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Psoriasis quelle poisse...

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  • Psoriasis quelle poisse...



    Bonjour,

    J'ai du pso et j'en ai marre, pas la seule à mon avis, j'ai vraiment l'impression d'être un être unique, laide, horrible, pourtant quand je cache ces taches en m'habillant je suis pas mal physiquement (à mon avis) mais nue je suis une horreur de la nature.
    J'adore la piscine et je prends sur moi pour faire plaisir à mes enfants et à mon mari et vous que faites vous, qui êtes vous? J'aimerais faire connaissance avec vous qui êtes comme moi !
    A bientôt

  • Une soeur!



    Non tu n'es pas toute seule. J'ai développé un pso il y a 10 ans. Depuis il n'a cessé de s'étendre (mains, pieds, jambes,bras,cuir chevelu...)Il est passé de pso en plaques (gérable avec les crèmes)à pso "en gouttes" (l'horreur on ne peut pas crèmer tout le corps!) . J'ai pu passer certains étés "tranquille" grâce à la puvathérapie. Mais avec la dermato nous essayons de limiter (c'est pas la peine de développer un cancer de la peau...). Dernièrement, vu que les enfants ne sont plus au programme (j'ai passé les 40), j'ai pris un rétinoïde nommé Soriatane. A part les problèmes de sécheresse, ça semblait bien stabiliser et atténuer MON pso (vous avez remarqué la façon dont on en parle...?)Pesant le pour et les contres, décision prise de continuer ce traitement. Moral en hausse, bref ça allait bien. Et puis BOUM! Voilà que je me mets à perdre anormalement mes cheveux. Je vais donc retourner voir la dermato: si je dois devenir chauve, je préfère encore cohabiter avec mon pso!
    Tout celà pour dire que c'est un équilibre perpétuellement à trouver entre des mieux et des moins bien, des traitements et des effets secondaires. Et dans l'état actuel de la science, on va devoir vivre avec.
    Pour la piscine et la mer, quand mon pso est trop voyant, je passe mon temps à nager... et sitôt sortie, j'adopte le paréo. Je fais toujours un bilan au printemps avec la dermato pour essayer d'être présentable sur les plages... une anecdote: mon fils de 9 ans cet été sortant de l'eau(qui accentue la rougeur momentanément) derrière moi: "Maman oh la la t'as choppé la varicelle?". Il y a des moments où ça vous déglingue le moral...
    En règle générale, je compense par une énergie et un enthousiasme tel, que mon entourage et les gens que je rencontre n'y portent jamais une attention "malsaine". C'est plus facile à vivre mais j'ai eu la chance de le déclarer en étant une personalité "faite".
    Je compatis avec les jeunes qui doivent se trouver et construire leur personalité avec ça!

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    • Psoriasis, moyen de lutter contre



      Bonjour

      Le pso est une maladie particulière ! Personnellement j en ai depuis pas mal d années !
      Quelques conseils : - dédramatiser car si c'est pas beau c'est pas dangereux !
      Pour la toilette utiliser un savon surgras, un shampoing très doux -
      Pour l alimentation : manger du poisson plusieurs fois la semaine, des lentilles aussi ! Eviter l alcool!
      Au plan médecine beaucoup de praticiens disent que c'est du à la nervosité , mais aucun ne traite cette nervosité! Donc pour calmer votre anxiété , essayer la valériane! En respectant tout ça vous devriez pouvoir vous regarder dans la glace, mais attention le résultat n est pas immédiat !
      Avec l accupuncture il peut y avoir de bons résultats , mais faut trouver le bon praticien la aussi !
      Bonne chance !

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      • Ca part et ça revient...



        Bonjour,

        J'ai eu mon pso à un choc émotionnel en bateau lorsque j'étais petite, j'ai cru que ma maman était tombée par dessus bord, (ce qui heureusement n'était pas la vérité) j'ai crié, en descendant du bateau j'étais couverte de taches rouges! depuis ce jour, ça part avec des crèmes , puis dès que je suis stressée ça revient. Je suis sûre et certaine que le stress a une incidence sur l'apparition ou non. Le plus difficile pour moi c'est de les faire partir une fois qu'elles sont là. Les miennes reviennent tout le temps au même endroit et sont de plus en plus nombreuses à chaque crise, et de plus en plus difficiles à faire partir. Dans le crane ça peut se cacher, mais sur la poitrine c'est vraiment très difficile, ma dernière crise j'en ai eu 3 sur le visage j'ai eu très peur, j'ai suivi un traitement de fond : crème couverte par des pansements sur chaque plaque, un calvère. Après 2 mois de traitement, je vérifie et surtout je met de la crème même s'il n'y a plus rien car un jour sans crème et elle reviennent. Je vais finir par les avoir! Je souhaite faire un autre essai une fois que les crèmes auront enlevées celles ci je ne me gratte plus (car au début je pense que c'est une piqure de moustique) et je teste quelque chose à base de plantes, des bains, en tous les cas : marre d'avoir ces choses horribles!

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        • Bonjour



          vous avez bien du courage,
          pour le soriatane:le traitement ne dois pas exeder 2 ans, car il est tres toxique, et la surveillance doit etre etroite.
          pour la dame qui met de la creme meme quand elle n'a pas de plaques, je ne sais pas de quelle creme elle parle mais si c'est du calcipotriol, il ne faut l'appliquer que sur les plaques. en mettre des tonnes ne rend pas le calcipotriol plus efficace,en plus ça fatigue les reins.
          pour la photochimiotherapie j'ai entendu parler d'une nouvelle technique ( c pas la PUVA)je crois que c des uv B,ou le risque de cancer est inferieur, je ne sais pas trop, demandez a vos dermato.
          ne pas oublier de se proteger du soleil quand on est a la plage, le soleil et leau salée font du bien, mais faites attention quand meme.

          eviter les corticoides en comprimés ou en injection, ça donne un effet impressionnant, mais ça flambe apres et c encore pire, en plus ça peut donner un psoriasis pustuleux.

          ne vous laissez pas avoir par les charlatons qui vendent des traitement a base de coude, c'est tres dangereux et meme cancerigene.

          pour la dame qui a du pso sur les main et les pieds, il y a un truc qui marche pas mal c'est la vaseline salicylée dans un premier temps puis le calcipotriol en creme(en pommade c trop gras, ne pas en mettre sur les plis, les pieds et les mains)

          voila, le plus important c'est de ne pas stresser, si une peste vous fait une remarque à la plage ou a la piscine, ne vous laissez pas faire, envoyez la bouler ça fait du bien et ça evite de ruminer ça des nuits entieres et d'avoir encore plus de pso.

          je sais que c'est dur a soigner mais dites vous qu'une personne sur 1000 a du pso et que vous etes belles, moi je ne le vois pas le psoriasis, mon copain en a, ma meilleure amie aussi, je ne le vois plus depuis longtemps et quand je les touche je ne le sens pas non plus.
          bisous

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          • Une soeur!
            Pas facile tous les jours!



            Bonjour,

            Moi j'ai du psoriasis depuis l'âge de 11 ans et cela fait donc 12 ans que je supporte cette maladie. Tu es loin d'être seule dans ce cas et quand je suis tombé sur ce forum je me suis dit : "enfin des personnes qui peuvent me comprendre!"

            J'ai essayé tellement de traitement que je ne pourrais tout énuméré!Puvathérapie, un certain nombre de crème, des traitement oraux (Néoral, méthotrexate...).

            Enfin, dans mon cas j'en ai sur tout le corps mais ce que je supporte pas c'est sur les mains. Je suis une fille optimiste, joyeuse mais plus le temps passe et plus je me renferme sur moi même.Et parlons des beaux jours, comment s'habiller?comment ne pas avoir trop chaud en manches longues?

            Malgré cela on doit vivre avec!!On doit s'accrocher, il est normal d'avoir des coups de blues mais il faut rebondir!

            J'attends, je vais bientôt avoir des injections de TNS pour mon pso et mes rhumatismes car j'ai de la polyarthrite rhumatoïdes à cause de mon pso. On me dit que les injections sont efficaces!croisez les doigts pour moi!

            Je ne sais pas vous mais mes plaques sont rouges intenses et ça chauffe donc c'est pas évident.

            ça fais du bien d'en parler même si il me faudrait bien plus de ligne pour m'exprimer!

            courage à toutes!

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            • Le pso connais pas



              j'avais du pso depuis 40 ans avec une couverture cutanée de 40 %,sauf faciale/j'en passe déduction:excitants; café, alcool modéré pas d'abstinance.Charcuteries prohibées;Remèdes- a) Sulfure complexe N 12 de chez Lehning (suit pas payé pour la pub) délais 8 à 15 jours 2 comprimés matin et 2 au couché médoc homéopathique, pas remboursé par la sécu=suppression des démangeaisons de nuit ouf! toilette bi quotidienne avec savon goudron pendant 6 mois , pso non visible mais non guéris les cicatrices disparaissent ensuite toilette quotidienne avec savon goudron et vive la vie shot gun le business
              remède datant de 2000 ans avant JC source Argolit

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