• Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Qui a eu ou a une algodystrophie ???

Réduire

X
 
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Qui a eu ou a une algodystrophie ???



    Bonjour,
    Suite à un accident de cheval, j'ai développé une algodystrophie ou algoneurodystrophie (cheville/jambe droite). Cela fait maintenant 5 mois et demi que l'accident a eu lieu.
    Je suis sous morphine depuis 2 mois et j'ai déjà eu un bloc au fonzilane pour essayer de remettre la machine en route.
    J'ai l'impression que ça ne guérira jamais.
    Si vous avez vécu ça ou si vous vivez ça, j'attends vos impressions, les méthodes ou médicaments qui ont fonctionné, bref... ce que vous avez envie d'en dire.
    C'est plutôt déprimant d'être invalide, alors je passe mes journées comme je le peux, entre broderie et internet (et les gamins que je vais d'ailleurs bientôt aller chercher...). Ils sont terribles. Ce n'est facile pour personne. Ni pour moi qui le subit et qui souffre, ni pour eux parce que maman ne les amène plus nulle part, ni pour mon mari qui est parfois obligé de pallier à mon invalidité alors que je suis à la maison et que lui travaille.
    Bon, fini de me plaindre, je vais envoyer qq mails pour qu'on vote pour moi au concours (une petite thalasso, pour ma jambe et pour mon couple, ce serait bien mais je ne suis que 7e !!!) et je vais aller chercher mes monstres !!
    Sandra

  • Aloe vera



    Bonjour Sandra,

    Ma cousine de 16 ans souffre également d'algodystrophie au niveau des genoux.

    Elle voit régulièrement un ostéopathe. Ces séances lui fonc du bien.

    Elle a également commencé une cure d'aloe vera associé à 2 molécules qui agissent sur les articulations (glucosamine et chondroitine) qui lui apporte un réel soulagement.

    Bonne chance

    Aloes 44
    Distributeur Forever Living Products
    Produits à base d'aloe vera et de la ruche

    Commentaire


    • Aloe vera
      Détails ??



      Je suis suivie par un ostéo, mais il ne me manipule pas du tout. Je retourne le voir jeudi pour un nouveau bloc au fonzilane (produit vasodilatateur en perfusion après la pose d'un garrot).
      Par contre, c'est quoi cette cure ?

      Commentaire


      • Un de mes amis...



        ...a développé une algodystrophie du genou;

        Pendant 2 ans, il a été en arrêt et il n'a pu marcher pendant presque 18 mois.

        Lui aussi déprimait: la douleur laisse seul face à soi-même et se retrouver invalide, même si on sait que c'est temporaire (mais 2 ans , c'est long, d'auant qu'au départ on lui avait dit 6 à 12 mois)et bien c'est un sacré choc.

        De plus, l'entourage ne comprend pas toujours, hélas.

        Cette histoire s'est déroulée en 18 mois d'invalidité quasi-totale puis 12 mois de canne:au total environ 30 mois dont 24 en arrêt de travail.

        Ceci étant, dès qu'il a pu poser le pied et marcher avec une canne, les progrès ont été remarquables et pendant les 6 derniers mois, la canne était surtout destinée à éviter une trop grande fatigue.

        Maintenant, 1 an après avoir laissé tomber la canne, il court comme un lapin, a repris la rando, danse... et ce n'est plus qu'un très mauvais souvenir, qui l'a beaucoup fait réfléchir sur le handicap et la vie.

        Il n'y a pas de traitement particulier, à par bien sûr les antalgiques qui soignent la douleur et tout ce qui peut donner l'impression de lutter activement contre cette saleté. Dans cette catégorie, l'homéopathie, l'ostéo et tout ce qui est alternatif.
        Lui s'était mis au régime ancestral et maintenant il est svelte, en forme et véloce.

        Moralité: c'est long, douloureux et décourageant, mais il ne faut pas désespérer. Le sort normal de toutes les dystrophies est de disparaître comme c'est venu, et sans laisser de traces.

        Bon courage à toi, donc, dans cette épreuve pénible qui sollicitera toute ta patience,
        Tinouke

        Commentaire


        • Détails ??
          Détails sur la cure d'aloe



          L'aloe vera est une plante qui appartient à la famille des succulentes. Elle est utilisée depuis plus de 5000 ans et la recherche scientifique lui reconnait au moins 8 propriétés :

          - Cicatrisante, elle régénère les tissus et cellules
          - Anti-inflammatoire & analgésique
          - Immuno-stimulante
          - Hydratante
          - Antiseptique
          - Régulatrice
          - Anti-allergique
          - Tonique

          Pour offrir toutes ces qualités et les usages qui en découlent pour apaiser l'organisme, lAloe Vera est doté dune chimie dune rare complexité et dune grande richesse. Elle comprend 200 éléments dont 80 nutriments : des vitamines, des acides aminés, des minéraux, des enzymes, des antiseptiques naturels (saponines), des substances aux propriétés antibiotiques (anthraquinones) , dautres aux actions anti-inflammatoires (stérols) ou régulateur de glucose, de cholestérol .

          De leur côté :
          La chondroïtine : Anti-inflammatoire naturel lorsquil est produit en quantité suffisante. Accélère lactivité des cellules (les chondrocytes), chargées de réparer le cartilage abîmé.
          Soulage les douleurs articulaires dues à larthrose légère ou modérée.
          Ralentit lévolution de larthrose.

          Le sulfate de glucosamine : Précurseur naturel, il stimule la fabrication du collage (substance fibreuse qui retient les articulations ensemble).
          Permet la structuration du tissu cartilagineux.

          le MSM : MSM :Méthyle-Sulfonyle de Méthane, source primaire de soufre ... disponible.
          Contribue à éliminer les toxines de lorganisme.
          Le MSM est un puissant anti-inflammatoire qui assure la réparation du tissu conjonctif dans la peau, les cheveux, les ongles, les articulations.
          Soulage la douleur de lostéo-arthrite


          Ainsi, l'aloe vera associé à ces substances permet de soulager l'inflammation des articulations et participe à leur réparation.
          Habituellement, je préconise cette cure pour l'arthrite, l'arthrose ou la fibromylagie. C'est la première fois que je le proposais pour de l'algodystrophie. Je suis contente de voir que cela lui a fait du bien car effectivement lors de la rentrée de janvier, ma cousine a dû se rendre à l'école en fauteuil roulant... Aujourd'hui, la douleur s'est bien atténuée et elle marche seule sans aide.

          Aloes 44
          Distributeur Forever Living Products


          -

          Commentaire


          • Un de mes amis...
            C'est ce que je crains le plus...



            ... que ça dure !
            Les médecins ne sont pas tous d'accord. En règle générale, il faut compter 6 à 8 mois minimum. Comme ce qu'on lui avait dit. Maintenant, j'espère franchement ne pas en avoir pour aussi longtemps.
            Mais il est vrai que c'est désespérant de se voir dans cet état, sans savoir ni pourquoi, ni pour combien de temps, ni avoir de thérapie sûre.
            Quant à l'entourage, c'est vrai que parfois, il oublie ou ne comprend pas ce mal qui persiste et peut penser qu'on le fait exprès. Pour l'instant, je n'ai pas de problème avec mon employeur (je travaille dans la fonction publique : je ne risque déjà pas en plus de perdre mon boulot !!), mais bon, il ne faudrait pas non plus que ça dure trop...
            S'il a eu un traitement homéopathique, quel était-il ?
            Je sais qu'il faut prendre son mal en patience, mais le plus dur, ce sont les jours où il y a des rechutes alors que les jours précédents cela semblait aller un peu mieux. J'ai toujours les béquilles : j'arrive à faire de petits pas tout doucement vers l'avant (à l'arrière, je le fais chez la kiné car c'est très difficile), mais dès que j'ai fait 20 mètres, je suis fatiguée et j'ai mal pour le reste de la journée.
            Et j'ai 2 enfants qui réclament (7 ans et surtout 4 ans) et qui ne comprennent pas toujours...

            Alors merci Tinouke, de m'encourager, et surtout de me dire que malgré tout, maintenant, ton ami "court comme un lapin". J'ai hâte de pouvoir marcher, courir, monter les escaliers 2 à 2. J'ai toujours été sportive (20 ans de judo) : j'ai l'habitude des blessures, et un moral de sportif, ce qui m'aide, mais c'est dur quand même certains jours !
            Je ne veux pas baisser les bras. En parler, ça fait du bien aussi.

            Merci beaucoup.
            Sandra

            Commentaire


            • Détails sur la cure d'aloe
              Intéressant



              Quel est ton métier ? Y-a-t-il un site internet que je pourrais consulter ?
              Est-ce une crème, des gélules ?
              Je suppose qu'elle devait aussi avoir un traitement allopathique (perso, j'ai de la morphine 20mg/jour, un anti-inflammatoire, un gastro-enrobant (hernie hiatale), du tranxène pour éviter de "péter un câble" et des blocs au fonzilane (vasodilatateur)).
              Mais tout ça est très agressif.
              Y-a-t-il des contre-indications, des interactions médicamenteuses entre mon traitement et la cure ?
              Quel est le coût d'une telle cure ?
              Actuellement, je suis à mi-traitement car j'ai dépassé les 3 mois de paie intégrale (régime fonctionnaire), et je ne peux pas me permettre trop de dépenses.

              Merci

              Commentaire


              • Intéressant
                Je te réponds en message privé



                A tout de suite...

                Commentaire


                • Bon courrage



                  Suite à un accident en sport (luxation de la rotule) en janvier 2005 il y a un an, j'ai commencé à avoir de l'algodystrophie 2mois après mon accident et j'en ai encore pour un bon moment.

                  La calcitonine ne fait pas effet don je vais continuer avec un otre traitement.
                  Les médecins penses qu'il faut eviron 1an et demi pour que l'algo s'en aille.

                  Commentaire


                  • Punaise !!!



                    Depuis le temps que j'essaie d'y comprendre quelque chose (j'y passe mes soirées)

                    Mon pote a eu un accident avec fracture ouverte au-dessus de la cheville il y a un mois.

                    Et là il souffre comme un fou (douleurs atroces, selon ses termes), il ne peut plus dormir. Ca le prend surtout après un heure ou deux de sommeil. Donc il a peur de s'endormir.

                    Maimaimaimais... le chirurgien lui a dit que le nerf avait été lésé lors de la fracture.

                    Alors si ça se trouve, c'est ça qu'il a, une algodystrophie ??

                    Qu'est-ce que vous en pensez, vous qui connaissez ça ?

                    Ca me prend tellement la tête que le chir n'ait pas trouvé comment le soulager, même un petit peu...

                    Commentaire


                    • Algodystrophie jambe gauche et pied



                      Bienvenue au club...c'est de l'humour...pas drôle, je suis également atteinte d'une algo, et c'est ma deuxième, la première c'était au membre supérieur gauche (main, bras, et épaule) les douleurs et la mobilité complète = 12 mois, deux ans après, la jambe et le pied..et cela depuis 8 mois, toujours sous morphine, j'ai retrouvé l'usage de la jambe, mais la douleur au pied continue...pour le milieu médical, rien à faire sauf à soulager la douleur... ne pas croire aux poudres de perlinpinpin... c'est une maladie dite orpheline... peu de recherches, etc.. survient sur les terrains dit "anxieux"..il faut de la patience, et surtout soulager la douleur, un peu de sourire, c'est long mais on s'en sort... surtout courage

                      Commentaire


                      • Punaise !!!
                        Algodystrophie ?



                        Un conseil, voir avec un rhumatologue, et une simple radio permet de le savoir. Si c'est le cas, surtout soulager la douleur... Me concernant, le chirurgien, le neurologue, etc... n'a pas soulevé le diagnostic, c'est une rhumatologue par élimination (IRM, SCANNER, etc..) a diagnostiqué une algo. et depuis plusieurs mois je suis sous morphine, c'est très douloureux, je suis à ma 2ème algo.. la première a duré un an... que votre ami consulte vite pour le bon diagnostic...bon courage

                        Commentaire


                        • J ai une algo.....



                          Et oui moi aussi j'ai une algo au genou suite a un accident de patin a glace, depuis le mois de juin 2005.
                          Aprés de nombreux traitements et 2 blocs de fonzilane je suis toujours au meme point c'est déseperant....Je suis actuellement suivi par un centre de la douleur et j'attend une place au centre de ma ville a fin que les médecins me prennent en charge a 100/.J'ai moi aussi 3 enfants un mari qui est bien patient et une maison avec plein d'escaliers.....Je brode aussi je tricote je peint je lit..... mais je déprime aussi, les journées sont trés longues...
                          J'aimerai bien recevoir de tes nouvelles....
                          Nanou

                          Commentaire


                          • Coucou



                            ben voila moi j'ai 16 ans j'ai aussi eu une algoneurodystrophie suite a une erreurs medical ca a durer plus de 4 mois mais mnt j'ai tjs des douleurs fini pour moi les long trajets en voiture pourtant je suis toute jeune on avait tout essayer meme le miacalcic auquel j'ai etais allergique et que l'on a du arreter d'urgence je crois que pour ce genre de probleme il faut bcq de volonté car je crois que tout est dans la tete j'ai etais dans une chaise roulante pendants 4 mois alors je sais de quoi je parle alors que les docteurs m'avait dit que ca allait durer plus d'un an j'ai aussi eu un tres bon kiné qui m'a bien aider et d'ailleurs que je remercie mais surtout le soutien de mes parents car on peu dire qu'il on eu tres peur!!!!
                            voila j'attend vos reponses
                            mais ce probleme date d'avril 2004
                            et j'ai tjs mal!

                            Commentaire


                            • Qu'elle galère!!!



                              suite à une opération du canal carpien de ma main droite pratiquée en juin 05 ,depuis j'ai développé
                              une algodystrophie.
                              Et en plus je suis droitiere
                              J'ai donc éssayé tous les traitements j'ai eu plusieurs bloc fonziliane ainsi que des piqures de calcitonine et des séances de kine mais la douleur est toujours là!! Les médecins me disent tous la meme chose "de patienter"
                              mais combien de temps encore?
                              Le seul remède qu'on puisse recevoir c'est le soutient de sa famille et de garder espoir
                              Hayet

                              Commentaire


                              • On m'a décellé une algodystrophie



                                Bonjour,
                                Je vis exactement la même situation suite à une fracture du péronné en glissant bêtement début décembre.
                                Le mari qui fait la tête parce que le ménage n'est pas fait et la petite qui demande beaucoup d'attention.
                                J'ai appris aujourd'hui que j'étais atteinte de cette maladie et quand je vois les témoignages, ça me fait peur ! Je ne m'immagine pas rester comme je le suis maintenant encore 2 voir 8 ans. Moi qui pensait retravailler à la fin du mois...
                                J'aimerais savoir comment évolue la maladie et peut-être se soutenir face à celle-ci.
                                Merci et à bientôt,
                                Olivia.

                                Commentaire


                                • Patience



                                  moi aussi j ai une algo impossible de m en separer impossible de reprendre travail je suis conductrice de bus pied droit pas trouver de solution je voudrais savoir si cette maladie est reconnue comme handicapée et je pourrais etre reclassée merci de repondre a bientot ginou

                                  Commentaire


                                  • Punaise !!!
                                    Coucou



                                    il doit passé une scintigraphie osseuse j ai une algo l assistante sociale dit que c est neurologique
                                    bonne chance ginou

                                    Commentaire


                                    • Patience
                                      Mon frère aussi



                                      voilà 2 ans qu'il est handicapé, la SS veut le passer en ald il attend la décision afin de voir le % de reconnaissance.
                                      ensuite il fera son dossier cotorep a suivre, la galère koi qd ça te tombe dessus :-(

                                      le medecin de la SS lui a dit ke lui ne remarchera plus, plus du tout de réflexe :-(

                                      bon courage

                                      Commentaire


                                      • Patience
                                        Algo depuis 1993



                                        bonsoir
                                        j'ai aussi de l'algo depuis 1993 le bras droit suite une maladie professionnel opéré : puis a la suite d'un accident de la route j'ai la jambe droite pareille algo tout les traitements que j'ai eu sont les memes la seule chose qui me soulage les douleurs sont les cures thermales je suis actuellement en invalidité temporaire taux à 66% pour ma part moi j'ai fais de l'algo avec séquelles.
                                        j'ai trouver une association AFMASA a voir.
                                        j'ai une amie elle aussi a eu de l'algo cela à duré 18 mois maintenant pour elle ça vas, tout dépend de la personne
                                        je vous souhaite bon courage à toutes les personnes du forum
                                        au revoir

                                        Commentaire


                                        • Une algodystrophie guérie courage à tous ceux touchés!!!



                                          Bonjour,
                                          J'ai lu votre message.
                                          J'ai dix neuf ans, j'ai eu une algodystrophie du pied droit à 13 ans.
                                          Tout ce que je peux vous dire c'est qu'il faut beaucoup de patience. moi j'en ai guéri au bout d'un an. Pour cela je suis allée plusieurs spécialistes à nîmes et à marseille. Mais une personne m'a réellement aidé. je ne me souviens plus de son nom mais elle exerce à l'hopital de la conception à marseille et elle m'a proposé une cure d'arédia de trois jours. cette cure était expérimentale et je ne sais pas si elle est toujours active. les effets secondaires sont lourds les premiers temps mais elle a été efficace pour moi. Mais l'on m'as dit à l'époque que cette maladie était de plus en plus dure à guérir avec l'âge. Je ne peux hélas pas vous dire grand chose de plus.
                                          J'espère vous avoir redonné l'espoir de guérir un jour de cette douleur lancinante qui est très difficile à supporter et que peut être vous trouverez l'aide dont vous avez besoin.
                                          Cordialement.

                                          Commentaire


                                          • Depuis 7 ans je suis atteinte d'algoneurodystrophir



                                            bonjour je suis une jeune femme de 22 ans , j'ai eu et j'ai toujours de l'algoneurodistrophie suite a une fracture du scaphoide de la main droite il y a 7 ans. j'ai eu tout un tat d''examen, des piqures de cibacalcines plusieur série tous les ans j'ai fais de la phytotérapie de la kinésitérapie et pour ma part rien ne ma soulager ou fais partir cette algoneurodystrophie. cela est tres endiquapant dans la vie de tous les jours surtout que maintenant j'en ai un peu partout et surtout depuis 3 ans des complication diverses voila pour ma part et je suis dans le meme cas que toi je ne travaille pas et mon ami doit faire plein de choses apres son travail alors que je suis a la maison

                                            bon courage et bon rétablissement que le tien soit meilleur. marie

                                            Commentaire


                                            • Depuis 7 ans je suis atteinte d'algoneurodystrophir
                                              Algo témoignage



                                              Bonjour,

                                              Ma fille a eu elle aussi une algo au poignet gauche suite à un accident de cheval
                                              Il y a maintenant 18 mois , elle est presque guérie sans avoir suivi de traitement a part des séances de kiné
                                              Notre médecin généraliste nous avais certifié que le temps ferait son effet et il avait raison

                                              A priori l'os se reminéralise, même s'il reste encore fragile

                                              Sinon je crois qu'il existe sur NANTES une clinique privée qui obtient de très bon résultats .....

                                              Apparemment cette saloprie ne mets pas tout le monde à égalité mais elle se guérie ne perdez pas courage

                                              Ch

                                              Commentaire


                                              • Moi aussi



                                                depuis de mois j'ai une algoneurodystrophie , mon medecin s'inquiete pas tant que sa pourtant sa empire
                                                mes ongles des mains commence a se cassé tout seul et ma hanche ne tiens plus du tout la douleur est horrible ! avant je pouvais marché un peu a la maison meme si je boitais maintenant je ne peu plus du tout j'ai l'impression d'avoir une jambe en mousse.
                                                Les phases chaudes et froides s'altere , apparement j'ai chopper sa a cause du stress et de l'anxiete.
                                                Un autre medecin (celuid e la scintigraphie) ma conseillé de me reposé au maximum au risque que sa s'aggrave mais j'ai 17 ans et je souhaiterais avoir mes examens quand meme !
                                                je cmprend pas pourquoi monmedecin me dit que c'est pas grave que j'en ai encore "que" pour 18 mois minimum?
                                                la douleur est vraiment horrible ,en plus de ca mes os commence a ce demineralisé.
                                                Dans ma famille toute les femmes ont e des phlebite a mon age je suis pas rasuré.
                                                On ne peut pas ce faire interné dans un hopital qui pourai calmer les douleurs et faire de la reeducation car pour l'instant j'ai perdu mes orteils et je veux pas perdre le reste ! :S
                                                Merci a vous
                                                a BIENTOT
                                                Mais j'ai le moral quand meme je vous rassure

                                                Commentaire


                                                • Bienvenue au club...



                                                  Bonjour,

                                                  J'ai 27 ans et suite à une opération du cubitus gauche du à une maladie génétique, j'ai déclaré une algodystrophie au poignet de ce même bras. Voilà maintenant 7 mois que cette maladie c'est déclarée et je dois avouer que je n'en vois pas le bout. Les douleurs sont horribles et je ne peux rien faire chez moi. Heureusement que j'habite avec ma maman, qui est très compréhensive, sinon je ne sais pas comment je ferais.

                                                  La MDPH m'a déclaré travailleur handicapé jusqu'en Décembre 2011, mais pour moi cela veux dire adieu à mon travail (j'étais vendeuse et préparatrice en charcuterie). A cela vient s'ajouter mon moral qui est au trente sixième dessous à cause de la douleur que les medecins n'arrivent pas à calmer. Ils ont tenté la calcitonine qui n'a eu aucun effet...si ce n'est des effets secondaires plus que déplaisant...

                                                  Alors je m'occupe comme je peux depuis un an et demi (temps qu'il a fallut pour trouver ma maladie, m'opérer et mon Algo...).De plus, l'inactivité m'a fait prendre du poids, car adieu à la natation, et même si mon médecin me dit de marcher le plus souvent possible, j'ai parfois l'impression qu'il ne me croit pas lorsque je lui dit que même cela me fait mal à cause des vibrations et des mouvements que cela entraine (ce qui veux dire que même prendre la voiture ou le car est devenu un véritable enfer...)

                                                  J'ai surtout peur que cela ne se soigne pas complètement et que je garde des sequelles jusqu'à la fin de ma vie.

                                                  Je dois avouer qu'en parler avec des personnes ayant connaissance de ce que cela provoque m'a fait du bien.

                                                  Bye bye.

                                                  Maryline.

                                                  Commentaire

                                                  Chargement...
                                                  X