ne gene plus.

            bon courage,et bon rétablissement
            cordialement

            a.d

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            • Et tout comme la maladie de chrohn
              Rch chaque cas est différent, pas de remède miracle! adaptons nous à la maladie



              Je ne suis pas d'accord avec vous, s'il suffisait seulement d'un simple régime pour ne plus souffrir de la maladie et voir les crises disparaître cela se saurait.
              Je suis malade depuis 99, j'avais 24ans. Mais la maladie je l'avais en moi depuis toute jeune, mais elle s'est déclarée totalement que beaucoup plus tard.
              C'est très bien pour toi si un régime te suffit, mais pour la plupart des cas cela ne marche pas comme cela.
              Dans mon cas, je n'ai supporté aucun traitement ni le pentasa, ni l'immurel. Même la cortisone à forte dose n'a jamais fait cessé les crises, Elle m'a juste créée des complications, comme ressembler à un ballon gonflable ou me faire une décalcification. A tel point qu'en 2000, mon colon était si mal en point qu'il a fallu me faire un coloprotectomie totale ablation du colon et du rectum). Et pourtant je faisais un régime, de toute façon je ne supportait aucun légume, ni fruit....
              Le plus important dans l'histoire c'est d'apprendre à vivre avec cette maladie. Ce n'est pas toujours évident. on sait que cela ne sera plus pareil, on ne plus faire certaine chose mais on en découvre d'autres. Tout est une question d'adaptation.
              Je travaille, je fais du cheval, je voyage...et même si parfois j'ai mal ou que cela ne va pas.
              ce qui est très important c'est de se sentir entourée et comprise par sa famille et ses amis.
              Malheureusement, ma maladie m'a fait perdre tous mes amis, mais ma famille était là et maintenant je suis très soutenue et comprise par mes collègue de travail.
              J'aimerais savoir si vous connaissez une personne souffrant de cette maladie et ayant eu des enfants. Arrive t_on a assumé la fatigue et la grossesse?

              Tout ce que je souhaite, c'est que les chercheurs trouvent des médicaments plus efficaces face à ces maladies, non pas pour moi, car il est trop tard mais pour toutes les personnes qui en ont besoin.
              Et je vous souhaite à toutes et à tous ceux qui souffrent du courage. Et surtout svp, l'entourage : soutenez vos malades, car même si parfois nous ne voulons pas être considérés comme handicapés nous avons besoin parfois d'être protégés. Les gens extérieurs fuient quand ils entendent le mot maladie, ils changent d couleur dès que l'on commence à leur parler de nos problèmes. De plus cela est très gênant de parler de cette partie du corps. N'yaez pas honte d'en parler. Nous n'avons pas choisi d'être comme cela alors nous n'avons pas à avoir honte.

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              • Rch chaque cas est différent, pas de remède miracle! adaptons nous à la maladie
                Salut



                j'ai 36 ans et ma rch a été diagnostiqué à l'âge de 19 ans. Première poussée aigue qui a resisté à tous les traitements et qui a abouti à une coloprotectomie totale d'emblée. trois interventions et un an de galère mais je suis definitevement debarrasser de cette maladie depuis. Je vis tout à fait normalement, je mange normalement, je travaille et j'ai eu 2 enfants ( accouchement par voie basse pour les deux sans complications ).Voilà, j'espère être un message d'espoir pour toutes les personnes atteintes de cette maladie...

                Commentaire


                • Ça dépends...
                  La rch



                  ne touche que le colon et le rectum donc une fois que celui ci a été enlevé on ne doit pas avoir de symptomes de cette maladie. Par contre on a les inconvénents qui peuvent exister quand on a plus de colon ni de rectum.

                  Commentaire


                  • Salut
                    Merci pour votre réponse



                    Je me posais beaucoup de questions sur la possibilité de grossesse. Je pensais qu'à part la maladie mon ventre ne me donnerait pas de chose positive. Mais grace à votre message j'ai retrouvé de l'espoir de pouvoir un jour avoir un enfant en espérant ne pas lui transmettre cette maladie. Avez vous fait des test avant pour vérifier?
                    Pour ma part malheureusement, avec l'apparition de fistules et une nouvelle grosse poussée on vient de m'apprendre que c'est un crohn et pas unr RCH. Je n'ai moi non plus de colon et on m'a enlevé le rectum et on me l'a reconsituté avec un morceau de mon grêle.
                    Je suis actuellement sous traitement de remicad et j'espère allée rapidement mieux et pouvoir avoir une vie "normale".

                    En tous cas merci pour votre infos, car je souffrais beaucoup de savoir que je ne pourrais peut être jamais avoir de bébé. Le plus dur est de trouver le papa, mais j'espère que là aussi cela va s'arranger aussi.

                    Je souhaite bon courage à tous ceux qui sont dans le même cas, et je leur dit que il ne faut perdre espoir et qu'avec les progrès de la mèdecine on verra le bout du tunnel et que les poussées ne viennent plus de longtemps.

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                    • Pour la rch
                      Au sujet de la rch



                      bonjour alain,
                      je viens de lire ton message du 11/12/03 sur la rch. tu as bien de la chance de n'être pas trop souvent malade, car moi c'est presque 1 semaine par mois et des gênes intestinales tout le temps. Le rowasa ne m'a jamais fait grand chose, j'ai bénéficié de la cortisone et de l'imurel, mais j'ai tout arrêté car même si cela a un effet "miraculeux", c'est très mauvais pour la santé à long terme....et puis j'avais pris 15kgs avec la cortisone!!!Dur dur pour une fille. Mais pour l'instant ça va, les crises sont quotidiennes mais moins fortes et je suis revenue au pentasa.La chose qui m'ennuie le plus, c'est pour mon ami, qui vit au rytme de mes crises depuis 7ans déjà, et qui est très limité: pas de sorties improvisées, câlins de plus en plus rares, voyages quasi-impossibles, et toujours ce devoir de trouver des toilettes dès que l'on va quelque part. J'ai peur qu'il ne se lasse, même si notre couple est solide. A 26 ans, il devrait avoir une vie plus "rigolote" (et moi aussi!!!)Merci de me parler de ta vie de couple si tu en as une, et comment cela se passe-t-il???? à bientôt,
                      julie

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                      • Mon père souffre d'une rch
                        La rch: une maladie psychosomatique



                        bonjour jennifer,
                        je viens de lire ton message sur la rch de ton papa. Je suis psychologue clinicienne, formée à la psychosomatique, et atteinte d'une rch depuis 6ans. Oui, c'est une maladie psychosomatique, mais attention à la signification de ce terme: c'est une maladie somatique, comme n'importe quelle autre, mais elle a la particularité d'être sensible au stress ou aux émotions: comme l'asthme, l'infarctus, les allergies, elle répond aux facteurs émotionnels en se déclarant ou en recommençant une période de crise. Mais en aucun cas elle ne peut être réduite au seul aspect psychologique: on ne crée pas une rch par trop de stress, mais il faut avoir une prédisposition au niveau de l'intestin, une "faiblesse" si tu préfères. Voilà, j'espère avoir répondu à ta question. Bon courage.
                        JULIE

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                        • Rch chaque cas est différent, pas de remède miracle! adaptons nous à la maladie
                          Au sujet de la rch



                          bonjour camarguegirl,
                          je viens de lire ton message sur la rch: moi aussi, depuis 6ans, je souffre de ce mal quotidien. difficile d'assumer un emploi du temps avec la fatigue et les problèmes pratiques que cela engendre. Je ne peux sortir sans trouver de toilettes, sinon c'est la catastrophe, sans parler des douleurs. Moi aussi, mes amis sont partis, car à 26ans, on a mieux à faire que de garder une malade. Mon ami tient, lui, depuis le début, mais ce n'est pas facile: nous ne pouvons pas faire grand chose. Je n'ai jamais essayé de régime, mais moi aussi j'ai pris la cortisone et 15kgs en même temps. J'ai arrêté la cortisone et je recommence le pentasa, j'ai arrêté aussi l'imurel car c'est dangereux à long terme (leucémie) et cela empêche une grossesse. Je ne pête pas la forme, loin de là, mais c'est vivable. Et puis je travaille à l'hôpital, comme psychologue, et c'est bien pratique puisqu'il y a des toilettes partout!!!! par contre, pour les activités, c'est difficile car il faut toujours prévoir les wc.
                          Ne t'inquiètes pas, bcp de femmes ont eu des enfants avec une rch ou un crohn, ça se fait très bien et mon médecin m'a dit qu'il était rare d'être en crise une fois enceinte. Par contre, après la naissance, c'est souvent le cas, mais on peut se faire aider (mari, amie, mère...)Ce serait dommage de passer à côter.Par contre, j'aimerais que tu me dises comment tu t'en sors adepuis l'opération. Es tu toujours malade? Il me semble que cela résoud le problème, mais à quel prix???

                          Bon courage, n'hésite pas à me répondre.
                          Julie

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                          • Pour juliegraff



                            Si tu veux en parler n'hésite pas missmargot0007@aufeminin.com
                            Il vient juste d'y avoir un post ds lequel on a discuté de la rch et maladie de crohn si cela t'intéresse!

                            Commentaire


                            • Il s'agit d'un pb inflammatoire/auto immun,



                              qui peut etre du à de multiples causes, dont les allegies alimentaires (gltren, caseine....) par exemple.

                              Allergies de en courantes mais qui restent tres mal évaluées.

                              A titre nutritionnel, la vit B3 est recommandée en cas de pelade, et les Omega3 huile de bourrache ont un effet anti infloamatoires (à prendre avec anti oxydants).

                              Mais il est important de suivre un régime strict évitant tous les allergènes, l'un des meilleurs de ce point de vue etant le régime du Dr Seignalet ... seignalet.net je crois, il a aussi écrit un gros bouquin). Son inconvénient: Il est difficile à suivre...

                              Une autre cause peut etre l'intoxication à certains metaux lourds (mercure, plomb, cadmium..), poluants divers (pcb, dioxines..), certains invoquant meme l'aluminuim contenu dans certaines préparation vaccinales.

                              Auquel cas, il faut entreprendre une chélation (chlorelle, coriandre, EDTA, DMSA...), mais c'est assez délicat, et ça ne doit etre conduit qu'avec l'accompagnement d'un médecin tres expérimenté dans cette pratique.

                              Tu devrais faire un bilan sanguin dosant ta vitesse de sedimentation, ta CRP, ta TSH, T3, T4, fibrinogene, cortisol, voire les interleukines 1, 6 et 8 et certaines proteines inflammatoires plus spécifiques que la CRP.


                              Si enfin rien ne marche, il devient raisonnable de s'interesser à des voies décoiffantes, mais néanmoins sérieusement étudiées depuis 5 ans à l'université de l'Iowa, et avec des résultats surprenants:


                              http:/ ... int-med.uiowa.edu/News/Worms07-02.htm

                              Un documentaire sur les parasites, diffuse sur FR3 début juillet (la nuit) evoquait ces travaux.

                              Il me semble qu'existe un labo allemand qui commercialise la Mixture, mais je n'en retrouve pas les references.

                              Commentaire


                              • Au sujet de la rch
                                Bonjour



                                Je ne sais pas si le message date de cette année ou de 2003...
                                J'ai 27 ans, un fiancée et une RCUH depuis 1.5 an. Depis qqes semaines, je vais bien. Mais ce n'est pas tous les jours comme cela. Il y a aussi des jours où je ne sors pas de chez moi car je veux rester près de ma toilette...
                                Je ne suis jamais à l'aise dans les magasins ni en discothèque où les basses fortes me font aller à la toilette et la file est en générale très longue... si tu veux bavarder davantage, voici mon e-mail: sk770705@hotmail.com

                                Commentaire


                                • Douleurs abdominales !



                                  BOnjour,

                                  Je viens de lire votre message et cela m'inquiète un petit peu.
                                  Je souffre depuis début septembre de douleurs abdominales (crampes, ballonements) avec des tiraillements dans la partie droite de tps à autre, des nausées, de la fièvre (qui est monté hier à 37,7 - je prends ma température par la voie buccale mais par exemple aujourd'hui je n'en ai pas (36,6 ) mais en même tps je ne ressens pas de douleurs aujour'hui.

                                  J'ai également un manque d'appétit, des selles molles (plusieurs fois par jours avec de tps en tps des saignements mais pas directement dans les selles ! c'est qd je m'essuie les fesses !!!). J'ai un petit peu maigri mais rien de grave, je suis fatiguée et je fais de l'insomnie.

                                  J'ai également l'impression de vouloir aller tout le tps à la selle sans pour autant faire qlqs chose à chaque fois....!

                                  Qd j'ai vraiment très mal, j'ai l'impression de sentir les douleurs dans tout le ventre.
                                  Mercredi dernier je ne pouvais même plus me tenir droite tellement je souffrais. J'ai été voir mon médecin qui m'a envoyé d'urgence à la clinique.

                                  Là ils m'ont fait une prise de sang, une échographie et une gastroscopie (car j'avais également des douleurs dans l'estomac) et tout est parfaitement normal. Ils m'ont dit que c'était psychosomatique.

                                  Alors du coup je ne sais pas. J'ai tjrs mal. Il y a des jours où tout va bien et d'autres où j'ai l'impression que mon bide va exploser avec tjrs cette fièvre qui va et vient !

                                  On m'a prescrit un traitement de 15 jours (débridat).

                                  Que dois-je faire ?????? C'est pénible ! Merci de votre aide.

                                  Commentaire


                                  • Au sujet de la rch
                                    État de santé après l'opération



                                    Dalut Julie,

                                    je suis désolée de ne pas t'avoir répondu avant mais c'est justement parce que je n'étais pas en état. L'opération dans mon cas était inévitable car mon colon était vraiment très atteint, et les douleurs étaient vraiment très importantes. Il est vrai que les lancements au niveau du ventre ne sont plus aussi douloureuses qu'avant. je ne suis pas guérie car on ne se rétablit pas d'un crohn, mais les poussées sont moins intenses au noveau du ventre. Malgré cela, j'ai toujours des crises et comme l'imurel et le pentasa ne me font rien, cela n'aidait pas. La vie sans colon n'est pas plus handicapante que lorsque l'on a des crises avec tout son colon ou son intestin grêle. J'ai toujours le même régime qu'avant, je peux faire les activités que je désire, en étant raisonnable bien sûr. Le seul problème est que l'on a plus de carence. Mais je suis actuellement sous un nouveau traitement e remicad, et il y a du mieux. Il faut du temps pour que cela fasse effet, mais dans notre cas il faut être patient.
                                    Nous sommes tous différents et nous réagissons tous différement aux traitements et aux opérations, donc je nepeux pas répondre au nom de tous. Mais pour ma part je ne regrette pas d'avoir subit cette ablation du colon. Cela n'a pas résolu mon problème mais cela m'a évité bien pire.
                                    J'espère ne pas avoir été trop pessimiste. Mais je sais que dans mon cas l'opération ne m'a pas augmenté mon handicap.

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                                    • Pour juliegraff
                                      Moi



                                      salut ces jenny j ai 17 ans je suis atteinte d une rch depuis que jai 13 ans et j en ai vraiment marre toute les 2 fais mois je fais une rechute mais ces difficile den parler a quelqu un quand tu leur explique il ne peuvent rien faire ou te dise toujours la meme chose enfin pour le moment je fais une rechute et ces pas evident d aller a l ecole mais il faut essayer de faire aller bon bisous et a la prochaine si tu vx me demander quelque chose tu px

                                      Commentaire

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