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Diabète phosphaté - qui connait ?

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  • Diabète phosphaté - qui connait ?



    Mon beau-frère en serait atteint mais je ne sais pas ce que c'est.
    Il vient d'être reconnu invalide et il a des douleurs incroyables qui l'obligent à marcher avec des béquilles.
    Les médecins ne sauraient pas de où ça vient et ça fait des années qu'il a mal et qu'il ne peut plus travailler sans qu'on sache pourquoi.
    Qui peut m'en dire plus ?
    Merci d'avance.
    Lola.

  • Je remonte



    c'est vraiment important !
    Merci de m'aider.
    Lola.

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    • Re



      le diabete phosphaté est une fuite anormale de phosphate par le rein,les douleurs qu'ils a doivent etre osseuse,c'est un peu comem le rachitisme (manque vit D) mais ça ne repond pas au ttt du rachitisme il me semble
      quel ttt a t il?

      Commentaire


      • Re
        Merci pour ta réponse.



        Je ne connais pas le traitement que prend mon beau-frère car il est assez loin et je n'ai pas de ses nouvelles personnellement.
        Quelle est l'évolution de ce diabète ?
        Mon beau-frère ne travaille plus depuis au moins 3 ans. Au début, comme il a travaillé quelques semaines en Asie, les médecins pensaient qu'il avait attrapé un truc là-bas ou qu'il avait mal réagi à un des vaccins obligatoires pour se rendre dans ces pays.
        Il ne marche plus normalement, souffre beaucoup et doit se déplacer avec des béquilles. Il a essentiellement mal aux jambes et au dos.
        Lola.

        Commentaire


        • Up !



          je remonte !

          Commentaire


          • Piste pour votre beau-frère



            C'est une maladie rare.

            Allez sur le lien http://www.semaine-rhumatologie.org/pdf2002/rhum03-2002.pdf cela vous donnera certains renseignements.

            Bon courage

            Commentaire


            • Re: Diabète phosphaté - qui connait ?

              Bonjour lola ou a d autre

              Mon papa a 58 ans et est atteint de cette maladie. Le diagnostique a été établi il y a 2 ans . J aurais bien aimé avoir des renseignements sur l avancement de cette maladie. Je trouve peu de personnes dans la même cas et les médecins y vont a taton car ils ont peu de recul sur cette pathologie. Il fait un examen par an la il fait un actroscan sur 3 jours. Il souffre beaucoup. J aimerait trouver ici un peu de compréhension., un peu de réponse et des échanges simple qui m aideront a moi et peut être a vous aussi, a trouver un peu de réconfort et moins de solitude face a ce diabète si peu connu. En effet il n y a a ce jour moins de 20 cas recensés il est donc bien difficile de trouver des personnes comme nous. Merci de me répondre et de comprendre ce qu'il me pousse a vous écrire. .

              Commentaire


              • Re: Diabète phosphaté - qui connait ?

                Moi aussi

                Bonjour,

                j'en suis atteint ,diagnostiqué en 2008 apres 6 ans de galeres pour poser un diagnostic sur grosse fatigue chronique
                traitement :phosponeuros vitamine D (je prends de l'huie de foi de morus a la place de l'uvdose)
                amélioration mais pas le top pour autant

                je rerends les exam apres une pose mais suivant une des reponses (20 cas recensés) pas bcp d'espoin.

                j'ai vu qu'un medecin avait ecrit une these :vais me renseigner s'il traite des cas parmis ses patients.

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                • Re: Diabète phosphaté - qui connait ?

                  Diabète phosphaté

                  Je suis atteint d'un diabète phosphaté(j'ai une fuite dans les tubulure rénales de phosphore: je ne le garde pas dans mon corps) qui me cause des douleurs osseuses depuis de nombreuse années ainsi que de très grosse fatigue.
                  le traitement consiste a prendre du phosphore(phocytan) en grande quantité par ingestion

                  Commentaire


                  • Re: Diabète phosphaté - qui connait ?

                    Diabète phosphaté
                    Diabete phostaté

                    bonjour,

                    qu'appelez vous en grande quantité ? pour ma part c'est 150 goutes en trois fois par jour mais je m'en tiens a 50 et prends de l'huile de foi de morue tous les jours

                    ou se situe les douleurs osseuses ? pour ma part au niveau des cervicales et les tibia a la moindre compression.

                    Je deviens aussi de plus en plus fagile émotionnement en plus de la fatigue

                    Merci pour l'echange

                    Commentaire


                    • Re: Diabète phosphaté - qui connait ?

                      Diabète phosphaté

                      Bonjour
                      je prends 6 ampoules de 10 ml en phocytan 0.66 mmol/ml
                      soit 1320 mg de phosphore par jour depuis 14 mois et tous les trois mois mon médecin m'augmente de 1 ampoule en 1 ampoule mon diabète et non stabilisé (avant je prenais du phosphoneuros comme vous mais ce médicament a raison de 150 gouttes 3 fois par jour n'était pas assez fort pour moi et en plus au bout de 6 mois de phosphoneuros j'ai fini au urgence pour brulure de l' sophage et de la langue donc changement radicale de médicament.
                      les douleurs:les genoux,les chevilles,le dos,les coudes,les poignets et les doigts

                      Commentaire


                      • Re: Diabète phosphaté - qui connait ?

                        bonjour j ai 56 ans et mon diabethe phosphore a ete decouvert a 40 ans j etais en trans de mourrir pas de calcium pas de magnesium pas de potassion et surtout pas de phosphore et 8 de tension en permanece au lit pratiquement toute la journee avec du repos un traitement que je me suis adapte au fil des ans je vis pas trop ma sans exes et 14 heure de lit et surtout un moral d enfer c est hereditaire et il y a plus de cent cas en france je ne souhaite a personne ce que j ai vecu car les docteur vous pour depressif et meme a motie mort il y en a qui ont pris la feuille maladie dans la figure battez vous

                        Commentaire


                        • talou
                          talou commenté
                          Modifier le commentaire
                          bonjour,

                          je suis atteinte d'un diabète gluco phosphaté. Cette maladie a été découverte en 1998. J'ai attendu 7 ans avant d'être reconnue par la sécu pour être prise à 100% car c'est une maladie rare. J'ai été hospitalisée pendant 15 jours dans un service de rhumatologie pour découvrir ce que j'avais. Beaucoup de douleurs, de fatigue, plus ou moins de la dépression.
                          J'ai fini par être obligée de travailler à mi-temps à partir de 2002. J'ai perdu la moitié de mes droits car j'ai arrêtée de moi-même. Pas comprise par la médecine du travail et par beaucoup de personnes. On nous répond cela ne se voit pas.
                          Au début j'ai eu beaucoup de mal à supporter le phosphoneuros. En fait j'ai fini par me soigner en fonction de ce que je supportais. Je prends 200 gouttes de phosphoneuros par jour en 4 fois et en plus 5 gouttes de dédrogyl.Ne supportant pas les anti-douleurs, je prends du doliprane 1000g.
                          Il faut surtout avoir un moral d'acier. c'est ce qui me maintient.
                          Je suis suivie au centre anti-douleur. Je fais des séances de magnétothérapie (matelas plein d'aimants) qui me soulage surtout des maux de tête.
                          C'est vrai que la tension est basse certaine fois. La première année que l'on a découverte la maladie j'allais au travail avec 9 de tension.
                          Je suis très contente d'avoir découvert ce site. Il y a longtemps que je cherche des personnes pour en parler.

                      • Re: Diabète phosphaté - qui connait ?

                        bonjour,

                        je suis atteinte d'un diabète gluco phosphaté. Cette maladie a été découverte en 1998. J'ai attendu 7 ans avant d'être reconnue par la sécu pour être prise à 100% car c'est une maladie rare. J'ai été hospitalisée pendant 15 jours dans un service de rhumatologie pour découvrir ce que j'avais. Beaucoup de douleurs, de fatigue, plus ou moins de la dépression.
                        J'ai fini par être obligée de travailler à mi-temps à partir de 2002. J'ai perdu la moitié de mes droits car j'ai arrêtée de moi-même. Pas comprise par la médecine du travail et par beaucoup de personnes. On nous répond cela ne se voit pas.
                        Au début j'ai eu beaucoup de mal à supporter le phosphoneuros. En fait j'ai fini par me soigner en fonction de ce que je supportais. Je prends 200 gouttes de phosphoneuros par jour en 4 fois et en plus 5 gouttes de dédrogyl.Ne supportant pas les anti-douleurs, je prends du doliprane 1000g.
                        Il faut surtout avoir un moral d'acier. c'est ce qui me maintient.
                        Je suis suivie au centre anti-douleur. Je fais des séances de magnétothérapie (matelas plein d'aimants) qui me soulage surtout des maux de tête.
                        C'est vrai que la tension est basse certaine fois. La première année que l'on a découverte la maladie j'allais au travail avec 9 de tension.
                        Je suis très contente d'avoir découvert ce site. Il y a longtemps que je cherche des personnes pour en parler.

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                        • Re: Diabète phosphaté - qui connait ?

                          bonjour

                          ma question est tout simplement de connaître des personnes qui sont dans la même situation et d'en parler avec eux afin d'améliorer notre cas.
                          Tout simplement savoir s'il existe de vrai spécialiste pour cette maladie.
                          J'étais suivi par un rhumatologue qui m'a fait comprendre qu'il ne fallait plus que je vienne le voir et que je devais me faire suivre par mon médecin traitant (prise de sang et analyse d'urine)
                          Connaître le nombre de personnes qui en sont atteintes
                          j'aimerais surtout être en cas contact avec ces personnes.
                          Savoir ce que nous réserve l'avenir - la force de caractère c'est bien mais parfois on flanche
                          en parler rassure
                          connaître les traitements qui soulagent que je pourrais supporter, car malheureusement je ne supporte pas beaucoup les antalgiques à part le doliprane,mais on ne veut pas que J'en prenne de trop à cause de mes reins.
                          de temps en temps, je suis une journée sans pouvoir manger. je rends . Je suppose que c'est à cause du phosphoneuros
                          c'est vrai qu'à cause du phosphoneuros, il ne faut pas mélanger les médicaments -sinon on est malade

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                          • Re: Diabète phosphaté - qui connait ?

                            Bonjour
                            je viens d'être diagnostiqué diabète phosphore non compliqué par le service rhumatologique de lille, suite à une hospitalisation en centre de rééducation.
                            je souffre depuis presque 2 ans de douleurs lombaires, des pieds et des poignets et coudes.
                            j'ai essayé plusieurs médicaments sans résultat (tramadol, anti inflammatoire et cortisone).
                            les seuls choses qui me soulagent c'est la chaleur, eau chaude, kine physiotherapie(super mais ça dure pas longtemps)
                            j'ai mal au dos des l'instant que je fais un effort.
                            je serais très intéressé d'échanger avec des personnes qui ont cette pathologie soit par tel ou email.
                            une dentiste m'a indiqué que c'était une maladie très rare.
                            bonne journée
                            ludovic

                            Commentaire


                            • Re: Diabète phosphaté - qui connait ?

                              Bonjour à tous !!

                              jeune fille de 39.5 ans, j'ai été diagnostiquée d'un diabète phosphoré en 2017 après 4 ans de souffrances non expliquées...
                              les douleurs ont commencées après une petite fracture de fatigue au pied, puis douleurs aux côtes, au dos,lombaires, aux saccro-iliaques, aux pieds et finalement aux jambes... très vite j'ai fini en béquilles...
                              J'ai eu le droit à pas mal d'examens les 3 premières années irm, scanners, radios, echos...des hanches et du bassin principalement, en vain.
                              On m'a prescrit beaucoup d'anti-dépresseurs (que je ne prenais pas) puisque les médecins ne "savaient pas ce que j'avais", en plus des antalgiques et anti-inflammatoires (seul le tramadol a un petit effet) pour essayer de calmer mes douleurs que je décrivais de cette façon : "j'ai l'impression qu'on me broie les os".
                              finalement une lueur de génie a traversé l'esprit d'un de mes rhumatos (j'en ai vu beaucoup, et beaucoup d'autres spécialistes) qui a pensé au diabète phosphoré.
                              A ce moment il a décidé de me refaire des radios, et là surprise !! Fracture des 2 cols du fémur en cours de consolidation (radio comparée avec la même 1 an avant ou il n'y avait rien).

                              Bien sûr, moi je savais que j'avais eu vraiment vraiment très très mal, bien expliqué par les cols fracturés sur lesquels je continuais à me déplacer tant bien que mal.... sans parler des autres fractures spontanées qu'on a trouvé ensuite.

                              Cette ostéomalacie est dans mon cas oncogénique, c'est une petite lésion (tumeur bénine) qui stimule une hormone FGF 23. Cette hormone a pour rôle de réguler le phosphore, quand elle est trop stimulée, le phosphore est trop évacué par les urines, et donc ostéomalacie et les os deviennent mous et très fragiles.
                              Le traitement est assez simple : si la lésion est localisée il suffit de l'enlever, parfois cette lésion est trop petite pour être repérée donc malheureusement c'est un traitement contraignant de boisson à base de phosphore (genre 1l de phosphoneuros par jour...).

                              J'ai été pris en charge au CHU, qui a localisé la lésion (sur la tête fémorale).
                              On a fait une séance de radiofréquence pour la brûler. Le phosphore est remonté à la normale en qq jours, les douleurs ont commencé à disparaitre progressivement dans les 4/5 semaines suite à l'intervention, et la démarche et marche sont revenues également petit à petit.
                              Par contre pas de chance, la lésion est revenue après 1 mois 1/2... et rebelote, chute du taux de phosphore, réapparition progressive des douleurs, et de la démarche en "canard" (démarche typique de la maladie, les muscles des hanches ne marchent plus du coup votre squelette essaie de se déplacer du mieux qu'il peut...).
                              Je viens juste d'avoir une 2eme séance de radiofréquence et j'espère ça fonctionnera cette fois, sinon je suis bonne pour une prothèse de hanche.

                              Au final, les différents scanners, IRM et autres examens ont montrés de multiples fractures, aux hanches, aux pieds, aux cervicales, aux côtes et vertèbres. je suis un petit puzzle !!
                              bien sûr c'est pas les mêmes douleurs que si j'avais les os solides, mais on les sent un peu quand même !!
                              Je n'ai pas eu d'examens sur les jambes ni les bras, mais j'imagine qu'on découvrirait de nouvelles fractures...
                              J'ai surtout perdu 4.5 cm de hauteur et ça s'est la catastrophe car je n'étais déjà pas très grande (1,50cm à la base), même si tout ce qui est petit est mignon. chacune de mes vertèbres s'est amincie (elles sont concaves et bicaves au lieu d'être rectangulaire).
                              Je suis très fatiguée, et j'ai perdu 4 ans de ma vie à m'enfermer dans cette situation, à me couper du monde pour rester allonger dans mon lit. Le seul contact social que j'ai eu pendant ces années c'est le travail, je n'ai jamais été en arrêt et heureusement, parce rester chez moi toute seule avec ma meilleure amie la douleur, ça n'aurait pas été possible...

                              Gardez tous courage, c'est une maladie rare mais il y a moyen d'améliorer votre qualité de vie je pense !!

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