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Reseignement lupus/ urgent

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  • Reseignement lupus/ urgent



    Bonsoir,

    J ai 33 ans et 3 enfants et je viens d etre diagnostiquer du lupus et je suis tres inquiete par rapport a ce que je lis sur le net, d autant plus que je suis atteinte neurologiquement ( perte de memoire, violent maux de tete, vertiges, engourdissement et douleurs des membres, perte de force musculaire,...) mais je dois faire des examens supplementaire pour savoir ce qui est touché. J ai peur pour le futur (si j en ai un !!!).
    Je souhaiterais avoir des temoignages de personnes qui souffrent de cette maladie, si on en meurt ou on en devient handicapé car il y a une difference entre ce que me dit mon rhumato et ce que je lis sur le net .

    MERCI

  • Surtout ne panique pas !



    Bonjour,
    Surtout ne panique pas, je te rassure, moi-même je suis suivie pour un lupus diagnostiqué en 1992, 5 ans après la naissance de mon fils, et je me porte bien depuis. Je suis bien entendu suivie tous les 6 mois par un rhumatologue en hôpital. L'important est une bonne hygiène de vie alimentaire, sportive, du sommeil et ... dans la mesure du possible, éviter toute forme de stress qui est bien souvent un facteur déclencheur de poussées. Je vis tout à fait normalement et je travaille à plein temps.
    Mon traitement premier était basé sur des corticoïdes, maintenant tout cela est oublié, je prends juste du plaquénil tous les matins depuis 1992.
    Bon courage, le lupus est une maladie auto-immune très bien maîtrisée de nos jours.
    Je t'embrasse.

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    • Bonjour ishtar223 et celinka95 ,



      Bonjour

      Je vous remercie vraiment pour vos reponses, ca me rassure car avec tous ce que lis sur le net je passe mes journées a pleuré devant l ordi depuis que j ai ete diagnostiqué. mais au debut aviez vous beaucoup de symptomes car j ai peur que ca n ai atteint mon cerveau et mes nerfs, dans ce cas la est ce que c est aussi bien soigné ? enfin je sais que vous n etes pas docteur mais peut etre vous savez.
      Dans ces moments la on remet tous en question, on pense a sa famille , ses enfants ...
      en tous cas merci et bon courage

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      • Bonjour ishtar223 et celinka95 ,
        Bonjour ishtar223



        Bien sûr je ne suis pas docteur mais je pense que tes angoisses intenses te font penser que ton lupus a atteint ton système nerveux. Si tu es bien soignée et que tu te sens mieux dans ta tête, et surtout rassurée, tu verras, la vie te sourira de nouveau.
        Oui, me concernant, les symptômes étaient nombreux mais les médecins ont galéré pendant 5 ans avant de mettre un nom sur la maladie : douleurs horribles au niveau de toutes les articulations, notamment les poignets, coudes, épaules, genoux et chevilles, perte de poids importante, chute de cheveux, anémie, vitesse de sédimentation hyper élevée sur les examens sanguins, fatigue extrême, et cet état de santé, forcément,provoquait irritabilité, crises d'angoisse, larmes, etc...
        A partir du moment où mon médecin traitant a pris les choses en main et m'a fait hospitaliser pour un bilan global, le diagnostic est tombé le jour même, et après une biopsie du rein permettant de doser la prise de cortisone, les progrès se sont fait sentir de suite. Arrêt de travail pendant 5 mois, et depuis, j'ai repris mes kgs perdus, ma chevelure est impeccable. Je vois le rhumato de l'hôpital pour contrôle tous les 6 mois, avec examens sanguins à la clef, et cela fait des années que la cortisone n'est plus qu'un mauvais souvenir.
        Ne reste pas avec tes angoisses, n'hésite pas à m'écrire si tu as des interrogations. J'essaierai de te répondre toujours très honnêtement.
        Ce qu'il faut, c'est être suivie en hôpital, car les médecins, principalement les rhumatos, connaissent le lupus et sont en relations avec leurs homologues américains, pays où on dénombre beaucoup de cas... ne pas oublier que cette maladie se déclenche après un gros stress (dans mon cas, il s'agissait d'une grossesse).
        Bon courage et bonne journée !

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        • Bonjour ishtar223
          Re



          merci, et ca me rassure lorsque tu dis que dès que tu as pris la cortisone, tes symptomes se sont envolés .
          de toute facon c vrai qu il faut que j attendent la fin des examens pour voir exactement ce qui est toucher.
          Je suis contente que ton lupus soit leger et te laisse tranquille. Je pense pour moi aussi qu il a du etre declenche par la grossesse de mon fils qui a maintenant 3 ans et que les symptomes apparaissaient petit a petit.

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