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Tetralogie de fallot !!

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  • Tetralogie de fallot !!



    je recherche des gens qui on subits cette opération du coeur pour discuter de nos expériences mervi a vous toutes .lili.

  • Renseignements sur cette maladie.



    salut

    Je m'appelle Aurélie et j'ai 24 ans. On a apprit à mes parents, quelques jours après ma naissance, que j'avais une tétralogie de fallot. Comme tu peux le constater, je suis toujours en vie et je vis très bien. Malgrés tout, il y a quelques incovénients :
    tout d'abord le sport à haute dose est à banir définitivement (surtout les sports où on est chronométré). Ensuite tu seras ogliger de te faire suivre à vie par un cardiologue à raison d'un visite tous les 18-24 mois.
    Voilà si tu as des questions sur l'opération en elle même ou sur n'importe quoi tiens moi au courant.

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    • Fabre2a, opéré en 1974



      Lili, j'ai été opéré en 1974 sur Toulouse, je suis d'accord, pour en discuter avec toi.
      Contactes moi via ce site, pour voir comment discuter.

      Commentaire


      • Renseignements sur cette maladie.
        Tétralogie de fallot



        ma fille de 8 mois vient de se faire opérée j'aimerais savoir qu'elle durée et qualité de vie elle peut avoir
        elle a eu 1 civ et élargissement artére pulmonaire

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        • Renseignements sur cette maladie.
          Opéré en 1986



          slt aurélie
          si tu le souhaite jaimerai bien qu'on parle de la tétralogie de fallot ensemble
          g été opéré a l'age de 3ans g aujourd'hui 22ans é je voulais savoir si tu avais des renseignement sur les grossesse car sa m'inquiete pour mon avenir

          jte remerci

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          • Opéré en 1986
            Une réponse positive !!



            Voici une déclaration d'une nouvelle maman que j'ai trouvé pour la question que je me posait moi aussi pour ma fille.

            Bonjour à toutes,

            Je désirais mettre un nouveau post dans cette catégorie afin de peut-être venir en aide à certains parents qui pourraient vivre une situation semblable à la mienne avec leurs enfants. Je suis âgée de 29 ans et je suis l'heureuse maman d'une merveilleuse petite fille depuis le 21 octobre 2008. Ma fille est en parfaite santé, mais moi je suis née avec une malformation cardiaque qui s'appelle Tétralogie de Fallot. J'ai du subir 3 interventions chirurgicales dont la dernière a eu lieu lorsque j'avais 3 ans (opération à coeur ouvert). J'ai été suivie à Ste-Justine jusqu'à l'âge de 18 ans et maintenant je suis suivie à l'Institut de Cardiologie. Je sais à quel point il peut être difficile pour des parents d'apprendre que leur bébé est atteint d'une malformation cardiaque nécessitant des chirurgies... je désirais dire, à travers ce post, que malgré toutes ces chirurgies l'espoir est présent! J'ai pu mener une vie tout à fait normale et je suis maintenant maman à mon tour. Parfois ces enfants peuvent être surprotégés et les parents ne sont pas à blâmer puisqu'ils sont bien évidemment inquiets de l'état de leurs petits anges, mais sachez que cette maladie est maintenant bien connue et bien traitée... les chirurgies sont minutieusement faites et les enfants peuvent à leur tour mener une vie remplie de bonheur et de joies sans difficultés majeures par la suite!

            Je crois que celà pourrais t'aider toi aussi

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            • Une réponse positive !!
              Restons positive



              moi aussi j'ai 33 ans et j'ai été opérée de la tétralogie de fallot j'avais 2 ans !!
              je suis l'heureuse maman de 2 enfants (7 et 3 ans) ! malheureusement je vais devoir me faire opérer de nouveau à coeur ouvert en juin !!!!!! j'ai une fuite tricuspide, il faut donc me mettre une valve et me dilater les branches pulmonaires !!!!!
              mais jusqu'à présent tout allait à merveille !!!!!!
              J'aimerais bien pouvoir en discuter !!!!!!

              Commentaire


              • Tetralogie de fallot



                jai ete opere 3 fois a coeur ouvert et jaimerais egalement en parler avec des gens
                a bientot

                laurence

                Commentaire


                • Fabre2a, opéré en 1974
                  Mes operations



                  bon soir,

                  jai 36 ans et je suis guérie jai une fille de13 ans qui va tres bien.

                  jai ete opere a 3 mois 1 an et 4 ans
                  la dernire etait a paris et les deux autres a lilli

                  aujourdhui, il ne me reste que les cicatrices tres mal faites.

                  pour info je suis benevole dans les hopitaux pour enfants malades.

                  A TRES VITE

                  LAURENCE

                  Commentaire


                  • Tetralogie de fallot



                    bonsoir,
                    je m appelle sandy j 'ai 26 ans et je me suis fait operé de la tretalogie de fallot à 6 mois et 3ans et d'autres anomalies congénitales et ca me ferait plaisir de parler a quelqu'un qui me comprenne. Cette année mon copain et moi on aimerait avoir un bébé mais j'avoue que j'ai tres peur est que quequ un a eu cette experience. Merci

                    Commentaire


                    • Tétralogie de fallot
                      Tetralogie de fallot



                      coucou si ca peut te je me suis fais opéré a 6mois et 3 ans et je n'ai que tres peu de souvenirs et aucun de souffrance j ai 26 ans aujourd'hui.
                      La seule chose qui rappelle la maladie ce sont les cicatrices les controles chez le cardio et quelques restrictions sportives interdiction de fumer. Selon l'opération on peut avoir des douleurs de dos ou meme un peu d artrose au niveau des cotes !!!! voila je peux en dire plus car je suis encore jeune et je n'ai pas tout vécu!! bonne soirée

                      Commentaire


                      • Une réponse positive !!
                        Tetralogie de fallot



                        bonsoir
                        je suis ravie que pour toi tout se passe bien mais j'aimerai en savoir un peu plus au sujet de ta grossesse car j'aimerai avoir un enfant! comment s'est passé cette grossesse???

                        Commentaire


                        • Tétralogie de fallot
                          Bonjour



                          mon fils âgé de 13 mois c'est fait opérer à 2 mois de cette maladie!il a très bien repris il évolue très bien.il se fait réopérer cette année car il a maintenant un stradling tricuspid.il lui enlève son cerclage a l'artère pulmonaire et referme sa CIV.si quelqu'un a subi cette intervention merci de communiquer avec moi.
                          cette seconde opération a l'hopital Necker me stresse énormément. :-(

                          Commentaire


                          • Bonjour
                            18 janvier de quelle année!



                            Je suis du Canada
                            Nous avons un fils de 15 ans qui a été opéré en 95 pour une tétralogie de fallot.

                            Comment ca se passe chez-vous ?

                            Bien a vous
                            Suzie

                            Commentaire


                            • Restons positive
                              Courage



                              bonjour clochette,j'ai été opérée a l'age de 2 ans d'une tétralogie de fallot,j'ai aujourd'hui 35 ans et le docteur est en train de me faire toute une serie d'exam(scanner,irm...)car j'ai moi aussi une fuite tricuspidienne;mon ventricule droit est trés dilaté et il faut me réopérer apparement pour qu'on me mette une valve,je souhaiterai savoir comment se deroule l'operation,l'apres operation aussi(j'ai trois adorable enfants et je me fais enormement de soucis!!!)

                              Commentaire


                              • Mes operations
                                Reponse



                                bonjour, j'ai lu votre message qui m'a beaucoup touché, en effet, j'ai une fille agée de 15 ans qui a subi cette opération en 2005, elle est trisomique 21, aujourd'hui elle se porte trés bien est-ce qu'on vous a laissé entendre que cette intervention devait se faire trés rapidement, ou votre bébé arrive-t-il à respirer seul, ne paniquez pas trop, moi aussi ma fille devait d'aprés les médecins se faire opérer le plus vite possible, mais elle a pu attendre ses 10 et ceci sans aucun traitement.Pour essayer de vous venir en aide, je viens d'écrire à l'association "mecénat chirurgie cardiaque qui permet à des enfants de se faire opérer en france, sans que vous ayez à dépenser cette grosse somme de 30000 e, je ne peux malheureusement rien vous garantir mais qui ne tente rien n'a rien, courage, je suis de tout coeur avec vous et embrasser votre enfant de ma part

                                Commentaire


                                • Opéré en 1986
                                  Remerciements



                                  Bonsoir

                                  je vous remercie de votre solicitude et je suis trés touchée que vous m'ayez écrit.

                                  On est entain de faire les analyses et les radio mais les frais médicaux coutent trés cher ici mais j'ai foi en Dieu.

                                  Et encore merci je suis à votre écoute.

                                  je consulte chaque jour l'internet dans l'espoir de trouver quelque chose.

                                  Et mercie beaucoup et merci encore.

                                  Commentaire


                                  • Courage
                                    Bonjour



                                    zaza,

                                    Je m'appelle Clarisse j'ai 24 ans bientôt et je suis née avec une tetralogie de fallo. j'ai été operée à l'age de 3 ans, on m'a mis patch a la valve droite.
                                    En 99 on m'a mis sous traitements previscan cordarone et monotildiem.
                                    Suivie tous les 6 mois chez le cardilogue, en réalité je n'ais jamais vraiment eu de très gros problème.....
                                    En juin 2008, mon cardio m'a demandé de faire un IRM et un catétérisme et m'a annoncé que je devais me faire opérer.
                                    C'était le choc pour moi, bien que je m'y attendait un peu, mon cardiologue me l'avait bien dit que je devais un jour repasser sur la table!!! Je te laisse mon adresse msn si tu veux parler car c'est un peu long a expliquer et je pourrais répondre a tes questions avec plaisir : clarisse.mail63@yahoo.fr
                                    a bientot

                                    Commentaire


                                    • Tetralogie de fallot
                                      Bonjour



                                      Je suis née avec une tetralogie de fallo en 89 et en 2008 si tu veux en discuter tu peux me contacter via ce site
                                      a bientot

                                      Commentaire


                                      • Tetralogie de fallot
                                        Remerciement



                                        Bonjour

                                        je suis soulagée d'avoir lu votre message. j'ai un fils de 2 mois et il est atteint de la tétralogie de fallot je pleure à chaque fois que je le regarde ou presque car nous vivons au Sénégal et la maladie ne peut etre opéré ici.

                                        Je suis tellement désespérée mais je crois en Dieu et je fais appel aux bonnex volontés car il parait qu'il faut 30 000 euro donc presque 20 millions de F CFA pour l'opération. Somme que nous ne disposons pas.

                                        Merci d'avance

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                                        • Tétralogie de fallot



                                          Bonjour,
                                          Je viens de découvrir ce site.
                                          Je veux bien discuter de ce sujet avec vous. Je suis née avec la tétralogie de Fallot et j'ai été opérée deux fois.

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                                          • Restons positive
                                            Bonsoir



                                            En regardant les mails, j'ai vu qu'il n'y avait plus de mess depuis ton dernier avant ton opération, j'espère que tout s'est bien passé et que ta convalescence est terminée et que tu puisses profiter pleinement de tes enfants.
                                            J'ai 34 ans et comme toi, j'ai la tétralogie de Fallot,opérée 2 fois: une à 3 mois et demi et l'autre à 13 ans. Depuis à peu près deux ans, je suis sous médicamentsprocoralan 7.5 mg 2X/j) (fuite tricuspide et angor de poitrine stable).
                                            Je suis suivie 1 fois par an par mon cardio qui me dit q le traitement agit bien malgré mon souffle systolique.

                                            Voilà, si tu désires en discuter, je suis là.

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                                            • Tetralogie de fallot



                                              Bonjour à tous!J'ai 35 ans et comme la plupart des personnes qui ont cette maladie je me suis faite opérée à l'age de 2mois et demi et à 2 ans sachant que j'ai une soeur ainée de 2 ans et demi de plus, qui elle aussi s'est faite opérée mais qu'a 2ans.Je pense que nos parents ont du avoir le moral au plus bas quand ils ont su que leur 2 filles étaient atteinte de la meme maladie.A ce je vais plutot bien seulement mon cardiologue a voulu que je vois un professeur sur Bordeaux car dernierement a l'holter et l'epreuve d'effort il a remarqué que j'avais qqchose .Le professeur m'a dit que je devais passer un IRM du coeur et une "cartographie du coeur" et ne sachant pas ce que s'est je me pose des questions.Si comme moi vous avez eu ces examens venez en parler .merci d'avance.

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                                              • Tétralogie de fallot



                                                Bonjour,
                                                J'ai 32 ans et comme toi j'ai été opérée pour une tétralogie de fallot qd j'étais petite (à 16 mois) à paris. C'est sympa ce forum car je n'ai jamais rencontré personne ayant aussi cette malformation et j'aimerai parler avec des personnes qui ont la même chose approximativement. Depuis mes 26 ans environ, j'ai plusieurs examens complémentaires car il reste une fuite pulmonaire à surveiller. J'effectue alors par an : une IRM, un holter, une V02 en examens complémentaires ; une eco et un éléctorcardiogramme par la cardilogue qui gére mon dossier.
                                                J'ai déjà éffectué une IRM : on t'injecte un produit et tu es en blouse. Tu t'allonges sur une plateforme. Le bruit est horrible. Ils mettent de la musique. Parfois, on te demande d'arrêter de respirer pr que les spécialistes prennent les images. Par contre, je ne sais pas ce que c'est qu'une cartographie du coeur. Je vais regarder des infos sur internet.
                                                Je ne sais pas comment cela se passe pour toi, mais une fois la cardiologue 2 qui me fait mon examen de VO2 m'a annoncé que je subirais une autre intervention. Laquelle ? je ne sais pas. la gravité ? je l'ignore. J'ai pleuré. Bref 3 ans est passé et je n'ai toujours rien. Surtout que ma cardiologue qui me suit m'indique que la situation est stable. Voilà du stress pour rien. Peut être que dans l'avenir j'aurai qq chose mais à quoi bon d'annoncer cela avant l'heure alors qu'elle ne me suit pas et encore aujourd hui ça va bien. Quelle taré !
                                                Voilà au plaisir d'avoir des nouvelles.

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                                                • Travail de fin d'étude
                                                  Tétralogie de fallot



                                                  Bonjour, je suis étudiante en 3eme année de médecine et je prépare mon mémoire de fin dannée dont le sujet est la tétralogie de Fallot, ce sujet me tiens particulièrement ... ur. Jai lu attentivement le message que vous avez posté et jaimerai savoir si vous seriez disposée à menvoyer par e-mail des examens dimagerie (échographie, doppler, IRM) ayant permis le diagnostic. Si votre réponse est positive, je vous enverrai auparavant une copie de ma carte étudiante pour vous prouver mon identité. Ces images se seront exploitées que dans le cadre de mon mémoire et lanonymat sera conservé, je peux vous lassurer. Je vous remercie par avance de votre réponse quelle positive ou non. Cordialement.
                                                  Si une autre lectrice est intéressée, je suis preneuse. Nhésitez pas à me répondre, je vous donnerai par la suite mon adresse mail.

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