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Excema atopique : ne perdez pas l'espoir !

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  • Excema atopique : ne perdez pas l'espoir !



    Coucou,
    Je suis née avec cette maladie ainsi que ma soeur et ma mère. J'en ai énormément souffert, notamment de 17 à 27 ans (j'en ai 37 aujourd'hui) et j'ai eu des moments de profond deséspoir. J'étais couverte de croutes de a tête aux pieds, à commencer aux oreilles, en passant par le cou ( je ne pouvais plus tourner la tête), la poitrine, les bras, mains, doigts et derrière les genoux. Les remarques du genre : t'es sûr que c'est pas le sida ou mon dieu, c'est pas beau, j'en ai pleuré.
    Aujourd'hui, je n'ai presque plus rien. Parfois une démangeaison à cause de la transpiration ou un endroit qui gonfle, dieu sait pourquoi, mais honettement, rien !!!
    Je n'ai pas de remède miracle à vous proposer si ce n'est : dermato, cortisone, vigilance. Mais j'ai de l'espoir à vous offrir. Il y a 15 ans, je n'aurai jamais cru arriver à gérer cette maladie. J'y suis arrivée !!!
    Aujourd'hui, je peux pratiquement me passer de cortisone. Juste un peu de pommade quand ça commence. Je me lave avec du savon d'alep, je mets de la pommade du "Dr. Schüssler", le déo "Louis Widmer", pour la douche hebdomadaire (pas plus !) un produit à base d'huile d'onagre et pour les cheveux du "rausch".
    C'est pas pour faire de la pub à ces produits, je n'ai pas d'actions de ces boites, mais si dès fois ça peut aider quelqu'un...
    Ah oui, encore une chose, la plus importante peut-être : si je suis ... ma peau va bien. Et dites à votre entourage que des remarques du genre : oh ma pauvre, t'es toute rouge ! " ne font que d'empirer les choses. Ce qui vous fait du bien, c'est une caresse ou un compliment !
    Courage !!! Vous vous en sortirez !
    Brigitte

  • Merci pour ton soutien



    Ca fait plaisir d'avoir un peu d'espoir!
    Peux tu laisser les reference de ta pommade du Dr Schüssler,du déo, du produit a base d'huile d'onagre er le Rausch? Merci beaucoup

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    • Merci



      Faudrait que mon copain lise ton texte car il est en pleine période de crise et il se sent tellement mal dans sa peau et sa tete!!!

      Il entend souvent des remarques telle que "euhh mais t'a quoi c'est horrible"
      J'espère que ca passera aussi pour lui!!

      Merci pour ce message d'espoir

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      • Noms médicaments



        bonjour,
        j'ai été très attirée par ton message car ma petite fille de 7 ans souffre de dermatite atopique et ce depuis 3 ans..on a essayé plusieurs médicaments a base de cortisone, au départ ça allait, ensuite, les plaques repartent de nouveau et la pommade ne donne plus d'effet, il fallait à chaque fois augmenter les doses de cortisone!!elle m'a même fait des réactions fortes à quelques médicaments même homéopathiques!!
        elle est passée par une période calme (il y'a 3 mois), mais j'ai l'impression que les plaques vont repartir de nouveau ( contours des yeux, cou, plis des coudes, plis des genous,..), je suis en train de lui appliquer quotidiennement de la pommade a base de cortisone (locapred pour le visage et locatop pour les plaques du corps) et elle se lave avec le gel topialyse de SVR et lui applique 2 fois par jour la pommade hydratante pour peaux atopiques:EXOMEGA de A.derma..mais je crois que même cela ne marche plus a présent ( alors qu'il a donné de bons résultats il y a quelques temps..)
        peux tu s'il te plait me donner les noms exacts des medicaments, gels, pommades hydratantes, ect, bref tous les traitements que tu as utilisé..elle a beaucoup souffert des remarques de ses copines et instituteurs..et comme c'est la rentrée, je crains que cette souffrance va repartir a nouveau..merci de ton aide..

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        • Ne dit on pas :"l'espoir fait vivre" ?!



          Hello à vous,
          Je suis contente que mon message vous ai aidé ! Voici les références exactes des produits que j'utilise :
          crème du Dr. Schüssler: Nr. 10 crème natrium sulfuricum; produit par OMIDA ( ... ... omida.ch/biochemie/index_f.html )
          Déo dry stck ou crème de LOUIS WIDMER, sans alcool
          KNEIPP care douche baume onagre
          RAUSCH shampoo à la camomille
          De temps en temps, je mets aussi de l'huile d'onagre pure de BERGLAND
          Mais je vous le dis tout de suite : ce n'est pas parceque ça a marché avec moi que ça marchera avec vous ! Et surtout : avant d'essayer, il faut être dans une phase stable. Si vous êtes en cours de traitement, il faut en parler à votre dermato ! Ce que je voulais vous offrir, c'était surtout l'espoir que ça cesse un jour, je sais que c'est ce dont vous avez le plus besoin !
          Pour manouta :Je sais ce que c'est : mon fils de 6ans 1/2 a hérité de ma maladie. Il pleure lorsqu'il faut mettre de la pommade, puisque ça brûle. Alors il ne veut pas en mettre et c'est la bagarre ! Ce qui l'aide, c'est que son copain, le fils de ma copine, souffre aussi d'excéma atopique, et ce de manière bien plus grave. Les parents ont dû réaménager la maison ( allérgie aux plantes, à la poussière ) et parfois, il dort avec un appareil respiratoire. Les deux sont contents d'aller à la piscine ensemble ou de dormir l'un chez l'autre : ils se sentent moins seuls avec leurs

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          • Ne dit on pas :"l'espoir fait vivre" ?!
            ...je continue...



            ils se sentent moins seuls avec leurs "blessures" et ont le même traitement à subir après la douche.
            Je te souhaite que pour ta fille,pour l'ami de snocaro et pour steffie ça se passe comme pour moi et que ça s'améliore avec le temps ! Il faut de la patience et de l'amour pour guerrir de cette maladie. Le meilleur remède sont les remarques positives et les caresses : quel bonheur pour nous de rencontrer quelqu'un qui nous touche sans dégoût ! Que ces caresses sur notre corps meurtri nous font du bien !

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            • Merci de ton message



              j'ai comme tu t'en doutes beaucoup d'eczéma depuis bébé et j'ai maintenant 30 ans, alors un message comme le tien donne beaucoup d'espoir. Par contre j'ai tellement peur de transmettre cette maladie à mon futur enfant (on en veut avec mon compagnon)que je me demande si on doit en faire un mais peut-être adopter... Je sais que ça peut paraître fou mais je ne sais pas si j'aurais la force de voir mon enfant souffrir.

              Peux-tu me dire quelles sont les pommages à la cortisone que tu as l'habitude de prendre ; et à quel âge exactement ton eczéma est parti ?

              Tu n'as jamais vu d'autres spécialistes à part un dermato ?

              Commentaire


              • Un produit...miracle




                Bonjour,

                comme beaucoup de monde, je suis allergique, j'ai une peau atopique...J'ai recommencé à faire de l'eczéma il y a deux ans, lorsque j'ai repris la natation. Après avoir essayé homéopathie et acupuncture, je suis allée consulter mon dermatologue qui m'a prescrit une crème sans cortisone : protopic. Trois mois de traitement, la disparition des plaques en 1 semaine environ... Depuis, il est vrai que je n'ai pas eu de crise, à proprement parler, mais lorsque j'ai une "poussée", je mets cette crème...et c'est parti !
                Cette crème n'est pas la plus performente qui existe, mais c'est la seule que l'on trouve en France...

                Bonne chance

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                • ...je continue...
                  Merci



                  pour ton message, mapuce va ausi faire de la natation cette saison, pour le moment elle est en période de crise alors traitement à la cortisone..sinon malheureusement les produits que tu utilises n'existent pas chez nous, il faudrait que je les achète à ma prochaine visite en france..mais un grand merci pour ton soutien..

                  Commentaire


                  • Merci
                    Pas en france !



                    Je ne suis pas françaises, mais suisse. J'achète preque tous mes produits à la pharmacie ou à la droguerie.
                    Gros calin à ta puce et bonne chance à vous deux

                    Commentaire


                    • Merci de ton message
                      Avec le temps



                      Je ne peux pas te dire quand exactement c'est parti. Ca allait simplement de mieux en mieux. Mais le processus est lent et plein de rechutes. Mon "produit-miracle" était le prednitop. Aujourd'hui, j'utilise encore de temps en temps l'Elocom. Mais comme je le disais, ça a marché avec moi, pour toi, ce sera peut-être autre chose...
                      Je ne suis jamais alé voir quelqu'un d'autre que mon médecin de famille ou le dérmato. Je serais prête à essayer l'accuponcture ou un truc du style, mais s'il vous plait, ne vous laissez pas baratiner avec des produits miracles ou des trucs du genre. Parlez-en toujours au médecin. Ma copine a tartiné une fois un produit miracle ( ce machin au miel des reines ou un truc comme ... était une catastrophe pour son fils.
                      Pour ton enfant, je comprends ta peur. Prépare-toi déjà à allaiter aussi longtemps que possible. Ca aidera. Mais c'est vrai qu'il n'y a pas de garantie. D'un autre côté, tu n'aurais pas voulu que ta mère renconcait à toi si elle avait su que tu allais être allergique. Et je pense qu'un bébé te fera du bien à toi. Bonne chance !

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                      • Besoin d'espoir



                        bonjour,
                        j'ai 25 ans et 25 ans (ou presque) d'eczéma.
                        On m'a récement parlé du savon d'alep. J'en ai trouvé en magasin, mais avec de l'huile d'olive.... Ca pique, mais j'ai déjà moins de démangésons après seulement une semaine d'utilisation. Je vais essayer de me procurer la crème dont tu parles car moi je n'utilise plus que Dexeryl, qui est une simple crème hydratante pas chère, sans parfum, et sans l'effet accoutumence qui vous fais changer au bout de 2 mois car l'effet n'est plus le même....
                        J'ai "arreté" la cortisone plusieures année, mais détresses oblige, j'ai fini par en reprendre, et à avaler en plus ... super, mon corps va mettre plusieurs mois à l'éliminer....
                        Je pleure souvent, heureusement mon mari est très présent, mais se n'est pas une vie, ni pour lui, ni pour moi... J'ai longtemps hésité, comme d'autres, à avois 1 enfant. Dans quelques mois, quand on sera mieux installer, on va franchir le pas (ou plutôt Je vais franchir le pas) . Savoir que, à coup quasiment sur on transmettra la maladie, c'est commme infliger volontairement cette souffrance à son enfant. Ma mère m'a "avoué" il y a qq mois qu'elle avait elle-même souffert de ce mal. Ma grand-mère avait du psoriazis (désolée pour l'ortographe). C'est donc un "terrain" comme disent les médecins... Même mon neveux a de l'eczéma, et ma belle-soeur n'a rien trouvé de mieux que de dire, qq mois après sa naissance : "regarde, c'est tata, celle qui t'a donné l'éczéma". ça marque....
                        voilà...........; Merci pour ton message d'espoir, et merci aussi pour les produits, j'espère qu'ils auront de l'effet sur moi et sur ceux et celles qui ont ce problème.

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                        • Merci pour ton temoignage



                          mon fils de 5 ans est atteint d'exema depuis l'age de 4 mois et tout comme toi il en a de la tete au pied et cela le fait souffrir autant sur le plan phisique que psycologique et moi aussi j'en souffre de le voir dans cet etat ca me fend le coeur de devoir l'envoyer tout les jours a l'ecole dans cet etat, les enfants peuvent etre cruel entre eux mais le plus souvent les parents sont pire certain enfant n'ont pas le droit de jouer avec mon fils de peur que ce soit contagieux. cette fichu maladie joue aussi sur son comportement, c un enfant est adorable a bien des points de vu mais cette maladie le rend fatiguant par ses pleurnicherie pour un oui ou non ,il me reveil plusieur fois dans la nuit pour des broutilles ,il ne dors jamais en paix et moi non plus je sais bien que ce n'ai pas de sa faite et je ne lui reproche rien mais qyand meme je n'en peux plus et je me demande quand cela va t il enfin cesser et sur ce point la tu ne me donne pas de grand espoir vu l'age au quel tu en a etais guerrie! en tout cas je vais suivre tes conseils pour les pommades et huile que tu as utiliser mreci a toi
                          kriska32

                          Commentaire


                          • Besoin d'espoir
                            Cruauté



                            Incroyable ! Je crois que je l'aurai baffé, ta belle-soeur ! Ce n'est pas toi qui lui ai donné l'excema ! Voilà de nouveau une preuve de l'ignorance des gens ! Pour ton bébé, si ton mari ne souffre pas d'excéma, il y a quand-même bien de l'espoir ! Surtout si tu allaites ! Mon fils(7ans) est apparament touché par la maladie, mais avec un peu de pommade, c'est tout à fait gérable et il n'en souffre pas comme le fils de kriska32, je ne sais même pas s'il en est vraiment conscient. Ma fille(9) a le rhume des foins et une petite allergie aux chats, mais trois fois rien. En ce qui me concerne, j'ai l'impression que avoir des bébés m'a fait du bien au niveau de la peau. Est-ce psychologique ou hormonal, je n'en sais rien. Mais renoncez pas à votre enfant pour ça !

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                            • Merci pour ton temoignage
                              Chacun est différent



                              Surtout ne perds pas espoir ! Chez moi, la maladie était gérable jusqu'à l'âge de 15 ans. A l'époque, mon père a perdu son emploi, s'est mis a boire... C'est a ce moment-là que ma mère et moi avons plongé dans la maladie. Ma mère a même été hospitalisée. Elle aussi a réussi a contrôler sa maladie depuis quelques années déjà. L'état d'esprit joue beaucoup et c'est là que j'en veux aux mamans des copains. A ta place, j'irais les trouver pour leur expliquer. Ton médecin peut surement te donner un prospectus, pour qu'elle te croient !
                              J'y pense : pour la nuit, mon filleul, le copain de mon fils, dort avec un pjiama en soie, un produit spécial que le médecin lui a prescrit. Ca coûte un saladier, mais ça semble efficace. Si tu veux, je demande à ma copine ?!

                              Commentaire


                              • Chacun est différent
                                Merci beaucoup



                                ca m'interesserais vraiment pour le pyjama en soie ! je ne roule pas vraiment sur l'or (g 4 enfants en tout) mais je suis prete a faire cette depense pour le bien etre de mon fils (et le mien aussi ) . alors si tu pouvais demander a ta copine ca me ferais tres plaisir de savoir ce que c exactement ,si c vraiment efficace , ou en trouver (peu etre qu'on peu commander sur le net) et le prix aussi.
                                merci a toi pour ton coup de pouce

                                bien amicalement a plus virginie

                                Commentaire


                                • Merci beaucoup
                                  Dermasilk



                                  ...c'est le nom de ce pijama en soie. J'ai trouvé ce lien (suisse) : www.allergycare.ch
                                  Ma copine dit que c'est très cher (180 CHFr. ~ 110 euros) et très délicat, mais très efficace ! Elle a eue une ordonnance du médécin et l'assurance maladie obligatoire (la SECU en suisse) a payé. Elle conseille de le mettre en allant au lit et de l'enlever tout de suite en se levant, car si on les laisse jouer avec, ils l'abiment très vite. N'hésite pas de me demander si je peux te rendre service d'une façon ou d'une autre. Pour les autres intéressés aussi !

                                  Commentaire


                                  • c super sympa



                                    je te remercie vraiment de pas m'avoir oublié et de t'etre renseigné pour moi ( et les autre) c vraiment tres gentil car c super important pour moi ! la je v voir de suite sur le site et je v en parler a mon medecin pour savoir si y a moyen de se faire rembourser ou pas ! je te tiendrais au courant , encore mille fois merci!
                                    bise a plus virginie!

                                    Commentaire


                                    • Cure thermale



                                      bonsoir ma fille qui a 7 ans souffre aussi d'éczéma atopique depuis qu'elle est née car elle est polyallergique.Elle ne dormait plus les nuits tant ça la grattait.Cet été elle a fait une cure thermale à Avène et depuis qu'on est rentré chez nous, elle dort toute les nuits.Elle ne m'appelle plus pour que je la grate et surtout depuis juillet je ne lui ai pas mis une seule fois de crème à la cortisone. Elle n'a plus rien sa peau est nette et douce!!!on revit!!!l

                                      Commentaire


                                      • Cure thermale
                                        Super !



                                        Pui, je pense que ça aide ! moi, simplement aller en vacances au bord de la mer ou en montagne me soulage !

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                                        • Courage!



                                          oui du courage il en faut! pour ma part j'ai un eczéma atopique depuis 92 suite à un gros choc émotionnel,et j'ai aujourdhui 39 ans. Je suis allergique à pleins de trucs et surtout aux acariens et en ce moment je suis en crise habitant en plus dans une maison avec un énorme taux d'humidité; j'ai pourtant les housses A.Acariens et touce qui va avec mais rien à faire et je souffre le martyr; je me soigne par les plantes car la cortico merci bien je veux essayer de m'en passer car cela bouffe la peau encore plus et je ne pense pas que ce soit la meilleure solution; je calme les brulures avec l'aloe vera ou encore par des compresses d'hydrolat de camomille romaine ou carotte ou encore par de l'alep aussi...bref tout ce qui peut être le naturel possible. Il y a 2 ans je ne voyais que par l'alopathie mais j'en suis revenue après de lourds traitements comme le néoral (c ce que l'on donne aux personnes qui ont eu une greffe...) balaize comme traitement n'est-ce pas?ok c vrai que je n'avais plus d'eczéma mais je vous parle pas de l'état de mon foie! ensuite on m'a filé d'autres traitements et un jour j'en ai eu assez d'avaler toutes c chimies et j'ai commencé par me tourner vers la bio, le naturel koi et c vrai que c mieux. Je suis aussi suivi par un super acupuncteur et c bien aussi cette méthode car le problème essentiel de cette maladie c'est avant tout un mauvais fonctionnement du foie, de la vesicule biliaire et il faut drainer et non pas intoxiqué avec des chimies de médocs. Ensuite, c'est un choix mais plus on prend de médocs et plus on engorge les organes vitaux et plus l'organisme sature et étouffe et le fait savoir par la peau en éliminant les toxines chimiques ingérées car c le seul moyen qu'il a pour se faire entendre. Mon problème principal reste l'allergie aux acariens car les autres allergènes sont gérables, je peux les éviter alors que c bestioles microscopiques, NON! et à moins de créer des mangeurs d'acariens(pas bête comme idée?), je ne vois pas comment on peut s'en débarrasser?! ah si, en allant s'installer à la montagne, c ce que j'envisage d'ailleurs de faire mais c compliqué aussi....

                                          Merci de votre attention, bon courage à vous et envoyez-moi vos témoignages aussi pour que je me sente moins seule dans cette galère!

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                                          • Jammai perdre l'éspoire



                                            bonjour coucou voila je m'appelle momo je suis algerien j'abite a alger apropos de votre maladie ya auq'un problem nous somme une fammille gairésseure de cette maladie ne t'inquiete pas vous allez gairire le plus normale du monde et si vous voulez venire en vacance en'algerir soyer les bien venue et tous le plaisire sera pour nous envoire chére amie j'attand ta reponce et bonne chence vous m'excuse pour les faute d'aurtografe

                                            Commentaire


                                            • Courage!
                                              Il existe autre chose que la cortisone...



                                              pour ma part j'ai eu de l'eczema pendant presque 10ans , dans le cou, le dos, le visage les bras une vraie écrevisse....Pendant environ un an j'ai ete suivie par un guérisseur, ca me soulageait pas mal...Un jour j'aie eu une crise, alors je suis aller à la pharmacie pour acheter un remède en demandant autre chose que de la cortisone : j'ai acheter la creme EPITHELIALE 2% a l'acide hyaluronique des laboratoires ADERMA : j'ai fait une cure de 15 jours et depuis je n'ai plus du tout ma peau est redevenue douce, une vraie peau de bebe..........

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                                              • Besoin d'espoir
                                                De l'espoir



                                                bonjour,
                                                je suis une "grande" exzémateuse, comme disent les médecins. Avec eds périodes terribles et d'autres où ça va bien. j'ai deux enfants. Aucun de mes enfants n'a cette maladie. Leur peau est douce et belle.
                                                Il nefaut surtout pas penser que le transmission est oblilgatoire. Par contre à mon avis il ne faut pas prendre de cortisone, en l'avalant en étant enceinte.
                                                Bon courage, une fois de plus la peau de mes fils est super belle.

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                                                  mon ami souffre comme vous depuis l'âge de 2 ans, pareil il a eu du mal avec les réflexions des autres surtout au collège et lycée. A ce jour il en a 27 et ça reste localiser en grande parti sur ses pieds et ses mollets. Donc je voulais savoir ce que sait du savon 'alep et de l'huile d'onagre et ou ce le procurer.
                                                  merci à vous

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