• Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Achalasie mega-oesophagienne?

Réduire

X
 
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Achalasie mega-oesophagienne?



    Bonjour!!
    voilà je souffre d'achalasie oesophagienne, c'est une maladie de l'oesophage et du "clapet".(limite entre l'oesophage et l'estomac)
    en fait le muscle de ce "clapet" connait en qq sorte des ratés, ce quifait qu'il ne s'ouvre pas assez pour laisser passer la nourriture.

    ce n'est pas une maladie grave ( mais à terme elle peut le devenir en empechant toute nourritue de passer dans l'estomac), mais trés handicapente, je rencontre de grande difficultés à m'alimenter, et vomi régulierement du fait que la nourriture reste bloquée dans l'oesophage.

    un autre symptome de cette maladie sont les reflux gastrique qui sont trés acide chez moi et qui arrivent même à me reveiller en pleine nuit.

    mon medecin veut commencer le traitement par des cachets "cardio-vasculaire", et si ca ne fonctionne pas par le biais de ballon introduit dans mon oesophage.

    j'ai 22 ans et j'ai un peu peur de trainer ca toute ma vie alors qu'il existe une opération chirurgicale qui aurait de grandes chance de me liberer definitivement, mais mon medecin y pense ne dernier recours.

    j'aimerai savoir si qq'un souffre de cette maladie, et qu'elle méthode donne les meilleurs resultats à long terme?

    merci

  • :-(



    Personne pour m'aider?

    Commentaire


    • :-(



      tjs personne?

      Commentaire


      • Je connais quelqu'un



        Bonjour,

        Je connais une personne récemment touchée par cette maladie rare. Elle vient de se faire opérer, mais est bien plus âgée que toi (la soixantaine).
        Elle cherche à présent à entrer en contact avec des personnes ayant également subi cette opération, car elle rencontre d'autres difficultés.
        Comme elle n'utilise pas l'internet, elle préfère communiquer par téléphone. Si tu es intéressée, dépose ton no de tél à l'adresse suivante : ge95610@yahoo.fr

        Bon courage.

        Commentaire


        • Je connais quelqu'un




          bonjour!!

          j'aurai été ravie de pouvoir aider cette personne, mais je n'ai pas subit cette intervention, et je n'ai aucune idée des conséquences que cela entraine. et je ne suis pas prête de me faire opérer ( mon medecin essaie d'autres methodes avant d'opter pour l'operation).

          j'ai discuter avec une personne qui avait subit l'intervention, tout ce passait pour le mieux, il ne ressentait les symptomes de la maladie que tres rarement, par contre il lui etait impossible de vomir.

          qu'elles sont les difficultés rencontrées par cette personne?

          Commentaire


          • Cette maladie a été diagnostiquée il y a



            7 ans chez moi. J'ai aussi la même chose en plus entre le bas de l'estomac et l'intestin grêle.
            Pour le moment je ne prends que des médicaments type lanzor 30. L'an dernier j'ai fait des crises terribles et là le gastro m'a donné 3 autres médicament type azantac et primpéran (je ne me rappelle plus le nom du dernier), tellement j'avais mal et je ne pouvais m'alimenter que de boissons sucrées et de tubes de gelée anti-acide (me rappelle plus du nom). J'ai des reflux gastriques aussi. A certaines périodes je ne peux pas manger correctement car les aliments solides me font un mal de chien et me donnent envie de vomir. Je vois par ton histoire que ça ne s'arrangera pas. J'ai 46 ans et ça a donc débuté à 39 ans.
            Mon grand-père paternel avait la même chose.

            Que sont tes médicaments "cardio-vasculaires" ? Mon gastro ne m'en a jamais parlé.
            Tu es jeune, je ne pensais pas que cette maladie pouvait débuter à ton âge.
            Biz et à bientôt de te lire sur ce post.
            Eli

            Commentaire


            • Symptômes



              Bonjour,

              Elle dit avoir par moments des maux de tête terribles, et se demande si cela n'est que passager ou définitif...
              De plus, après cette opération, elle est obligée de manger debout pour faire "circuler" les aliments...

              Commentaire


              • :-(
                Peut-être oui



                Bonjour,

                Voila j'ai moi aussi une achalasie méga-oesophagienne qui j'avoue m'inquiète bcp alors si tu veux on peut en discuter pour trouver ensemble une solution pour ton problème. Car à l'heure actuelle je ne peux pas réellement d'aider médicalement mais je peux apporter certaines solutions à certaines questions que vous vous posez.

                Allez je suis à votre disposition et vous souhaite bon courage

                Sonia

                Commentaire


                • Solution avant l'opération



                  l'oncle de mon mari avait ce problème et ne pouveit plus s'alimenter, il avait beaucoup maigri. Il a 65 ans. Le médecin l'a orienté vers l'hopital G. Pompidou à Paris ou il a subi une dilatation du conduit qui ne laissait plus passer la nourriture. Le chirurgien passe un ballonnet (gonflé à 3cms pour lui) ce qui permet une dilatation etle passage des aliments. Il trouvait que ce n'était pas encore ça, alors il l'a refait une autre fois à 3,5cms. Aujourd'hui il s'alimente correctement, il faut qu'il soit plus lent quand il mange mais cela se passe bien, le chirurgien a dit que cela ne reviendrait jamais comme avant ,qu'il récupèrerait maxi à 70 ou 80 % . A Noel, nous l'avons vu, il a mangé des huitres, du foie gras, de la viande, du gâteau, bref de tout. Il pourrait peut être être intéressant d'explorer cette voie là; Bon courage, restez positive!

                  Commentaire


                  • un message d'espoir



                    bonjour,

                    je souffre de la même maladie que toi, et j'espère que depuis la parution de ton message en 2004, ton médecin a changer d'avis sur l'opération chirurgicale. J'ai 24 ans, pendant 4 ans j'ai souffert des mêmes symptomes que toi à tel point qu'il y a 6 mois je ne poussais pratiquement plus manger.Pour faire court je me suis faite hospitalisée pour une dilatation oesophagienne qui n'a pas eu lieu car à notre âge cet acte médicale n'est pas sans conséquences graves à savoir une déchirure interne et le risque que les muscles de l'oesophage se recontractent peu de temps aprés l'opération. Alors j'ai fait un 2ème séjour à l'hôpital de montpellier en février 2005, où on m'a opérée. Pour info on appelle cette opération l'intervention de HELLER . Tu trouveras des renseignements sur internet. Je suis restée à l'hôpital pendant 4 jours avec un régime à suivre au cours du mois qui suit l'opération. Je ne regrette pas cette démarche qui aujourd'hui a changer ma vie. Fini les reflux, les réveils la nuit, le fait de se cacher pour manger et tous les problèmes que tu connais. Si tu veux plus de renseignements je suis disponible pour que tu saches qu'une solution adaptée existe pour le traitement de cette maladie. Bon courage. ALEXANDRA

                    Commentaire


                    • Achalasie



                      Hello
                      J'ai 25 ans et je soufre d'acalasie ça fait 1 an. Ma maladia a tres rapidement évluié, dans l'espaçe de 7-8 mois j'ai perdu 30kg...j'ai fait des injections de botox dans le muscle qui divise d'oesophage de l'estomag... (Je vis au Portugal, je m'excuse pour les erreures d'ortographie), Les injections de botox n'on eut de resultats que 2 semaines...apres tout est devenu pareil...je vomissais tout le temps. J'ai dut être opéré, ça fait 2 mois...je vais um peux mieux, ais j'ai l'impression que tout redevien lentement...
                      A part de tout ça j'ai des douleurs terribles, surtout pendant la nuit, des spasmes de l'oesphage...qui durent 5-10min...j'ai déja essayer pleins de médicaments..quelqu'un peut m'aider? c'est terrible.

                      répondez...on est tellement peut, ont doit s'unire!

                      Commentaire


                      • J'ai eu une achalasie oesophagienne et j'en suis guérie



                        Bonjour, je ne sais pas pourquoi j'ai repensé à cela aujourd'hui mais bon... je vous raconte mon histoire.
                        En 1999, mon médecin m'a diagnostiqué cette maladie rare (très rapidement et je lui dit encore merci !) et m'a tout de suite envoyé chez un gastro-entérologue qui après une fibroscopie m'a mis sous traitement cardio-vasculaire, que je n'ai pas supporté... Il a ensuite voulu tenter la technique du ballonnet mais dans le doute il m'a envoyé à l'hôpital Cochin àParis pour vour une de ces confrères. Résultat : à 26 ans et la maladie étant une forme aigüe, le ballonnet comportait trop de risque, j'ai donc vu un autre spécialiste qui m'a parlé de la méthode de Heller, et m'a opéré quelques mois plus tard (je n'était pas prioritaire, par rapport à des cancers etc...). Depuis le 8 décembre 1999, j'ai retrouvé une vie quasi-normale, j'ai juste appris à ne plus manger trop sec, je me suis mariée, j'ai eu 2 enfants et j'ai repris tous les kilos que j'avais perdu à l'époque !
                        Alors surtout n'hésitez pas à vous faire opérer !
                        Si besoin de plus de détails n'hésitez pas

                        Commentaire


                        • Peut-être oui
                          Fati



                          salu je m apelle fati voici mon nm 0673794468 merci de m apl

                          Commentaire


                          • Achalasie



                            Bonjour,


                            J'ai 38 ans et moi aussi je souffre d'achalasie. Cette maladie très rare est très handicapante puisqu'aucune nourriture si petite qu'elle soit n'arrive jusqu'à mon estomac !!!!

                            D'ici 1 mois, je vais rencontrer un chirurgien afin de prévoir une dilatation pneumatique.

                            Merci de me faire parvenir votre témoignage si vous avez subi cette intervention.

                            Commentaire


                            • Achalasie
                              Ne te fais pas trop de souci!



                              Bonjour!
                              J'ai 51 ans et souffre de cette maladie depuis 2006. Au début les spasmes et les douleurs étaient mises sur le compte de l'anxiété, et finalement devant mon insistance le médecin traitant m'a envoyer voir un gastro. Il y à eu une première mise en évidence de cette maladie, mais dans un hôpital ou il ne maîtrisait pas trop ce type de maladie étant assez rare. J'ai demander un RDV dans un hôpital sur PARIS, ou il y à eu confirmation de la maladie. J'ai eu trois dilatations, mais qui reste inopérante ou tout au moins de courte durée d'efficacité moins d'un mois. J'ai rencontrer hier un chirurgien à Saint ANTOINE et une intervention est prévue mi-septembre. Chaque personne réagi différemment pour certaine la dilatation est efficace à long terme. Donc ne te fais pas de souci. Le praticien qui te prendra en charge c'est ce qu'il fait. TU vas sur un Hôpital Parisien? A bientôt peut être de te lire.
                              Bonne journée.
                              Lucildajeanne

                              Commentaire


                              • Ne te fais pas trop de souci!
                                Achalasie



                                Bonjour,

                                Tout d'abord merci pour ton témoignage et pour répondre à ta question, je suis suivie par le chu de Caen.

                                Commentaire


                                • Achalasie
                                  Bonjour corinne



                                  CAEN à un très bon service de Gastro!
                                  A la suite de la dilatation il y à une très nette amélioration pour ingérer les aliments , après cela dépends des patients pour beaucoup la dilatation suffit, donc restons positif!
                                  Je reste à ta disposition si tu souhaites bavarder un peu sur le forum ou via ma boite mail.
                                  Bonne soirée.
                                  CDT.
                                  Lucildajeanne

                                  Commentaire


                                  • Nous regrouper...



                                    Je suis moi même atteinte d'achalasie, j'ai 24ans, et j'aimerai partager avec d'autres personnes afin de trouver des solutions au quotidien pour mieux vivre cette maladie

                                    Je sais que ce post date de 2004, (date du début de la maladie pour ma part en plus) mais on ne sait jamais

                                    A bientot j'espère !

                                    Commentaire


                                    • Re: Achalasie mega-oesophagienne?

                                      J'ai eu une achalasie oesophagienne et j'en suis guérie
                                      Achalasie et opérations

                                      Merci , je voudrais rajouter un commentaire. J'ai 59 ans, je souffre également d'une achalasie depuis 5 ans, le diagnostic est arrivé très tard (il y a 2 mois) après 3 fibroscopies faites par trois gastro-entérologues différents et pourtant j'habite Paris et je suis allée dans un hôpital parisien .. (comme quoi Paris n'est pas forcément "la référence"). A ce que je sais il existe 3 types d'intervention. l'une est la méthode "ballonnet" ou dilatation pneumatique qui est plutôt réservée aux personnes âgées, la deuxième est la méthode de Heller dont vous parlez , la troisième est en cours d'études clinique mais parait prometteuse la POEM (myotomie per-orale endoscopique. cette dernière a l'avantage de ne pas devoir inciser le cardia.
                                      Je me dirige doucement vers cette dernière intervention si je peux trouver des chirurgiens compétents pour cette dernière intervention.

                                      Commentaire


                                      • Re: Achalasie mega-oesophagienne?

                                        Nous regrouper...
                                        Assosiation

                                        Bonjour à toutes,
                                        J'ai 28 ans et je souffre d'achalasie du cardia depuis 2006.
                                        Mon histoire est je pense commune à beaucoup de personnes souffrant de cette maladie.
                                        Après les premiers signes apparus brutalement j'ai mis 3 ans pour être diagnostiquée.
                                        Entre temps mon médecin traitant souhaitait m'hospitalisée en psychiatrie pour anorexie mentale sévère(perte de 20kg).
                                        J'ai fais un marché avec lui, il acceptait que je passe une fibro et si il n'y avais rien il pouvait m'hospitalisée!!!
                                        La fibro à montrée une achalasie très développée(après 3 ans d'attentes....)
                                        J'ai fais 3 dilatations pneumatiques qui ont été des échecs.
                                        Les difficultés se sont empirées avec ma première grossesse:premiers trimestre douleurs et spasmes douloureux du aux nausées et derniers trimestre sous perfusion car les douleurs mempêchaient de m'alimentée et de m'hydratée. J'ai fini en soins intensif à 32 semaines de grossesse. Mais la petite n'a pas souffert in utero heureusement et est arrivée à un terme convenable.
                                        Aujourd'hui je suis de nouveau enceinte et le premier trimestre à été encore pire je n'est pas hâte d'être dans le dernier trimestre même si cette fois je sais à quoi m'attendre.
                                        Aujourd'hui j'ai une vie très particulière car les moyens de me soulagés sont particuliers. Pour faire passer le bol alimentaire je bois environs 6L d'eau à 40 par jour, ce qui mempêche d'avoir une vie normal,lors des crises je doit faire des injections de spasfo(pas de resto, repas pris seul, douleur à chaque repas, toujours savoir ou sont les toilettes quand je sors, avoir toujours les injections sur soit......)
                                        Cette maladie me bouffe la vie.
                                        Je ne trouve pas d'association de personnes souffrant de cette maladie si quelqu'un en connait une.......
                                        Merci de m'avoir lu et nhésitées pas à me contacter....

                                        Commentaire


                                        • Re: Achalasie mega-oesophagienne?

                                          Assosiation
                                          Opération achalasie oesophagienne

                                          Bonjour,
                                          à ma connaissance 2 centres en France (l'IRCAD à Strasbourg, Edouard Herriot à Lyon) font une intervention chirurgicale qui s'appelle POEM (Myotomie perorale endoscopique). je reviens de Strasbourg où j'ai fait cette intervention vendredi dernier. je n'ai pas beaucoup de recul mais je n'ai plus mal. Je vous conseille d'aller voir le site de l'IRCAD, vous pouvez envoyer un email et demander les renseignements. Cette maladie a été prise en charge à 100% par la CPAM en ce qui me concerne. Cette maladie peut devenir grave car les aliments stagant dans l'oasophage peuvent passr dans les poumons et il y a risque de pneumopathie. Je me tiens à votre disposition pour plus de renseignements.

                                          Commentaire


                                          • Re: Achalasie mega-oesophagienne?

                                            Il y à des solutions

                                            Bonjour Maya , je souffre de cette maladie depuis 2006, et comme déjà décrit j'ai depuis subi une intervention dite de haller le 14 septembre 2013 suite à plusieurs dilatations devenues inopérantes et surtout de courtes durées. Si tu le souhaite n'hésite pas à m'envoyer un mail sur ma boîte perso et je te donnerais mon N de portable si tu souhaite en discuter de vive voix mais pas d'obligation . Voici ma boîte matribut77@gmail.com A bientôt peut être et surtout garde le moral . Cordialement. lucildajeanne

                                            Commentaire


                                            • Re: Achalasie mega-oesophagienne?

                                              Nous regrouper...
                                              Bonne idée! :bien:

                                              En effet pour cette maladie peu connu voir pas dans beaucoup de cas une assoss permettrait peut être d'avoir des infos fiables sur les démarches à faire, les services ou prendre RDV et aussi une oreille ayant déjà ce vécu qui puisse entendre et comprendre! A creuser! Cordialement.
                                              Lucildajeanne

                                              Commentaire


                                              • Re: Achalasie mega-oesophagienne?

                                                Opération achalasie oesophagienne
                                                Merci :bien:

                                                Bonjour et merci pour ces infos . J'espère que vous allez mieux. Pour ma part j'ai subi la "fameuse intervention et..."

                                                Cela ne fais que 4 mois et il me faut être patiente enfin c'est ce que j'ai cru comprendre!! Je vais aller sur le site que vous mentionner. Merci et bonne après midi. Cordialement. Lucildajeanne

                                                Commentaire


                                                • Re: Achalasie mega-oesophagienne?

                                                  Merci :bien:
                                                  Achalasie oesophagienne et intervention chirurgiale

                                                  Cette maladie touche une personne (homme ou femme) sur 100 000.
                                                  On parle aussi de Mégaoesophage. les récepteurs des muscles de lsophage ne sont plus actifs et les aliments stagnent dans lsophage, ils ne sont plus poussés dans l'estomac
                                                  Pour résumer il y a 3 interventions possibles
                                                  1/les ballons de dilatations réservés en général aux personnes non opérables ou aux personnes âgées (afin d'éviter l'anesthésie.
                                                  2/ la myotomie extramuqueuse de Heller (plus invasive que la POEM)
                                                  3/La POEM (Myotomie Perorale endoscopique).

                                                  La 2/ est la plus couramment utilisée et celle de référence
                                                  La POEM a une histoire récente (en France à Strasbourg ils ont 2 ans de recul, à Lyon recul de 1 an)

                                                  L'histoire de mon achalasie
                                                  J'ai consulté 3 gastro-entérologues et j'ai dû subir 3 fibroscopies sophagiennes pour enfin que cette maladie soit diagnostiquée (6 ans après, premiers symptômes datant de 2006). Les deux premiers gastro-gastro-entérologues ne voulaient pas entendre que les IPP (Inhibiteurs de la Pompe à Proton ou antiacides) ne me faisaient aucun effet.
                                                  A partir de novembre 2013, je me suis documentée sur les possibilités de guérison, j'ai fini pas contacter par emails lhôpital Louis Herriot (Pr Thierry Ponchon) à Lyon et le Nouvel Hopital Civil IRCAD (Pr Silvana Peretta)à Strasbourg .
                                                  Habitant Paris, je ne savais pas trop où aller, La POEM n'étant pas faite sur Paris, j'ai choisi Strasbourg car je pouvais être hébergée et j'avais eu un très bon contact avec Silvana Peretta qui m'a proposée d'aller à Strasbourg où j'ai été opérée vendredi dernier ( 31 janvier 2013). l'intervention s'appelle "POEM". Nous étions 4 à être opérés la semaine dernière.
                                                  Je me tiens à votre disposition si vous voulez en savoir plus.
                                                  Lors de mes recherches, j'ai trouvé des sites intéressants dont je vous mets les liens ci dessous

                                                  http://www.ircad.fr/event/20121119_IHU_4_premieres/dossier_presse_ihu_201211.pdf

                                                  http://www.ihu-strasbourg.eu/clinique.html

                                                  http://www.sfed.org/documents_sfed/files/mediatheque/se12_poem.pdf

                                                  Commentaire

                                                  • Forum-Archive: 2004-102004-112004-122005-012005-032010-032010-082013-042013-062013-072013-082013-112014-012014-022014-032014-042014-102014-112016-07
                                                    Chargement...
                                                    X