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24ans, 8ans de souffrance inexpliqué, fibrolyalgie aujourdr'hui sous morphine permanent

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  • 24ans, 8ans de souffrance inexpliqué, fibrolyalgie aujourdr'hui sous morphine permanent



    titre pas super encourageant mais je savais pas trop quoi dire comment expliqué c'est pas évident venir sur un forum dire haut et fort slt j'ai 24 ans je suis malade d'une maladie pas encore reconnue par tous les médecins... 8 ans que je souffre au point d'avoir été sous tous les anti douleurs possibles, d'avoir fait des intoxications médicamenteuses tellement j'avais mal que les cachets ne faisaient rien mais que l'on cherchait pas plus loin puisque les examens ne montraient rien de grave. juste des petites anomalies de la colonne..
    cest tellement long a expliquer.. tellement de médecins, dexamens.. je veux pas m'appitoyer ou rien c'est juste comment comprendre une maladie que les médecins eux memes ont du mal a comprendre et a reconnaitre comme tel?? comment accepter a 24ans de vivre une vie que l'on ne controlera jamais car on ne sait rien de cette maladie et que les traitements ne marchent? comment accepter une vie ou j'ai deja perdu un travail a cause de ca et que je suis au chomage avec une foutue reconnaissance handicapé qui maide en rien
    en fait pour l'instant je ne vois plus d'avenirs je pourrai jamais avoir d'enfants si j'ai mal au dos toute ma vie a ce point, (au point de ne pas me lever de la journée au point detre incapable de faire un brin de menage sans etre clouer sur le canape eou le lit toute la journée) sans parler de la morphine dont les doses augmentent de plus en plus. sans travail. a 24ans sans perspective de guérison ou davenir..
    je comprends pas cette maladie cest pour cela que j'ai voulu ecrire sur ce forum pour voir si certaines personnes avaient cette maladie et en discuter essayer de comprendre
    jespere trouver quelques personnes qui auront trouvé des alternatives ou sauront me conseiller
    bien amicalement





  • personne ne souffre de fibromyalgie??
    jai vraiment besoin daide

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    • Osteo



      T'as essayer d'aller voir un osteo? ou ces peut être plusieurs erny discal? je sais pas trop ... mais si la médecine peut pas t'aider, faut peut être songer au para médical, je sais que a travers des massages et des séances dostéopathes ils peut se passer des miracle, sa vaut le coup d'essayer après tout!
      En tout cas bonne chance et jespère que sa va aller mieux!

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      • Osteo
        Re



        mon médecion traitant est assi ostéopathe je le vois depuis 8ans environ 1 fois par mois (pr un suivi regulier)
        au debut il y avait manupilation et autre mais je ressortai aussi mal cequi maurait pas deranger seulement apres javais el dos bloque pour 1 jour ou 2 et en 8 ans ca na rien changé
        les médecines para médical jai essayé et quand on a pas les moyens et que ce nest pas rembours pas évident jai du faire un credit pour pouvoir payer le chiropracteur quun centre antidouleur mavait conseillé (840e en 2mois) et aucun resultat
        le kiné jai fais massages reeducation balneo sur de longues durees malheureusement aucune amelioration et le meme probleme de plus pouvoir bouger pendant qqs jours.
        a force jai epuise le quota lol
        mais cest dur de se dire que ca risque detre comme ca toute sa vie
        merci de tes conseils olil0vebg
        si qqun souffrant de fibro passe dans le coin et a trouve un traitement ou une solution medicale merci de me fair esigne
        cordialement

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        • Re
          Podologie



          J'ai un copain podologue et il m'as parler d'une de ces clientes que avais très mal au dos et en fait cétait qu'elle avais une mauvaise pose du pied (je sais pas si sa ce dis ma premier langue n'est pas le français) et il lui a fait des semelles spécifiques, mais je sais que le suivi doit être assez régulier, et sa l'a beaucoup aider de se que j'ai pu comprendre. et encore bonne chance, désolé de ne pas pouvoir t'aider plus que sa

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          • Dans ce lien il y as des gens qui parle de leur fibrolyalgie



            http://sante-az.aufeminin.com/forum/f710/__f2732_f710-Fibromyalgie.html#9r

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            • Fibromylgie en sortir



              Bonjour je viens de poster la manière dont je suis sortie de cette maladie dans la rubrique "fibromyalgie et alimentation"
              Pour moi le bout du tunnel à été la micro kiné aprés avoir été martyrisée par un rhumato qui me manipulaient du haut en bas tous les mois, des kinés qui ne connaissaient pas la maladie et d'où je revenais prostrée et recroquevillée sur moi même, un autre rhumato m'a orientée vers un micro-kiné. A la première séance, les manipulations m'ont fait douter de l'efficacité de cette méthode douce, à la fin de la séance j'étais complêtement vidée comme sur un nuage, j'ai eu 3 séances espacée d'un mois chacune. Le bien être relatif que ça m'a apporté m'a aidé à sortir de mon enfermement et à envisager un combat contre la douleur, c'est ce que j'explique dans le message dont je vous ai parlé précédement.
              En partant du fait que votre corps ne se détériore pas avec la maladie et que tant qu'à souffrir autant souffrir pour la bonne cause, il n'y a que vous pour décider d'aller mieux et donc de vous donner un rythme et une activité régulière :
              - se lever le matin à heure régulière
              - réchauffer ses muscles par une activité physique, de 5mn au minimum puis de en longtemps.
              - se forcer à reprendre les tâches quotidiennes
              - prendre du repos a chaque fois que c'est necessaire en évitant de penser : dormir, lire, jouer, faire une activité manuelle , toute choses qui vous est agréable... ne pas passer sont temps devant la télé car ces une activité passive qui vous laisse tout le loisir de retourner à des pensées négatives.
              -Manger sainement mais sans frustration.
              - Apprendre à lacher prise avec des méthodes de détente et de respiration.
              -Voir des amis et éviter d'aborder le thème de la maladie.
              Bref, positivé
              Pour faire un enfant nous sommes capable de souffrir d'une façon incroyable mais" le jeu en vaut la chandèle" alors souffrir encore un peu pour ne plus souffrir c'est possible !
              Tout ça peut sembler difficile mais nous avons tous le pouvoir de sortir de cette spirale dans toute les maladies, même invalidantes, la volonté de vivre et vivre bien, est le moteur de la guérison.
              Je vous souhaite bon courage et un prompt rétablissement.

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              • Fibromyalgie en sortir !



                J'ai oublié de te dire que la micro-kiné est remboursée en partie et que les praticien interviennent aussi dans le traitement des douleurs pour des malades du cancer et autres maladies graves. J'ai déboursé environ 40 par séance il y a environ dix ans.
                Amitié

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                • Re
                  Il faut chercher



                  vous avez ecrit

                  les médecines para médical jai essayé et quand on a pas les moyens et que ce nest pas rembours pas évident jai du faire un credit pour pouvoir payer le chiropracteur quun centre antidouleur mavait conseillé (840e en 2mois) et aucun resultat

                  tout a fait d'accord avec vous, s'est pas remboursé , (comme les magnétiseurs) et 840 en 2 mois , s'est beaucoup plus qu' a pris le magnétiseur de mon père.
                  ce magnétiseur a été efficace pendant plus de 18 mois et il a du couter au maximum 2 o 300, et s'est pas lui qui demandait de l'argent, s'était mon père qui donnait ce qu'il voulait.
                  pour en revenir aux sujet.
                  des magnétiseurs efficaces pour les douleurs il y en a, mais il faut bien les choisir et ne pas avoir peur de discuter avec eux et puis si a 2eme ou 3eme séance il n'y a pas de résultats probants faut arrêter, ( s'est la magnétiseur de mon père qui le dit);

                  donc si il y a conseil a donner pour les praticiens de médecine parallèle, nhésitez pas a discuter, vous renseigner et de garder votre libre arbitre, s'est pas difficile il suffit d'un peu de bon sens.

                  Commentaire


                  • Dans ce lien il y as des gens qui parle de leur fibrolyalgie
                    L



                    okok merci

                    Commentaire


                    • Podologie
                      Bonjour olilovebg



                      mon médecin au centre antidouleur de kremlin bicetre avait évoqué cette solution mais après radio irm scanner et autre finalement non mais elle a trouvé un déalignement de mes deux hanches, de mes vertebres de la colonne et cervicales (je sais pas si vous voyez ceque je veux dire) donc pour revenir a la podologie ayu final ca n'était pas nécessaire
                      je te remercie enormement dessayer de m'apporter des solutions et des idees merci infiniment a vous tous

                      Commentaire


                      • Dans ce lien il y as des gens qui parle de leur fibrolyalgie
                        Souhaitee moi bienvenue au club des fibro !!



                        Bonjour, j'ai appris il y a maintenant 2 mois que je souffrais de cette maladie. Je cherche à converser avec ceux qui souffrent comme moi. Je suis sous anti-depresseurs et sous amaline, les douleurs sont moins fortes mais cela m'empêche de vivre comme avant ! j'ai besoin de vos conseils
                        merci à toutes et touts !

                        Commentaire


                        • Souhaitee moi bienvenue au club des fibro !!
                          Je voudrais pas



                          te donner de faux espoirs, mais de mon coté j'ai souffert de douleurs inexpliquées, les docs, les médoc, kinés et ostéos, pas de résultats.
                          j'ai consulté le magnétiseur qui a soigné mon père et en 2 mois toutes mes douleurs ont disparues.
                          est ce lui ? est ce les médocs ?, je sais pas , mais au moins je revis
                          donc cherche du coté de chez toi si il y a pas un magnétiseur à la bonne réputation, parce que la aussi il y a un paquet de de charlatans pour 1 de bon.

                          Commentaire


                          • Souhaitee moi bienvenue au club des fibro !!
                            Sortir du club



                            Essaye de ne pas t'isoler, ne reste pas dans ta douleur, il faut toujours penser que cette maladie est un fantôme qui n'a pas le pouvoir de t'oter tes capacités physiques comme un cancer ou autre maladie qui attaquent les cellules. Prends garde que certains médicaments ne soit pas pire que tes maux, Je ne veux pas dire que tu ne dois pas te soigner mais si tu as l'impression qu'un remède ne te convient pas retoune auprés de ton médecin ça m'ai arrivé et j'ai finis par obtenir quelque chose qui me donnait la pêche le matin ce qui me permettait de faire un peu de sport et de relancer la machine.
                            Pour vivre mieux avec cette maladie tu dois la dompter, bien te reposer et réussir à arriver à avoir des vrais phases de sommeil profond qui fond souvant défaut chez les fybromialgiques en fait il faut rechercher les divers causes de la déclaration des symptômes c'est souvent un accumulations
                            de difficultés et de thaumatismes, c'est là que la micro kiné m'a aidé, on peut envisager une spychothérapie ou tout autre
                            médecines qui repose sur le retour sur son histoire, je suis convaincu que les blessures spychiques atteignent le corps,
                            Dans les cultures orientales les gents savent entretenir leur santé par des méthodes de relaxations et d'auto-suggestions, je ne suis pas une spécialiste de ce qui existe en la matière mais il y a sùrement une solution dans ce sens pour toi. Le problème avec notre culture c'est les lobbies pharmaceutiques qui sont trés puissants et nous proposent des pillules miracles qui maleureusement ne peuvent que dans notre cas que masquer les effets mes pas traiter les causes de cette maladie.
                            Par contre ne fait pas confience aux pseudo guérisseurs qui n'aurait d'autres objectifs que de gagné de l'argent.
                            Beaucoup de kiné pratique en parallèle des méthodes douces trés efficaces, un rhumatho pourrait t'orienter auprés d'un praticien.
                            Je te souhaite bon courage.
                            under08

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