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Myopathie de duchenne

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  • Myopathie de duchenne



    Bonjour, je suis porteuse de la Myopathie de Duchenne. c l'été de l'année dernière que g su que gt porteuse. mon neuveu qui est âgé de 3 ans et des poussière en est atteint. cette maladie neuromusculaire détruit les muscles et c l'une des plus grave. il risque de mourir du jour au lendemein bien que pour le moment il va bien. cette maladie touche les garçon sauf cas tres rare et c la mère qui en est porteuse. donc étant donné que je suis porteuse j'ai le rique d'avoir un enfant malade. cette maladie ne devrait touché que 2 fille sur 3 mais la !!! ma mère en est porteuse, mes deux grandes soeurs aussi et moi par la même occasion.

    je vous dis tout sa parce que je voudrais savoir si vous connaissez des personnes ou des enfants qui vive avec cette maladie ? g besoin de renseignement par ce que je ne sais pas comment réagir face a cet maladie...

  • Myopathie de duchenne



    Bonjour,

    Il y a 2 mois maintenant que je sais que mon fils de 3 ans 1/2 a cette saleté de maladie... C'est très dur de vivre au quotidien sachant l'issu de cette maladie si aucun traitement n'est trouvé dans les années à venir...
    Nous avons eu un deuxième garçon qui a maintenant 9 mois et malheureusement il a aussi la myopathie de Duchenne... Que de mauvaises nouvelles cette année!!!
    Si vous avez des questions ou envie de parler n'hésitez pas... je ne connais pas non plus grand monde sachant de quoi je parle et ce que l'on peut vivre dans ces moments... Heureusement il existe des associations et des médecins compétents...
    Avez-vous vous même un enfant atteint de cette maladie ?
    à bientôt...
    Charlène

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    • Myopathie de duchenne
      Dmd



      Bonjour,
      Je suis dans le même cas, je viens d'apprendre que mon fils de 4 ans 1/2 était atteint, et que mon 2eme de 6 mois pouvait l'être également.
      Accepteriez vous que l'on en discute ensemble ?
      à bientôt
      estelle

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      • Pourquoi pas ...



        Non je n'ai pas encore d'enfant maisje m'inquiete un peu visavis de cette maladie, mon neveu de 4 ans la et ma soeur est actuelement enceinte (c'est une fille Dieu merci) mais elle sera surement porteuse elle aussi.

        Ce serait interressant d'en discuter, ayant pour le moment un point de vu exterieur, j'aimerais en savoir plus sur vous et votre quotidien face à la maladie, peut etre pour me preparer lorsque je serais enceinte...

        Merci d'avoir repondu a mon appel au secour :p

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        • Bonjour



          voilà j'ai eu un frère atteinte de cette saleté de maladie il est maintenant décédé il avait 19 ans mes parents l'ont appris quand il avait l'age de 7 ans et à 11 ans il ne marchait plus .
          Beaucoup de souffrance avait mes parents et nous aussi ses soeurs et son frère , beaucoup d'interrogation et très jeune nous étions tous autonome afin que l'on puisse au mieux aider ma mère ( je suis la dernière de la famille on était 5 enfants ) j'avais 5 ans quand mon frère que j'adorait s'est retrouvé en chaise roulante et 12 quand il est mort en vacance après 3 semaines de souffrance à la fin de sa maladie il n'arrivait même plus à soulever un goblet en plastique vide . J'en ai beaucoup souffert toute ma famille d'ailleurs encore maintenant il me manque beaucoup vraiment beaucoup , mon frère chéri je donnerai tout pour apercevoir juste une une lueur de ton visage je t'aimerai toute ma vie et je garde un souvenir de toi merveilleux , je parle souvent de lui à mes enfants et mon mari je ne l'oublierai jamais , Jamais . Je me souviens des séances de kiné qu'on transformait en jeux c'était sympa il aimait bien on s'amusait beaucoup il a était suivi à l 'hopital de saint maurice à vincennes et ensuite à neufs montier jusqu'à ses 18 ans .Voilà je vois qu'il n'y a toujours pas d'évolution depuis , cela fera 20 ans ce mois ci qu'il est mort . Je vous souhaite du courage à tous et profitez à fond de leurs présences car le temps passe très vite en éspérant qu'il trouve un p...... de remède si vous voulez discuter n'hesitez pas

          courage , cordialement

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          • Bonjour,

            Je viens également d'apprendre que mon fils de 5 ans et demi est atteint de la myopathie de Duchenne, je ne sais pas encore si je suis porteuse ou s'il s'agit d'une mutation génétique. Sinon j'ai un autre petit garçon de 3 ans et je ne sais pas s'il est atteint ou pas, nous allons demander un test pour savoir pour lui.
            Tous les témoignages sont les bienvenus.
            Merci

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            • Myopathie duchene



              je ne sais pas si vous avez eu mon message precedent normalement c'est la mere qui est porteuse du gene et ça touche plus les garçons que les filles j'ai des enfants du meme age et je sais que cela doit etre dur je vous souhaite du courage prenez soin de vous et de vous petits n'hesitez pas à me contacter et si vous voulez on peut s echanger nos numero je vous soutien n'hesitez vraiment courage à votre petit quelle symptôme à eu votre petit

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              • Myopathie duchene
                lilouchette77



                Merci de votre soutien.
                Pour la transmission je sais que c'est la maman qui transmet la maladie à son petit garçon mais dans un tiers des cas c'est une mutation isolée donc je vais faire le test pour savoir si j'ai le gène.

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                • Myopathie de duchenne



                  Bonjour,
                  Je suis maman d'un petit garçon qui est atteint de la myopathie duchenne, on l'a appris il y a 1 an et demi il avait 2 ans et demi. J'ai fait des test pour savoir si j'étais porteuse, je ne lui suit pas. Mon petit garçon est suivi à l'hopital de Nantes, il a une force de caractère qui je pense va beaucoup l'aider. On met tout en oeuvre pour qu'il soit au mieux, kiné le mercredi c'est le taxi qui l'emmène et séance d'hergothérapie pour la force dans les mains, il ne court pas ne saute pas et a des difficultés pour marché, mais pour le moment il le vit bien c'est un peu dur mais on lui explique qu'il ne peut pas faire certaine chose a cause de sa maladie mais que c'est pas grave il fera autre chose.. de la musique peut être.. on ne sait pas, on ne sais pas comment évolue la maladie j'espère que ça n'ira pas trop vite et que surtout qu'il y aura peut etre un traitement un jour, il faut garder espoir, il a toute sa tête et loin d'être bête. Bon courage

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                  • Dmd
                    Mon fils



                    Bonjour,
                    Mon fils est atteint de cette maladie, ce n'est pas évident c'est se battre tout les jours, mettre des choses en place pour lui. Je serais ravis de partager avec des personnes qui me comprennent. Merci
                    Titou

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                    • Pourquoi pas ...
                      Il faut garder espoir.



                      Bonsoir,

                      Je suis moi même atteint de la myopathie, j'ai 19 ans. La première chose que je souhaiterais dire à toutes les mamans qui vienne d'apprendre que leur enfant est atteint c'est courage ! Ça ne va pas être facile pour vous et il va falloir être très forte, mais si vous êtes deux, vous aller pouvoir mieux gérer votre enfant. La vie ne s'arrête pas à cause du handicap, cela fais 9 ans que je ne marche plus mais croyais le ou non je suis très heureux, j'ai souvent des bonnes parties de fou rires avec ma maman. Ensuite, il faut savoir que cette maladie touche le chromosome X, les filles sont beaucoup moins atteinte que les garçons car elles ont deux chromosomes X. Enfin, votre enfant va grandir et il sera plus difficile de s'en occuper ! Pas de panique, il existe du matériel et de l'aide humaine ()

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                      • Pourquoi pas ...
                        Il faut garder espoir.



                        Bonsoir,

                        Je suis moi même atteint de la myopathie, j'ai 19 ans. La première chose que je souhaiterais dire à toutes les mamans qui vienne d'apprendre que leur enfant est atteint c'est courage ! Ça ne va pas être facile pour vous et il va falloir être très forte, mais si vous êtes deux, vous aller pouvoir mieux gérer votre enfant. La vie ne s'arrête pas à cause du handicap, cela fais 9 ans que je ne marche plus mais croyais le ou non je suis très heureux, j'ai souvent des bonnes parties de fou rires avec ma maman. Ensuite, il faut savoir que cette maladie touche le chromosome X, les filles sont beaucoup moins atteinte que les garçons car elles ont deux chromosomes X. Enfin, votre enfant va grandir et il sera plus difficile de s'en occuper ! Pas de panique, il existe du matériel et de l'aide humaine (auxiliaire ou organismes d'aide à la personne). Je pense avoir dit l'essentiel, n'hésitez pas à poser des questions, j'y répondrais du mieux que je peut. Gardez espoir et soutenez-vous.

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                        • Comment être sûre?



                          Bjr, je suis maman d'un boutchou de 9 mois.
                          Suite à une jaunisse persistante à 1 mois et demi, on lui fais des prises de sang et constate que ses CPK est anormalement élevé! Une atteinte musculaire est fortement suspectée et depuis on enchaîne les aller-retour vers l'hôpital pour faire des examens pour chercher d'où vient l'anomalie.

                          J'ai fais des recherche et j'ai parlé à sa neuro-pédiatre de la maladie de Duchenne, et elle mets tout en oeuvre pour nous aider. On vient de lui faire une biopsie de la peau et on envisage une biopsie du muscle vers ses 1 an au plus tard à ses 2 ans.

                          Je ne sais plus quoi penser, il évolue bien notre médecin ne trouve rien à redire sur son évolution....
                          Rester dans l'attente, le voir pleurer tous les mois à cause des examens répétés nous épuise psychologiquement...j'ai peur mais je veux m'y préparer pour ne pas perdre du temps à m'apitoyer sur notre sort! C'est notre premier enfant...

                          Une étude de son caryotype suffit elle à diagnostiquer cette maladie? Votre enfant aujourd'hui atteint avait-il lui aussi une courbe évolutive normale? Peut-on diagnostiquer cette maladie avant ses 2 ans?
                          Merci de m'éclairer un peu, s'il vous plaît...

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                          • Comment être sûre?
                            Bonjour



                            Je suis maman de 2 garcons atteints de la myopathie de Duchenne.
                            Le plus grand a 6 ans, evolution un peu lente jusqu'a ses premiers pas a 26 mois, puis degradation a partir de 3 ans , il tombait souvent et avait du mal a monter les escaliers. Maintenant c'est a peu pres stable il a fait des progres depuis qu'il va chez le kine depuis octobre 2012, il a tjs bcp de mal a monter les escaliers surtout sans rampe mais il marche bien encore. Diagnostique en juillet 2012.
                            Le plus petit a 3 ans et demi diagnostique en janvier 2013, evolution normale jusqu'a 3 ans simplement il a marche a 24 mois. La ca se degrade un peu, commence a bcp marcher sur la pointe des pieds, mais il n'a pas encore de kine, sans doute en septembre.

                            Avant 3 ans il est tres difficile de voir les signes. Ce que tu peux voir en premier c'est les mollets, s'ils sont gros et durs c'est pas bon signe.

                            Si tu as des questions n'hesite pas.

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                            • Myopathie974



                              bsr moi et ma femme sont triste pour notre petit mattheo agee de 6ans on vient daprendre quil a la myopathie de duchenne notre vie a basculer dans la tristess mais interieur car devant lui faut rester fort et lucide c pas facile on habite lile de la reunion le pauvre petit tombe souvent mais garde espoire de guerir nous dit quil ne tombera plus jamais mais10mns plus tard c repartit lesperience des evenement de ma vie ma apris a rester fort mais en lisants vos msg qui mon fait pleurer ma projeter dans le futur de mon fils qui ma fait peur pour lui si il exister une operation pour enlever tous mes muscles pour lui donner je lorait fait au plus vite mais dmg escuser moi si jsuis un peut debousoler depuis larriver de cette maladie chez mon fils bonne soiree et courage a tout les parents dans mon en attandant le remede miracle on vie le jour le jour

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                              • Myopathie974
                                Pablo



                                Bonsoir, j'ai mon fils Pablo qui est aussi atteind de cette maladie, nous l'avons appris il n'avait que 2 ans aujourd'hui il va bientôt avoir 5 ans, c'est un combat tout les jours, il est suivi dans un bon hopital à Nantes, sa force et son courage nous fait avancer et garder espoir que les recherches avancent. Ce sont des battants nos enfants il faut croire en eux, c'est dur de voir qu'il ne court pas, qu'il sera en fauteuil roulant et que petit à petit leur muscle vont plus fonctionner, je veux garder espoir c'est toujours très dur, on fait les forts mais quand on se retrouve devant des situations comme la mise en place de services spécialisés, kiné, ergothérapeute ou psycomotricien ça fait peur mais ils en ont besoin et grace à des personnes comme ça, des associations nos enfants sont bien entourés.

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                                • Courage les mamans



                                  Je sais que c'est dur, pratiquement tous les jours je pleure, rarement devant mes loulous... Mes deux garçons (6 et 4 ans) sont atteints de cette maladie de m*****, tous les jours je me dit que c'est tellement injuste, qu'il n'y avait aucun moyen d'éviter ça, que c'est la fatalité, qu'il faut croire en la médecine... mais franchement certains jours, on a envier d'envoyer bouler tout le monde, cette impression que personne ne nous comprends, c'est dur.
                                  Maintenant, avec mon mari, en plus de l'espoir d'un traitement, on s'est fixés sur des projets: avoir un bébé en bonne santé (en passant par le diagnostic pré-implantatoire), construire notre maison et entreprendre... Bref des choses simples mais qui nous permettent de maintenir la tête hors de l'eau et de penser à autre chose même si dans chaque projet la maladie est présente, on doit faire avec mais avancer.

                                  Plein de courage à toutes

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                                  • Re: Myopathie de duchenne

                                    Myopathie

                                    bonjour je suis la grande soeur de emmacali qui est donc la tante de mon fils enzo qui aura biento 6ans en janvier ateind de cette maladie,sa petite soeur luna 4ans est porteuse du gene et a des simptomes et son autre petite soeur giulia 14mois ne l'ai pas(amniocentèse a 27sa)
                                    ajd enzo a du mal a monter en voiture ou a s'atacher,il ne court pas mais marche vite,il est un batant et fait du moins essai de tout faire comme ses copains...
                                    il c'est tenu assis a 6m,a marcher a 12mois mais tombé souvent
                                    il est suivi au chu de grenoble tout les an pour un bilan (kiné,dieteticien,pedopsy,card io,pneumo,neurologue) et 2 fois par an par le kiné
                                    il a 1seance de kiné toute les semaines depuis 2ans et 1 de balneo par semaine depuis 2mois cela la aider a mieux macher et sa soeur luna qui est comme sa jumelle(avec 21m decard) le pousse depuis toujours a faire les choses
                                    je souahiterais echanger avec des parents sur l'eductaion a avoir entre les 3 enfants,les aides possible(car son dossier mdph n'as pas etait accépté car "pas assez handicapé"limite si cela est de notre faute de faire notre possible pour qu'il soit"normal" un max de temp mais la voiture n'ai plus adapté pour lui je doit le porter a bout de bras pour l'y instaler et nous n'avons pas les moyens d'en acheter une autre ainsi qu'in siege auto adapté a lui et ses futurs besoins)ajd il a du mal a marcher longtemps alor oui nous avons une poussette mais pour la derniere du coup une marche pour lui pour se promener ou aller et rentrer de l'ecole a pied...hormis ses dificulter a grimper/se tenir/marcher c'est un enfant comme un autre pour l'instant et tres hypersensible (je ne sais pas si les votre le sont il chouine pour un oui ou pour un non c'est epuisant moralement mais il reste un enfant) jespere que certains d'entre vous rentrerons en contact avec moi pour pouvoir discuter de tout cela...
                                    EMMA pour toi tu est porteuse se qui veut dire que tu as 1 chance sur 2 d'avoir un garcon qui aura 1 chance sur 2 d'etre malade ou non...tu as donc le choix soit de faire apl a la pma qui trira les filles des garcon ou les saint des malades mais il faut plusieurs annee de traitements et dexamen,(nous on avais fait la demande mais giulia est arrivé plus vite que prevu )soit tu fait naturelement se qui implique un avortement possible peut importe a combien tu en ai de ta grossesse(si par exemple tu aprend a 4mois ta grossesse il faut bien compter 1m1/2 pour avoir les resultalt) tu pourras toujours avorter car c un cas grave mais tu peut tres bien aussi avoir un garcon saint(si je mecoutais je ferais apl a la pma pour avoir un garcon non malade mis deja 3 enfants c'est bien et pas sure qu'ils axepte bien mon dossier...)je te souahaite a toi et a notre soeur d'avoir de beaux enfant en pleine forme

                                    Commentaire


                                    • Re: Myopathie de duchenne

                                      Myopathie de duchenne

                                      je suis dispot pour parler de la myopathie mon fils de 6 ans est atteint venez sur faceboock ces mik lephenix

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                                      • Re: Myopathie de duchenne

                                        Interview

                                        Bonjour,
                                        Dans le cadre de mon T.F.E (qui concerne la myopathie de Duchenne), j'aimerais réalisé une interview afin de compléter mes informations. Voici quelques questions :
                                        1.Comment vous êtes-vous rendu compte que votre proche (enfant,frère,) était atteint par une myopathie ?
                                        2.Quelle a été votre réaction lorsquon vous a communiqué le diagnostic ?
                                        3.Quel a été la réaction de votre proche ?
                                        4.Comment la famille a-t-elle accepté le diagnostic et comment a-t-elle géré lévolution de cette maladie ?
                                        5.Quelles sont les conséquences physiques, psychologiques et sociales de cette maladie ?
                                        6.Quelles sont les activités journalières de votre proche ?
                                        7.Que faudrait-il faire, selon vous, pour améliorer les conditions de vie des myopathes ? (voir question 8 ci-dessous)
                                        8.Quel message aimeriez-vous faire passer aux personnes atteintes de cette maladie et à leur famille ?
                                        9.Quels sont vos espoirs pour lavenir ?

                                        Merci d'avance
                                        Cordialement
                                        Brasseur Ophélie

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                                        • Re: Myopathie de duchenne

                                          Aide aux familles d'enfants atteints de myopathie

                                          Bonjour à tous , notre groupe de musiciens organise la 12 octobre 2014 un concert grand caritatif pour les enfants myopathes , les bénéfices serviront a aider les familles qui ont besoin d'aide dans l'achat de matériels pharmaceutiques qui nous le savons sont parfois très onéreux , pour plus d'infos contactez notre association : sparnamusic@hotmail.com

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                                          • Re: Myopathie de duchenne

                                            Myopathe de duchêne

                                            Bonjour vous dite que votre enfant : ( il risque de mourir du jour au lendemein ), Mais vous savez vous aussi vous pouvez mourir du jour au lendemain, personne ne connais son destin chère amis, car moi je suis atteint de cette maladie et j'ai 40ans aujourd'hui on ne peut plus dire jusqu'a quel age vivras un Myopathe de Duchêne avec la qualité de soin actuel [s:p/8]

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                                            • Re: Myopathie de duchenne

                                              Bonjour, je suis consultant dans le domaine de la santé et je recherche le témoignage de deux aidants de patients atteints de la myopathie de Duchenne (50% du temps hebdomadaire consacré à la prise en charge au moins) dans le cadre d'une étude. Les aidants participant seront dédommagés 140€ pour un entretien téléphonique de 60 minutes plus un document Word à remplir préalablement à l'entretien. Les entretiens sont anonymes et confidentiels.Notre objectif est d'en apprendre davantage sur les attentes et les besoins d'individus atteints de myopathie de Duchenne et des personnes s'occupant de ces derniers, afin de développer les ressources qui leur seront des plus utiles. Je suis joignable au 06 61 49 32 11. Merci d'avance

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                                              • karimalg
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                                                Dernière modification par karimalg, 09.08.2015, 16h22.

                                            • Re: Myopathie de duchenne

                                              bonjour c'est la premiere fois que je viens sur un forum mais je me suis tellement reconnue dans tous vos témoignages.ayant eu 1 frère myopathe disparue depuis plus de 20 ans maintenant je me pose toujour la meme question a savoir si cette maladie a avoir avec le groupe sanguin de la porteuse j'aimerais avoir votre avis et me donner votre groupe sanguin pour le comparer avec le mien .merci d'avance

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                                              • Re: Myopathie de duchenne

                                                moi je m'appelle karim je suis papa d'un garçon qui s'appelle merouane il est atteint de la myopathie de duchenne ça fait mnt 3ans,je prie pour q'un traitement soit trouvé

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