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Vascularite de churg et strauss

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  • Vascularite de churg et strauss



    J'ai la vascularite de churg et strauss depuis 17 mois , je souhaite savoir si quelqu'un à la même maladie. Merci

  • Churg et strauss



    Bonjour,
    Je souffre de cette pathologie depuis 1999 et peux donc répondre à vos questions, enfin j'espère! Où êtes vous suivi(e)? Quels sont vos symptômes? Le SCS est une maladie de système, auto immune, qui s'attaque plutôt aux vaisseaux de petits calibres. Beaucoup de renseignements sur le site du GFEV, n'hésitez pas à y faire un tour. Nous étions nombreux à communiquer sur le forum de la FMO mais suite à sa faillite et donc à la fermeture du forum nous nous sommes perdus de vue, nous conversions pour certains depuis plusieurs année, dommage. n'hésitez pas à entrer en contact avec moi; ce qu'il faut savoir c'est que si cette pathologie était mortelle à 100% dans les années 60 ce n'est plus le cas aujourd'hui; certes nous ne guérissons pas, mais bien suivis médicalement, en prenant les choses au fur et à mesure, en respectant les traitements, les choses se sont considérablement améliorés! Il faut rester sérieux, être en confiance avec son médecin et ne pas hésiter à poser des questions. Après, la vie ne tourne pas nécessairement autour de la maladie, cela dépend des périodes, il faut prendre du recul aussi et profiter de tout dès que ça va mieux car effectivement il y a des hauts et des bas qu'il faut savoir gérer!
    A bientôt sur la toile...

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    • Churg et strauss
      Vascularite



      Bonjour et merci d'avoir répondu. Je suis suivie à Clermont Ferrand en médecine Interne. En Aout 2009 coqueluche, sept et oct 2 surinfections à la coqueluche, et jusqu'en fév 2010 pas très bien, toujours un petit quelque chose avec une perte de poids de 1kg/mois soit au total - 10 kgs, plus de muscles et une grande fatigue, problèmes respiratoires et mal au ventre. Donc Hopital à Ussel pour passer un scaner des poumouns mais j'ai eu une allergie au produit et un très gros souci aux reins donc j'ai été transférée en urgence à Brives en réanimation avec dialyse pendant 1 semaine. De retour chez moi 3 semaines après je suis tombée et col du fémur cassé côté gauche, une perte de 80% à mon oeil gauche, j'ai du marcher avec une attelle pendant pratiquement 1 an, même aujourd'hui je n'arrive pas à marcher correctement car mes pieds sont toujours "gelés" mes nerfs sont brulés il faut donc attendre qu'ils repoussent (d'après le doc !). Je suis donc sous cortisone à 5mg (mais au début j'étais à 60mg/jour)
      calcium pour les problèmes respiratoires. Voilà mes symptômes. Je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi j'ai eu cette maladie, j'étais très active et je me sens très diminuée. Je suis à la retraite (62 ans). Le doc m'a dit que cela pouvait aussi provenir d'un grand choc (j'ai perdu mon fils unique de 24 ans le 21/12/2005 !!) Si vous pouvez m'en dire davantage, merci et à bientôt.

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